Afstemmen op de patiënt is altijd belangrijk, maar van nóg groter belang in de laatste levensfase. Hoe wil de patiënt zijn laatste weken of maanden doorbrengen? Zorgverleners kunnen een belangrijke faciliterende rol spelen, maar alleen als zij wensen en behoeften van patiënten helder krijgen. Daarom voerde Stichting PalZon een kennissynthese uit rond effectieve communicatie.
‘Voor deze kennissynthese definieerden we effectieve communicatie als een tweezijdige en gelijkwaardige uitwisseling van informatie, kennis en ervaringen. Belangrijk daarbij is dat patiënten en naasten zich uitgenodigd voelen om vragen te stellen, zorgen te uiten en behoeften kenbaar te maken. Niet alleen op een afgesproken moment, maar steeds als ze dat nodig hebben. Het doel van de communicatie is dat de zorgverlener steeds weer zo goed mogelijk kan aansluiten op wat belangrijk is voor de patiënt’. Aan het woord is Agnes van der Heide, hoogleraar Besluitvorming en zorg rond het levenseinde aan het Erasmus MC. De kennissynthese vond plaats onder haar leiding. Marijke Kars, assistent-professor kinderpalliatieve zorg aan het UMC Utrecht vult aan: ‘Daar komt meer bij kijken dan alleen communicatie over de behandeling, zeker in de palliatieve zorg. Ook voor psychologische, sociale en spirituele onderwerpen is ruimte.’
Meevoelen met de patiënt
Marijke maakte deel uit van het team dat de kennissynthese uitvoerde. ‘We keken daarbij naar het perspectief van patiënten en naasten. Wat is voor hen effectieve communicatie? Bij patiënten kwam meteen een groot spanningsveld naar boven. Enerzijds willen zij open en eerlijke informatie, zodat ze zich goed kunnen voorbereiden en beslissingen kunnen nemen. Maar tegelijkertijd kan open en eerlijke informatie ontwrichtend werken. Je wordt geconfronteerd met je eigen achteruitgang, toenemende afhankelijkheid van anderen en uiteindelijk het einde van je leven. Dat vergt veel van iemand. Effectieve communicatie houdt daarom rekening met het proces dat de patiënt doormaakt. Patiënten geven aan dat een slecht nieuwsgesprek én een voorstel voor behandeling in een gesprek moeilijk voor hen is. Zij hebben eerst tijd nodig om het confronterende nieuws te verwerken, en kunnen pas daarna beslissen over het vervolg.’
Naasten erkennen in hun rol
Ook naasten worstelen met het spanningsveld tussen willen weten en mentaal aankunnen. ‘En zij benadrukken dat er voor hen nog een extra factor bij komt’, vertelt Marijke. ‘Omdat zij een belangrijke rol hebben in de ondersteuning en verzorging van de patiënt, willen ze vaak meer weten dan de patiënt zelf. Bijvoorbeeld om in te schatten of ze vrij moeten nemen van het werk, of dat ze hun leven voorlopig anders moeten inrichten. Juist omdat ze zo’n grote rol spelen in de verzorging, willen ze echt benaderd worden als gelijkwaardige partner. Als het goed gaat met de patiënt, is dat immers voor een groot deel aan hen te danken.’
Communicatie is altijd de basis
De belangrijkste conclusie die uit de kennissynthese voortkomt, is hoe belangrijk communicatie is. ‘Goede zorg valt of staat echt met communicatie’, benadrukt Agnes. ‘Zelfs bij onderzoek naar medische behandelingen is het de kern.’ Marijke beaamt dat: ‘Iemand die bijvoorbeeld helder wil blijven om betekenisvolle gesprekken met naasten te voeren, twijfelt wellicht over morfine vanwege de sufheid die in de eerste behandeldagen kan optreden. Voelt iemand zich niet veilig in de zorgrelatie, dan geeft hij misschien aan dat de pijn wel meevalt. Maar als er voortdurend een open gesprek plaatsvindt, kan de medische zorg worden afgestemd op zijn werkelijke behoeften en voorkeuren.’
'Zelfs bij onderzoek naar medische behandelingen is communicatie de kern'
De mens achter de ziekte
In de kennissynthese kwam een aantal tools naar voren die in de praktijk worden gebruikt voor effectieve communicatie. Agnes: ‘Het is interessant te onderzoeken hoe deze verschillende tools precies bijdragen aan effectieve communicatie. Ook is meer onderzoek mogelijk naar effectieve communicatie met verschillende doelgroepen. Zo is er al veel onderzoek gedaan onder patiënten met kanker, maar nog weinig onder mensen met andere diagnoses. En ook zeker de moeite waard, is onderzoek naar communicatie met mensen van verschillende culturen, mensen die laaggeletterd zijn of met een bepaalde socioculturele achtergrond. Iedere patiënt wil dat er oog is voor wie hij is náást zijn ziekte. Effectieve communicatie begint met dat bewustzijn.’
Meer informatie
- Download de kennissynthese 'Effectieve communicatie tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten'
- Bekijk de handleiding voor het opstellen van kennissyntheses van Stichting PALZON
- Lees ook het interview met Suzanne Metselaar over de kennissynthese 'De evenwichtige zorgverlener'
- Programma Palliantie
- Meer over onderzoek naar palliatieve zorg
- Abonneer op onze nieuwsbrief Palliatieve zorg
Redactie Martine de Wit
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg