De kwaliteiten van patiënten/cliënten worden momenteel onvoldoende benut in het arbeidsproces en maatschappelijk verkeer. Veel patiënten/ cliënten zijn vaak op zoek naar manieren om zichzelf gezond en inzetbaar te houden. De manieren waarop ze dat doen zijn veelal niet bekend, net zo min als de waarde die zij op deze manier toevoegen aan zowel kennis over gezondheid als aan de maatschappelijk relevante activiteiten. Meer inzicht hierin is waardevol voor de kanteling van de focus van ziekte en zorg naar gezondheid en gedrag, en sluit ook aan bij de recent uitgebrachte Kennis- en Innovatie Agenda (KIA) Gezondheid en Zorg, die is gebaseerd op de gezondheidsmissies geformuleerd door VWS.
In de KIA is de missie opgenomen dat in 2030 van de mensen met een chronische ziekte of levenslange handicap, het deel dat naar wens en vermogen kan meedoen in de samenleving met 25% is toegenomen. Dat is een forse ambitie waar wij als patiëntenorganisaties met deze kennisagenda Onderzoek voor en door Patiënten nadrukkelijk aan bij willen dragen.
De kennisagenda Onderzoek voor en door Patiënten behandelt twee vragen:
- Wat zijn kennishiaten en behoeftes aan kennisontwikkeling bij patiënten/cliënten met als doel een grotere kwaliteit van leven volgens het concept van positieve gezondheid?
- Wat is er nodig voor de doorontwikkeling/uitrol van kennis en producten die door patiënten/cliënten zelf zijn ontwikkeld zodat zij hun eigen leven met een aandoening kunnen managen en maatschappelijk actief kunnenzijn?
Methode
Ter beantwoording van de vragen is een vragenlijst uitgezet onder patiëntenorganisaties over de aard en diversiteit van de onderwerpen waarop patiënten/cliënten zelfonderzoek (kunnen) ontwikkelen die hun kwaliteit van leven versterkt en maatschappelijke participatie verhoogt. Daarnaast informatie verkregen uit focusgroepen die in de afgelopen twee jaar zijn georganiseerd rondom de congressen ‘BeyondRCT: towards Co-operative Citizen Science in Food and Health’.
De totstandkoming van deze kennisagenda is gerealiseerd in een samenwerking tussen Patiëntenfederatie Nederland, MIND, PGO-Support, Stichting hersenletsel.nl en Stichting Mijn Data Onze Gezondheid (coördinator). Daarnaast hebben diverse patiënten/cliënten experts met veel kennis Kennisagenda Onderzoek voor en door patiënten 2 en ervaring op het gebied van Patient Public Involvement (PPI), maar die niet zijn aangesloten bij een van deze genoemde organisaties, bijgedragen aan de kennisagenda. Deze samenwerking kwam tot stand in het kader van de ‘Patiëntentafel’, georganiseerd door ZonMw en Topsector LSH in 2018 en 2019.