Een journalist, ex-militair, drumleraar, tafeltennistrainer en oud-politieman. Voor het project Wave zijn dertien ‘outsider-onderzoekers’ gevraagd om met een frisse, creatieve blik te kijken naar de zorg voor mensen met een ernstig verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. “Bij de zorg voor deze mensen mist soms het contact van mens tot mens.”
Project Wave
Vanuit de programmalijn Kennisontwikkeling van het programma Langdurige Zorg en Ondersteuning (LZO) financiert ZonMw het project Wave, een initiatief van Centrum van Consultatie en Expertise (CCE) en de Universiteit van Humanistiek met zes zorgaanbieders en zes onderwijsinstellingen. Gedurende twee jaar werden dertien mensen met een ernstige of matige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag en hun zorgverleners en naasten gevolgd. De ‘outsider-onderzoekers’ observeerden, stelden vele vragen en brachten vervolgens waar mogelijk nieuwe perspectieven en handelingsalternatieven in.
Kersenboom
“Het idee voor dit bijzondere project ontstond onder meer bij een bloeiende kersenboom”, vertelt hoofdonderzoeker Gustaaf Bos. Voor zijn promotieonderzoek verrichtte Gustaaf 2,5 jaar lang veldwerk bij zorginstellingen voor mensen met verstandelijke beperkingen. “Ik herinner het mij nog goed. Ik kwam aanlopen op een mooie lentedag en raakte samen met een bewoner verwonderd over de prachtige bloesem.” Maar al redelijk snel kwam een zorgverlener aanlopen. “Zij was nogal wantrouwend en vroeg mij afstand van de cliënt te houden.” Het gedrag van de zorgverlener is, volgens Gustaaf, niet zo gek. “Wanneer je werkt met mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag is er vaak een gerede kans dat er iets misgaat. Zo kunnen te veel of onverwachte prikkels soms snel zorgen voor verwarring of agressie. Er is logischerwijs een sterke focus op het voorkomen van risico’s in deze zorg.”
Gespannen sfeer
Als buitenstaander merkte Gustaaf dat vooral de complexe zorg voor deze groep mensen bestaat uit routines, het vasthouden aan regelmaat en protocollen om te voorkomen dat er iets misgaat. “Ik herinner mij dat ik door een zorgdirecteur werd rondgeleid. Ik zag een cliënt in bed vastgebonden onder een spanlaken. Er heerste een gespannen sfeer onder de zorgverleners. Het beeld van de vastgebonden man liet Gustaaf niet los. “Er kwamen fundamentele vragen bij mij op. Wat betekent kwaliteit van leven? Wat is goede zorg precies? En hoe kan onderzoek daar een bijdrage aan leveren?”
Blinde vlekken
Precies die vragen houden ook Vanessa Olivier-Pijpers van CCE bezig. “Onze organisatie is ruim dertig jaar geleden opgericht na de publieke commotie rondom mediabeelden van een vastgebonden jonge vrouw. De situatie was zodanig vastgelopen dat professionals geen andere uitweg zagen dan haar vrijheid volledig in te perken.”
Sindsdien komen via CCE externe zorgexperts in consultaties naar die plekken waar de zorg zeer complex is en de kwaliteit van bestaan van cliënten ernstig onder druk staat. “Soms is het goed om samen met andere professionals mee te denken waar de blinde vlekken zijn. Waar kun je een verbeterslag maken? Waar voel je de buikpijn?”
Frisse blikken
De ‘outsider-onderzoekers’ van het project Wave zijn mensen zonder ervaringen in de professionele zorg. Wel hebben ze een bijzondere professionele of persoonlijke achtergrond die een sterke invloed heeft (gehad) op de manier waarop zij in het leven staan en zich tot anderen verhouden. Gustaaf: “Op deze manier proberen we langdurig frisse blikken van buiten in te brengen in de complexe zorg, zonder dat ze helemaal onderdeel worden als professional in die situatie. De outsiders waren gedurende twee jaar bijna vier uur per week aanwezig om te observeren en een relatie op te bouwen met de hoofdpersoon en betrokkenen. Samen met de betrokkenen probeerden ze nieuwe dingen, zoals gesprekken over persoonlijk leiderschap, een ander trainingsprogramma of aankleding van de woning.”
Studenten
Naast de outsiders liepen enkele hbo-studenten Social Work gedurende twee jaar mee met de deelnemende casussen van Wave. Hiermee hopen de onderzoekers dat zij bemoedigd worden om hun eigen frisse blik, vragen, twijfels en intuïties te verkennen om deze in hun toekomstige werk serieus te blijven nemen.
Het menselijke in de zorg
Iedereen in de zorg heeft de beste intenties en werkt vanuit hun passie voor het vak. “Maar vaak ben je in complexe zorgsituaties gedwongen gereduceerd tot je functie en loop je het risico om te vervallen in kokervisie”, aldus Vanessa. “Logisch als je wordt geslagen of uitgescholden. Voor je het weet raak je in een overlevingsmodus.” En dat is volgens Gustaaf de meerwaarde van het project. “Het intermenselijke mist nog weleens in de complexe zorg.”
Blijven weven
Ondanks alle ingewikkeldheid is er tussen outsider, hoofdpersoon en betrokkenen in twee jaar tijd veel vertrouwen opgebouwd, met de intentie ook na het project met elkaar verbonden te blijven. Gustaaf: “Alleen al daarmee is dit project wat mij betreft een succes.” Het komend jaar wordt een expositie met alle eindproducten van de outsiders georganiseerd. Er zijn verder een leermodule en leerplatform in ontwikkeling. Ten slotte verschijnen er nog verschillende wetenschappelijke publicaties, waar in vervolgonderzoek verder mee kan worden geweven.
ZonMw-programma Langdurige Zorg en Ondersteuning (LZO)
Met het programma Langdurige Zorg en Ondersteuning werkt ZonMw in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan een innovatieve en duurzame kennisbasis voor de langdurige zorg en ondersteuningssector. Met de programmalijn Kennisontwikkeling wordt (wetenschappelijke) kennis in de langdurige zorg en ondersteuning ontwikkeld en het verspreiden van deze kennis naar de zorg en ondersteuning gestimuleerd. Om de kwaliteit van zorg te bevorderen, wordt ingezet op een nauwe samenwerking tussen onderzoek, praktijk en onderwijs. Bij alle activiteiten van het programma staat het perspectief van de cliënt centraal.