Jan van Wijngaarden was voorzitter van de stuurgroep die de onderzoeksagenda ME/CVS heeft opgesteld. Hoe kijkt hij terug op het proces? ‘Ik was onder de indruk van de patiëntenvertegenwoordigers in de stuurgroep.'
Lees de terugblik van JanArthur de Groot was plaatsvervangend stuurgroeplid namens de Groep ME-DenHaag. Hoe vond hij het om mee te praten over de onderzoeksagenda? 'Ik heb wel eens gezegd: “Als je niet aan tafel zit, sta je op het menu”'
Lees het interview met ArthurCéline, de dochter van Lou Corsius, heeft ME. Namens de ME/cvs Vereniging praatte hij mee over de onderzoeksagenda ME/CVS. Hoe is dat als je zo persoonlijk betrokken bent bij een onderwerp? ‘Door de persoonlijke connectie is mijn drive nóg groter.’
Lees het interview met LouNamens de ME/CVS Stichting was Theo Kuiphof betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Waarom vond hij het belangrijk om mee te praten? ‘Het wordt hoog tijd dat er goed wetenschappelijk onderzoek komt naar ME/CVS’
Lees het interview met TheoYnske Jansen kreeg begin jaren ’90 de diagnose ME. Ze zat in de commissie van de Gezondheidsraad die het advies over ME/CVS opstelde. En als stuurgroeplid dacht ze mee over de onderzoeksagenda ME/CVS. Hoe is dat voor iemand die zelf ziek is?
Lees het interview met YnskeWat houdt het in als je ME/CVS hebt? Hoe is de onderzoeksagenda ME/CVS opgesteld? En welke thema's komen aan bod? In deze animatievideo leggen we dit kort uit.
Bekijk de animatie