‘De benadering dat gedrag en gedachten de ziekte in stand zouden houden, loopt ten einde’

Wat is jouw connectie met ME/CVS?

‘Mijn persoonlijke connectie is mijn dochter. Ze is net 30 jaar geworden en is al 20 jaar ziek. De laatste 5 jaar is ze bedlegerig. Natuurlijk willen we graag dat er voor haar - en alle andere patiënten - oplossingen gaan komen.’

Hoe ben je betrokken geraakt bij de onderzoeksagenda ME/CVS?

‘Ik ben door de ME/cvs Vereniging gevraagd om namens hen mee te praten over de onderzoeksagenda. Ik ben geen bestuurslid van de vereniging, ik ben ook geen lid. Mijn dochter is dat wel.

‘Ik ben heel blij dat er met de onderzoeksagenda een aanzet ligt voor biomedisch onderzoek. Daar hebben we heel lang op zitten wachten. We zitten nu in de fase dat het biopsychosociaal paradigma op zijn einde loopt. Daarmee bedoel ik de benadering dat gedrag en gedachten de ziekte in stand zouden houden. Onderzoeken laten zien dat die aanname niet klopt en het besef groeit dat er echt iets biomedisch speelt bij deze patiënten.’

Hoe was het om betrokken te zijn bij het opstellen van de onderzoeksagenda?

‘Heel plezierig. Ik heb echt het gevoel dat we invloed hebben gehad op het resultaat dat er ligt. En dat onze inbreng goed is verwerkt in de onderzoeksagenda.

‘Het traject heeft ons ook goede contacten en goede gesprekken opgeleverd met de wetenschappers uit de stuurgroep. Ik vond het geweldig om te zien dat die wetenschappers op zoek willen naar de biomedische aspecten van deze ziekte. Het idee dat wetenschappers niet geïnteresseerd zouden zijn in ME/CVS-onderzoek is in dit traject gelogenstraft denk ik. Ik heb in ieder geval een aantal wetenschappers gezien die heel erg enthousiast waren, en volgens mij zijn ze dat nog steeds.’

Jij hebt een hele persoonlijke betrokkenheid bij dit onderwerp. Maakt dat het anders of lastiger om mee te praten?

‘Ik denk dat het wel verschil maakt of je ergens met een professionele distantie zit of dat je er persoonlijk bij betrokken bent. Ook in mijn werk ga ik ervoor dat een patiënt beter wordt of beter kan functioneren. Maar door die persoonlijke connectie is mijn drive nóg groter.’ 

Wat had jij nodig om jouw rol in de stuurgroep goed te kunnen vervullen?

‘In ieder geval de ruimte om mijn zegje te kunnen doen. Ik heb het idee dat we die ruimte gekregen hebben, dat we serieus werden genomen en een inbreng hebben gehad waar ook rekening mee werd gehouden. Dat was prettig om te bemerken. We hebben af en toe echt wel discussies gehad, maar dat mag. Daar is toch iets uit naar voren gekomen waar we achter kunnen staan.’

Hoe vond je de rol van de patiëntenliaison?

‘Ik vind dat hij het prima heeft gedaan. In de overleggen tussen de patiëntenorganisaties had hij een rol in het bespreken en helder maken van de gemeenschappelijke punten en de verschillen. Soms overbrugden we die, maar soms lieten we ze ook voor wat ze waren. Je hoeft niet koste wat kost altijd met hetzelfde standpunt te komen, je kunt ook twee meningen naar voren brengen.

‘Het feit dat we een soort tussenpersoon hadden vond ik af en toe wel belemmerend. De groep wetenschappers en de groep patiëntenvertegenwoordigers werden zo wat uit elkaar gehouden. Gelukkig zijn er desondanks goede contacten ontstaan.’ 

Zou je de rol van patiëntenliaison vaker terug willen zien?

‘Ik zou zelf “nee” zeggen, en dat heeft te maken met de belemmering die ik voelde in de contacten met de wetenschappers. Ik denk dat de vergaderingen van een programmacommissie er ook anders uit zien dan in dit traject. Omdat het dan veel meer gaat over de voorstellen die er liggen en hoe je die weegt. Dan moet je gewoon je onderbouwde mening kunnen geven, heel rechtstreeks.’

Hoe kijk je nu terug op het traject?

‘Ik kijk er op terug als een traject dat uiteindelijk toch vrij lang heeft geduurd. De eerste voorgesprekken waren namelijk al in 2019. We hebben er vrij lang over gedaan, maar die tijd werd ook gevraagd door sommige patiëntenorganisaties zodat ze konden overleggen. Dat is de spagaat waar je in zit. Van mij had het sneller gemogen, maar ik heb alle begrip voor degenen bij wie het niet sneller kan.

‘Inhoudelijk gezien ben ik tevreden over het resultaat. Ik vond de belemmeringen van digitaal vergaderen wel lastig, al kon het natuurlijk niet anders. Het verhindert je soms om de discussie echt helemaal door te voeren. Als je digitaal vergadert moet je om de beurt praten, want anders werkt het niet, dan verstaat niemand elkaar. En je kan elkaar niet in de ogen kijken zoals je normaal live zou doen. Dat vond ik belemmerend, maar nogmaals, dat lag aan de omstandigheden.’

Wat is jouw hoop voor de toekomst?

‘Dat we echt biomedisch onderzoek gaan doen en dat er stiekem geen andere dingen tussendoor fietsen. Ik hoop ook dat de minister voldoende budget beschikbaar stelt, want dat hebben we hard nodig. En mijn hoop is ook dat wij als patiëntvertegenwoordigers voldoende zeggenschap hebben in de weging van de onderzoeksvoorstellen die worden ingediend.’

ZonMw beoordeelt projecten op kwaliteit en relevantie. Vind je dat patiënten over beide onderwerpen mee zouden mogen praten in een programmacommissie?

‘Ik vind dat patiëntenorganisaties er over mee moeten praten. Ik heb altijd een bepaald beeld gehad van de wetenschap: “Dat is onafhankelijk, goed geregeld en niemand zit daar voor zichzelf.” Maar dat beeld is wel veranderd. Ik heb onderzoeken met ernstige wetenschappelijke tekortkomingen gezien die toch door een subsidietraject heen kwamen. Ik hoop dat wij daar invloed op kunnen hebben door deelname in de programmacommissie.’

Denk je dat iedere patiënt over kwaliteit mee kan praten?

‘Ik denk niet dat iedere patiënt die rol zou kunnen vervullen, niet zoals ik die net beschreef. Maar ik denk wel dat de deelnemers van deze agendastuurgroep met hun achtergrond daar wel toe in staat zijn. En ik denk dat er heel wat andere patiëntenorganisaties zijn die dat ook kunnen. Patiënten zijn niet alleen patiënt; er zijn ook professionals onder hen.’

Heb je tips voor wetenschappers die samen willen werken met patiënten of patiëntvertegenwoordigers?

‘Ik denk dat ik herhaal wat anderen zullen zeggen:  betrek die patiënten vooral. Want een valkuil is dat je zaken gaat onderzoeken of gaat benoemen op een manier die voor patiënten niet relevant is. Patiënten zijn ook een belangrijke bron van informatie over de ziekte. En wat straks uit onderzoek komt, moet relevantie hebben voor de patiënt. Uiteindelijk gaat het erom dat een patiënt beter kan functioneren in het dagelijks leven. Daarom moet je bijvoorbeeld uitkomstparameters afstemmen met de patiënt. Natuurlijk mag je daar als wetenschapper een vertaling van maken, want je moet ze op de een of andere manier operationaliseren, maar ik denk wel dat de bron bij patiënten ligt.’

Wil je tot slot nog iets kwijt?

‘Ja, ik heb nog één hele grote hartenwens, en dat is dat het beeld van de ziekte verandert bij professionals. Ik denk dat we de resultaten van wetenschappelijk onderzoek nodig hebben om daar verandering in te brengen. Daar gaat het biomedisch onderzoek bij helpen.’