Op 25 augustus geven het Erasmus MC en ZonMw het startsein voor een reeks werksessies over ME/CVS. Het doel: onderzoekers vanuit verschillende disciplines enthousiast maken voor onderzoek naar de ziekte die door sommigen het ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ wordt genoemd. Hoogleraar Peter van der Spek is erbij en blikt alvast vooruit.

Wilt u aanwezig zijn bij deze werksessie? Aanmelden kan door een e-mail te sturen naar mecvs@zonmw.nl

ME/CVS (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) is een ziekte waar nog maar weinig over bekend is. Het is niet duidelijk wat de ziekte veroorzaakt en dat maakt een goede diagnose en behandeling moeilijk. Om daar duidelijkheid over te krijgen is onderzoek nodig, het liefst vanuit verschillende invalshoeken. Daarom heeft ZonMw van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) de opdracht gekregen om samen met wetenschappers, behandelaren en patiënten een onderzoeksagenda op te stellen. Hierin komt te staan welke onderzoeksthema’s de komende jaren prioriteit moeten krijgen om het leven van patiënten met ME/CVS te verbeteren. De eerste aanzet voor de onderzoeksagenda is inmiddels klaar.

De komende maanden wordt de concept-onderzoeksagenda voorgelegd aan een aantal betrokkenen. In samenwerking met umc’s door het hele land organiseert ZonMw werksessies voor wetenschappers die zich op ME/CVS-onderzoek willen richten. Tijdens die werksessies gaan onderzoekers met elkaar in gesprek over de onderzoeksagenda en wat zij daar vanuit hun eigen discipline aan bij kunnen dragen. Het Erasmus MC trapt af met een eerste werksessie op 25 augustus in Rotterdam.

Een van de aanwezigen is hoogleraar klinische bio-informatica Peter van der Spek. Hij is als stuurgroeplid betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Hij kijkt erg uit naar de werksessie. ‘Ik hoop dat er vuurwerk gaat ontstaan.’

portretfoto van een man met bril

Over Peter van der Spek

Peter van der Spek is geneticus en hoogleraar klinische bio-informatica/pathologie bij het Erasmus MC in Rotterdam. Verder is hij als stuurgroeplid betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda ME/CVS.

Op het Erasmus MC combineert Van der Spek zijn kennis van IT met genetische patiëntgebonden studies. ‘Een geneticus kijkt naar het DNA, dat bestaat uit 3 miljard steentjes – per patiënt. Als je dat allemaal handmatig in kaart moet brengen is dat niet te doen. Daar heb je een computer bij nodig – en dan kom ik in beeld.’

Van der Spek werkte lange tijd in de farmaceutische industrie, maar keerde terug naar de academie. ‘Als ik iets interessants zie wil ik dat uitzoeken. Daar geniet ik van, die academische vrijheid.’

Waarom is onderzoek vanuit meerdere invalshoeken zo belangrijk?

‘Omdat de ziekte zich op verschillende manieren kan uiten. Kijk, eigenlijk bestaat ME/CVS uit twee componenten. Je hebt de ME-component, de myalgische encefalomyelitis, waarin ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg een rol spelen. En je hebt daarnaast dus de chronische vermoeidheid, de CVS. Maar waar die ME zich redelijk beperkt tot één vakgebied speelt de chronische vermoeidheid in meerdere vakgebieden een rol. Endocrinologen, die mensen met onder andere schildklierziekten behandelen, komen regelmatig patiënten tegen die chronisch vermoeid zijn. Maar het komt ook voor bij kankerpatiënten en longpatiënten. En er zijn signalen dat mensen die zijn hersteld van het coronavirus ook kampen met extreme vermoeidheid. Daarom moeten we samen vanuit verschillende onderzoeksdisciplines kijken naar wat er nou aan de hand is, en wat al die patiënten met elkaar gemeen hebben.’

Gebeurt dat nog niet?

‘Lang niet altijd. Wat er nu gebeurt is dat patiënten via de huisarts bij een loket in het ziekenhuis terecht komen. Maar er bestaat in Nederland geen speciale poli, geen “loket ME/CVS”, dus komen ze op andere plekken, in andere zorgpaden terecht. En daar wordt vaak niet duidelijk wat er nou echt aan de hand is. Mensen lopen dan met klachten waar geen oorzaak voor wordt gevonden. Soms worden patiënten neergezet als zeurkousen, waarbij de klachten tussen de oren zitten. Daar moeten we écht vanaf.

‘Soms worden patiënten neergezet als zeurkousen. Daar moeten we écht vanaf.’

‘Helaas is het niet zo eenvoudig om erachter te komen wat er precies aan de hand is met deze groep patiënten. Je moet het je zo voorstellen: de toren van het Erasmus MC heeft 24 verdiepingen en op iedere verdieping zitten allemaal knappe koppen die zich met hun eigen vakgebied bezig houden. Op de ene verdieping wordt gekeken naar DNA, op de andere verdieping naar eiwitten et cetera. De lift brengt al die verdiepingen met elkaar in verbinding. Het liefst zou je een patiënt op alle verdiepingen laten uitstappen voor een onderzoek, zodat je een compleet beeld van iemand krijgt. Maar al die onderzoeken leveren een gigantische rekening op, terwijl het probleem waarschijnlijk maar op één verdieping zit. Dat kan dus niet.

‘Ik zou het mooi vinden als we slimmer kunnen gaan kijken en op zoek kunnen gaan naar het gemeenschappelijke tussen al die patiënten met ME/CVS. Welke overeenkomsten hebben ze en waar zit dat ‘m in?’  

Wat houdt ME/CVS voor mensen in?

In juli 2020 publiceerde het programma Ondersteuning Passend Zorgaanbod (OPaZ) de tussentijdse resultaten van een vragenlijst over kinderen en jongeren met ME/CVS. In het rapport omschrijven kinderen, jongeren en hun ouders ME/CVS als een ziekte waarbij je extreem vermoeid bent, pijnklachten hebt en daardoor amper kunt functioneren.

Een van de respondenten vertelt: “Altijd extreem vermoeid, lange tijd nodig om bij te komen van 1 activiteit, veel slaap nodig. Soms leg ik het uit met 'lepels'. De lepels staan symbool voor mijn energie. Ik heb een beperkt aantal lepels te besteden op 1dag. Voor elke activiteit die ik doe op een dag moet ik een aantal lepels inleveren. De ene activiteit kost mij meer lepels dan de ander. Zijn mijn lepels op, dan is mijn energie op. Als ik dan toch doorga gebruik ik lepels die ik die dag eigenlijk niet meer heb, dus moet ik een aantal lepels gebruiken die eigenlijk voor de dagen daarna bedoeld waren. De dagen daarna heb ik dan dus minder lepels te besteden.”

Bron: Onbegrepen ziek. Ervaringen met ME/CVS van kinderen/jongeren en hun ouders.

Zijn er helemaal geen aanwijzingen voor de oorzaak van de ziekte?

‘Jawel, er zijn wat aanwijzingen. We weten dat de energiehuishouding in de mitochondriën wordt geregeld. Dat zijn de energiefabriekjes van een cel, en ze zijn in bijna alle lichaamscellen te vinden. Waarschijnlijk ontspoort daar iets als gevolg van een immuunreactie waardoor patiënten zo extreem vermoeid zijn. Maar dat weten we niet zeker. De vraag is: hoe kunnen we dat eenvoudig vaststellen? En hoe presenteert zo’n probleem zich in verschillende celtypen van de verschillende organen, zoals bijvoorbeeld het brein?

‘Toen ik nog in de farmaceutische industrie werkte heb ik mezelf bezig gehouden met obsessieve compulsieve stoornissen (OCD), één van de klinische kenmerken van PANDAS/PANS-patiënten. PANDAS/PANS is een ziektebeeld waarbij mensen zichzelf mutileren – beschadigen. Er waren kinderen bij die een infectie door hadden gemaakt en daarna ineens in hun armen gingen snijden. Wij hadden het vermoeden dat er bij die kinderen genetisch iets kapot was gegaan en dat de infectie ook iets veranderde in het brein. Deze patiënten hadden na die infectie namelijk ook een verhoogde pijngrens, waardoor ze zichzelf makkelijker kunnen beschadigen. Zo’n verandering in het brein na een infectie zou ook aan de hand kunnen zijn bij ME/CVS. Het was voor mij reden om lid te worden van de stuurgroep.’

Zou het immuunsysteem die infectie niet moeten bestrijden en de bacteriën op moeten ruimen?

‘Ja, maar blijkbaar gebeurt dat in bepaalde gevallen niet. Dat zou er dus op kunnen wijzen dat er iets niet helemaal klopt in het immuunsysteem.’

Maar hoe vinden die bacteriën hun weg naar de hersenen?

‘Eén van de wegen naar de hersenen is via het bloed. Maar er is ook een andere weg. Vanuit de hersenen lopen namelijk hele lange zenuwdraden door de rest van lijf: neuronen. Als een bacterie er in slaagt om in die zenuwcellen binnen te dringen, dan zouden ze de hersenen kunnen bereiken en daar schade aan kunnen richten. Dat zou praktisch gezien dus kunnen betekenen dat een darmontsteking kan leiden tot ontregelingen in het brein.’

Terug naar de werksessie op 25 augustus. Wat gaat daar precies gebeuren?

‘We gaan tijdens de werksessie doorpraten over de concept-onderzoeksagenda. We willen graag weten of mensen aanvullingen of aanbevelingen hebben. Maar we gaan het ook hebben over wat onderzoekers vanuit hun eigen discipline aan ME/CVS-onderzoek bij kunnen dragen. Er zijn ook pitches, onder andere van microbioloog Rogier Louwen en neurochirurg Arnoud Vincent. Als zij hun verhaal hebben verteld is het aan de onderzoekers in de zaal om de volgende stap te maken. Dan gaan we zien of er vuurwerk gaat ontstaan.’

Waar hoop je zelf op?

‘Kijk, ik hou van data, ik vind het leuk om dingen te combineren en bij elkaar te brengen. En ik merk dat mensen vaak ongemerkt met hetzelfde bezig zijn. Dus ik zou het geweldig vinden als we samen datasets boven kunnen halen. Dan kunnen we op basis van bestaande data gaan kijken of we daar aanwijzingen uit kunnen halen, voordat we nieuwe dingen gaan uitzoeken.’

Kunnen mensen zich nog inschrijven voor de werksessie in Rotterdam?

‘Ja hoor, iedereen is van harte welkom!’

Meer informatie

De eerste werksessie vindt plaats op dinsdag 25 augustus van 13:30 tot 16:00 uur bij het Erasmus MC in Rotterdam. Tijdens de bijeenkomst worden de richtlijnen van het RIVM in acht genomen en is er plek voor een beperkt aantal mensen. Als de coronamaatregelen een fysieke bijeenkomst niet toelaten wordt de werksessie online georganiseerd. Aanmelden kan door een e-mail te sturen naar mecvs@zonmw.nl.

De komende maanden worden er verspreid door het land meerdere werksessies georganiseerd. Zodra de data bekend zijn worden deze gepubliceerd op www.zonmw.nl/gcz en in de nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch zieken. U kunt zich op de ZonMw-website aanmelden voor deze nieuwsbrief.

© ZonMw 2020

Auteur Lucinda van Ewijk Fotografie Erasmus MC

Verder lezen

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website