Het NWO-programma Kwaliteit van leven en gezondheid moet leiden tot meer kennis over kwaliteit van leven in relatie tot gezondheid en tot betere meetinstrumenten. De resultaten moeten een bijdrage leveren aan de ontwikkeling en evaluatie van beleid en innovaties.
ASCOT-NL: Meten en waarderen van Kwaliteit van Leven van ouderen
Aanleiding
Steeds meer ouderen ontvangen zorg in hun thuissituatie. Om de resultaten van deze zorg te kunnen evalueren, is het belangrijk om de kwaliteit van leven van deze ouderen te kunnen meten, vanuit een breder perspectief dan alleen gezondheid. In Engeland is recent vanuit filosofische benaderingen een instrument ontwikkeld (the Adults Social Care Outcomes Toolkit: ASCOT), om de resultaten van de care sector in termen van ‘kwaliteit van leven’ te kunnen meten.
Doel
Ons doel is om een Nederlandse versie van dit instrument te ontwikkelen (ASCOT-NL), dat gebruikt kan worden voor beleidsbeslissingen rondom zorg voor ouderen in Nederland. Bijvoorbeeld voor kwaliteitsmonitoring door zorgaanbieders, voor aanbesteding van zorg door gemeenten en als uitkomstmaat voor economische evaluaties van zorgprogramma's.
Methode
Het ASCOT-NL project is ingebed bij de afdeling Metamedica (Vumc) en Gezondheidswetenschappen (VU). We gebruiken een mix van methoden uit de filosofie, klinimetrie en gezondheidseconomie. We starten met een filosofische analyse van de benaderingen die gebruikt zijn om de domeinen en antwoordcategorieën op te stellen. Deze analyse vullen we aan met kwalitatief onderzoek naar het perspectief van ouderen uit Nederland op ‘kwaliteit van leven’. De domeinen die binnen ASCOT-NL kwaliteit van leven bepalen zullen gewogen worden aan de hand van het belang dat de doelgroep en de algemene bevolking aan de domeinen hechten. We zullen de wegingsfactoren berekenen met keuze-experimenten. Tot slot gaan we na op welke manier de ASCOT-NL beleidsbeslissingen binnen de care sector kan ondersteunen en richtlijnen ontwikkelen voor het gebruik van het instrument.
Verwachte resultaten
Dit project zal resulteren in een instrument (ASCOT-NL, inclusief vragenlijst, wegingsfactoren en richtlijn) dat direct toepasbaar is om de resultaten van de care-sector te evalueren en om beleidsbeslissingen voor zorg rondom ouderen die thuis wonen te ondersteunen.
Samenwerkingspartners
• LOC Zeggenschap in zorg
• GGZ InGeest
• Lectoraat Zorginnovaties voor kwetsbare ouderen; Zuyd Hogeschool/Sevagram
Meer informatie
• Twitter: ASCOT-NL
• Website: EMGO+
• Engelse website: ASCOT
Socioeconomic inequalities in health and quality of life: which indicators to use in research, and in health (care) policies?
Ongezond
Lagere sociaaleconomische groepen zijn gemiddeld ongezonder dan hogere. Zo leven mannen met alleen een lagereschoolopleiding gemiddeld 7 jaar korter dan zij met een universitaire/hbo-opleiding.
Maten
De omvang van deze verschillen varieert per gezondheidsmaat. Dit roept de vraag op wat geschikte maten zijn. Het antwoord op deze vraag heeft bijvoorbeeld implicaties voor te nemen beleidsmaatregelen. Zo vereist het verhogen van de levensverwachting andere maatregelen dan het verhogen van het welbevinden.
Indicatoren
Dit project beoogt tot een onderbouwing te komen van indicatoren voor het meten van gezondheid in lagere sociaaleconomische groepen in vergelijking met hogere. In een aantal filosofische studies wordt de morele relevantie van verschillende indicatoren voor gezondheid geanalyseerd. Een aantal empirische studies geeft inzicht in de betekenis van verschillende indicatoren voor gezondheid en sociaaleconomische verschillen hierin.
Uitkomsten
Door de uitkomsten van de filosofische en empirische studies te integreren, komen we tot aanbevelingen voor bruikbare gezondheidsindicatoren, voor zowel beleid als onderzoek.
Meer informatie
- Publicatie: Haverkamp, B., Bovenkerk, B., Verweij, M. (forthcoming medio 2018). 'A practice-oriented review of health concepts'. Journal of Medicine and Philosophy.
Verbeteren van de conceptualisering en meting van kwaliteit van leven bij patiënten met meerdere chronische aandoeningen
Doel
Het algehele doel is de conceptualisering van kwaliteit van leven (KvL) te verbeteren en de meting ervan gevoeliger te maken voor verandering door rekening te houden met trek- en toestandcomponenten van KvL en response shift.
Aanleiding
Ondanks duidelijke veranderingen in gezondheid, geven patiënten niet altijd veranderingen in hun KvL aan. Dit kan komen doordat standaard KvL-vragenlijsten:
- voornamelijk stabiele (trek) in plaats van veranderbare (toestand)componenten van KvL meten
- geen rekening houden met veranderingen in interne standaarden, waarden en
conceptualisering van KvL (zogenaamde response shifts)
Verwachte resultaten
Dit project biedt:
- een nieuwe theoretische benadering van KvL waarin het levensverhaal van de patiënt centraal staat en die de implicaties van trek- versus toestandcomponenten en response shift duidelijk maakt
- een Ecologische Momentane Meting (EMM), gebruikmakend van smart phones, waarbij patiënten een aantal keer per dag hun KvL beoordelen (toestand)
- richtlijnen hoe EMM (toestand) en standaardvragenlijsten (trek) en response-shift metingen geïntegreerd kunnen worden om het onderzoek naar KvL te bevorderen.
Wij richten ons hierbij op patiënten met hartaandoeningen die ook andere ziekten hebben (comorbiditeit). De innovatieve en fundamentele conceptualisering en meting van KvL is in principe toepasbaar op andere ziektegroepen en zorginnovaties, en beoogt de empirische basis voor zorgaanbieding, allocatie en vergoeding te verbeteren.
Samenwerkingspartners
Voor dit project is een consortium samengesteld dat bestaat uit representanten van de volgende disciplines: religiestudies (RUN), medische ethiek (AMC), cardiothoracale chirurgie (AMC), interventie cardiologie (AMC), gezondheidseconomie (LUMC), medische informatiekunde (AMC), health technology assessment (MUMC) en medische psychologie (AMC). Onze maatschappelijke partners vertegenwoordigen de patiëntengroep (Hart & Vaatgroep), of hebben expertise in methodologie (DeltaQuest Foundation, VS ) en statistiek (Stichting tot Bevordering van Klinische Epidemiologie Amsterdam). Het onderzoek wordt uitgevoerd in het AMC en VUMC en 13 verwijzende centra.
Meer informatie
Quality of life in persons with severe intellectual disabilities
Moeilijk te bepalen
Dit project doet onderzoek naar het bepalen van kwaliteit van leven (KvL) bij kinderen en volwassenen met aangeboren ernstige of zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (PIMD). Bij deze groep is het extreem moeilijk de kwaliteit van leven te bepalen vanwege hun onvermogen tot praten en het moeilijk interpreteren van hun gedrag.
Bestaande concepten
Het project onderzoekt de bestaande concepten van kwaliteit van leven en de bepaling ervan voor deze groep onderzoeken in filosofische, psychologische en “zorg” literatuur. Verder ontwikkelen we met empirische studies kwalitatieve instrumenten om de kwaliteit van leven van deze groep te bepalen.
Dilemma's
Ethische en politieke consequenties worden als integraal onderdeel van dit onderzoek geanalyseerd. De basisvraag is het conceptualiseren van een “goed leven”(“a life worth living”, Reinders) voor deze groep. De ethische dilemma’s die in dit onderzoek aan de orde komen, zijn onder andere de relatie tussen kwaliteit van leven en einde-leven-beslissingen en de relatie met de allocatie van middelen.
Tot slot onderzoeken we in deze studie de relatie tussen mensenrechten en waardigheid aan de ene kant en het bepalen van de kwaliteit van leven aan de andere kant.
Quality of life assessment of people with psychiatric problems in need for help. One size does not fit all
Aanleiding
Ernstige psychische aandoeningen beïnvloeden meerdere onderdelen van het leven van patiënten, zoals het sociaal-, maatschappelijk- en dagelijks functioneren. In de geestelijke gezondheidszorg wordt kwaliteit van leven vaak gebruikt als uitkomstmaat om deze brede invloed in kaart te kunnen brengen. Recent onderzoek laat zien dat een subjectief concept zoals kwaliteit van leven binnen populaties en tussen individuen verschilt als gevolg van individuele waarden en voorkeuren (Priebe et al., 2010; De Maeyer et al., 2013). Beleidsbeslissingen binnen de GGz worden doorgaans weinig gestoeld op kwaliteit van leven-gegevens, omdat kwaliteit van leven instrumenten in hun huidige vorm niet bruikbaar genoeg zijn voor beleidsmakers. Binnen de geestelijke gezondheidszorg is behoefte aan een laagdrempelig instrument dat meer recht doet aan het individuele aspect van kwaliteit van leven en dat tevens bruikbaar is voor beleidsbeslissingen.
Doel
In dit onderzoek ontwikkelen we de QoL-ME, een flexibele, digitale tool die tegemoet komt aan bovengenoemde behoeftes. Met de QoL-ME hebben patiënten een applicatie in handen waarmee zij hun kwaliteit van leven op een gepersonaliseerde manier in kaart kunnen brengen. Aangezien waar mogelijk afbeeldingen worden gebruikt in plaats van woorden, is de QoL-ME laagdrempelig in gebruik. De resultaten kunnen worden gebruikt door patiënten zelf, maar ook door behandelaren, beleidsmakers en onderzoekers. De QoL-ME wordt in nauwe samenwerking met patiënten, behandelaren, onderzoekers, zorgverzekeraars, en beleidsmakers ontwikkeld; deze zijn bij verschillende stappen van het ontwikkelproces betrokken. Het perspectief van patiënten staat centraal. De QoL-ME wordt ontwikkeld voor de volgende drie doelgroepen:
- mensen met ernstige psychiatrische problemen
- mensen die worden behandeld binnen de forensische psychiatrie
- mensen die gebruik maken van voorzieningen voor dak- of thuislozen
(Verwachte) resultaten
In het eerste deel van het onderzoek is uitgezocht welke domeinen van kwaliteit van leven het meest informatief zijn voor individuen, bijvoorbeeld binnen een behandeltraject, en welke domeinen het meest informatief zijn voor beleidsmakers. Met een innovatieve methode hebben we daarnaast een visuele weergave van kwaliteit van leven uitgewerkt die we hebben gebruikt in de beta versies van de QoL-ME. Tijdens het ontwikkelen van deze beta-versies hebben we veel geleerd over de voorkeuren en wensen van patiënten over apps in het algemeen en de QoL-ME in het bijzonder. In het vervolg van het onderzoek ronden we het ontwikkelproces af en wordt de app in een grootschalig onderzoek geëvalueerd.
Samenwerkingspartners
Tilburg University, Tranzo werkt in dit onderzoek samen met zes maatschappelijke partners: GGzE, organisatie voor Geestelijke Gezondheidszorg, De Regenbooggroep, organisatie voor maatschappelijk werk, Centrum Verslavings Onderzoek, Instituut voor Onderzoek naar leefwijzen en Verslaving, De Waag, Forensische Zorgspecialisten en VUmc, Academische Werkplaats De Nieuwe Kans.