Verhalen over ME/CVS

In oktober en november 2020 organiseerde ZonMw werksessies over de onderzoeksagenda ME/CVS. 4 deelnemers blikken terug op de bijeenkomsten.

Op 25 augustus 2020 gaven het Erasmus MC en ZonMw het startsein voor een reeks werksessies over ME/CVS. Het doel: onderzoekers vanuit verschillende disciplines enthousiast maken voor ME/CVS-onderzoek. Hoogleraar Peter van der Spek blikte vooruit.

De zoon van Augusta Noorlander (49) kreeg in 2013 een auto-ongeluk. In de jaren die volgden kreeg Aran (nu 18) allerlei ernstige gezondheidsklachten, maar geen arts nam hem serieus.

(© Volkskrant, 2019) Zo weinig energie hebben dat je maar twee keer per dag even uit bed kunt komen: zo kan Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) eruitzien. Onderzoekers suggereerden dat het om een psychische ziekte gaat. Onzin, zegt arts en CVS-patiënt Mark Vink.

(© Groene Amsterdammer, 2018) De 27-jarige Céline Corsius lijdt sinds de zomer na haar tiende verjaardag aan ME, myalgische encefalomyelitis. Een ernstige chronische ziekte waar volgens een voorzichtige schatting 10.000 mensen in Nederland aan lijden.

Celine ligt 23 uur per dag in bed. Ze is 27 jaar en heeft ME. Celine werd rond haar 11e ziek. Haar ouders filmen haar omdat ze meer drukte niet aan kan. Ook kan ze nauwelijks licht verdragen.

Bo kreeg in 2019 de diagnose ME/CVS. In haar columns deelt ze haar ervaringen. 'Ondanks dat mijn kring erg klein is geworden door mijn ziekte, zijn de mensen waar ik echt op kan bouwen overgebleven.'

Op de website M.E. Centraal staan veel persoonlijke ervaringsverhalen van patiënten. Het grootste gedeelte van deze verhalen is gebundeld op de pagina 'Columns'.

In 2015 overleed Ingeborg Geuijen op 44-jarige leeftijd aan ME. 11 jaar daarvoor schreef ze een uitgebreide brief naar MEdium, waarin ze haar verhaal vertelde. De brief en haar andere blogs zijn te lezen op www.borgofspace.com.

Sietse overleed eind 2018 op 45-jarige leeftijd aan ME. Haar moeder vertelt op de website van de ME/CVS Vereniging over het leven en de ziekte van haar dochter.

Op de website van de ME/CVS Stichting Nederland schrijven verschillende mensen met ME/CVS over hun ervaringen. Daria is één van die mensen. 'Er zijn momenten dat ik overspoeld word door het gemis van mijn vroegere leven.'

Oscar Herodo heeft ME/CVS. Op de website van de ME/CVS Stichting Nederland deelt hij zijn ervaringen. 'Mensen vinden het knap dat ik nog zo positief kan zijn tijdens zo’n moeilijke ziekte.'