Er zijn mooie initiatieven om mantelzorgers te ondersteunen, maar nog te weinig mantelzorgers weten ervan. Sterker nog: veel mensen beseffen niet eens dat ze mantelzorger zijn! Daarom helpt belangenbehartiger MantelzorgNL mantelzorgers direct en indirect op weg naar de juiste hulp en ondersteuning. ‘Essentieel daarbij is een goede samenwerking tussen de medische en de sociale kant van zorg,’ zo vertelt bestuurder Liesbeth Hoogendijk. ‘En in de palliatieve zorg is op dat gebied nog een wereld te winnen.’

Hoewel mantelzorgers over het algemeen dezelfde behoeften hebben, is de groep naasten die zorgt voor een palliatieve patiënt toch iets anders. Liesbeth: ‘Met het naderende einde van hun naaste in zicht, geven deze mensen 2 signalen af. Aan de ene kant voelen zij zich niet gezien, is er niet voldoende aandacht voor wat zij nodig hebben. Een ander signaal is juist dat deze mantelzorgers zélf niet voldoende aandacht hebben voor hun behoeften. Zij zorgen tot het eind op volle kracht voor hun naaste en gunnen zichzelf geen rustmoment. Na het overlijden krijgen ze een dusdanige terugval, dat je terugkijkend denkt: was er maar eerder aandacht geweest voor hoe zij het volhielden.’

Zorgverleners niet goed bekend met het aanbod

In beide gevallen is aandacht voor mantelzorgers dus het sleutelwoord. En daar ontbreekt het in de palliatieve zorg nog vaak aan. ‘Dat heeft ermee te maken dat palliatieve zorg van oudsher erg medisch wordt ingestoken’, legt Liesbeth uit. ‘Zorgverleners zijn niet goed bekend met het sociale aanbod voor patiënten en naasten in deze fase, dus daar wordt simpelweg niet aan gedacht. Een vrijwilliger die af en toe een wandeling met een naaste maakt, een cursus rouwverwerking van het steunpunt mantelzorg: als de zorgverlener er niet vanaf weet, komt de mantelzorger er wellicht nooit mee in aanraking.’

Samenwerking tussen zorg en welzijn betekent niet méér werk

Een betere samenwerking tussen zorg en welzijn is hard nodig. MantelzorgNL werkt daarom aan bewustwording bij beide partijen. ‘Een veelvoorkomend misverstand is dat samenwerken altijd méér werk met zich meebrengt. Wij proberen duidelijk te maken: je hoeft geen werk van elkaar over te nemen. Door kort met elkaar te schakelen, zorg je er juist voor dat het werk lichter wordt. Ook gemeenten kunnen hierin veel betekenen’, weet Liesbeth. ‘Daar zijn al mooie voorbeelden van. Zo is in Lelystad per convenant afgesproken dat zorg- en welzijnsorganisaties regelmatig samenkomen om te zien waar ze elkaar kunnen aanvullen.’

Praktische hulpmiddelen voor de communicatie

Om het onderlinge gesprek op gang te brengen, ontwikkelt MantelzorgNL met onderzoekspartners allerlei praktische hulpmiddelen. Denk aan de toolkit binnen het programma Palliantie. Die bevat onder meer een informatiefolder voor de zorg met allerlei handige gegevens van welzijnsorganisaties. Zorgverleners kunnen deze zelf gebruiken en bekender worden met het aanbod, en ze kunnen deze uitdelen aan mantelzorgers. Zo hebben ze meteen een aanleiding voor die belangrijke vraag: hoe gaat het nu met u? Liesbeth: ‘Die vraag lijkt vanzelfsprekend, maar is dat niet altijd. In de praktijk is het soms lastig om over het welzijn van de mantelzorger te beginnen. Dan zien zorgverleners wel dat het niet goed gaat, maar voelt het alsof ze zich ermee bemoeien.’

Een ander soort gesprek

 

De communicatie tussen zorgprofessionals en mantelzorgers gaat ook om andere redenen niet altijd even soepel. Daarom is ook die samenwerking een belangrijk aandachtspunt voor MantelzorgNL. ‘Soms ontstaat er een beeld van ‘de lastige mantelzorger’ die niet wil meewerken’, weet Liesbeth. ‘Maar als mensen in de palliatieve fase aankloppen bij de zorg, is daar meestal een flinke geschiedenis aan voorafgegaan. Voor mantelzorgers is het op dat punt vaak al te veel. Begint een zorgverlener dan meteen te vertellen wat er van hen wordt verwacht, dan schiet dat in het verkeerde keelgat. Met een vraag als ‘wat heeft u nu nodig?’ leg je een heel andere basis. Er staan mooie e-learnings op onze website die zorgverleners helpen het gesprek zó in te steken, dat er een waardevolle samenwerking kan ontstaan.’

Portretfoto van Liesbeth Hoogendijk

Liesbeth Hoogendijk

Over MantelzorgNL

MantelzorgNL geeft voorlichting en advies op maat aan mantelzorgers, zorgprofessionals en beleidsmakers. Verder ontwikkelt MantelzorgNL producten en diensten voor mantelzorgers en professionals die mantelzorgers ondersteunen, onder meer mogelijk gemaakt door ZonMw.

Meer informatie

Redactie Martine de Wit
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website