Man-vrouwverschillen en de toekomst van cardiovasculaire zorg

Inhoud

Welkom en introductie

Radjesh Manna, ZonMw

De 3 organisatoren van deze bijeenkomst zijn al een aantal jaren bezig met man-vrouwverschillen in de cardiovasculaire zorg. Vanuit de Hartstichting en het ZonMw-programma Gender en Gezondheid zijn diverse onderzoeken gefinancierd. De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) schrijft in haar recente kennisagenda dat het binnen onderzoek belangrijk is om aandacht te besteden aan verschillen tussen mannen en vrouwen. En de Hartstichting doet een tussentijdse evaluatie van de landelijke cardiovasculaire onderzoeksagenda, waarop onder andere het thema hart- en vaatziekten bij vrouwen staat. Ook wordt gewerkt aan een consortium rondom het thema vrouwen en hart- en vaatziekten binnen de Dutch CardioVascular Alliance (DCVA). Wat waren eerder de ambities? Welke plannen zijn inmiddels gerealiseerd? Welke vragen blijven er over en zijn er nieuwe bijgekomen? Daarover gaan de deelnemers vanmiddag met elkaar in gesprek.

Een korte terugblik

Wat staat er in de kennisagenda van de NVVC? Hoe evalueert de Hartstichting haar onderzoeksagenda? En welke rol speelt het kennisprogramma Gender en Gezondheid van ZonMw in het adresseren van man-vrouwverschillen bij hart- en vaataandoeningen? Drie korte presentaties schetsen de hoofdlijnen.

Gender onderdeel van diversiteit

Hans-Marc Siebelink, cardioloog en portefeuillehouder Wetenschap en Innovatie in het bestuur van de NVVC, vertelt over de kennisagenda die de vereniging begin 2019 heeft gepubliceerd. De kennisagenda is tot stand gekomen na een intensief proces. Van de maar liefst 2.827 door betrokkenen genoemde kennishiaten, zijn er uiteindelijk 11 overgebleven. Siebelink: ‘De vereniging zet gender-issues niet apart maar ziet ze als een onderdeel van de diversiteit van patiënten. Waar relevant gaan we in op verschillen in patiëntkenmerken die effect kunnen hebben op de presentatie van klachten, de diagnose en de behandeluitkomsten. Naast gender en sekse zijn dat leefstijl en leefomgeving, etniciteit en leeftijd.’

Publiek bewuster dan wetenschap en praktijk

Daphne Bloemkolk, beleidsadviseur van de Hartstichting, schetst mede namens Marina Senten de lange voorgeschiedenis van de aandacht voor man-vrouwverschillen. De onderzoeksagenda van de Hartstichting kwam tot stand in samenwerking met de patiëntenverenigingen, inmiddels verenigd in Harteraad. Groepsgesprekken met in totaal 150 deelnemers en een online enquête waaraan 12.500 mensen meededen, leidden tot de prioriteiten. Vanaf 2015 worden bij onderzoek, (mede) gefinancierd door de Hartstichting, standaard man-vrouwverschillen meegenomen. Maar of ook het agendadoel gehaald wordt dat in 2025 alle relevante kennis in de zorg wordt toegepast, is de vraag. Bloemkolk: ‘Wat betreft het bewustzijn van het belang van verschillen, lijkt het publiek een stap verder dan wetenschap en praktijk. Er is dus nog veel werk te doen in de cardiovasculaire zorg.’

Handelingsperspectief in de spreekkamer

Het Kennisprogramma Gender en Gezondheid wil een goede kwaliteit van zorg voor iedereen. Dat betekent rekening houden met verschillen tussen mensen, waaronder die tussen mannen en vrouwen. Programmamanager Miranda van Duijn vertelt over de kennisagenda Gender en Gezondheid, die is opgesteld door de Alliantie Gender & Gezondheid, met WOMEN Inc. als penvoerder. Hart- en vaatziekten behoren tot de 12 thema’s. Er is al veel gebeurd aan kennisontwikkeling en het bundelen en verspreiden van bestaande kennis over relevante verschillen. Maar het werk is nog niet af. Van Duijn: ‘In een vervolgprogramma willen we onder meer inzetten op het specificeren van thema’s en ons richten op een concreet handelingsperspectief in de
spreekkamer, waarbij we een integrale blik willen hebben op alle relevante dimensies van gezondheid.’

Twee vrouwen, twee keer een misdiagnose

Caroline Verhagen en Natascha van der Post, Harteraad

Aan de hand van hun persoonlijke tijdlijnen vertellen Caroline Verhagen en Natascha van der Post een bij vlagen onthutsende ziektegeschiedenis. Hun ervaring: heel veel serieuze signalen zijn niet herkend door artsen. ‘U bent moeder én werkt hard, doet u het maar gewoon wat kalmer aan…’

Caroline Verhagen (links) en Natascha van der Post

‘We zien u hier niet meer terug!’

Caroline Verhagen werkte 60 uur in de week en had veel sociale contacten. Toen werd ze moe. ‘De huisarts zei: het is stress, doe het even rustig aan. Maar het ging niet over. Ik dacht: er klopt iets niet.’ Een gang langs artsen volgde, maar niemand kon iets vinden. ‘In de sportschool voelde ik me niet lekker. Een vrouw zei: volgens mij heb je het aan je hart! Ze drong aan en we zijn naar de spoedeisende hulp gegaan. En inderdaad: het viel niet mee… Uit een hartfilmpje bleek dat ik op dat moment een hartinfarct had. Iedereen verbaasd: hoe kan dat nu? In een groter ziekenhuis ging ik de hele molen door. Ik had een hartinfarct gehad, maar waar kwam die vandaan? Na een week ging ik met een zak medicijnen naar huis. Ze zeiden: maakt u zich geen zorgen, we zien u niet meer terug! Pas toen ik terechtkwam bij toenmalig LUMC-cardioloog Harriette Verwey werd duidelijk dat dit bij vrouwen vaker gebeurt. Ik moest onder het mes, en dat heeft me gered.’

‘Geen enkel mens past in het profiel’

Ook Natascha van der Post werkte hard. Na de bevalling van haar jongste kreeg ze hartkloppingen. Bij het sporten steeg haar hartslag soms naar 200. De huisarts zei: je bent moeder en hebt een eigen zaak, doe het wat rustiger aan. ‘Ik paste niet in het risicoprofiel. Toen kreeg ik griepklachten en een hardnekkige rochel en uiteindelijk kon ik amper nog slapen. De huisarts dacht aan een longembolie. Ik kwam terecht bij de cardioloog en die zei: uw hart pompt nog maar voor 15 procent! Ik ging direct door naar de hartbewaking. Ik reageerde goed op de medicijnen en na anderhalve week mocht ik weer naar huis. Ik zat thuis, maar wist eigenlijk nog niets. Er was iets met het hart, maar wat dan? Heeft de bevalling iets getriggerd, is er iets met een gen? Het is nog steeds niet duidelijk of de pompfunctie volledig herstelt. Dit heb ik wel geleerd: geen énkel mens past in het profiel. Breng de gemiddelde verschillen in kaart, maar blijf in de spreekkamer openstaan voor de uitzonderingen.’

De stand van zaken in onderzoek, praktijk en opleiding

Man-vrouwverschillen in de cardiologische zorg staan al langer op de agenda. Zowel in wetenschappelijk onderzoek, de kliniek als in de opleidingen is er aandacht voor. Maar er is nog steeds werk te doen om de aandacht te bestendigen en vooral te verdiepen. Wat is de stand van zaken? En waar zitten de uitdagingen?

Aandoeningen beter herkennen

Cardioloog Suzette Elias-Smale (Radboudumc) vertelt over een 46-jarige vrouw met pijn op de borst. ‘Bij een dergelijke klacht zoekt een arts al snel naar grote vernauwingen, die bij mannen vaak deze klacht veroorzaken. Maar bij vrouwen onder de 60 gaat het vaak om een diffuser patroon, dat je gemakkelijk mist op een scan.’ Dat heeft grote implicaties in de spreekkamer, stelt Elias-Smale, want de conclusie is al snel: gefeliciteerd mevrouw, u heeft geen vernauwingen en bent geen hartpatiënt! In het geval van deze vrouw bleek er wel degelijk wat aan de hand: een groot spasme veroorzaakte de pijn. ‘Een heel andere diagnose dan: geen vernauwing, dus niets aan de hand. Pas als we aandoeningen beter herkennen, kunnen we mensen ook beter helpen.’

Behoefte aan nieuwe kennis

Volgens Eric Boersma (Erasmus MC) creëert de wetenschap welbeschouwd een ‘namaakwerkelijkheid’ met gemiddelden, terwijl de gemiddelde patiënt helemaal niet bestaat. ‘Vrouwen scoren het hoogst in de sterftecijfers, maar het gaat vooral om vrouwen boven de 85. Die sterven aan heel andere hart- en vaatziekten dan jongere mannen. Waar precies de verschillen zitten, vergt gedegen onderzoek.’ Daarvoor is veel geld beschikbaar. Maar, zegt Boersma, op congressen hoor je vaak nog wat ‘belegen’ verhalen. Er is juist veel nieuwe kennis nodig. ‘Als kwartiermaker help ik het nieuwe DCVA-consortium op te zetten. We moeten onderzoek doen naar relevante verschillen in medicatie, herkenning en diagnose en risicofactoren. Zodat we voortaan geen vage klachten meer missen, zoals bij de vrouwen van de vorige presentatie.’

Meer aandacht voor opleiding

Cardioloog Jutta Schroeder-Tanka (OLVG) schetst de lange weg die wordt afgelegd voordat man-vrouwverschillen in cardiovasculaire zorg een stevige plek hebben in de opleiding. Nadat het thema in 2015 binnen het Concilium Cardiologicum is vastgesteld, kwam het uiteindelijk pas in 2018 daadwerkelijk in het Opleidingsplan Cardiologie terecht. Daarin is gender nu verankerd en gendersensitieve cardiologie is onderdeel van de verdiepingsperiode cardiologie. ‘Maar we zijn er nog niet; papier blijkt geduldig. Zo is er in het zesde jaar – het zogeheten aandachtsjaar – een stage gendersensitiviteit mogelijk. Maar daarvoor melden zich nog maar weinig studenten aan. Blijvende aandacht voor het thema is dus nog hard nodig.’

Discussie in groepen over zorg, onderzoek en onderwijs

Wat zijn de belangrijkste gaps in kennis, opleiding en praktijk die ingevuld moeten worden om goede cardiologische zorg voor mannen en vrouwen te realiseren? Welke stappen hebben we als eerste te zetten? En welke belemmeringen en knelpunten zijn daarvoor nog te overwinnen? Een terugkoppeling uit de subgroepen.

Toon discussies over zorg, onderzoek en onderwijs

Uit de discussie over zorg

De cardiologie is nog vrij sterk gericht op obstructief vaatlijden. Daar weten we veel van en we kunnen het ook goed behandelen. Maar over veel andere zaken ontbreekt nog goede kennis. Wel zijn er belangrijke ontwikkelingen, zoals het verbetersignalement 'Pijn op de borst' van het Zorginstituut. Of NVVC Connect, dat regionaal de organisatie rondom zorg voor mensen met hart- en vaatziekten moet verbeteren, onder meer door een nauwere afstemming tussen cardiologen en huisartsen. Het is zinvol om vanuit de NVVC-werkgroep Gender aansluiting te zoeken bij Connect om zorg rondom vaatlijden breder in te richten dan primair rondom obstructief vaatlijden. Bij het verbeteren van de zorg is het patiëntenperspectief onmisbaar, zoals ook wel weer blijkt uit de verhalen van de twee vrouwen op deze middag.

Uit de discussie over onderzoek

Belangrijke kennishiaten zijn er bijvoorbeeld op verschillen in risicofactoren bij mannen en vrouwen. Ook verschillen die verband houden met sociaaleconomische status en etniciteit zijn relevant. Onderzoek naar de etiologie van uiteenlopende hart- en vaatziekten is onmisbaar om de diagnostiek te kunnen verbeteren, met name bij patiënten met vage klachten. Cruciaal thema is verder de invloed van hormonen, ook in verband met effectiviteit, veiligheid en bijwerkingen van geneesmiddelen. In huidig geneesmiddelenonderzoek worden dergelijke verschillen nog amper gerapporteerd. Voor de toekomst: grotere cohortstudies, onderzoeksprogrammering over langere termijnen, een betere koppeling van data met inachtneming van privacy, en ruimere beschikbaarheid van studiegegevens voor onderzoek naar relevante verschillen.

Uit de discussie over onderwijs

Voor een betere implementatie van man-vrouwverschillen in de cardiologische opleiding is een breed gedragen acceptatie nodig dat de diversiteit van hart- en vaatproblemen groot is. Het is goed dat de NVVC, de Hartstichting en ZonMw er vol achter staan dat man-vrouwverschillen ertoe doen. Vrouwen zijn geen ‘subgroep’ van de patiëntenpopulatie. Verschillen tussen mannen en vrouwen zijn een onmisbaar onderdeel van de wetenschappelijke vragen in de cardiologie. Met dat inzicht moeten we ook iets in onderwijs en kennisverspreiding. Niet door er alleen aparte sessies aan te wijden, maar door het onderdeel te maken van alle presentaties en colleges. Zodat het perspectief verandert van specifieke aandacht naar goede cardiologische zorg voor iedereen.

Korte reflectie op de middag

De 3 organiserende partners zijn het erover eens: waar het gaat om aandacht voor man-vrouwverschillen zit de cardiologie als specialisme in de voorhoede. Er is veel bereikt in het verbreden van het draagvlak voor sekse- en gendersensitieve zorg bij hart- en vaatziekten. Verschil doet ertoe; dat idee leeft steeds breder onder alle betrokkenen. Nu gaat het erom dit inzicht verder te integreren in praktijk, wetenschap en opleiding. Zodat het uiteindelijk niet een apart thema meer is, maar een vanzelfsprekend onderdeel van passende cardiovasculaire zorg voor iedereen. Dan organiseren we in de toekomst ook steeds minder studiebijeenkomsten over vrouwspecifieke zorg, maar krijgen relevante verschillen een plek in elke bijdrage op jaarcongressen over goede zorg.

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Colofon Tekst Marc van Bijsterveldt, Fotografie Jeroen van der Horst