Het onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel heeft de samenwerking tussen dementieonderzoekers bevorderd en bijgedragen aan bundeling van kennis en data. Daardoor is meer bekend geworden over de processen die de ruim 50 vormen van dementie veroorzaken en is de zorg verbeterd. De inbreng van ervaringsdeskundigen werd in het programma nadrukkelijk meegenomen.

Terugkijkend op bijna 8 jaar Memorabel zijn dat conclusies waarover programmacommissielid Saskia Danen en voorzitter Marianne de Visser het roerend eens zijn.

portret van Saskia en Marianne
Marianne de Visser (l) en Saskia Danen. Beeld door Studio Special Pixels en Margreeth van Tilburg

 

Marianne de Visser is emeritus hoogleraar neuromusculaire ziekten bij de Universiteit van Amsterdam en heeft een lange staat van dienst als lid en bestuurder van onderzoeks- en adviesorganen, zoals NWO, ZonMw en de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid. Saskia Danen is opgeleid als verpleegkundige en gezondheidswetenschapper en werkt vanuit haar eigen bedrijf als docent en adviseur op het gebied van dementiezorg. Ze is tevens belangenbehartiger bij Alzheimer Nederland en oprichter van de dementie-academie. In de programmacommissie zit zij als ervaringsdeskundige; haar vader heeft dementie.

Jullie zitten sinds een paar jaar in de programmacommissie. Wat is volgens jullie de betekenis van de commissie geweest?

Danen: ‘Dementieonderzoek heeft de afgelopen 8 jaar een boost gekregen. Dat is te danken aan de hoeveelheid subsidie, maar ook aan het feit dat onderzoekers veel meer zijn gaan samenwerken. ZonMw, en met name onze commissie, heeft daarin een belangrijke rol gespeeld. In Nederland wordt het wiel nogal eens opnieuw uitgevonden. Ik heb weleens een aanvraag negatief beoordeeld omdat ik dacht: dit bestaat al, borduur daarop voort. Als commissie hebben wij vaak aangestuurd op samenwerking. We hebben een aardig beeld van wat er in Nederland gebeurt, dus we kunnen verbindingen leggen. 

Ook hebben we veel aandacht besteed aan implementatie. Een voorbeeld: de inzichten die zijn opgedaan bij twee Memorabel-projecten, VitaDem en SPANkracht, worden nu verspreid door het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam en het Universitair Kennisnetwerk Ouderenzorg Nijmegen. VitaDem was een project voor ouderen met dementie en hun mantelzorgers en SPANkracht betrof jonge mensen met dementie. Zo krijgen die inzichten een breder bereik.’

De Visser: ‘Naast een bundeling van kennis hebben wij ook de bundeling van andere middelen gestimuleerd, en dat is door het veld goed opgepikt. In 2018 bijvoorbeeld is het Nederlands Consortium van Dementie Cohorten, met subsidie vanuit Memorabel en Alzheimer Nederland, een onderzoek naar preventie gestart. Dat brengt data bij elkaar van 8 cohorten, in totaal zo’n 200.000 mensen. Daar komen naar verwachting zinvolle resultaten uit, met meer waarde dan van ieder cohort apart.’
 

Wat vinden jullie de meest opmerkelijke resultaten van onderzoeken naar oorzaak en diagnostiek?

De Visser: ‘Wat al wel bekend was, maar waarvoor meer harde aanwijzingen zijn gevonden, is dat aanleg in combinatie met bepaalde omgevingsfactoren – denk aan leefstijl of hoge bloeddruk – een belangrijke rol spelen bij het ontstaan en beloop van dementie. Dat zijn goede aanknopingspunten voor een betere behandeling. Een ander voorbeeld: in het Alzheimeronderzoek heeft de rol van het amyloïd-eiwit altijd veel aandacht gekregen, maar er blijken nog andere belangrijke mechanismen te zijn. Factoren in het afweersysteem en de stofwisseling in zenuwcellen bepalen mede of iemand de ziekte van Alzheimer ontwikkelt of daar juist tegen wordt beschermd.’

Danen: ‘Ik vind een opvallende onderzoeksuitkomst dat in de hersenen, al ver vóórdat symptomen zich openbaren, veranderingen zichtbaar zijn. Voordat de vergeetachtigheid en de problemen met taal beginnen, is er mogelijk al 10 jaar iets aan de hand. Die ontdekking helpt bij het ontwikkelen van preventieve medicijnen en het vergroten van het bewustzijn dat leefstijl van belang is.’

De Visser: ‘Daarbij is het ook een belangrijk winstpunt dat onderzoekers in staat zijn geweest om via een PET-scan het tau-eiwit op te sporen. Dat speelt een belangrijke rol bij het ontstaan van dementie. Daarnaast is gebleken dat een diagnose op basis van leeftijd en neuropsychologisch onderzoek minder betrouwbaar is dan wanneer je bij de diagnostiek bepaalde biomarkers, onderzoek van het hersenvocht en beeldvorming betrekt. Dat zijn fantastische onderzoeksresultaten waar zowel artsen als patiënten ongelofelijk bij gebaat zijn.’

En op het gebied van preventie?

De Visser: ‘Dat is aangetoond dat schade aan de bloedvaten bijdraagt aan dementie en het beloop van de ziekte, maakt duidelijk dat het hartstikke belangrijk is om hoge bloeddruk en diabetes te blijven bestrijden. En dus ook – wederom – om leefstijl te beïnvloeden.’

Danen: ‘Ik denk aan Ontmoetingscentra 3.0, een project waar laagdrempelig, in de wijk, ondersteuning wordt geboden aan thuiswonende mensen met dementie en mantelzorgers. Uit meerdere onderzoeken is gebleken dat deze ontmoetingscentra leiden tot uitstel van verpleeghuisopname.’

Andere pijler was: doelmatige zorg en ondersteuning. Welke onderzoeksresultaten vonden jullie daarin belangrijk?

Danen: ‘Heel actueel in deze Covid-tijd – nu er zoveel te doen is over bezoek in verpleeghuizen en het tekort aan zorgmedewerkers – vind ik het Namaste Familieprogramma. Dat richt zich op het vergroten van de kwaliteit van leven van verpleeghuisbewoners met dementie en hun naasten. Wat ik bij deze pijler vooral wil benadrukken, en zeker als het gaat om onderzoek voor mantelzorgers, is hoe mooi ik de inbreng van ervaringsdeskundigen heb gevonden. In het begin vond ik dat zelf best spannend. Je zit toch tussen allemaal hotemetoten in hun vakgebied. Maar de sfeer was heel uitnodigend. Dat heb ik enorm gewaardeerd, en dat hoor ik ook van de andere ervaringsdeskundigen. Ik heb gemerkt dat je onderzoekers scherp kunt houden, ze kunt laten zien voor wie ze hun onderzoek nou precies doen.’

De Visser: ‘ZonMw hamert altijd op patiëntparticipatie. Ik heb dat in de tijd dat ik erbij zit, enorm zien groeien. Onderzoekers moeten ermee leren omgaan, maar persoonlijk heb ik de deelname van ervaringsdeskundigen als enorm verrijkend ervaren. Hun inbreng voegt de kwintessens toe. Ze beoordelen niet de onderzoeksopzet, maar de klinische relevantie en kunnen dat ook heel goed.’

Zijn jullie optimistischer geworden over de toekomst van dementie?

Danen: ‘Optimistischer ben ik geworden over de ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten. De maatschappij is dementievriendelijker geworden. Met z’n allen – professionals en niet-professionals – kunnen we het léven met dementie aangenamer maken.’

De Visser: ‘Ik ben met name optimistisch voor de patiënt van morgen. Een aantal voorbeelden uit het verleden heeft bewezen dat het echt tot een versnelling leidt als er veel geld voor onderzoek beschikbaar is. Denk aan de bestrijding van hiv/aids en kanker. Aan voorspellingen over een medicijn waag ik me desondanks niet. Weten hoe iets ontstaat, wil nog niet zeggen dat je een therapie hebt gevonden. Daarom vind ik leefstijlinterventie ook zo belangrijk.’

Over ZonMw-programma Memorabel, onderdeel Deltaplan Dementie

Het onderzoeks- en innovatieprogramma Memorabel maakt deel uit van het Deltaplan Dementie. Er was 65 miljoen euro mee gemoeid. Doel is de kwaliteit van het leven van mensen met dementie en de zorg en ondersteuning te verbeteren. Dat gebeurt door onderzoek en ontwikkeling en toepassing van effectieve en doelmatige instrumenten, interventies en zorgmodellen. Het programma is gebaseerd op vier pijlers: oorsprong en mechanisme van dementie, diagnostiek, behandeling en preventie en als laatste: doelmatige zorg en ondersteuning. 
De programmacommissie beoordeelt de (onderzoek)aanvragen. Ze bestaat uit 21 leden. Zes zijn ervaringsdeskundige, de overige zijn wetenschappers uit uiteenlopende disciplines.

Eind september kondigde minister De Jonge de Nationale Dementiestrategie 2021-2030 aan. Voor een nieuw onderzoeksprogramma is 148 miljoen euro uitgetrokken. De focus zal liggen op kwaliteit van leven, preventie en behandeling. Samen met mensen met dementie, hun naasten en diverse partijen gaat ZonMw het nieuwe programma de komende maanden vormgeven.  
 

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Colofon Portret Saskia Danen Margreeth van Tilburg Portret Marianne de Visser Studio Special Pixels Tekst Els Wiegant

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website