Onbegrepen gedrag of probleemgedrag komt vaak voor bij dementie. Ook jonge mensen met dementie hebben hiermee te maken. Onderzoekers van het Radboudumc proberen een antwoord te vinden op de vraag hoe zorgverleners het beste kunnen omgaan met probleemgedrag in het verpleeghuis.

Heftige emoties of juist een gebrek daaraan komen beide veel voor bij mensen met dementie en leiden vaak tot moeilijk hanteerbaar gedrag. Probleemgedrag leidt zelfs bij 2 van de 3 mensen die voor hun 65ste levensjaar dementie hebben gekregen tot het gebruik van psychofarmaca, zoals antipsychotica. Het medicijngebruik ligt daarmee hoger dan bij oudere mensen met dementie. ‘Dat heeft te maken met de impact van het gedrag’, legt projectleider van de Beyond-II studie dr. Christian Bakker uit. ‘De meeste symptomen van probleemgedrag komen volgens recent onderzoek niet méér voor, maar voor de omgeving is de impact wel groter. Denk bijvoorbeeld aan agressie bij jongere mensen, die veel sterker zijn dan oudere mensen.’ Bakker is behalve GZ-psycholoog ook programmaleider Dementie op Jonge Leeftijd bij het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen en bestuurslid van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd.

De meeste symptomen van probleemgedrag komen volgens recent onderzoek niet méér voor bij jonge mensen met dementie, maar voor de omgeving is de impact wel groter

Zeker bij deze jonge mensen met dementie (circa 12.000 mensen in Nederland) is de aanpak van probleemgedrag nog weinig onderzocht. In de hoop het medicijngebruik omlaag te brengen, en tegelijk probleemgedrag te verminderen werd in de Beyond-II studie van het Radboudumc samen met het VUmc een methode voor oudere mensen met dementie geschikt gemaakt voor jongere mensen. 

Aanpak in stappen

In de Beyond-II studie is het bestaande zorgprogramma ‘Grip op moeilijk hanteerbaar gedrag’ gebruikt. Onderzoeker dr. Britt Appelhof, tevens werkzaam als psycholoog bij een verpleeghuis van Archipel Zorggroep in Eindhoven, vertelt: ‘GRIP is een stapsgewijze methode om probleemgedrag tijdig op te merken, te analyseren en de behandeling te evalueren. Die stappen zijn hetzelfde bij oudere als bij jongere mensen met dementie.’ Voor de behandeling worden bijvoorbeeld de richtlijnen van Verenso gebruikt, waarin aanbevelingen staan voor de behandeling van probleemgedrag. Verder zijn er allerlei interventies die bijvoorbeeld door psychologen worden toegepast in de behandeling van probleemgedrag. Bijvoorbeeld ‘focussen’ bij ontremd gedrag. Dat helpt om niet-belangrijke prikkels uit te sluiten en de aandacht te verschuiven naar de prikkels die voor iemand het beste werken. 

Samen met zorgverleners en naasten pasten de onderzoekers het programma aan op jongere mensen met dementie. Speciaal voor deze doelgroep is de behoeftenmonitor toegevoegd om onvervulde behoeften beter in kaart te brengen. Appelhof: ‘Je kunt dan denken aan behoeften op het gebied van dagbesteding, intimiteit en informatie.’ Een andere toevoeging is de psychofarmacamonitor, waarmee de arts bekijkt of het medicijngebruik is voorgeschreven volgens de Verenso-richtlijn. 

De praktijk van het verpleeghuis

Dertien verpleegafdelingen verspreid over Nederland werkten een half jaar, een jaar of anderhalf jaar met de methode. In totaal namen 274 jonge mensen met dementie deel aan de studie. Wat de studie volgens Bakker en Appelhof vooral duidelijk maakte, is dat bij de jonge doelgroep een standaardmethode voor alle verpleeghuizen niet werkt. Appelhof zag bijvoorbeeld duidelijk dat de beginsituatie van de verpleeghuizen verschilde. ‘Het varieerde daardoor hoeveel overlap er was tussen de bestaande en de nieuwe aanpak. Bovendien had geen enkel verpleeghuis de interventie volledig ingevoerd zoals die werd aanboden.’ Bakker vult aan: ‘Dat betekent dat je de aanpak van tevoren veel meer op maat zou kunnen maken. Wat werkt wel bij jullie en wat kunnen we daaraan toevoegen?’ Dat is de vraag die volgens Bakker misschien wel aan de basis van dit soort onderzoek zou moeten staan. Ook volgens Appelhof zal de praktijk per verpleeghuis bij deze doelgroep nog meer leidend moeten zijn. ‘Ik ben een echt praktijkmens. Ik denk dat we niet altijd vast moeten houden aan de gouden standaarden voor dit soort onderzoek. Als we per verpleeghuis gaan kijken wat er nodig is, dan kunnen we wel degelijk de zorg verbeteren.

Voor zorgverleners leverde het werken volgens de GRIP-methode in ieder geval veel op, vertelt Appelhof. Meer dan de helft, 55 procent, zou het programma aanbevelen aan collega’s. ‘Dat is behoorlijk hoog’, stelt ze, ‘want niet alle zorgverleners konden hier een duidelijke uitspraak over doen, gezien de verschillen in implementatie. Als dan de meerderheid echt tevreden is, dan heeft het hen zeker wat gebracht.’ Veel van de deelnemende verpleeghuizen gaan zelf door met het programma of delen van het programma. Een verpleeghuis in Noord-Brabant is volgens Appelhof al bezig om de halfjaarlijkse screening en de evaluatie te integreren in het eigen ECD. 

Aandacht voor apathie 

Dankzij de Beyond-II studie is er bovendien meer aandacht voor apathie, oftewel verminderde nieuwsgierigheid, emoties en initiatief. Voor naasten is het lastig met apathie om te gaan. Appelhof: ‘Door zorgverleners wordt dit gedrag ook vaak niet direct herkend. Het zijn de rustige bewoners, maar die kunnen wel een lagere kwaliteit van leven hebben.’ Apathie heeft vaak gevolgen voor de zelfstandigheid en de gezondheid. Het lijkt erop dat vooral een zinvolle dagbesteding kan helpen bij apathie. Mede daarom is vorig jaar de nieuwe SABA-methode samengesteld om mensen met dementie en apathie gericht te helpen met een op de persoon afgestemd plan. Over ruim een jaar zullen de eerste resultaten van het SABA-onderzoek bekend zijn. Er is tot slot ook een handreiking ontwikkeld voor de behandeling van onbegrepen gedrag bij thuiswonende jonge mensen met dementie. Deze methode zal nog verder onderzocht moeten worden. 

UNICITY als spin in het web

De resultaten en inzichten uit het onderzoek zullen binnen het UNICITY-project verder verspreid worden. Binnen dit project vormen spelers in de zorg voor jonge mensen met dementie regionale netwerken. Deze netwerken staan weer in verbinding met het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd. Bakker: ‘Een belangrijk doel van UNICITY is dat we kennis uit onderzoek beter kunnen ontsluiten. Zo kan een regio die aan de slag wil met de verbetering van de behandeling van probleemgedrag putten uit de geleerde lessen vanuit de Beyond-II studie en een andere regio juist profiteren van de opbrengsten uit een ander project.’  

Producten uit de eerste fase van UNICITY

  • Een vertaling van de landelijke zorgstandaard ‘dementie op jonge leeftijd’ naar een regio-specifiek zorgprogramma in drie pilotregio’s. 
  • Scholingsprogramma’s voor zorgprofessionals 
  • eHealth interventie voor partners en andere gezinsleden

Meer informatie

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Colofon Fotografie Shutterstock Tekst Pauline van Schayck

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website