Het implementeren van de resultaten uit zorgevaluatie-onderzoek duurt vaak lang en blijkt lastig. Tijdens de online lustrumbijeenkomst voor projectleiders van zorgevaluaties in november 2020 kwam modulair onderhoud van richtlijnen aan bod, iets wat flinke tijdwinst moet opleveren. Praktijkvoorbeelden lieten zien welke rol de wetenschappelijke verenigingen kunnen spelen in het sneller implementeren van onderzoeksresultaten.
Dagvoorzitter Cees Postema is voorzitter van de commissie Evaluatie van Effecten en Kosten (EEK) van het ZonMw programma DoelmatigheidsOnderzoek. Hij memoreert dat vandaag alweer de vijfde projectleidersbijeenkomst Zorgevaluaties plaatsvindt.
Inleiding
Bijvoorbeeld: start niet overhaast, betrek de wetenschappelijke vereniging en zorg dat je genoeg tijd inbouwt voor inclusie. En vraag ook feedback aan patiënten.’ Maar er is nog steeds veel te leren. In de presentaties zal worden ingegaan op de praktische organisatie achter zorgevaluatie-onderzoek en hoe een modulair onderhoud van de richtlijnen kan bijdrage aan een snellere implementatie van dit onderzoek.
DOMESTICO-project:
‘Kwaliteit van leven weegt zwaar’
Alferso Abrahams (internist-nefroloog, UMCU) vertelt over de totstandkoming van zijn onderzoek naar thuisdialyse en de huidige status ervan. Aanleiding was de daling van het aantal patiënten dat aan thuisdialyse doet: circa 80 procent wordt in een dialysecentrum behandeld. ‘Dat vinden we jammer, want er zijn allerlei voordelen om het thuis te doen’, zegt Abrahams.
Samenwerking met Nefrovisie
Marc ten Dam (internist-nefroloog en bestuurder Nefrovisie) vertelt vervolgens over de rol van Nefrovisie, het ondersteunend bureau voor de nierzorg-keten, bij dit onderzoek. Daarbij kon geput worden uit de Renine-database, waarin alle nierpatiënten geregistreerd zijn. ‘Zij worden ook gevraagd om toestemming voor de uitwisseling van hun data met anderen, zoals het transplantatieregister en de Europese registratie.’ Ten Dam vertelt hoe de organisatie samen met NVN, NFN en LUMC aan de slag is gegaan om het patiëntperspectief aan de hand van PROMS (patient reported measures) in nieuwe onderzoeksprojecten meer aan bod te laten komen. Inmiddels wordt bij 70 procent van de Nefrovisie-projecten met PROMS gewerkt, vertelt Ten Dam. Obstakels zijn er ook: patiënten zijn soms ‘vragenlijstmoe’ en laaggeletterdheid is een barrière. Bij het Domestico-project stelde Nefrovisie de Renine-database ter beschikking voor de patiëntenselectie en maakte zij een PROMS-vragenlijst. ‘In de toekomst willen we kijken hoe we meer hergebruik van data kunnen stimuleren.’
Registratielast
In het nagesprek vertelt Abrahams desgevraagd over de belangrijkste obstakels die hij tijdens zijn onderzoek heeft ervaren. Het includeren van 1600 patiënten verloopt trager dan gedacht, vanwege de tijdrovende procedures: het tekenen van contracten en het regelen van de lokale METC-goedkeuringen. In dit soort situaties kan de ondersteuning van het trial-bureau van de FMS helpen, heeft hij bij een ander onderzoek ervaren. ‘Ik ben nefroloog en onderzoeker, en van geregel en juridische zaken heb ik wat minder verstand.’ Van Dam vult aan dat hergebruik van data kan helpen bij het terugdringen van de registratielast. ‘Daarin is de AVG nu soms nog een obstakel. Dat vind ik een uitdaging voor de toekomst: hoe kun je data op een veilige manier hergebruiken?’
LOGICA-trial en PLASTIC-studie:
‘We leggen de verantwoordelijkheid zo laag mogelijk’
De resultaten van de PLASTIC-studie en de LOGICA-trial zullen snel een plek in de richtlijnen krijgen, denkt Auke Nutma (Senior Beleidsadviseur Kwaliteit, Nederlandse Vereniging voor Heelkunde, NVvH). Hij vertelt dat de NVvH voor 2022 als ambitie heeft om van zorgevaluatie een continu proces te maken, waarvan de resultaten doorlopend worden opgenomen in kwaliteitsstandaarden. ‘We hebben een werkgroep Zorgevaluatie met vertegenwoordigers uit alle subverenigingen van heelkunde, die agendeert, prioriteert en verbindt. Tot nu toe hebben we ons aan 19 studies gecommitteerd. Ook spannen we ons in om te helpen bij de inclusie.’ Het is de afgelopen jaren maar twee keer voorgekomen dat er problemen waren bij de inclusie, vertelt Nutma. De NVvH komt alleen tussenbeide wanneer een onderzoek niet goed loopt. ‘We leggen de verantwoordelijkheid zo laag mogelijk.’ Ook organiseert de beroepsvereniging speciale themadagen waarin het belang van de studie wordt uitgedragen, en spant ze zich in voor implementatie in de richtlijn binnen twaalf maanden. ‘Dat kan alleen als die richtlijn modulair wordt onderhouden.’
Modulair onderhoud van richtlijnen:
‘Kennisontwikkeling duurt nu nog veel te lang’
Op de vraag hoe de implementatie van dit soort onderzoek versneld kan worden, is het antwoord: modulair onderhoud van richtlijnen. Teus van Barneveld (directeur van het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten) stelt vast dat het veel te lang duurt om nieuwe kennis te ontwikkelen en toe te passen. Zijn kennisinstituut ondersteunt wetenschappelijke verenigingen bij het ontwikkelen van richtlijnen. ‘Zeker gezien onze ambitie om in 2025 de beste medisch-specialistische zorg ter wereld te bieden, kunnen we ons dat niet veroorloven.’ Een schema laat in stappen zien dat er vaak 10 tot 13 jaar nodig zijn om van kennishiaat tot richtlijn te komen, soms zelfs langer. ‘En dan hebben we het nog niet eens over de implementatie.’ Om dat ene stukje in de keten, de opname in de richtlijn (5 tot 7 jaar) te bekorten, gaat de FMS samen met ZonMw focussen op het sneller updaten van de richtlijnen. Maar hoe doe je dat, in aanmerking genomen dat er 650 medisch specialistische richtlijnen zijn, met daarin 12.000 tot 15.000 klinische vragen, verwerkt in modules? ‘We willen de modules identificeren die onderhoud nodig hebben.’, zegt Van Barneveld.
Daarom is het volgens hem goed dat onderzoeksprojecten uit het ZonMw-programma DoelmatigheidsOnderzoek gekoppeld zijn aan de Richtlijnendatabase. Doel: een helemaal sluitend systeem voor kennisduiding.
Meer dan onderzoek
Tegen projectleiders en onderzoekers wil Van Barneveld zeggen: houd je niet teveel met alleen onderzoek bezig. ‘Onderzoek maakt deel uit van een keten. Dus geef wijzigingen in opzet en tijdpad zo snel mogelijk door aan een adviseur van het Kennisinstituut. Ik zie soms onderzoek onbruikbaar worden, omdat er ineens gekozen wordt voor een andere uitkomstmaat.’ Laatste advies: overleg met het Kennisinstituut over de te verwachten resultaten voor implementatie. ‘Vaak weet je al vrij snel welke vragen er na afloop gesteld zullen worden; zo kun je een deel van de discussie achteraf voorkomen. Teamwork is wat we doen. Met dit programma hebben we daar een mooie aanzet voor.’
Vragen en slot
‘Koudwatervrees overwinnen voor gebruik van andermans richtlijnen’
Tot besluit van de bijeenkomst is er een online vragenrondje. Chris Bangma (Erasmus MC) vindt het moeilijk te begrijpen waarom we in Nederland onderzoek dunnetjes over doen, als er in het buitenland al een richtlijn is. ‘Ik ben het helemaal met je eens’, reageert Van Barneveld. ‘Daarom hebben we een Europees netwerk opgericht om richtlijnen te verdelen. Je hoeft daarbij niet aan complete richtlijnen te denken. De evidence kunnen we delen, de conclusies kunnen we vervolgens in eigen land maken. Dat scheelt de helft van het werk.’ Om de koudwatervrees voor andermans richtlijn te overwinnen, is er een rol weggelegd voor de wetenschappelijke verenigingen, denkt Bangma. Maaike Langelaan (NIVEL) vraagt zich af of het streven van de NVvH om zorgevaluaties allemaal binnen een jaar in richtlijnen te verwerken, realistisch is. Jelle Ruurda denkt dat dat wel mogelijk is: ‘Of een stukje evidence leidt tot een nieuwe richtlijn, moet je zorgvuldig wegen. Gelukkig weten de clusters welke evidence eraan zit te komen. Een kwestie van goed vooruit kijken, dus.’
Afronding
De voordrachten hebben mooi laten zien hoe onderzoek er in de praktijk uitziet en wat er voor organisatie achter zit, vat Cees Postema de bijeenkomst samen. ‘Ook interessant hoe de modulaire ontwikkeling van richtlijn zich zal ontwikkelen; daar is het laatste woord vast nog niet over gezegd.’ Aan Jelle Ruurda was al eerder gevraagd of hij de belangrijkste aandachtspunten van de projectleidersbijeenkomst kon meenemen naar het symposium Zorgevaluatie van de Federatie Medisch Specialisten, diezelfde middag. Welk huiswerk geven we hem mee? ‘Je zei het zelf al, Jelle: meer nadruk bij de wetenschappelijke verenigingen op multidisciplinaire agenda’s. Dat zou een leuk onderwerp voor vanmiddag zijn, maar ik kan me ook voorstellen dat implementatie en implementatieversnellers veel aandacht zullen krijgen.’