'Als je niet aan tafel zit, sta je op het menu'

Arthur, jij bent al een behoorlijke tijd actief voor de Groep ME-DenHaag.

‘Klopt. Ik raakte bij de Groep betrokken toen zij het Burgerinitiatief Erken ME aan het voorbereiden waren. Weet je trouwens waarom de Groep ME-DenHaag de Groep ME Den Haag heet?’

Nee, eigenlijk niet!

‘Nou, dat heeft niks te maken met dat de leden uit Den Haag zouden komen. Het slaat op de beïnvloeding van politiek Den Haag, dus de Tweede Kamer en het ministerie. De Groep ME-DenHaag is een club patiënten die ervoor gekozen heeft om, los van stichtingen en verenigingen waarin dingen soms stroperig gaan, met iets meer vaart de juiste dingen voor elkaar te krijgen.

‘In 2013 hadden ze de benodigde handtekeningen verzameld om een burgerinitiatief in te dienen. Een burgerinitiatief betekent dat als een onderwerp in de Tweede Kamer niet is behandeld, jij het op de agenda krijgt en erover mag spreken. Groep ME-DenHaag liep tegen wat dingen aan en hadden hulp nodig, en toen kwamen ze mij tegen na wat zoekwerk op Google. Vanaf die tijd ben ik belangeloos gaan helpen.’

Uiteindelijk kwam het moment dat het burgerinitiatief officieel ingediend werd…

‘Klopt, dat was een mooi moment. Het burgerinitiatief heeft een best groot effect gehad. We hebben twee Kamervergaderingen in commissieverband bijgewoond, waar we zelf in konden spreken en deskundigen aan het woord konden laten. Uiteindelijk heeft dat geresulteerd in een unaniem verzoek van de Kamer aan de Gezondheidsraad om een advies te schrijven over ME. Bij dat traject zijn we ook betrokken geweest. Net als bij het vervolgtraject bij ZonMw.’

Waarom vonden jullie het zo belangrijk om mee te praten over de onderzoeksagenda ME/CVS?

‘Ik vind het essentieel dat patiënten meedenken, zeker als het gaat om een ziekte die nog weinig onderzocht is. Ik heb wel eens gezegd: “Als je niet aan tafel zit, sta je op het menu”. Als patiënt moet je volwaardig mee kunnen praten. Als je aan tafel zit heb je altijd een goede rol.

'Luisteren is iets heel wezenlijks en ik vind dat artsen en wetenschappers dat altijd moeten doen.'

‘Daarbij vind ik het do no harm-principe ook een mooi gegeven. Je kan patiënten niet alleen pijn doen met een onjuiste diagnose, maar net zo goed als je niet naar ze luistert. Luisteren is iets heel wezenlijks en ik vind dat artsen en wetenschappers dat altijd moeten doen. Daarbij moet je veronderstellen dat de patiënt weet waar hij over praat. Wat mij betreft moet elk onderzoek dat over gezondheid gaat een actieve link met patiënten hebben.’

Maakt het uit welke vorm die link heeft?

‘Ja, je moet als patiënt wel daadwerkelijke invloed hebben vind ik. Natuurlijk moet je van tevoren afspreken hoe ver die invloed gaat. Je kan bijvoorbeeld niet als 151e lid meestemmen in de Tweede Kamer. Maar luisteren kan je heel actief organiseren en begeleiden.

‘Natuurlijk levert het betrekken van patiënten een zekere vertraging in een project op, dat kan niet anders. Je krijgt – even flauw gezegd – te maken met niet-professionals die ook begeleiding nodig kunnen hebben. Niet iedereen is een vergadertijger. Maar dat hoort erbij, daar moet je ontvankelijk voor zijn. En ik vind dat ZonMw dat goed gedaan heeft.’

Sommige mensen vinden het betrekken van patiënten veel gedoe.

‘Die mensen moet je er dan van overtuigen dat de kwaliteit van je werk er beter van wordt. Daarnaast doet het iets met de aanvaardbaarheid van een project. Als je ergens over mee mag praten en je krijgt niet 100% je zin, dan zit er toch een bepaalde aanvaardbaarheid in, dan kan je er mee verder. Als je niet mag meepraten en je krijgt niet je zin, dan heb je ook geen voedingsbodem om er verder iets mee te doen.’

Even terug naar de onderzoeksagenda. Was het een pittig traject?

‘Voor mij niet, maar ik ben geen patiënt. Als je ziek bent dan kan ik me voorstellen dat zo’n traject een enorme belasting is. Zeker als je ME hebt en je niet de spanningsboog hebt om in een kort tijdsbestek steeds opnieuw een vergadering met een dikke agenda goed voor te bereiden. Dat vind ik wel iets om rekening mee te houden.’ 

Wat had je nodig om jouw rol in de stuurgroep goed te kunnen vervullen?

‘Als ik voor Groep ME-DenHaag spreek, dan denk ik dat wij niet echt iets nodig hadden. Behalve een goede vergaderstructuur die bij iedereen past, maar daar ben je zelf bij. Ik was wel blij met de patiëntenliaison. Die heeft zeker een functie gehad in dit traject. Het was een soort oliemannetje, iemand die een beetje kon sturen en koersen en ongemakkelijke dingen kon regelen. Er zaten zeker rafelranden in de onderlinge contacten en er waren wat inhoudelijke hobbels om te nemen.’

'Je kan ook vaststellen dat je het niet met elkaar eens bent en vanaf dat punt samen verder gaan.'

Hoe ga je daar mee om?

‘Voor mij is het mijn dagelijks werk om met tegenstrijdigheden en conflict om te gaan. Ik denk dat het helpt als je goed kan luisteren en empathie voor anderen kan opbrengen. Als je dat doet en flexibel bent kan je bijna altijd tot een bepaalde vorm van overeenstemming komen. Soms moet je echter stellig zijn, een lijn in het zand trekken. Je kan ook vaststellen dat je het niet met elkaar eens bent en vanaf dat punt samen verder gaan.

‘Toen het adviesrapport van de Gezondheidsraad als concept gereed was, waren we het niet eens met een deel van de rapportage. Wij hebben toen de mogelijkheid gekregen om onze visie op papier te zetten, die staat nu ook als minderheidsstandpunt in een bijlage in het adviesrapport. Ik vind het netjes dat het op die manier is gegaan. Daarmee straal je uit: “Dit is het advies, dit zijn de aanbevelingen, maar weet dat er ook anders over gedacht kan worden.”’

Hoe kijk je inmiddels terug op de onderzoeksagenda?

‘Positief. Ik ben blij dat zo’n brede patiëntenvertegenwoordiging een plek heeft gekregen in het traject. Ook al waren we het gezien onze standpunten zeker niet altijd eens met de uitkomsten, denk ik dat de manier van betrekken goed is geweest.

‘Iets meer rust en begeleiding in de administratieve kant was wel een verrijking geweest. Voor mij is een hele dag achter de Zoom zwaar, maar voor een patiënt kan een uur meekijken en meepraten zwaar zijn. Dat zou net als het bieden van voorbereidingstijd wel altijd een aandachtspunt moeten zijn. Tegelijkertijd vraag ik me wel af waar we terecht waren gekomen als we daar meer tijd voor hadden genomen. Je zal uiteindelijk ook moeten aanhaken op een begroting en een planning.’

Wat is jouw hoop voor de toekomst?

‘Dat er goed geoormerkt geld komt en een goed onderzoeksbudget dat op een goede plek terecht komt. Met een goede verbinding tussen wetenschap en praktijk én een verbinding met internationaal, want Nederland staat niet alleen. Mijn wens is dat onderzoekers staan te trappelen, dat die warm gemaakt worden voor ME-onderzoek en dat ze enthousiast gaan starten met een passend budget.’

Staan er al wetenschappers te trappelen?

‘Dat geloof ik wel. Ik hoop dat goed nagedacht wordt over hoe je wetenschappers enthousiasmeert, zonder dat je te veel in de competitie tussen verschillende universiteiten terecht komt, of de competentie tussen disciplines. Een volle biomedische focus en samenwerking met internationale expertisecentra zou ik willen propageren.’

Ingediende projecten worden bij ZonMw beoordeeld op kwaliteit en relevantie. Vind je dat patiënten over beide onderwerpen mee zouden mogen praten?

‘Mogen wel, kunnen denk ik ook. Ik denk je dan goed moet afspreken met patiënten wat hun rol dan is. Is dat het bieden van advies of meedenken, of gaat die rol veel verder zodat je bijna in een soort veto-achtige sfeer zit, als volwaardig commissielid? Dat is denk ik afhankelijk van de opdracht van zo’n groep.’

En waar gaat jouw voorkeur naar uit?

‘Als ik zou mogen kiezen, zou ik voor een zo formeel mogelijke, grote rol gaan. Ik denk dat dat bij ME ook zou kunnen. Al het mindere is mooi meegenomen. We moeten ambitieus zijn, toch?’

Tot slot: heb je tips voor onderzoekers en zorgprofessionals die een soortgelijk traject willen doorlopen met patiënten?

‘Ik heb al het een en ander genoemd, maar verwachtingenmanagement en het duidelijk markeren van iemands rol zijn denk ik belangrijk. Óf je mag een hoofdrol spelen, óf je hebt een bijrol. En als het een hoofdrol is, hoe kunnen we je daar het beste in begeleiden.

'Ook belangrijk is het administratief begeleiden van patiënten en het goed in kaart brengen van hun wensen. Dus: wanneer krijg je de vergaderstukken, hoe lang heb je nodig, en tussentijds polsen of het goed loopt. Een patiëntenliaison is goed om te gebruiken als er veel tegenstellingen zijn, of als patiënten iemand nodig hebben voor dingen die niet direct hun handigheid zijn. Maar of dat nodig is hangt af van het traject.’

Meer informatie

• ZonMw-pagina over de onderzoeksagenda ME/CVS
• Animatievideo over de onderzoeksagenda ME/CVS
• Facebookpagina Groep ME-DenHaag