Is de richtlijn die we nu volgen bij de behandelbeslissing bij (dreigende) extreme vroeggeboorte wel de beste? En hoe kijken ouders van heel vroeggeboren kinderen aan tegen mogelijke toekomstige ontwikkelingen, zoals een kunstplacenta? Dit zijn de onderwerpen waar gynaecologe Joanne Verweij van het Leids Universitair Medisch Centrum onderzoek naar doet. Een beurs van Klinische Fellows biedt haar de kans om een brug te slaan tussen kliniek en onderzoek.

Richtlijn extreme vroeggeboorte

De huidige richtlijn met betrekking tot extreme vroeggeboorte is uit 2010. Het uitgangspunt hierbij is momenteel de duur van de zwangerschap. Maar dit is niet de enige voorspellende factor of het kind het zal redden of niet. Is het dan wel ethisch om zwangerschapsduur als uitgangspunt te nemen?  Als een vroeggeboorte dreigt, wordt vanaf precies 24 weken tot 26 weken zwangerschapsduur door artsen en ouders samen beslist welke behandeling zal volgen indien de bevalling doorzet: een actieve behandeling (intensieve zorg op de Neonatale intensive care unit of te wel NICU) of een palliatieve comfort care behandeling. ‘Je moet ergens een grens trekken, maar het lijkt rigide om een kind van 24 weken oud wel een kans te geven en een kind van 23 weken en zes dagen niet. Er zijn andere belangrijke factoren die ook een rol spelen’ zegt Verweij.

Andere factoren meewegen voor een beter richtlijn?

Daarom gaat ze ook onderzoeken of het niet ethischer is om, tot op zekere hoogte, tevens andere factoren mee te wegen bij de beslissing om het kindje op te vangen of niet. Dit levert mogelijk een betere richtlijn op voor alle betrokkenen, denkt ze. ‘Want er is nu weinig ruimte voor andere factoren buiten de zwangerschapsduur die belangrijk kunnen zijn voor de ontwikkeling van een prematuur geboren kind, zoals het gewicht van het kindje en of de longen zijn gerijpt.’ Voor het onderzoek werkt Joanne samen in een multidisciplinair team met collega’s uit het Erasmus MC, het Radboud UMC, Maxima Medisch Centrum en Kings College Londen.

Wat verstaan ouders onder gepersonaliseerde zorg?

Het onderzoek van Verweij en haar collega’s loopt parallel aan een proces waarin de oorspronkelijke richtlijn van 2010, wordt aangepast. Betrokken beroepsgroepen buigen zich momenteel over een conceptrichtlijn. Hierin is het voorstel opgenomen om meer ruimte voor gepersonaliseerde zorg te bieden. “Er zijn echter nog belangrijke kennishiaten’, zegt Verweij. ‘We weten bijvoorbeeld nog niet goed wat ouders precies onder ‘gepersonaliseerde zorg’ verstaan. Daarom gaan we dit onderzoeken. Als we dit eenmaal weten, willen we de counseling en zorg meer gepersonaliseerd maken, zoals ouders dat wensen.’ Misschien is er intussen dan al sprake van een officieel aangepaste richtlijn. Die zal echter ook weer over een aantal jaren aanpassing behoeven, omdat ontwikkelingen niet stoppen, denkt ze. Ook dan kan haar onderzoek van betekenis zijn.

Welke morele dilemma’s spelen een rol?

Parallel aan de aanpassing van de richtlijn zal Verweij ethisch onderzoek doen naar de morele dilemma’s die aan de orde zijn bij de keuze om wel of niet een veel te vroeggeboren kind op te vangen en zorg te bieden die gericht is op overleving. Dit kan zowel ouders als zorgverleners houvast te geven bij deze complexe counseling.

Kunstplacenta: onderwerp voor het publieke debat

Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar de mogelijkheden van een kunstplacenta, in medische termen een kunstamnion- en placenta (KAPT) genoemd. Zo’n kunstplacenta bootst de baarmoeder heel nauwkeurig na. Zo zou het kind zich mogelijk beter kunnen ontwikkelen dan in een couveuse. Naast een veranderende richtlijn kan ook de ontwikkeling van de zogenaamde de zorg voor extreme prematuren mogelijk veranderen. De laatste tien jaar is er niet veel veranderd in de overlevingskansen van extreem vroeggeboren kinderen. Een KAPT zou daar mogelijk verandering in kunnen brengen. Een ongeboren kind zou dan immers in een setting verder kunnen groeien, die veel meer lijkt op een baarmoeder. Verweij: ‘Ik vind het belangrijk om een realistisch beeld te schetsen van de KAPT en daarmee het publieke debat aan te gaan over de wenselijkheid van deze ontwikkeling. Juist nu, en niet pas als het al een feit is.'


Ethische kwesties bij screening op foetale ziekten

Verweij is één van de vier mensen in Nederland die ook in de baarmoeder opereert. Daarnaast is ze de enige gynaecoloog die ook een master in de filosofie (bio-ethiek en gezondheid) op zak heeft. Ze promoveerde op de implementatie van de non-invasieve prenatale test (NIPT). Ze is een van de initiatiefnemers geweest van het landelijke NIPT-consortium, een multidisciplinaire groep die alle benodigde onderbouwing heeft weten te leveren om (als eerste land ter wereld) een nationaal programma te implementeren dat NIPT als eerstelijnstest aanbiedt aan alle zwangere vrouwen. Tijdens dit project voerde ze diepgaande discussies met veel experts over ethische kwesties bij screening op foetale ziekten. Dit motiveerde haar destijds om een tweejarige Master Philosophy Bioethics & Health aan de Vrije Universiteit te volgen.

Vanuit de perinatologische expertise richt ze zich op het beheersen van gezondheidsproblemen van de moeder en de foetus voor, tijdens en vlak na de zwangerschap. Voor haar onderzoek kan ze haar expertise van gynaecoloog-perinatoloog en interesse in de medische ethiek  gecombineerd inzetten.

portretfoto

Een bevlogen gynaecoloog

Verweij ervaart de beurs als erkenning, dat het belangrijk is wat ze doet. Ze is bevlogen en heeft van huis uit meegekregen dat het belangrijk is om iets voor de ander te doen. Dat blijkt ook uit haar deelname aan de Twin Run, een fietstocht om geld in te zamelen voor onderzoek naar gecompliceerde tweelingen. Zelf heeft ze ook kinderen, twee dochtertjes: Josephine en Mathilde. ‘Sinds corona ben ik nog meer een workaholic dan voorheen’, zegt ze. Behalve in het weekend. Het weekend is voor de kinderen en haar man; zij staan dan op de eerste plaats. In het weekend is zij de moeder die zoveel mogelijk geniet van haar kinderen; door de week werkt ze er hard aan om dat ook voor haar patiënten mogelijk te maken.

 

Meer lezen?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website