Citizen science is een beweging die burgers zo breed mogelijk toegang wil bieden tot de wereld van onderzoek. Hoe geef je dat uitgangspunt vorm in gezondheidsonderzoek en zorginnovatie, en welke concrete vervolgstappen zijn daarvoor nodig? Tijdens een bijeenkomst in Den Haag, georganiseerd vanuit het ZonMw Netwerk Bruikbaar Onderzoek, voerden onderzoekers, beleidsmakers, praktijkwerkers en ervaringsdeskundigen een levendige discussie.

Inhoud

    ‘Logische ontwikkeling’

    Lange tijd dacht hij dat citizen science iets van de laatste vijf jaar was, bekent ZonMw-directeur Henk Smid in zijn introductie. ‘Maar we staan op de schouders van reuzen: al in de zeventiende eeuw waren er gentleman scientists als Van Leeuwenhoek en Spinoza.’ ZonMw heeft het onderwerp op de agenda gezet en vond daarbij topsector-organisatie Health~Holland als partner. Samen willen ze vandaag met zoveel mogelijk betrokkenen onderzoeken welke stappen nodig zijn om citizen science verantwoord verder te brengen. Er zijn vertegenwoordigers van universiteiten, hogescholen, patiënten- en burgerorganisaties, kennisinstituten, het sociale domein en private partijen, stelt hij vast. ‘Een prachtige mix voor de discussies straks.’

    Huibert Pols spreekt op de netwerkbijeenkomst.
    Huibert Pols spreekt op de netwerkbijeenkomst.

    Huibert Pols vertegenwoordigt Health~Holland, de organisatie die publiek-private samenwerkingen in de topsector life sciences en health stimuleert. ‘Citizen science is de emancipatie van de wetenschap’, stelt hij. Zelf heeft hij jarenlang als burger meegedaan aan de vogeltelling vanuit zijn eigen tuin – vogeltellingen zijn het bekendste voorbeeld van burgerbetrokkenheid bij onderzoek. Hij ziet een logische ontwikkeling van stijgende deelname van burgers aan onderzoek: van passief onderzoekssubject naar patiënteninspraak via shared decision making, zijn we nu toe aan daadwerkelijk deelnemen. Belangrijke aanjagers zijn het Nationaal Programma Open Science, De Jonge Academie en NWO, die allemaal een visie op het thema ontwikkelen. ‘Ook de Nationale Wetenschapsagenda, waar veel burgers aan hebben meegedaan, is een belangrijk voorbeeld.’

    Positionering, kwaliteit en de praktijk

    In drie presentaties geven sprekers aanzetten voor discussie. Lea den Broeder (RIVM/HvA) spreekt over de plek van citizen science in de wetenschap, Anne Land-Zandstra (Universiteit Leiden) over de vraag hoe de kwaliteit van citizen science te bewaken en Gaston Remmers (Mijn Data Onze Gezondheid) over hoe je het in praktijk brengt. 

    ‘In combinatie met conventionele data ontstaat een verrijkt beeld’

    Lea den Broeder (RIVM/HvA)

    Citizen science is volgens Lea den Broeder elke bijdrage van burgers aan wetenschap, behalve als respondent of proefpersoon. We kunnen volgens haar veel leren van een voorbeeld als Galaxy Zoo, waarbij jaarlijks zo’n 150.000 burgers helpen bij het classificeren van sterrenstelsels, of Foldit, waarbij duizenden gamers meehelpen bij het bedenken van mogelijke manieren waarop eiwitten zich kunnen opvouwen. Het artikel hierover in Nature vermeldde 75.000 co-auteurs. ‘Van zulke voorbeelden kunnen we in het zorgonderzoek veel leren’, zegt Den Broeder. Belangrijke opbrengst van dit soort onderzoek is dat de uitkomst geen black box is maar maatschappelijk relevant. De onderzoeker onderscheidt vier niveaus. Het begint bij crowdsourcing (waaronder dataverzameling valt, zoals vogeltelling) en loopt via gemeenschappelijke data-analyse zoals in het project Foldit en participatief onderzoek naar extreme citizen science. Patiëntenparticipatie is volgens haar het bescheiden broertje van citizen science. Dat geldt ook voor de meeste citizen science-projecten, waar de nadruk meestal ligt op dataverzameling, het eerste niveau van meedoen.

    ‘Het leukste vind ik voorbeelden waarbij burgers zelf het voortouw nemen, en onderzoekers slechts participeren’, zegt Den Broeder. ‘Zelf doen, dat is de grote kracht van citizen science. De wetenschap heeft zich ontwikkeld tot een exclusief domein met eigen rituelen en jargon; citizen science pakt de macht weer terug.’ Ze vertelt over haar onderzoeksproject met buurtbewoners in Amsterdam Slotermeer, waar buurtbewoners met onderzoeksvragen over factoren in eigen wijk die bewoners (on)gezond kunnen maken de straat op gingen. ‘Natuurlijk moet je als onderzoeker voldoen aan de gangbare normen voor wetenschappelijke kwaliteit, maar accepteer óók dat je bij citizen science geen 100% controle hebt op de uitvoering van het onderzoek. Daar staat tegenover dat je op deze manier data verkrijgt die je anders nooit verkregen zou hebben, van groepen die je anders nooit bereikt zou hebben. Door die gegevens te combineren met data uit conventioneel onderzoek, ontstaat een mooi, verrijkt beeld.’

    ‘Samen data verzamelen is niet genoeg, blijf de interactie opzoeken’

    Anne Land-Zandstra (Universiteit Leiden)

    Voor zowel onderzoekers als burgers biedt het betrekken van niet-experts bij wetenschappelijk onderzoek mooie kansen, betoogt Anne Land-Zandstra. Voor wetenschappers is dat in de eerste plaats de verbeterde wetenschappelijke output, omdat het mogelijk is om veel fijnmaziger data te verzamelen. Neem bijvoorbeeld de data over griepsymptomen die jarenlang door het project De Grote Griepmeting werden verzameld. Die lieten een duidelijk beeld zien hoe de griepgolf zich jaarlijks door Nederland en Vlaanderen verspreidde. ‘In combinatie met de officiële data geven deze gegevens een beter beeld’, zegt Land-Zandstra. De grootste uitdaging voor wetenschappers bij citizen science is de tijdsinvestering die nodig is voor het communiceren met deelnemers. De uitkomsten kunnen betrouwbaarder gemaakt worden door deelnemers te trainen in methodieken of door als onderzoeker regelmatig controlemetingen te doen, suggereert Land-Zandstra. Een laatste uitdaging is de versnippering van het vakgebied. ‘Ondanks de sterke groei van citizen science is iedereen het wiel opnieuw aan het uitvinden. Daarom is een sessie als vandaag zo’n goed idee.’

    Vanuit het oogpunt van burgers is de opbrengst vooral een grotere betrokkenheid bij de wetenschap. ‘Heel veel mensen vinden het ontzettend tof om bij te dragen aan iets groters’, zegt de onderzoeker. Maar ook behoefte aan gezelligheid, inhoudelijke interesse of een activistische motivatie kunnen een rol spelen. Net als de eerste spreker maakt Land-Zandstra onderscheid tussen meer en minder intensieve vormen van deelname door burgers. Het begint met data-inzamelen, zoals het Vlaamse Darmfloraproject, waarbij meer dan vijfduizend burgers poepmonsters instuurden. Een stap verder is bijvoorbeeld data-analyse zoals in het project Oog voor Diabetes, waarbij burgers foto’s van het netvlies analyseerden. Uiteindelijk moet citizen science over méér gaan dan data verzamelen, vindt ze. ‘Probeer de interactie met burgers te blijven opzoeken, bijvoorbeeld door inzicht te geven in de gegevens en feedback te geven. Mensen willen graag iets terug: informatie, waardering, toegang of groepsgevoel.’

    ‘Honoreer de eigenwijsheid van mensen en zet er een loep op’

    Gaston Remmers (Stichting Mijn Data Onze Gezondheid)

    Hij wordt aangekondigd als ‘de verpersoonlijking van de citizen scientist’. Gaston Remmers was, voor hij ziek werd, landbouwwetenschapper en socioloog. Hij richtte het Platform Patiënt en Voeding op, waar mensen met een ziekte hun eigen ervaringen met voeding kunnen delen. Dat kreeg een vervolg in Stichting Mijn Data Onze Gezondheid, dat bottom-up oplossingen ontwikkelt voor mensen met chronische klachten door zelfonderzoek. Individuele data worden gezamenlijk ingezet om op een nieuwe manier wetenschappelijk verantwoorde informatie te genereren. Daarvoor is een schaalbare ontsluiting nodig van de collectieve gezondheidskennis van patiënten en burgers. Voor Remmers is Citizen Science een combinatie van empowerment en maatschappelijk relevant onderzoek. ‘Zo kunnen we helpen bij het blootleggen van verbanden, en zorgen dat patiënten er echt toe doen.’ Citizen science moeten we zien als het antwoord op een lek systeem. ‘We krijgen zoveel onderzoek over ons uitgestort dat allerlei bij-effecten heeft en soms niet passend is, het is als een kraan die constant openstaat. Wij, burgers, zijn de loodgieters, en het is tijd om onze verantwoordelijkheid terug te halen.’ ‘Citizen Science is hard nodig’, zo betoogt Remmers, ‘om de gezondheidszorg circulair te laten worden. Met Citizen Science maken we eigenlijk een inhaalslag; al in 1948 heeft de VN deelname van burgers in wetenschappelijk onderzoek vastgelegd als een mensenrecht in artikel 27.’

    Volgens Remmers is de wetenschappelijke werkwijze om algemene regels bij specifieke situaties toe te passen, problematisch. Maatwerk is geboden. Daarom is zijn stichting samen met het Amsterdam UMC en met steun van het PPS-programma BeterGezond een driejarig project begonnen, genaamd MijnEigenOnderzoek. Het project ondersteunt gezondheidsexperimenten van mensen met chronische aandoeningen om hun klachten te verminderen. ‘Vijfhonderd mensen en tachtig artsen staan al klaar om mee te doen.’ De aandacht voor dit soort initiatieven begint te groeien, zegt Remmers. ‘Laten we gewoon aan de slag gaan. Ik pleit voor living labs en een supportprogramma voor citizen science. Honoreer die eigenwijsheid van mensen en zet er een loep op.’

    Lea den Broeder spreekt over de plek van citizen science in de wetenschap.
    Lea den Broeder spreekt over de plek van citizen science in de wetenschap.

    Workshops

    Tijdens vijf workshops bespreken de aanwezigen aan de hand van verschillende thema’s hoe zij in hun eigen werkveld stappen kunnen zetten bij het vormgeven van citizen science. Aan bod komen: positionering ten opzichte van patiëntenparticipatie, het betrekken van burgers, succesfactoren en knelpunten, onderzoekskwaliteit en de rol van stakeholders.

    Positionering

    ‘Citizen science en patiëntenparticipatie hebben dezelfde gradaties’

    Hoe zijn burgers te betrekken?

    ‘Eigenlijk bouw je aan sociale communities

    Succesfactoren & knelpunten

    ‘Zoek een balans tussen wetenschappelijk belang en dat van de burger’

    Onderzoekskwaliteit

    ‘Beoordelingskader van onderzoek moet vernieuwd’

    De rol van stakeholders

    ‘Ondersteun onderzoekers met een stappenplan’

    Deelnemers aan het werk in één van de workshops
    Deelnemers aan het werk in één van de workshops

    Vervolgstappen

    ‘Borduur voort op de energie die er al is’

    Henk Smid inventariseert de opbrengst van de posters en workshops. Citizen science werkt alleen als er maatschappelijke urgentie is, wordt door meerdere stakeholders vastgesteld, en moet passen bij de onderzoeksvraag. De woordvoerder van de poster ‘burgers & patiënten’ merkt op dat de beoordeling van kwaliteit vraagt om een paradigmashift in de wetenschap en een verandering van het onderzoekskader. ‘Ah, toch een revolutie, ik dacht het al’, verzucht Smid droog. Naast de bestaande criteria voor wetenschappelijke kwaliteit zijn er aanvullende nodig voor citizen science, vervolgt de spreker. ‘Die moeten de citizen scientists zelf bepalen, met hulp van wetenschappers.’ Even later wordt opgeroepen tot een ‘G1000 Burgertop’ om burgers in beweging te krijgen.

    Het Vlaamse onderzoeksprogramma voor citizen science, dat enkele miljoenen euro’s beschikbaar heeft gesteld voor de bijdrage van niet-wetenschappers, wordt genoemd als lichtend voorbeeld. Vraag aan Gaston Remmers: ‘Hoe zou zo’n programma er in Nederland moeten uitzien?' ‘Laten we voortbouwen op de energie die er al is’, reageert hij, ‘en laat wetenschappers aanhaken bij bestaande initiatieven van burgeronderzoek in de samenleving. Dan weet je zeker dat je aansluit bij maatschappelijke dynamiek en leer je het meest over de potentie van Citizen Science. Leg daarom van te voren niet te veel vast, maar ontwerp een support programma dat Communities of Practice flexibel kan ondersteunen.' Smid sluit af: ‘Laat ik de belangrijkste punten samenvatten. Dat zijn: geen scherpe kaders, flexibiliteit, een lerend programma, delen en communiceren. We gaan ermee aan de slag, ook bij ZonMw en Health~Holland.’

    Interview deelnemers

    Ruim 50 deelnemers namen deel aan de netwerkbijeenkomst. Wat zijn de ervaringen met Citizen Science? Wat kwamen ze brengen? En wat nemen ze meer naar huis?

    Carin Rots, GGD West-Brabant

    ‘Ik wil die twee soorten kennis verbinden’

    ‘Ik doe veel projecten waarbij burgers betrokken zijn bij het uitdenken van een interventie of beleid. Hier hoop ik te horen hoe je samenwerkingsprojecten kunt onderzoeken; die stap moet ik nog zetten. Vanochtend zijn al veel voorbeelden genoemd. Met name wat in onze workshop naar voren kwam vond ik interessant: een panel van dak- en thuislozen dat heeft zich ontwikkeld tot zelfsturend orgaan, met beleidsinvloed binnen de gemeente Utrecht. Leuk om te horen hoe ze dat hebben aangepakt en hoe die groep positie heeft verworven. Citizen science is een belangrijke beweging. Ik werk veel met mensen in kwetsbare omstandigheden en ik denk dat zij de beste kennis in huis hebben over zichzelf en hun leefwereld. Hun praktische kennis is net zo belangrijk als mijn wetenschappelijke, en die twee wil ik met elkaar verbinden. Het is leuk om op deze manier samen op te trekken. Je komt voortdurend dingen tegen die schuren, maar dat maakt het juist boeiend. Ik word voortdurend op scherp gezet.’

     

     

     

    Foto Carin Rots

     

     

     

    Foto Rimke Lammerink

    Rimke Lammerink, LUMC Boerhaave Nascholing

    ‘Ik ga het zaadje planten in mijn organisatie’

    ‘Ik kom hier om te kijken of wij als nascholingsinstituut voor artsen wellicht elementen uit citizen science kunnen halen voor onze nascholing. Maar ik wil ook de mogelijkheden van citizen science delen met de artsen in het LUMC en horen hoe we hen daarin kunnen ondersteunen. Nu zie ik vooral mogelijkheden aan de preventiekant. Wat ik daarover vandaag heb gehoord, is dat citizen science voor intrinsieke betrokkenheid zorgt. Doordat ze zelf data ophalen, worden burgers zich misschien meer bewust van wat ze zelf kunnen doen aan hun gezondheid. En daarmee voorkom je misschien ook de betutteling van de kant van de gezondheidszorg. Ik zelf ben geen onderzoeker, maar ik kan wel het zaadje planten in mijn organisatie. Vooral het aspect van betrokkenheid van de deelnemers aan citizen science-projecten vind ik mooi.’

    Sebastiaan van Sandijk, First Line Software/Informatters

    ‘We hebben een ander soort wetenschap nodig’

    ‘Als zelfstandige ben ik op allerlei manieren bezig met informatisering, burgers en grassroot samenwerking. Zo ben ik via een sofwarebedrijf betrokken bij een Europees open science-programma dat zich richt op Real-World Evidence over onder meer gebruik van geneesmiddelen. Ik ben niet alleen geïnteresseerd in harmonisatie en toegankelijk maken van de grote databases, maar ook die van individuele patiënten‘kluisjes’. Er zal aan mensen gevraagd gaan worden: wil met je data bijdragen aan dit onderzoek? Wat ik vandaag hoop te weten te komen is of die benadering inderdaad bruikbaar is en of mijn gedachten hierover kloppen. Ook ben ik benieuwd naar bruikbare onderzoeksmethoden – dat is een punt dat nog niet helder is en waaraan ook in Europees verband wordt gewerkt. Wat zijn andere onderzoeksmethodieken, als je niet meer uitgaat van de aselecte steekproef maar beschikbare data gebruikt? En hoe zorg je dat de resultaten van die onderzoeken valide en reproduceerbaar zijn? Mensen worden straks op een andere manier bij onderzoek betrokken: ze betrekken zichzelf. Daarvoor is een ander soort wetenschap nodig.’

     

     

     

    Foto Sebastiaan van Sandijk

     

     

     

    Foto Elmar Pels (beeld: Studio Oostrum)

    Elmar Pels, Patiëntenfederatie Nederland

    ‘Patiëntenorganisaties mogen meer de boer op’

    ‘Ik denk dat citizen science van twee kanten moet komen: onderzoekers moeten de juiste vragen bij patiënten halen en patiënten moeten weten waar zij met hun vraag terecht kunnen. Onder onze leden zijn zeker patiëntenorganisaties die ideeën hebben over wat er onderzocht zou moeten worden. Momenteel worden die ideeën vaak opgehaald voor de kennisagenda’s van medisch specialisten; patiëntenorganisaties worden daarbij regelmatig gevraagd naar interessante vragen, knelpunten of kennishiaten. Maar daarnaast kan het soms ook goed zijn als patiëntenorganisaties zélf onderzoekers benaderen om te kijken hoe de kennis in het onderzoeksveld met de hunne gecombineerd kan worden. Ik zou patiëntenorganisaties willen oproepen om, in plaats van te wachten tot een onderzoeker hun vraag oppakt, meer de boer op te gaan. Dat is ook een taak voor ons, als federatie.’

    Colofon Tekst: Annette Wiesman. Beeld: Joey Gijbels, Studio Oostrum. Eindredactie: Joey Gijbels, Wendy Reijmerink, Barbara van der Linden, Estella Schrover.

    Contact gijbels@zonmw.nl

     

    Meer informatie

    Downloads

    Naar boven
    Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website