Het gebruik van de Minimale Dataset (MDS) krijgt steeds meer vorm binnen het programma Gewoon Bijzonder. Maar wat is het eigenlijk? En wat is het nut van de MDS voor wetenschappelijk onderzoek, de zorgpraktijk en mensen met een verstandelijke beperking zelf? Hanneke Veeren, hoofd van het Opleidingsinstituut Geneeskunde voor verstandelijk gehandicapten (Erasmus MC) gaat hierover in gesprek met prof. dr. Carlo Schuengel, hoogleraar orthopedagogiek (Vrije Universiteit).

Hanneke: ‘Wat is de Minimale Dataset precies?’ 

Carlo: ‘Je kunt de MDS zien als een afspraak tussen onderzoekers, zorgverleners en cliënten over de manier waarop gegevens worden verzameld. Wat wil je weten over iemand met een verstandelijke beperking en zijn of haar situatie en hoe kan je dat op eenzelfde manier vragen en vastleggen?’ 

Hanneke: ‘Ik kan me het nut en de noodzaak hiervan voor wetenschappelijk onderzoek goed voorstellen, omdat gegevens op deze manier onderling beter vergelijkbaar zijn. Maar wat hebben zorgverleners en cliënten er aan?’ 

Carlo: ‘Het is een misvatting dat alleen onderzoekers baat hebben bij de MDS. De basis MDS die we voor Gewoon Bijzonder hebben ontwikkeld, bestaat uit een set vragen en instrumenten waarmee je alle noodzakelijke gegevens verzamelt die jou een goed beeld geven van de cliënt en zijn of haar leefsituatie. Deze kennis is niet alleen voor onderzoekers belangrijk, maar ook voor zorgverleners.’

Hanneke: ‘Ik weet uit de praktijk dat sommige cliënten het frustrerend vinden dat zij zo vaak dezelfde vragen moeten beantwoorden. Verandert dit door gebruik van de basis MDS?’

Carlo: ‘De basis MDS bestaat uit de kortst mogelijke lijst vragen om de persoon en zijn of haar situatie in kaart te brengen. Sommige gegevens kun je bovendien ook bij andere mensen opvragen, zoals familieleden of begeleiders. Wel verzamel je meer gegevens dan je wellicht zelf direct nodig hebt. Op de lange termijn betekent dit echter dat je cliënten minder vaak lastig hoeft te vallen met vragenlijsten, omdat de informatie al voorhanden is. Zie het als een bijdrage aan het grotere geheel, die weinig extra moeite kost.’ 

Hanneke Veeren en Carlo Schuengel

Hanneke: ‘Hoe weet je of je met deze basis MDS de juiste vragen stelt?’

Carlo: ‘We hebben vanaf het begin zowel onderzoekers, zorgverleners als mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten betrokken bij de ontwikkeling. Wij vonden het vooral belangrijk  om te weten wat de doelgroep zelf belangrijk vindt om te delen. De zorg wordt steeds meer vraaggestuurd en daarom moet de kennis over de persoon met een verstandelijke beperking en hun naasten nog meer centraal staan. Want zij zijn degenen die levenslang en levensbreed zorg en ondersteuning nodig hebben. Die zorg moet beter worden afgestemd op wat zij nodig hebben.’

Hanneke: ‘We zitten niet meer van de wieg tot het graf bij één zorgaanbieder, maar maken gebruik van verschillende aanbieders voor verschillende vormen van zorg en ondersteuning. Speelt die verandering ook mee?’

Carlo: ‘Zeker. De overdracht van gegevens tussen aanbieders onderling zal vaker voorkomen. De gegevens horen bij degene met een verstandelijke beperking en die zou deze gemakkelijker moeten kunnen meenemen dan nu mogelijk is.’

Hanneke Veeren en Carlo Schuengel lachend

Hanneke: ‘Er is straks een grote hoeveelheid data van mensen met een verstandelijke beperking beschikbaar. De angst is dat er te pas en te onpas gebruik wordt gemaakt van deze gegevens. Is dat terecht?’

Carlo: ‘De privacy van deze groep mensen is al erg kwetsbaar. We geven daarom gebruikers van de MDS uitgebreid informatie over de zorgvuldigheidseisen waar ze zich aan moeten houden, zoals altijd toestemming vragen van de personen van wie de gegevens zijn. Het gaat bij de MDS niet om het verzamelen van nog meer gegevens, maar om het anders verzamelen van gegevens. Veel mensen denken bij de MDS al snel aan grootschalige kwantitatieve databanken, terwijl de gegevens juist voor kleine kwalitatieve studies erg nuttig kunnen zijn. Het gaat immers om het inzichtelijk maken van de persoonlijke behoeften en de leefwereld van degene met een verstandelijke beperking.’

Hanneke: ‘Vanuit de opleiding waarvan ik hoofd ben, heb ik met eigen ogen gezien hoe het op grotere schaal verzamelen van gegevens mooie en waardevolle onderzoeksresultaten kan opleveren in kleinschalig praktijkonderzoek. Alle dokters in opleiding moeten onderzoek doen, maar hebben daar over het algemeen weinig tijd voor. Daarom verzamelde iedereen een aantal vooraf vastgestelde gegevens bij de eigen cliënten. Al deze gegevens tezamen zijn vervolgens gebruikt om een eigen onderzoeksvraag te beantwoorden. Op deze manier kan je met relatief weinig moeite toch betrouwbare conclusies trekken. Bovendien kunnen deze nieuwe inzichten direct al een verschil maken in de praktijk.’

Carlo: ‘In ons vakgebied zijn geen enorme budgetten beschikbaar voor grootschalige projecten. Daarom moeten we slim zijn om verder te komen. Het verzamelen van kwalitatief goede en vergelijkbare gegevens is belangrijk, omdat het voorkomt dat je te snelle conclusies trekt vanwege een gebrek aan gegevens. Daar kan een cliënt last van hebben, omdat hij of zij bijvoorbeeld een behandeling krijgt die niet effectief blijkt te zijn. Het gebruik van de MDS is dus niet alleen nuttig voor onderzoek, maar leidt ook tot betere zorg en ondersteuning. En daar is het ons uiteindelijk om te doen.’

De Minimale Data Set (MDS) en ‘Gewoon Bijzonder’

De Minimale Dataset (MDS) is een set van instrumenten en vragen voor iedereen die gegevens verzamelt van mensen met een verstandelijke beperking. Het is geen groot databestand waarin alle gegevens centraal worden opgeslagen. Binnen ‘Gewoon Bijzonder’ is een basis MDS beschikbaar, bedoeld voor gebruik in alle projecten die binnen het programma worden uitgevoerd. Door op dezelfde manier data te verzamelen, beschikken alle projecten over dezelfde gegevens als het gaat om persoonlijke factoren, persoonlijke ontwikkeling, zelfbepaling en welbevinden van mensen met een verstandelijke beperking. Daardoor zorgt de MDS ervoor dat gegevens tussen onderzoekers, professionals en organisaties gemakkelijker vergeleken, gedeeld en gebundeld kunnen worden.

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Colofon Tekst D-Taled, Dieuwke de BoerFotografie Leo Duijvenstijn

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website