Vraag jongeren zelf hoe ze betrokken willen worden. Overweldig ze niet met informatie. Het zijn een paar van de do’s en don’ts die voortkomen uit een verkenning van Bente van Oort naar jongerenparticipatie in onderzoek. Het lijken open deuren, maar in het veld blijken deze aandachtspunten hard nodig.

Tijdens haar onderzoek bracht Bente van Oort ontwikkelingen en knelpunten op het gebied van jongerenparticipatie in kaart. Dit deed ze op verzoek van ZonMw en het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht (KCRU). Deze partijen willen een infrastructuur creëren waarin patiënten en naasten structureel participeren in onderzoek.

Lees in dit artikel meer over de belangrijkste bevindingen, waaronder 10 do’s en don’ts voor betrokkenheid van jongeren in onderzoek.

Reflectie vanuit de praktijk

Ter illustratie hebben wij reflectie gevraagd vanuit het veld op de do’s en don’ts uit haar onderzoek. Tim Knoote en Anneke de Weerd reageren vanuit hun kennis over meedoen in onderzoek als jongere. Knoote was ervaringsdeskundige bij Koplopers, De Weerd draagt als ervaringsdeskundige bij aan het onderzoek over suïcide in JeugdzorgPlus.

Ook Marjolijn Ketelaar, senior onderzoeker Kinderrevalidatie bij het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht van het UMC Utrecht en de Hoogstraat Revalidatie, neemt de do’s en don’ts onder de loep. Zij werkte samen met jongeren met Cerebrale Parese in het onderzoek Participatie in Perspectief.

3 portretten van personen die reflecteren op do's en don'ts
Anneke de Weerd (links), Tim Knoote (midden), Marjolijn Ketelaar (rechts)

De do’s: open deuren of noodzakelijk?

1. Vraag jongeren direct bij de start wanneer, hoe en waarom ze bij het onderzoek betrokken willen worden.

Ketelaar: ‘Een idee voor een project of onderzoek komt inderdaad vaak uit de koker van een onderzoeker en pas daarna komt de doelgroep in beeld. Dan vergeet je dat jongeren zelf echt wel goede ideeën hebben. Daar moet je dus mee beginnen in een brainstorm. Wij hebben dat bij ons onderzoek anders gedaan, voornamelijk omdat het een eis was van de subsidieverstrekker.

Dat heeft ervoor gezorgd dat we op andere onderwerpen zijn gaan focussen. In eerste instantie ging het om jongeren van 13 – 18 met hersenbeschadiging en hun rol op school. Zij wezen ons erop dat werk en bijbaantjes voor hen veel belangrijkere thema’s zijn. Dat heeft onze focus verlegd.’

2. Communiceer duidelijk. Het is belangrijk dat onderzoekers hun verwachtingen toelichten, de betrokken jongeren vertellen wat er met hun inbreng wordt gedaan en wat de vervolgstappen zijn.

Ketelaar: ‘Wij kwamen er in ons onderzoek achter dat het managen van die verwachtingen een issue was. Dat heeft ertoe geleid dat we samen een tool hebben gemaakt, de participatiematrix. Daarin zijn verschillende rollen gedefinieerd die duidelijk maken wat ieders verantwoordelijkheid is in een bepaalde deel van het onderzoek; bijvoorbeeld de regisseur, meedenker of partner.

Bij elke nieuwe stap keerden we daarnaar terug. Dat creëerde duidelijkheid en zorgde dat meer gebruik wordt gemaakt van ieders talenten. Ons heeft het enorm geholpen.’

Knoote: ‘Verwachtingen uitspreken bleek voor mij belangrijk. Ik zag Koplopers ook als een manier om toekomstige opdrachtgevers te ontmoeten, om kansen voor de toekomst te creëren. Daar werd ik op aangesproken. Ik zou het project waar ik aan bijdroeg gebruiken als ‘kruiwagen’. Die verwachtingen hadden we achteraf gezien eerder duidelijk moeten maken naar elkaar.’

3. Zorg voor regelmatige check-ins. Samen aan onderzoek werken, wil niet zeggen dat jongeren en onderzoekers alleen over onderzoek praten. Het is belangrijk dat er af en toe tijd is voor een informeel gesprek.

Ketelaar: ‘Klopt, dat hadden wij van tevoren niet zo voorzien. In ons geval hebben we dat gegoten in activiteiten met de jongeren, zoals een kookworkshop of sportdag. Dan leer je elkaar op een andere manier kennen. Vaak is het zo dat een onderzoeker van alles vraagt, maar zelf weinig deelt. Als je samen iets onderneemt, gebeurt dat wel. Dat helpt bij het opbouwen van een relatie van waaruit je de samenwerking beter kunt vormgeven. Het heeft een enorm positief effect gehad, dus ik zou aanraden om dat structureel in te bouwen.’

Knoote: ‘Binnen Koplopers verliep dit erg goed. Het voelde op een gegeven moment als een soort familie, de scheidslijn tussen jongeren en onderzoekers verdween steeds meer. Het heeft te maken met een gelijkwaardige benadering, echt van mens tot mens in plaats van      onderzoeker tot ervaringsdeskundige. De insteek moet zijn dat je allebei iets van de ander kunt leren.

Ik zou onderzoekers willen uitnodigen zichzelf af te vragen waar ze zelf mee worstelden toen ze jong waren. En om bij zichzelf na te gaan waar eventuele vooroordelen zitten en deze vervolgens uit te spreken. Ik kan er dan op reageren in plaats van dat ik voel dat dat ze er zijn, maar niet worden benoemd.’

4.  Zorg ervoor dat de betrokkenheid van jongeren bij onderzoek flexibel kan zijn. Denk bijvoorbeeld aan fysieke toegankelijkheid van bijeenkomsten of zorg voor meerdere momenten of manieren om input te geven.

De Weerd: ‘Iedereen heeft wel eens dagen dat het minder goed en dan weer beter gaat. Dat geldt ook voor mensen die in herstel zitten. Het is heel waardevol om die ruimte te krijgen. Als de consequentie zou zijn dat je meteen buitenspel staat, zou dat heel vervelend zijn. Door te voelen dat het oké is als je even niks doet, ontstaat veel meer ruimte om zelf grenzen aan te geven en goed voor jezelf te zorgen. Daardoor kan ik meer en ervaar minder stress.

Ik draag nu bij aan onderzoek waarbij we kunnen doen waar we goed in zijn en wat voor ons mogelijk is. Dat werkt goed. Ik help bijvoorbeeld graag met analyse en het voeren van gesprekken, terwijl een ander misschien veel meer kan bijdragen aan transcriberen.’

Ketelaar: ‘Flexibele betrokkenheid moet mogelijk zijn. Dat gebeurde bij ons ook. Jongeren hadden ook verplichtingen op school of moesten soms een stap terug doen door hun aandoening. Wat bij ons hielp was om bij aanvang van elke nieuwe fase te gaan zitten met de participatiematrix. Zo kregen we duidelijk wie in die fase wat kon en wilde bijdragen.  Op die manier was er flexibiliteit, maar zonder het te vrijblijvend te maken.’

Knoote: ‘Ik ben meerdere keren uitgevallen tijdens het onderzoek. Dat kon gelukkig in alle openheid en zonder oordeel worden besproken. Er werd goed aangevoeld wat mensen nodig hadden en hoe daarop in te spelen. Voor mij is het een must om die ruimte te kunnen voelen.’

5. Zorg ervoor dat de organisatie of het onderzoeksinstituut dat het onderzoek doet, de betrokkenheid van jongeren bij het project volledig ondersteunt.

Ketelaar: ‘Ja, het heeft echt met cultuur te maken. Door participatie ontstaan soms andere tijdlijnen hebt of gaat de inhoud een andere richting op. Dat moet wel gedragen worden. Het is enorm helpend als leidinggevenden dit aanjagen en aansporen om het met de doelgroep te doen. Dat je met elkaar zegt, “dit vinden wij belangrijk”. Binnen zo’n vertrouwd netwerk kun je elkaar ook helpen om de gekozen insteek vast te houden.’

De dont’s: onbeperkt en gelijkwaardig meedoen

1. Betrek jongeren niet alleen maar omdat het juist lijkt. Jongeren moeten echt een bijdrage kunnen leveren en niet worden gebruikt om te kunnen zeggen: ‘We hebben de stem van jongeren meegenomen.’

Ketelaar: ‘Dat gebeurt best vaak. Misschien is het de keerzijde van het opnemen van jongerenparticipatie als voorwaarde voor subsidie. Dan kan het zomaar zijn dat jongeren op papier een rol hebben zonder dat nou echt duidelijk is wat ze doen. Windowdressing, noem ik dat. Het is goed om daar met z’n allen scherp op te zijn.’

2. Verwacht niet dat jonge mensen zich aanpassen aan de werkwijze van de onderzoekers. Als ze betrokken zijn, zorg dat er echt ruimte is om naar de ideeën te luisteren.

Ketelaar: ‘Jongeren een mail sturen met 5 bijlagen en ze uitnodigen op kantoor voor vergaderingen, werkt niet. Zo werkt samenwerking gewoon niet. Het werkt alleen als je allebei bereid bent buiten je comfortzone te komen om met elkaar in gesprek te gaan.

Bij ons gaven de jongeren bijvoorbeeld aan dat communiceren via whatsapp de voorkeur had. Ik vond dat erg spannend, ik was dat niet gewend. Toch pakte het heel goed uit. Als je eenmaal ervaart wat het verlaten van je comfortzone oplevert, wordt het steeds makkelijker. Zo ben ik veel meer gaan begrijpen hoe de leefwereld van de mensen waar ik onderzoek naar doe er uitziet. Een mooi bijeffect is dat je ook de jongeren zelf ziet groeien.’

Knoote: ‘Er was veel ruimte om de grote lijnen van het onderzoek op onze eigen manier vorm te geven. Dat was fijn. Toch had ik wel wat breder naar het onderzoek willen kijken. Op een gegeven moment voelde wat wij deden een beetje als een “kunstje”, waar nog van alles omheen werd geregeld, waar wij buiten stonden. Ik had best met de projectleider mee willen werken of meer inzicht gekregen in hoe je subsidie aanvraagt. Maar als ik daarnaar vroeg, kreeg ik te horen dat dat wel heel moeilijk is. Dat motiveert niet en dat vond ik jammer.’

3. Creëer geen ongelijkheid tussen onderzoekers en jongeren. Jongeren moeten een proportionele erkenning en compensatie krijgen voor hun werk.

De Weerd: ‘Echtheid en gelijkwaardigheid is heel belangrijk voor het contact. Dus niet vanuit “de onderzoeker die alles weet”, maar vanuit verbinding en gelijkwaardigheid. Dat doet ook meer met mij als ervaringsdeskundige. Het draagt bij aan mijn zelfbeeld, hoe ik naar de wereld kijk en hoe anderen mij zien.

Bijdragen aan onderzoek gaat ook over ontwikkeling en ruimte krijgen om te groeien. Mij heeft het bijvoorbeeld laten zien dat mijn mening ertoe doet en dat ik mensen kan vertrouwen. Gelijkwaardigheid is daarvoor de basis en ja, dan is een beloning heel belangrijk. Dat zou voor ieder ander die tijd investeert in het onderzoek toch ook gelden?’

Ketelaar: ‘We vragen wat van jongeren, het is niet vanzelfsprekend dat ze daar in hun eigen tijd aan bijdragen. Daar moet iets tegenover staan. Bij ons project vroegen we de jongeren hoe ze die waardering zouden willen zien. Zij kwamen met het idee om een paar leuke activiteiten met elkaar te doen. We hebben onder andere een kookworkshop gedaan en zijn naar het spoorwegmuseum geweest.’

4. Overweldig jongeren niet. Verras jongeren niet met te krappe deadlines, te veel of te moeilijke informatie of onrealistische doelen.

Ketelaar: ‘Dat komt weer neer op het gesprek met elkaar blijven aangaan, gedurende het hele traject. Als wij geen reactie kregen op een mail, belden we daar achteraan om te horen waar dat aan lag. Soms vonden ze het te onoverzichtelijk of was niet duidelijk wat we nou precies vroegen. Als je in gesprek blijft, kun je zulke feedback meteen weer gebruiken om het anders te doen.’

5. Zorg voor niet te veel restricties in het project; geen te strak tijdschema en beperk het aantal jongeren niet.

Ketelaar: ‘Het is voor onderzoekers belangrijk om los te durven laten. Tijdens een groot congres wilde een aantal van de jongeren in ons project wel helpen, in de rol van regisseur. Ik vond dat heel spannend, want dan had ik geen regie. Maar het was echt geweldig om te zien wat ze ervan maakten. Ook vanuit het publiek kwamen er erg enthousiaste reacties. Dat was voor mij een les in loslaten en vertrouwen op wat er vanuit de jongeren zelf komt, áls je ze die vrijheid biedt.’

 

 

Heb je vragen? Neem dan contact op met participatie@zonmw.nl.

© ZonMw 2021

Auteur Marieke Kessel Fotografie Inge van Mill (portret Tim Knoote)

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website