Hoe laat je burgers participeren in onderzoek?

Aan tafel zitten onderzoekers, beleidsmedewerkers en een arts. De arts vertelt dat ze aanknopingspunten ziet met de zoektocht naar nieuwe manieren om het publiek te betrekken bij leefstijlverandering. ‘Onze leefstijlsuggesties slaan soms niet aan, daarom zoeken we naar andere oplossingen.’ Sommige onderzoekers zijn al gepokt en gemazeld in de materie. ‘Bij ons komt de onderzoeksvraag altijd van patiënten, en zij worden voor hun bijdrage ook standaard financieel vergoed’, vertelt de Movisie-onderzoeker. ‘Dat is helaas niet overal de norm, maar wel waar we naartoe willen.’ Haar buurvrouw van het RIVM knikt. Zij vindt het onderscheid tussen burgers en patiënten niet interessant, want een patiënt is ook een burger. De groep constateert dat zowel citizen science als patiëntenparticipatie gradaties kennen, waardoor ze toch vergelijkbaar zijn. Het ene is niet ‘beter’ dan het ander.

Maar hebben burgers wel een actieve behoefte om deel te nemen en gezondheidsonderzoek te initiëren? En zijn daar al voorbeelden van? Jazeker, weet de Rathenau-onderzoeker aan tafel: bij de Universiteit Maastricht krijgen ggz-patiënten bijvoorbeeld de mogelijkheid om zelf onderzoek van de grond te krijgen. ‘Citizen science wordt vaak ten onrechte smal opgevat.’ Tenslotte is er in de groep ook over een ander uitgangspunt overeenstemming: ‘Citizen science moet je doen bij een urgent maatschappelijk probleem, als er iets borrelt in de samenleving.’

Het idee van burgerbetrokkenheid kan topdown starten, vanuit beleidsmakers of onderzoekers, stellen de deelnemers van deze workshop vast. Maar vervolgens moet je ervoor zorgen dat het project iets van de burger zelf wordt, bijvoorbeeld door een zelfsturende projectgroep te faciliteren die eigen thema’s kiest. Daarbij blijft de beleidsmaker of onderzoeker betrokken adviseur of opleider. Zo wordt in Utrecht een panel van kwetsbare burgers begeleid. ‘Dit is een groeimodel’, vertelt een onderzoeker. ‘Het panel wordt nu zelfs ingezet als consultant, levert monitorgegevens voor onderzoek en wordt ingezet op andere beleidsterreinen.’

Inhaken op onderwerpen die bij de beoogde doelgroep spelen is een voorwaarde voor echte betrokkenheid. ‘Dus let erop dat het er niet alleen om gaat dat zij iets voor jou doen’, zegt iemand. Voor sommige groepen die meer op afstand van de maatschappij staan, zoals straatjongeren, is de inzet van peers nodig om vertrouwen te winnen. Soms is er een spanningsveld bij thema’s waar verschillende belangen spelen, zoals gezondheidswinst versus sociaal-culturele leefstijlverschillen. Houd ook rekening met verschillende soorten betrokkenheid, zegt een ander. ‘Mensen doen vaak mee voor de gezelligheid, omdat ze iets willen leren of gewoon voor de lol. Dat besef is van essentieel belang. Eigenlijk bouw je hierbij aan sociale communities.’

De deelnemers merken al brainstormend dat succesfactoren en knelpunten twee kanten zijn van dezelfde medaille. ‘Zullen we er dan zakelijke randvoorwaarden van maken?’, stelt iemand voor. Daar is iedereen het mee eens. ‘Heel burgerparticiperend ongehoorzaam van ons’, wordt gegrinnikt. Dan gaat het rap met de opsomming van randvoorwaarden: een gezamenlijke agenda is nodig, evenals financiering van het voortraject en veel ruimte voor aanpassingen op elk moment van het proces. ‘Wat jij zei in de pauze vond ik wel goed, dat je met iedereen moet praten’, merkt een deelnemer tegen een ander op. ‘Het is een no-brainer, maar toch gebeurt het vaak niet.’ Het leidt tot de vaststelling dat een van de belangrijkste competenties van wetenschappers is dat ze een dialoog moeten kunnen voeren. ‘Je moet écht luisteren; vaak zitten er emoties onder argumenten die je ook zou moeten benoemen.’

Een balans vinden tussen je eigen wetenschappelijke doelen en die van de participerende burger, dat is misschien wel de grootste uitdaging, concludeert de groep. ‘Maar een gemiddelde wetenschapper heeft dat nudgen niet geleerd. En ook gamification, een middel om burgers te verleiden om mee te doen, zijn we niet gewend.’ Een van de belangrijkste randvoorwaarden is dan ook dat de wetenschapper een ‘enorme bak competenties’ moet hebben, die gelukkig deels uitbesteed kunnen worden.

Citizen science kan bijdragen aan een betere kwaliteit van onderzoek, vinden de deelnemers, want het combineren van wetenschappelijke en maatschappelijke kennis levert ‘sociaal robuuste kennis’ op. Wel verschillen de kwaliteitscriteria voor beide soorten wetenschap. In wetenschappelijk onderzoek zijn dat onder meer reflectie, controle, kennisvernieuwing, grote aantallen en triangulatie; voor burgerwetenschap zijn dat relevantie, maatschappelijke vragen, gedeelde verantwoordelijkheid en diversiteit.

‘Het beoordelingskader van onderzoek moet worden vernieuwd’, zegt iemand. Vervolgens inventariseert de groep gezamenlijk de uitgangspunten voor zo’n paradigmashift: zo moet er veel meer waarde gehecht worden aan bottom-up kennis en ‘burger-kennissystemen’. Dat betekent ook dat het tijd is om de structuur van subsidieoproepen te herzien, merkt een ander op. Burgers moeten inspraak krijgen bij de beoordeling van citizen science. ‘ZonMw moet op z’n kop!’, klinkt het.

In deze workshop wordt met alle aanwezigen geïnventariseerd welke stappen zij als stakeholders willen gaan nemen. Henk Smid nodigt hen uit om op de bijbehorende posters  – onderzoek (academisch en hbo-/praktijkgericht), bedrijfsleven, burgers & patiënten en onderzoeksfinanciers – hun invallen op te schrijven.

‘Er moet een soort stappenplan komen ter ondersteuning van onderzoekers die met citizen science aan de slag willen’, zegt een onderzoeker bij de poster voor academisch onderzoek. Suggesties van andere omstanders: aandacht voor het thema in het onderwijs en het reserveren van onderzoeksgeld voor dit doel. Ook belangrijk om te weten, zegt iemand: bij welke tijdschriften kun je terecht voor citizen science-publicaties?

Een poster verderop, bij de hbo-/praktijkonderzoekers, wordt opgeschreven: ‘Het bundelen van signalen.’ De bedenker licht toe: ‘Als je regelmatig door burgers met dezelfde vraag wordt gebeld kun je denken: hé, daar zit een patroon in, misschien moeten we er iets mee.’ Een ander vult aan: ‘En serieus omgaan met vragen. Probeer vragenstellers door te verwijzen als je er zelf niks mee kunt.’ Rondom de poster over bedrijven gaat de discussie over het gebruik van patiëntengegevens. Er is een spanningsveld tussen de belangen van pharmabedrijven en die van de patiënt, wordt geconstateerd. ‘De data zijn van jou. De vraag is alleen: hoe maken we dat waar? Misschien moet je als burger een melding krijgen wanneer iemand een dataverzoek bij je doet, zodat je ja of nee kunt zeggen.’