Hoe kun je als zorgverlener zingevingsvragen van ouders die thuis zorgen voor een ernstig ziek kind, herkennen en bespreekbaar maken? Marijke Kars van het UMC Utrecht, Marije Brouwer van het UMCG/UMCU en Carolien Huizinga van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg vertellen over hun actieonderzoek.

Zorgen voor een kind met een ernstige of ongeneeslijke ziekte confronteert veel ouders met zingevingsvragen. Het doel van de CONNECT-studie is om te bevorderen dat die vragen in de eerstelijnszorg herkend en bespreekbaar worden. Daarnaast beoogt de studie te inventariseren wat bronnen van zingeving voor ouders zijn. ‘We hopen dat ons onderzoek eraan bijdraagt dat er standaard aandacht komt voor hun levensvragen’, zegt Carolien Huizinga, 1 van de projectleiders.

In Nederland komen tussen de 5000 en 7000 pasgeborenen en kinderen tussen de 0 en 18 jaar in aanmerking voor kinderpalliatieve zorg. De meeste wonen thuis. Dat zingevingsvragen een rol kunnen spelen bij hun ouders is niet verwonderlijk als je hun situatie goed tot je laat doordringen, zo blijkt uit de woorden van Marijke Kars, senior onderzoeker en werkzaam bij UMC Utrecht. Ze is 1 van de 3 projectleiders van de 2-jarige CONNECT-studie. ‘Deze ouders weten dat hun kind vroegtijdig zal overlijden. Ze geven 24/7 zorg. Vaak hebben zij ook complexe verpleegkundige taken geleerd. Dankzij medisch ingrijpen leven deze kinderen langer dan vroeger. Daardoor komt het leven van ouders soms jarenlang on hold te staan. Dat doet iets met hun bestaanszekerheid: hoe houd ik dit vol? Wat blijft er voor mijzelf over? Wat vind ik belangrijk voor mijn kind?’

Enorme zorgbelasting

De worsteling van ouders met dit soort zingevingsvragen wordt vaak pas zichtbaar bij een conflict of crisis. Marijke vertelt over ouders van wie het kind bij de geboorte een levensverwachting van hooguit 1 jaar had. Ze besloten hun zoontje de best mogelijke zorg te geven. Het jaar werden járen. Toen het jongetje – inmiddels 5 – herhaaldelijk voor ernstige luchtweginfecties in het ziekenhuis werd opgenomen, ontstond er een meningsverschil tussen de ouders en zorgverleners over voortzetting van de behandeling. ‘Onder dat conflict lag de enorme zorgbelasting voor de ouders en de vragen die deze met zich meebrengt: wat is het leven waard als het gedicteerd wordt door zorgtaken? Faal ik als ik als ouder naar rust in mijn bestaan verlang?'

'Zorgverleners zien die vragen vaak wel eerder, maar ze bespreken ze niet. Daar lijkt een gap te zitten.’

In het eerste jaar van de CONNECT-studie willen de onderzoekers inzicht krijgen in de zingevingsvragen die bij ouders leven, hoe eerstelijns zorgverleners daarmee omgaan en wat geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders ouders kunnen bieden. De studie is er ook op gericht te inventariseren welke bronnen van zingeving ouders hebben.

Gesprek moeder en dochter

Beeldvorming

Door de onderzoeksbenadering die daarvoor is gekozen, die van het actieonderzoek , zijn de respondenten eigenlijk mede-onderzoekers. Dat komt goed van pas bij een onderwerp als dit, benadrukt Marijke. ‘Zingeving is een complex begrip, daarom is het goed om er samen met betrokkenen inhoud aan te geven. Oorspronkelijk komt zingeving uit de hoek van het geloof. Zorgverleners in de eerste lijn hebben er vaak ook die nauwe opvatting van. Voor ons is zingeving alles wat iemand zelf als betekenisvol ervaart en als zinvol labelt. In oncologie-onderzoek zien we bijvoorbeeld hoe ouders trots kunnen zijn op hun zieke kind, op hoe het toch nog van het leven geniet. Aan die trots ontlenen zij zingeving.

‘In de eerste lijn is het besef er nog onvoldoende dat er in zingeving een zorgbehoefte van ouders kan liggen.’

Ook ouders zelf beseffen dat niet altijd, weet Carolien, die tevens beleidsadviseur bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg is. ‘Ouders denken: zingevingszorg is niet voor mij, want ik ben niet gelovig. Achteraf horen we ze nogal eens zeggen: hadden we maar eerder geweten dat die zorg ook buiten de kerk bestaat. In die beeldvorming is winst te behalen. Het CONNECT-onderzoek draagt eraan bij de ouders weten dat deze zorg onderdeel is van kinderpalliatieve zorg.’

Zoektocht versterken

Bij geestelijk verzorgers bestaat tegelijkertijd een grote behoefte om zichtbaar te maken wat zij in de kinderpalliatieve zorg te bieden hebben, benadrukt Carolien. Marijke schetst de context als volgt: ‘De kennis over zingevingszorg aan ouders van ernstig zieke kinderen is in de academische centra het best ontwikkeld, voor de thuissituatie is die beperkt beschikbaar. Er zijn wel geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders die hun weg zoeken in de eerste lijn, maar dat staat nog aan het begin. Met dit onderzoek proberen we die zoektocht te versterken.’ In het tweede jaar van de studie willen de onderzoekers een instrument, tool of benadering ontwikkelen (de vorm ligt nog niet vast). Dit eindproduct moet eerstelijns zorgverleners helpen om levensvragen te herkennen, bespreekbaar te maken en – als dat nodig is – passende ondersteuning te (laten) bieden. Marije Brouwer, senior onderzoeker van de CONNECT-studie: ‘We bouwen bewust ruimte in voor de implementatie daarvan. Wij vragen veel van de ouders die aan deze studie meedoen. Daar staat tegenover dat we hun stem echt willen laten doorklinken in de inrichting van de zorg.’ Carolien heeft meegedacht over de onderzoeksopzet en helpt bij het zoeken van respondenten en het verspreiden van tussentijdse informatie. Ook fungeert ze straks als schakel in het verspreiden en implementeren van het resultaat dat het CONNECT-onderzoek oplevert. Ze denkt dat dit mogelijk ook bruikbaar zal zijn voor andere groepen, zoals ouderen en volwassenen in de palliatieve fase. ‘Ook bij hen voelen zorgverleners vaak dezelfde handelingsverlegenheid om zingevingsvragen ter sprake te brengen. We kunnen straks gebruikmaken van elkaars inzichten.’

Het Julius Centrum van UMC Utrecht voert het CONNECT-onderzoek uit. In de kerngroep zitten ook vertegenwoordigers van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK). In de implementatiefase wordt samengewerkt met NIK en AllerZorg Kindzorg. In de projectgroep zijn ouders, zorgverleners, professionals uit de zingevingszorg en wetenschappers uit verschillende gremia vertegenwoordigd. Diverse ouderverenigingen helpen bij de werving van participanten. De studie valt onder het ZonMw-programma Zingeving en Geestelijke verzorging. Er is een leergemeenschap opgezet en er wordt geregeld overleg gevoerd met andere actieonderzoeken en PLOEG-onderzoeken. PLOEG staat voor Palliatief Landelijk Onderzoek Eerstelijns Geestelijke verzorging.

Redactie Els Wiegant, eindredactie ZonMw

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website