Jan van Wijngaarden was voorzitter van de stuurgroep die de onderzoeksagenda ME/CVS heeft opgesteld. Hoe kijkt hij terug op het proces?
Jan van Wijngaarden was voorzitter van de stuurgroep. In dit interview blikt hij terug op het traject dat heeft geleid tot de onderzoeksagenda ME/CVS.
Wat is ME/CVS?
ME/CVS is een afkorting die staat voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Soms worden de termen 'ME' en 'CVS' los gebruikt, afhankelijk van hoe iemand de ziekte begrijpt. ME/CVS is een chronische ziekte waarbij mensen ernstig vermoeid zijn. Rust vermindert die vermoeidheid niet. Vaak hebben patiënten ook last van hoofdpijn, duizeligheid, concentratieproblemen en gevoeligheid voor licht en geluid. Een kleine inspanning, zoals even boodschappen doen, kan de klachten verergeren. De ernst van de ziekte verschilt per persoon.
In 2020 werkten patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en wetenschappers samen met ZonMw aan een onderzoeksagenda over de ziekte. In een animatievideo vertellen we wat ME/CVS inhoudt en hoe de onderzoeksagenda tot stand is gekomen.
Jan, hoe was het voor jou om als stuurgroepvoorzitter betrokken te zijn bij de onderzoeksagenda ME/CVS?
‘Ik vond het leuk en interessant, zowel door het probleem zelf: dus hoe kan je voortgang maken in zoiets complex als ME/CVS. Maar ook door de gemengde samenstelling van de stuurgroep. Ik vond het uitdagend en interessant om te kijken hoe je met al die verschillende partijen tot een mooi resultaat kon komen. Ik heb dit met veel plezier gedaan.’
Was het een moeilijk proces?
‘Dat viel wel mee. Dat komt mede door al het voorwerk dat er is verricht voordat de stuurgroep begin vorig jaar voor het eerst bij elkaar kwam. Er was onder patiënten wantrouwen uit het verleden. Dat had vooral te maken met de lange tijd overheersende opvatting dat ME/CVS vooral in stand wordt gehouden door verkeerde gedachten en verkeerd gedrag. Dat is een achterhaalde opvatting, de Gezondheidsraad was daar in zijn advies uit 2018 ook duidelijk over. Maar patiëntenorganisaties bleven angstig dat toekomstig onderzoek toch een verkeerde kant op zou gaan. Er moest vertrouwen gecreëerd worden en daar heeft ZonMw veel in geïnvesteerd, nog voordat de stuurgroep in januari 2020 voor het eerst bij elkaar kwam.’
Dus voorwerk speelde een belangrijke rol in het traject?
‘Ja, voorwerk en ondersteuning waren heel belangrijk. We hadden tijdens de stuurgroepvergaderingen maar beperkt de tijd. Dat kwam mede door de belastbaarheid van een aantal stuurgroepleden, maar ook omdat we vanwege de coronamaatregelen via Zoom moesten vergaderen. Zoals iedereen weet is dat extra vermoeiend, dat houd je niet lang vol. Dus de tijd die we hadden was beperkt en dat maakte dat het voorwerk extra belangrijk was. ZonMw heeft de stuurgroep ondersteund met veel voorbereidend werk tussen de stuurgroepvergaderingen door. Voor de patiëntenorganisaties was een speciale ondersteuner aangesteld, een patiëntenliaison. Dat maakte alles ook makkelijker.’
Wat vind je van de rol die patiënten hebben gespeeld in dit proces?
‘Ik ben daar erg enthousiast over. Er is altijd wat huiver, zeker in medisch-wetenschappelijke kringen, om met patiëntenorganisaties te werken. Dat wordt als moeilijk ervaren, en niet alle ervaringen zijn goed. Maar het proces dat wij hebben doorlopen laat zien dat het heel goed kan.
‘Ik was onder de indruk van de patiëntenvertegenwoordigers in de stuurgroep. Die waren meer dan wie dan ook op de hoogte van de wetenschappelijke ontwikkelingen rond ME/CVS. Dat gaf rationele en prettige discussies in de stuurgroep. Natuurlijk waren er onderlinge verschillen, die speelden af en toe op. Maar er was voldoende consensus om tot een goed resultaat te komen. Ik denk dat het traject dat wij hebben doorlopen een goed voorbeeld is van hoe je dit soort processen samen met patiënten kan doorlopen.’
Dus je zou het iedereen aanbevelen?
‘Ja, maar je moet dan wel goed nadenken over hoe je het proces inricht. Je moet iedere stap in het traject goed voorbereiden en patiëntenvertegenwoordigers goed ondersteunen. Dat zijn dikwijls mensen die dit soort werk in hun vrije tijd doen. Soms zijn ze zelf ziek, zoals een aantal van onze stuurgroepleden. Het is heel belangrijk om hen dan goed te ondersteunen bij het werk dat ze doen. Dat is in ieder geval een van de lessen die wij geleerd hebben.’
De onderzoeksagenda is nu af. Waarom moest er eigenlijk eerst een agenda opgeleverd worden?
‘Er lag een advies van de Gezondheidsraad met een aantal aanbevelingen, maar die aanbevelingen waren niet makkelijk te vertalen naar een onderzoeksprogramma. Die vertaalslag hebben we gemaakt met de onderzoeksagenda. Bovendien was het nodig om te kijken naar wat er in het buitenland aan ME/CVS-onderzoek werd gedaan en hoe een onderzoeksprogramma daar op aan kan sluiten, zodat het programma een maximale opbrengst heeft. Dat moest verkend worden.
‘Er is altijd wat huiver, zeker in medisch-wetenschappelijke kringen, om met patiëntenorganisaties te werken. Maar het proces dat wij hebben doorlopen laat zien dat het heel goed kan.'
‘Een andere reden om eerst een onderzoeksagenda op te stellen was omdat een programma op draagvlak moet rekenen, zowel bij patiënten als bij onderzoekers en behandelaren. Draagvlak creëren gaat het beste door samen in gesprek te gaan over de onderzoeksagenda en samen te bepalen wat je wel en vooral niet gaat doen.
‘Het opstellen van de onderzoeksagenda hebben we ook aangegrepen om belangstelling voor ME/CVS-onderzoek te creëren binnen de wetenschappelijke wereld. We hebben werksessies georganiseerd bij universiteiten, we hebben een landelijke programmadag georganiseerd. Allemaal om ervoor te zorgen dat als we eenmaal een onderzoeksprogramma hebben, er voldoende onderzoekers zijn die belangstelling hebben en onderzoek willen gaan doen.’
Is dat laatste gelukt?
‘Dat moeten we afwachten, maar ik denk van wel. De reacties in de werksessies waren goed en er was veel belangstelling voor de programmadag. Ik heb dus goede hoop dat er voldoende onderzoekers zijn die zich op ME/CVS willen richten. Er is in de onderzoeksagenda ruimte voor klinisch, epidemiologisch en fundamenteel onderzoek, dat moet veel verschillende onderzoekers aanspreken. Ik vind het moeilijk om te zeggen wie er nou aanvragen indienen, maar er zijn al verschillende groepen die belangstelling hebben getoond.
‘Biomedisch gezien is ME/CVS natuurlijk buitengewoon interessant om te onderzoeken. Ik denk dat er weinig aandoeningen zo uitdagend zijn als deze ziekte. ME/CVS werd vroeger gezien als “iets vaags” waarmee je weinig kan, maar dat is echt wel veranderd. Internationaal onderzoek heeft voldoende aanknopingspunten opgeleverd om op verder te gaan. Het is van “iets vaags” veranderd in een complex, uitdagend probleem waaraan veel te onderzoeken valt en heel interessante dingen in te doen zijn.’
Je noemt net de drie onderzoekslijnen: epidemiologisch, klinisch en fundamenteel onderzoek. Er wordt in de onderzoeksagenda ook gepleit voor projecten die meer op de praktijk gericht zijn. Waarom is dat?
‘Er is, mede door internationaal onderzoek, al kennis over ME/CVS beschikbaar. En als het onderzoeksprogramma eenmaal gaat lopen levert dat ook resultaten op. Het is heel belangrijk om die resultaten en kennis een plek te geven in de praktijk, te implementeren, zodat het leven van patiënten daadwerkelijk verbetert. Dus er is gezegd: laat daar ruimte voor zijn, sluit dat soort projecten van tevoren niet uit, en ik denk dat dat verstandig is. Qua onderwerpen kan je ook denken aan de bejegening van patiënten, extra aandacht voor kinderen met ME/CVS of extra aandacht voor de groep ernstig zieke patiënten, die nauwelijks uit hun bed kunnen komen.’
Hoe gaat het proces nu verder?
‘Op 23 maart heeft de minister aangegeven ZonMw de opdracht te willen geven voor een onderzoeksprogramma ME/CVS. Dat is natuurlijk goed nieuws. Zodra de formele opdracht binnen is wordt er gewerkt aan een programmatekst. Ook wordt er nagedacht over de samenstelling van een programmacommissie en een eerste oproep voor onderzoeksvoorstellen.
Wat in die eerste fase van een programma trouwens van belang is, is dat we aandacht besteden aan cohortvorming. Als je onderzoek wil doen, dan heb je mensen nodig die als onderdeel van een patiëntencohort mee willen doen aan dat onderzoek. Bovendien is het handig als onderzoekers werken met een goed gedefinieerde groep patiënten, zodat onderzoek goed op elkaar aansluit. Cohortvorming is dus een belangrijk onderdeel dat vrij snel aan de orde moet komen als het programma gaat lopen.’
Wordt het proces van afgelopen jaar nog geëvalueerd?
‘Ja, daar zijn we nu mee bezig. De lessen die we hebben geleerd zijn ook nuttig voor anderen. Iedereen is het er wel over eens dat het betrekken van patiëntenorganisaties belangrijk is. Maar om dat op een goede manier te doen moet je daar ervaring mee opdoen, en die ervaringen met anderen delen.’
Ten slotte: wat ga jij doen nu de stuurgroep klaar is met zijn werk?
‘Dat weet ik nog niet zo goed. Ik doe nog een aantal klussen, dus ik hoef me de komende tijd niet te vervelen!’
© ZonMw 2021
Auteur Lucinda van Ewijk