Welke 5 kennisnetwerken gingen in april 2020 van start binnen het ZonMw-programma Kennisnetwerken voor specifieke doelgroepen? Kitty Jurrius vertelt over NAH+ kennisnetwerk.

Op 2 oktober 2019 kreeg Sam (25 jaar) een motorongeval. De artsen gaven direct aan dat hij er zeer ernstig aan toe was. Naast ribfracturen, een schouderbladfractuur en een halswervelscheurtje liep hij ook ernstig hersenletsel op. Sam lag 3 maanden in het ziekenhuis en heeft ongeveer 6 maanden een bewustzijnsstoornis gehad. Sam behoort tot de doelgroep NAH+. In dit artikel wordt meer verteld over mensen met NAH+ en hoe het NAH+ kennisnetwerk bijdraagt aan kennisontwikkeling voor mensen met NAH+.

Wat is NAH+?

Kitty Jurrius Lector Klantenperspectief in Ondersteuning en Zorg van Windesheim Flevoland en coördinator NAH+kennisnetwerk: ‘NAH staat voor Niet Aangeboren Hersenletsel. Een persoon met NAH+ heeft een complexe combinatie van stoornissen en beperkingen die direct of indirect samenhangen met hersenbeschadiging. Deze stoornissen of beperkingen kunnen zowel somatisch (lichamelijk), cognitief, zintuiglijk, psychiatrisch als sociaal zijn. Bij cliënten met NAH+ volstaat reguliere zorg vaak niet, of niet voldoende. De cliënt moet dan ook beroep doen op meerdere zorgspecialismen.’

In het verhaal van Sam wordt duidelijk wat NAH+ inhoudt.

Zoektocht naar passende zorg

Na zijn ziekenhuisopname werd Sam overgebracht naar de VIN-afdeling (Vroege Intensieve Neurorevalidatie) van een revalidatiecentrum. Na 14 weken hield dit revalidatieprogramma op, maar Sam was er nog lang niet. En dan begint de zoektocht; wat is een passende plek voor Sam? Van woonlocaties kregen de ouders steeds te horen dat inschrijving geen zin had, omdat nog niet duidelijk was welke zorg Sam nodig zou hebben in de toekomst. En veel woonlocaties benoemden dat zij dergelijke complexe zorg niet konden bieden. Jurrius: ‘Voor Sam is dit hard nodig: een plek met expertise op NAH+ waar onderzocht wordt wat Sam nodig heeft en welke zorg passend is voor zijn behoeften.’

Welke bijdrage levert het NAH+ Kennisnetwerk?

Op dit moment is er weinig kennis beschikbaar op het gebied van NAH+. Jurrius: ‘Het doel van het NAH+ Kennisnetwerk is het faciliteren en uitvoeren van praktijkgericht en wetenschappelijk onderzoek. Dit wordt gedaan in nauwe samenwerking met zorgorganisaties en cliënten en naasten. Vanuit een focus op onderzoek draagt het NAH+ Kennisnetwerk bij aan optimale behandeling, begeleiding en ondersteuning door zorgprofessionals, richtlijnontwikkeling en scholing. Het NAH+ Kennisnetwerk bestaat naast de zorgorganisaties ook uit universiteiten en hogescholen die onderzoek verrichten naar mensen met NAH(+). Dit om de zorg te optimaliseren voor mensen zoals bijvoorbeeld Sam.’

Logo NAH+

De inbreng van cliënten met NAH+ en naasten is onmisbaar

Het inrichten van zorg voor mensen met NAH+ kan natuurlijk niet gebeuren zonder NAH+ ervaringsdeskundigen. Daarom is de NAH+ klankbordgroep samengesteld. Jurrius: ‘De klankbordgroep heeft een belangrijke rol in de ontwikkeling van het zorglandschap voor mensen met NAH+. Zo wordt de klankbordgroep betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda, de ontwikkeling van passend onderwijs voor professionals en bij het opstellen van de NAH+ in de NAH-zorgstandaard. Daarnaast gaat de klankbordgroep van elke zorgorganisatie de cliëntervaringen uitvragen en inventariseren hoe cliënteninspraak en zeggenschap is geregeld. De klankbordgroep heeft een actieve rol om te zorgen dat de cliëntinspraak en zeggenschap continu in geborgd wordt.’

En dan begint de zoektocht; wat is een passende plek voor Sam?

Ambitie voor 2021

Jurrius: ‘Optimale zorg voor mensen met NAH+ en hun naasten, dat is onze ambitie. In 2021 focussen we ons onder andere op de volgende thema’s: diagnosestelling; vormgeving fysieke locaties; zorg en behandeling en cliëntenparticipatie. In deze leergang heeft het cliëntperspectief een prominente rol en wordt zowel kennis uit onderzoeken opgehaald als gedeeld.

Op onderwijsgebied wordt in NetwerQ-verband een plan opgesteld om de verbindingen met MBO’s en HBO’s te realiseren. Daarnaast wordt specifieke NAH+scholing ontwikkeld op basis van deze uitkomsten. NetwerQ is een samenwerking tussen de 5 kennisnetwerken  die zich ieder op hun specifieke doelgroep richten. Met behulp van de ZonMW-subsidie kunnen wij hier gezamenlijk in optrekken en alle kennis delen.’

De kracht van kennis delen

Deze kennisdeling met de andere netwerken wordt enerzijds gedaan op organisatievraagstukken. Jurrius: ‘We komen allemaal dezelfde vraagstukken tegen: hoe ga je aan de slag? Op welke manier betrek je relevante partijen? Door uit te wisselen hoe elk netwerk dit aanpakt, inspireren we elkaar. Daarnaast is er ook inhoudelijke kennisuitwisseling. Met name met de kennisnetwerken kinderen/jongeren met NAH en langdurige bewustzijnsstoornis*, omdat deze doelgroepen nauw met elkaar verbonden (kunnen) zijn. Bijvoorbeeld een persoon met NAH die eerst tot de laagbewustzijnsstoornis hoort en later onder NAH+ valt. Of een jongere met NAH die volwassen wordt en dan onder NAH+ valt. De patiëntvereniging hersenletsel.nl vormt hierbij de spin in het web door bij deze drie doelgroepen betrokken te zijn. Daardoor worden alle ontwikkelingen nauw in de gaten gehouden en kan er snel kruisbestuiving ontstaan.’

*Wanneer iemand uit een coma ontwaakt en de ogen opent, betekent dat niet automatisch dat diegene bij bewustzijn is. In sommige gevallen laat iemand geen of slechts minimale tekenen van bewustzijn zien. We spreken dan van een langdurige bewustzijnsstoornis.

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website