In 2020 werd hard gewerkt aan een onderzoeksagenda over de ziekte ME/CVS. Patiënten speelden een grote rol in de totstandkoming van deze agenda.

In deze publicatie blikken de 4 patiëntenvertegenwoordigers uit de stuurgroep terug op het afgelopen jaar. Wat vonden zij van hun rol? En hebben zij tips voor mensen die met patiënten samen willen werken? Ook stuurgroepvoorzitter Jan van Wijngaarden reflecteert op het proces.

De onderzoeksagenda en de rol van ZonMw

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte waar nog geen effectieve behandeling voor beschikbaar is. Mensen met ME/CVS lijden aan een ernstige vermoeidheid, die niet veroorzaakt wordt door inspanning en niet aanzienlijk vermindert door rust.

Om mensen met ME/CVS goed te kunnen helpen is meer onderzoek nodig naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Daarom hebben patiëntenorganisaties, zorgprofessionals en wetenschappers samen met ZonMw een onderzoeksagenda opgesteld. Hierin staat welke onderzoeksthema’s de komende jaren prioriteit zouden moeten krijgen.

De agenda is geschreven door een stuurgroep bestaande uit vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties en wetenschappers. ZonMw heeft de stuurgroep ondersteund en haar kennis, ervaring en netwerk ter beschikking gesteld om het opstellen van de onderzoeksagenda in goede banen te leiden.

Update 23 maart 2021
Stand van zaken onderzoeksagenda

Op 23 maart 2021 heeft de minister van Medische Zorg en Sport de onderzoeksagenda naar de Tweede Kamer gestuurd. Daarmee is de tekst openbaar geworden. De onderzoeksagenda is hier te downloaden. Daarnaast heeft de minister laten weten ZonMw een opdracht voor een biomedisch onderzoeksagenda ME/CVS te willen geven. Hier lees je meer over in dit nieuwsbericht.

De interviews

Jan van Wijngaarden was voorzitter van de stuurgroep die de onderzoeksagenda ME/CVS heeft opgesteld. Hoe kijkt hij terug op het proces? ‘Ik was onder de indruk van de patiëntenvertegenwoordigers in de stuurgroep.'

Lees de terugblik van Jan

Arthur de Groot was plaatsvervangend stuurgroeplid namens de Groep ME-DenHaag. Hoe vond hij het om mee te praten over de onderzoeksagenda? 'Ik heb wel eens gezegd: “Als je niet aan tafel zit, sta je op het menu”'

Lees het interview met Arthur

Céline, de dochter van Lou Corsius, heeft ME. Namens de ME/cvs Vereniging praatte hij mee over de onderzoeksagenda ME/CVS. Hoe is dat als je zo persoonlijk betrokken bent bij een onderwerp? ‘Door de persoonlijke connectie is mijn drive nóg groter.’

Lees het interview met Lou

Namens de ME/CVS Stichting was Theo Kuiphof betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Waarom vond hij het belangrijk om mee te praten? ‘Het wordt hoog tijd dat er goed wetenschappelijk onderzoek komt naar ME/CVS’

Lees het interview met Theo

Ynske Jansen kreeg begin jaren ’90 de diagnose ME. Ze zat in de commissie van de Gezondheidsraad die het advies over ME/CVS opstelde. En als stuurgroeplid dacht ze mee over de onderzoeksagenda ME/CVS. Hoe is dat voor iemand die zelf ziek is?

Lees het interview met Ynske

Wat houdt het in als je ME/CVS hebt? Hoe is de onderzoeksagenda ME/CVS opgesteld? En welke thema's komen aan bod? In deze animatievideo leggen we dit kort uit.

Bekijk de animatie

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website