De afgelopen jaren zijn er belangrijke stappen gezet op het gebied van onderzoek naar man-vrouwverschillen bij hart- en vaataandoeningen. Het thema staat op de wetenschappelijke agenda van medisch specialisten en de onderzoeksagenda op dit terrein wordt door de Hartstichting tussentijds geëvalueerd. Welke doorkijkjes zijn er naar de eerste resultaten? En vooral: welke onderwerpen zijn nog onderbelicht?
De 3 organisatoren van deze bijeenkomst zijn al een aantal jaren bezig met man-vrouwverschillen in de cardiovasculaire zorg. Vanuit de Hartstichting en het ZonMw-programma Gender en Gezondheid zijn diverse onderzoeken gefinancierd. De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) schrijft in haar recente kennisagenda dat het binnen onderzoek belangrijk is om aandacht te besteden aan verschillen tussen mannen en vrouwen. En de Hartstichting doet een tussentijdse evaluatie van de landelijke cardiovasculaire onderzoeksagenda, waarop onder andere het thema hart- en vaatziekten bij vrouwen staat. Ook wordt gewerkt aan een consortium rondom het thema vrouwen en hart- en vaatziekten binnen de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). Wat waren eerder de ambities? Welke plannen zijn inmiddels gerealiseerd? Welke vragen blijven er over en zijn er nieuwe bijgekomen? Daarover gaan de deelnemers vanmiddag met elkaar in gesprek.
Wat staat er in de kennisagenda van de NVVC? Hoe evalueert de Hartstichting haar onderzoeksagenda? En welke rol speelt het kennisprogramma Gender en Gezondheid van ZonMw in het adresseren van man-vrouwverschillen bij hart- en vaataandoeningen? Drie korte presentaties schetsen de hoofdlijnen.
Aan de hand van hun persoonlijke tijdlijnen vertellen Caroline Verhagen en Natascha van der Post een bij vlagen onthutsende ziektegeschiedenis. Hun ervaring: heel veel serieuze signalen zijn niet herkend door artsen. ‘U bent moeder én werkt hard, doet u het maar gewoon wat kalmer aan…’
Caroline Verhagen werkte 60 uur in de week en had veel sociale contacten. Toen werd ze moe. ‘De huisarts zei: het is stress, doe het even rustig aan. Maar het ging niet over. Ik dacht: er klopt iets niet.’ Een gang langs artsen volgde, maar niemand kon iets vinden. ‘In de sportschool voelde ik me niet lekker. Een vrouw zei: volgens mij heb je het aan je hart! Ze drong aan en we zijn naar de spoedeisende hulp gegaan. En inderdaad: het viel niet mee… Uit een hartfilmpje bleek dat ik op dat moment een hartinfarct had. Iedereen verbaasd: hoe kan dat nu? In een groter ziekenhuis ging ik de hele molen door. Ik had een hartinfarct gehad, maar waar kwam die vandaan? Na een week ging ik met een zak medicijnen naar huis. Ze zeiden: maakt u zich geen zorgen, we zien u niet meer terug! Pas toen ik terechtkwam bij toenmalig LUMC-cardioloog Harriette Verwey werd duidelijk dat dit bij vrouwen vaker gebeurt. Ik moest onder het mes, en dat heeft me gered.’
Ook Natascha van der Post werkte hard. Na de bevalling van haar jongste kreeg ze hartkloppingen. Bij het sporten steeg haar hartslag soms naar 200. De huisarts zei: je bent moeder en hebt een eigen zaak, doe het wat rustiger aan. ‘Ik paste niet in het risicoprofiel. Toen kreeg ik griepklachten en een hardnekkige rochel en uiteindelijk kon ik amper nog slapen. De huisarts dacht aan een longembolie. Ik kwam terecht bij de cardioloog en die zei: uw hart pompt nog maar voor 15 procent! Ik ging direct door naar de hartbewaking. Ik reageerde goed op de medicijnen en na anderhalve week mocht ik weer naar huis. Ik zat thuis, maar wist eigenlijk nog niets. Er was iets met het hart, maar wat dan? Heeft de bevalling iets getriggerd, is er iets met een gen? Het is nog steeds niet duidelijk of de pompfunctie volledig herstelt. Dit heb ik wel geleerd: geen énkel mens past in het profiel. Breng de gemiddelde verschillen in kaart, maar blijf in de spreekkamer openstaan voor de uitzonderingen.’
Man-vrouwverschillen in de cardiologische zorg staan al langer op de agenda. Zowel in wetenschappelijk onderzoek, de kliniek als in de opleidingen is er aandacht voor. Maar er is nog steeds werk te doen om de aandacht te bestendigen en vooral te verdiepen. Wat is de stand van zaken? En waar zitten de uitdagingen?
Wat zijn de belangrijkste gaps in kennis, opleiding en praktijk die ingevuld moeten worden om goede cardiologische zorg voor mannen en vrouwen te realiseren? Welke stappen hebben we als eerste te zetten? En welke belemmeringen en knelpunten zijn daarvoor nog te overwinnen? Een terugkoppeling uit de subgroepen.
De cardiologie is nog vrij sterk gericht op obstructief vaatlijden. Daar weten we veel van en we kunnen het ook goed behandelen. Maar over veel andere zaken ontbreekt nog goede kennis. Wel zijn er belangrijke ontwikkelingen, zoals het verbetersignalement 'Pijn op de borst' van het Zorginstituut. Of NVVC Connect, dat regionaal de organisatie rondom zorg voor mensen met hart- en vaatziekten moet verbeteren, onder meer door een nauwere afstemming tussen cardiologen en huisartsen. Het is zinvol om vanuit de NVVC-werkgroep Gender aansluiting te zoeken bij Connect om zorg rondom vaatlijden breder in te richten dan primair rondom obstructief vaatlijden. Bij het verbeteren van de zorg is het patiëntenperspectief onmisbaar, zoals ook wel weer blijkt uit de verhalen van de twee vrouwen op deze middag.
Belangrijke kennishiaten zijn er bijvoorbeeld op verschillen in risicofactoren bij mannen en vrouwen. Ook verschillen die verband houden met sociaaleconomische status en etniciteit zijn relevant. Onderzoek naar de etiologie van uiteenlopende hart- en vaatziekten is onmisbaar om de diagnostiek te kunnen verbeteren, met name bij patiënten met vage klachten. Cruciaal thema is verder de invloed van hormonen, ook in verband met effectiviteit, veiligheid en bijwerkingen van geneesmiddelen. In huidig geneesmiddelenonderzoek worden dergelijke verschillen nog amper gerapporteerd. Voor de toekomst: grotere cohortstudies, onderzoeksprogrammering over langere termijnen, een betere koppeling van data met inachtneming van privacy, en ruimere beschikbaarheid van studiegegevens voor onderzoek naar relevante verschillen.
Voor een betere implementatie van man-vrouwverschillen in de cardiologische opleiding is een breed gedragen acceptatie nodig dat de diversiteit van hart- en vaatproblemen groot is. Het is goed dat de NVVC, de Hartstichting en ZonMw er vol achter staan dat man-vrouwverschillen ertoe doen. Vrouwen zijn geen ‘subgroep’ van de patiëntenpopulatie. Verschillen tussen mannen en vrouwen zijn een onmisbaar onderdeel van de wetenschappelijke vragen in de cardiologie. Met dat inzicht moeten we ook iets in onderwijs en kennisverspreiding. Niet door er alleen aparte sessies aan te wijden, maar door het onderdeel te maken van alle presentaties en colleges. Zodat het perspectief verandert van specifieke aandacht naar goede cardiologische zorg voor iedereen.
De 3 organiserende partners zijn het erover eens: waar het gaat om aandacht voor man-vrouwverschillen zit de cardiologie als specialisme in de voorhoede. Er is veel bereikt in het verbreden van het draagvlak voor sekse- en gendersensitieve zorg bij hart- en vaatziekten. Verschil doet ertoe; dat idee leeft steeds breder onder alle betrokkenen. Nu gaat het erom dit inzicht verder te integreren in praktijk, wetenschap en opleiding. Zodat het uiteindelijk niet een apart thema meer is, maar een vanzelfsprekend onderdeel van passende cardiovasculaire zorg voor iedereen. Dan organiseren we in de toekomst ook steeds minder studiebijeenkomsten over vrouwspecifieke zorg, maar krijgen relevante verschillen een plek in elke bijdrage op jaarcongressen over goede zorg.
ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.
Colofon Tekst Marc van Bijsterveldt, Fotografie Jeroen van der Horst