Vier wetenschappers vertellen over hun onderzoek en hun verwachtingen over dementieonderzoek. In 8 workshops werden specifieke onderwerpen rond dementieonderzoek uitgelicht.

Inhoud

Preventie van dementie: wat moet er gebeuren?

Dementie is nog niet te genezen. Daarom moeten we proberen te voorkomen dat mensen het krijgen. Maar volgens prof. dr. Arfan Ikram, hoogleraar epidemiologie bij het Erasmus MC in Rotterdam, is preventie van dementie niet zo makkelijk als het klinkt.

Zo is minder dan de helft van de risicofactoren voor het ontwikkelen van dementie nog maar bekend. Naast genetische factoren zijn dit risicofactoren waar iets aan te doen is, zoals hoge bloeddruk, roken, gezonde voeding en diabetes. Maar zelfs als je gezond leeft, betekent dit niet dat je nooit dementie kunt krijgen. Met andere woorden: preventie van dementie is niet zo simpel als het lanceren van een algemene voorlichtingscampagne over een gezonde leefstijl. Wat kunnen we dan doen?

Lees meer over preventie van dementie
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

'Op dit moment kan een huisarts op basis van een combinatie van 5 factoren, waaronder leeftijd, cholesterol en bloeddruk, iemands risico op een hartinfarct of beroerte in kaart brengen', aldus prof. dr. Ikram. 'Dit voorspellingsmodel blijkt in de praktijk goed te werken voor de preventie van hart- en vaatziekten doordat je gericht kunt adviseren over niets doen, leefstijl aanpassen of medicatie voorschrijven. Daarom zijn wij aan de slag gegaan met het ontwikkelen van een dergelijk voorspellingsmodel voor dementie.'

Dat bleek nog niet zo eenvoudig. Bij de meeste bestaande modellen bleek het effect van leeftijd op dementie alle andere risicofactoren te overschaduwen. Een teleurstellend resultaat, omdat je op basis van iemands leeftijd alleen natuurlijk geen betrouwbare voorspelling kunt doen over het al dan niet ontwikkelen van dementie.

De onderzoekers bedachten vervolgens een combinatie: de huisarts maakt gebruik van een model met de risicofactoren leeftijd, historie op het gebied van hart- en vaataandoeningen en geheugenproblematiek, dat in de geheugenpoli wordt uitgebreid met allerlei metingen, zoals cognitieve tests en hersenscans. Tot nu toe bleek dit gecombineerde model in 2 verschillende studies betrouwbare informatie op te leveren over het risico voor het ontwikkelen van dementie. Het zou daarmee van grote waarde kunnen zijn in de klinische praktijk. 

Workshop 1: pitch je onderzoek

Wat jouw onderzoek inhoudt, weet je waarschijnlijk heel goed. Maar hoe breng je dat over op een publiek? 

  • Do: wanneer je voor je ziet waar je het over hebt, is er geen plaats meer voor angst.
  • Don't: praat niet aan een stuk door maar neem pauzes tussen de zinnen. In de stiltes die je laat vallen dringen woorden pas echt goed door tot de luisteraars.

Design met en voor mensen met dementie

Hoe kunnen we mensen met dementie en hun naasten ondersteunen met technologie? Dr. Rens Brankaert, assistant professor in de Systemic Change research group van Industrial Design aan de Technische Universiteit Eindhoven, buigt zich dagelijks over deze vraag. Enkele wapenfeiten: een kompas dat altijd naar huis wijst, een beleefkussen en een interactieve beleefkamer.

Omdat er nog steeds geen medicijnen tegen dementie zijn, is het belangrijk om te zoeken naar manieren om mensen met dementie en hun naasten te ondersteunen in het dagelijks leven. Daarbij wordt persoonsgerichte zorg steeds belangrijker. 'Mensen met dementie kunnen nog heel veel zelf, maar wij hebben de neiging om alles van ze over te nemen. Wij willen met slimme technologie proberen de problemen in het dagelijkse leven te verlichten', aldus dr. Brankaert. Een mooi voorbeeld is het kompas dat altijd naar huis wijst. 

Lees meer over dementie en technologie
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Dr. Brankaert kwam op dit idee door zijn opa, die dementie had en de weg naar huis vaak niet meer terug kon vinden.

Een ander mooi voorbeeld van persoonsgerichte zorg is het beleefkussen, dat samen met het Pleyade Innovatie Team (PIT) en mensen met dementie en hun familie is ontwikkeld. Bij het aanraken van vlakken op het kussen wordt de favoriete muziek of een geluidsfragment afgespeeld. Dit laatste kan bijvoorbeeld een ingesproken bericht van een familielid zijn. De ervaringen met het kussen zijn positief: het zorgt voor rust, contact en een glimlach.

Momenteel werkt dr. Brankaert met PIT aan een interactieve beleefkamer, waar dankzij slimme technologie wordt ingespeeld op de persoon met dementie zelf. Denk aan digitale lijstjes met persoonlijke foto's, favoriete muziek en oude beelden op de televisie. Bij alle technologische hulpmiddelen staat samenwerking centraal. 'We gaan de uitdaging altijd samen met mensen met dementie, mantelzorgers, zorgmedewerkers en studenten aan. Dat is niet alleen belangrijk om de snelheid erin te houden, maar ook om zeker te weten dat we iets ontwikkelen waar mensen met dementie écht iets aan hebben.' 

publiek in zaal

Workshop 2: hoe schrijf je een subsidieaanvraag?

Nog niet zo veel ervaring met het aanvragen van subsidies? In deze workshop kwamen allerlei tips aan bod:

  • Do: verdiep je in de exptertise en basiskennis van een beoordelingscommissie voordat je je aanvraag schrijft.
  • Don't: Schrijf niet te veel ideeën in een aanvraag. Wil je dat toch, zorg dan dat de samenhang helder is. 

Alzheimer, een behandelbare ziekte?

Dr. Niels Prins, neuroloog bij het VUmc Alzheimercentrum en directeur van het Brain Research Center, is betrokken bij klinische trials waarin de effectiviteit van nieuwe medicijnen tegen Alzheimer wordt onderzocht. Hoewel er veel tegenslagen zijn in dit onderzoek, zijn er ook resultaten die voorzichtige hoop bieden. Voor dr. Prins reden om er vanuit te gaan dat Alzheimer in 2030 een behandelbare ziekte zou kunnen zijn.

'De eerste veranderingen in de hersenen vinden bij dementie vaak in een heel vroeg stadium plaats, soms wel 25 jaar voordat iemand echt ziek wordt. Dit betekent dat er in de tussenliggende periode een enorm window of opportunity is om in te grijpen op het ziekteproces.' Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan.

Lees meer over het behandelen van Alzheimer
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Volgens dr. Prins is het goede nieuws dat er in de afgelopen decennia enorme vooruitgang is geboekt in de kennis over de ziekte, bijvoorbeeld over biomarkers (signaalstoffen die op dementie wijzen) zoals neurodegeneratie en de eiwitten amyloïd-bèta en tau. Het slechte nieuws is dat er ondanks vele klinische trials sinds 2004 geen enkel nieuw medicijn voor Alzheimer is ontdekt. Er zijn wel medicijnen op de markt gekomen die de symptomen van de ziekte bestrijden, maar een middel om het ziekteproces af te remmen is er nog niet.

Hoe komt het dat zoveel medicijnstudies mislukken? Dit kan allerlei redenen hebben, zoals het behandelen van de verkeerde groep patiënten, het toedienen van een te lage dosering of onverwachte bijwerkingen.

Toch is er volgens de neuroloog genoeg hoop. Zo worden momenteel middelen onderzocht die zenuwcellen in de hersenen kunnen beschermen tegen neuroinflammatie (ontstekingsreacties in het brein). Dit zou het ziekteproces kunnen afremmen. Ook wordt er veel verwacht van het middel Aducanumab, dat het Alzheimer-eiwit amyloïd-bèta in de hersenen opruimt. Of patiënten daar daadwerkelijk iets aan hebben, moet blijken uit een vervolgstudie naar het medicijn. Die is momenteel in volle gang.

Workshop 3: Hoe zet je social media in?

Als social media niks voor jou is, ga het dan niet forceren. Maar als het bij je past, kan het een mooie manier zijn om je onderzoeksresultaten, maar ook je persoonlijke drijfveren te delen. Social media is niet voor niks 'social': werk en privé mogen best door elkaar lopen. Dat levert de leukste online gesprekken op. 

  • Do: wees beeldend, zowel letterlijk als figuurlijk. Gebruik afbeeldingen en foto's, voorbeelden en cases. Gebruik begrijpelijke taal en post gelijkmatig updates in een voor jou prettige frequentie.
  • Don't: vermijd jargon. Wees niet bang om iets 'fout' te doen. Social media is een laagdrempelige en leuke manier om met leken, maar ook mede-onderzoekers in contact te komen. Maak het niet groter dan het is. 

Zorggerelateerd onderzoek: gewoon mee doorgaan!

De hoop van dr. Debby Gerritsen, ouderenpsycholoog en onderzoeker bij het Radboudumc en het Radboud Alzheimer Centrum, is dat we in 2030 weten hoe we iemand met dementie en zijn of haar naasten het beste kunnen ondersteunen, ongeacht type, leeftijd en leefsituatie. Ook hoopt ze dat er tegen die tijd meer oog is voor de latere stadia van de aandoening en dat niemand zich meer voor dementie schaamt.

De laatste jaren is er in zorgonderzoek steeds meer aandacht voor eigen regie en mensen met dementie zelf. Hoewel we volgens dr. Gerritsen mantelzorgers en professionals zeker niet moeten vergeten, is het een ontwikkeling die zij toejuicht: ‘Als je kijkt naar de zorgvraag is het bijvoorbeeld logisch om mensen met frontotemporale dementie (FTD) samen op een verpleeghuisafdeling te plaatsen. Maar het is de vraag of zij daar zelf ook gelukkig van worden.’

Lees meer over zorggerelateerd onderzoek
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

‘Om dit soort vragen te kunnen beantwoorden is nauwe samenwerking tussen onderzoek en praktijk ontzettend belangrijk.’

De ouderenpsycholoog hoopt dat er de komende jaren meer aandacht komt voor de implementatie van interventies die worden ontwikkeld naar aanleiding van vragen uit de dagelijkse zorg bij dementie. Hier wordt in de praktijk vaak niet voldoende tijd en aandacht aan besteed. Bezuinigingen, werkdruk door verloop van personeel of openstaande vacatures, te weinig multidisciplinaire samenwerking en een afwijzende houding ten opzichte van veranderingen zijn belangrijke redenen hiervoor.

Wat is er dan wél nodig voor de implementatie van zorgvernieuwingen? Meer tijd, voldoende personeel, een bereidheid tot verandering, een organisatiecultuur die gericht is op verbetering, goed opgeleide professionals en meer leiderschap. En daarbij moeten we vooral de doelgroep zelf niet vergeten. ‘We willen als onderzoekers soms zó hard, dat we te weinig tijd nemen om mensen met dementie, mantelzorgers en professionals mee te nemen in het proces. Maar zonder hen krijg je een zorgvernieuwing in de praktijk nooit voor elkaar.’

mensen in gesprek tijdens koffiepauze

Workshops 4 t/m 8: Do's en Don'ts

mensen zijn bezig met improvisatietheater tijdens de workshop

De improviserende wetenschapper

‘Op de universiteit leer je dat een onderzoeksvraag leidt via succesvol onderzoek leidt naar een antwoord. Bij improvisatietheater leer je dat je verschrikkelijk faalt.’ Via improvisatietheater leert Henk van der Steen dat dingen niet gaan zoals je verwacht. In onderzoek wordt dat ervaren als iets ergs, in improvisatietheater stimuleert dat de creativiteit.

  • Do: Neem risico’s. Er zijn 3 vormen van falen; fouten maken, misleiden en een stap doen naar het onbekende. Bij dat laatste kun je juist onverwachte resultaat behalen. Improviseer. Door te improviseren weet je zeker dat er dingen mis gaan. Maar al struikelend, hakkelend en falend, ontstaan er nieuwe ideeën en oplossingen.
  • Don't: Zeg geen ‘Ja, maar’, maar zeg ‘Ja, en’. Bouw verder op elkaars ideeën. Zeg niet meteen dat een idee niet goed is. Maar wat is er nodig om er wel en goed idee van te maken? Een kritische houding heeft nut, maar bijvoorbeeld niet in een verkennende fase. 

Communicatie met mensen met een migratieachtergrond

Informatie over dementie en ondersteuningsmogelijkheden zijn niet goed toegankelijk voor mensen met dementie met een migratieachtergrond en hun mantelzorgers. De zorg sluit onvoldoende aan op hun leefwereld. Tips voor onderzoekers:

  • Do: zorg voor vertrouwen. Maak eerst kennis en vertel over het onderzoek. Test van tevoren het middel dat je wilt inzetten (bijvoorbeeld een vragenlijst). Je kunt dan nog tijdig bijsturen. 
  • Don't: spreek bij de werving niet vanuit jezelf als onderzoekers ('wij hebben respondenten nodig'), maar leg uit waarom dit belangrijk is voor hen. Vertel wat er met de uitkomsten van het onderzoek gaat gebeuren en koppel die ook terug aan de deelnemers.
man aan het woord tijdens workshop

Kennisvalorisatie/intellectueel eigendom

De Rijksdienst voor Ondernemend Nederland (RVO) legt uit hoe je de resultaten uit je project in kunt zetten voor commerciële toepassing. 

  • Do: betrek altijd de Technology Transfer Office (TTO) van je universiteit bij de afweging of een octrooiaanvraag de juiste stap in het valorisatieproces is. 
  • Don’t: spreek niet met derden (zoals financiers) over jouw uitvinding voordat je een octrooiaanvraag hebt ingediend. Door vooraf een octrooiaanvraag in te dienen bij een octrooiverlenende organisatie (zoals Octrooicentrum Nederland, onderdeel van RVO) zorg je voor een goede onderhandelingspositie. De indieningsdatum is de startdatum van jouw uiteindelijke octrooi. Na de indiening van je octrooiaanvraag kun je zonder dat een geheimhoudingsverklaring nodig is over jouw uitvinding spreken met derden. 

Betrekken van ervaringsdeskundigen

Hoe kun je ervoor zorgen dat ervaringsdeskundigen een stem hebben in jouw onderzoeksproject?

  • Do: publiceer niet alleen over de resultaten, maar ook over de betrokkenheid van personen met dementie en mantelzorgers bij je onderzoek. Maak duidelijk wat de bijdrage van de ervaringsdeskundigen is bij het onderzoek. 
  • Don't: ga er niet van uit dat elke ervaringsdeskundige dezelfde wensen en behoeften heeft. Ieder mens is anders. 
mensen in groepje in gesprek tijdens workshop

Kennisbenutting in de praktijk

Hoe zorg je dat zo veel mogelijk mensen van jouw onderzoeksresultaten kunnen profiteren?

  • Do: werk samen met een zakelijk partner die een deel van het project op zich wil nemen, bijvoorbeeld een ict-bedrijf. Dit is een kans om je projectopbrengst verder te brengen.
  • Don't: denk niet dat je een interventie kunt implementeren zonder betrokkenheid van de nieuwe gebruikers. Zelfs als deze op een andere plek al succesvol is!

In samenwerking met:

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

 

Colofon Tekst D-taled.nl: Dieuwke de Boer, Fotografie Hester Blok

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website