‘Zonder de actieve rol van patiënten was er nooit een opdracht voor een onderzoeksagenda gekomen.’

Ynske, hoe lang ben je al ziek?

‘Ik heb al ruim 30 jaar ME. Voordat ik ziek werd had ik al jaren vaak last van griepjes en dergelijke, meer dan anderen. Daar besteedde ik niet veel aandacht aan. Maar na de geboorte van mijn eerste kind ben ik echt ziek geworden. Ik kreeg luchtweginfecties, buikgriep-achtige dingen, steeds maar weer. Ik was uitgeput en had zoveel aanhoudende klachten dat ik uiteindelijk niet meer kon werken. Na een jaar of drie, vier is de diagnose ME gesteld.

‘Door ME is mijn leven heel anders gelopen. Ik kon door mijn ziekte niet meer functioneren in mijn baan als opleider en adviseur voor ondernemingsraden. Mijn rol als moeder, partner, dochter en zus kon ik maar heel beperkt vervullen. Ik kon niet meer actief uiting geven aan mijn maatschappelijke betrokkenheid. Bergwandelen – mijn favoriete vakantiebesteding – was niet meer mogelijk. Mijn inkomen daalde drastisch. ME heeft dus een grote impact op mijn leven gehad.’

Je kreeg in de jaren ’90 de diagnose ME. Hoe werd daar destijds mee omgegaan?

‘ME was in die tijd behoorlijk onbekend. Ik werd aan alle kanten gepusht om actief te zijn. De algemene ideologie was “flink zijn” en “bewegen is goed voor de mens”. Daar zat ik dan, op de fiets voor een klein tochtje, tijdens mijn vakantie. Huilend. Het werd je aangepraat dat beweging goed voor je was. Maar het deed pijn en was verschrikkelijk uitputtend.

'Ik werd aan alle kanten gepusht om actief te zijn. De algemene ideologie was “flink zijn” en “bewegen is goed voor de mens”.'

‘De diagnose ME/CVS is uiteindelijk in het Radboudziekenhuis in Nijmegen gesteld. In hun eerdere folder stond nog ME, maar ze hadden de naam net veranderd in CVS. Ik ben daarna door de huisarts ook – op mijn verzoek – naar een psychiater doorverwezen. Mijn bedrijfsarts had gezegd dat ik misschien wel een “gemaskeerde depressie” had. Nou, daar heb je dus niks tegenin te brengen. Want “gemaskeerd” betekent dat je het zelf niet door hebt. Gelukkig had de psychiater een hele reële kijk op de zaak. Met mijn psyche was niets mis en hij heeft mij geholpen de ziekte te integreren in mijn leven. Hij heeft ook nog geïnformeerd in Nijmegen, waar men net met cognitieve gedragstherapie voor CVS was begonnen. Maar hij concludeerde dat die behandeling niet op mij van toepassing was. Later hebben andere artsen de diagnose ME bevestigd.

‘Na een jaar ziekte moest ik een WAO-uitkering aanvragen. Dat is me uiteindelijk gelukt, met grondige voorbereiding en goede hulp, maar ik heb ook de willekeur ervaren. Dat je voor een herkeuring moest komen en de keuringsarts zei: “Als je de eerste keer bij mij was geweest had je geen uitkering gekregen.” Dat soort ervaringen waren voor mij het motief om de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op te richten.’

Was dat ook reden voor jou om namens de Steungroep mee te denken over de onderzoeksagenda ME/CVS?

‘Zonder de actieve rol van patiënten en hun vertegenwoordigers was er nooit een opdracht voor een onderzoeksagenda gekomen. Het burgerinitiatief, onze inbreng in het advies van de Gezondheidsraad en de politieke lobby van de Steungroep, samen met de andere patiëntenorganisaties, hebben daar een grote rol in gespeeld. Dat geeft al het belang van die actieve rol voor patiënten aan.

‘Maar die opdracht aan ZonMw was niet genoeg. We hebben eerder meegemaakt dat overheidsgeld voor ME-onderzoek slecht besteed is. Bovendien is bij het opstellen van zo’n agenda de expertise van patiëntvertegenwoordigers onmisbaar, want er is in Nederland verder heel weinig kennis over ME. Daarom was een actieve inbreng van deskundige patiëntenvertegenwoordigers nodig. Dat is ook wel gelukt. Ik denk dat de rol van patiënten in dit traject wel uniek was. Enerzijds omdat ZonMw daar ook de ruimte voor geboden heeft, maar ook omdat de deelnemende patiëntenorganisaties zich zo hebben ingespannen.’

Hoe is het om als patiënt betrokken te zijn bij het opstellen van een onderzoeksagenda?

‘Ik heb niet alleen mijn eigen ervaring als ME-patiënt, ik kom op voor de belangen van alle patiënten. Ik spreek er jaarlijks honderden tijdens ons telefonisch spreekuur. Daar hoor ik heel vaak dat ze niet de zorg, hulp en uitkering krijgen die ze nodig hebben. Dat motiveert mij enorm om me in te zetten voor een goede onderzoeksagenda.’

Wat had je nodig om jouw rol als stuurgroeplid goed te kunnen vervullen?

‘Ik heb veel gehad aan de kennis die ik door mijn werk met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en in de commissie van de Gezondheidsraad heb opgedaan. Dat ik de Steungroep achter mij heb staan die mij steunde en inspireerde was ook heel helpend. Verder was de samenwerking met de andere patiëntenorganisaties heel nuttig.

'Bij ZonMw was iemand als “patiëntenliaison” voor ons beschikbaar. Zijn rol was in het begin niet erg duidelijk. Maar in zoverre zijn rol ondersteunend was, ook bij het onderling overleg tussen patiëntenvertegenwoordigers, heb ik die als zeer positief ervaren.

'Dat ik de Steungroep achter mij heb staan die mij steunde en inspireerde was heel helpend.'

'Wat ik ook nodig had waren aangepaste arbeidsomstandigheden. Daar moest ik grotendeels zelf voor zorgen. Zo heb ik sommige Zoom-vergaderingen voor een deel half liggend bijgewoond. Met de vergadertijden is helaas weinig rekening gehouden met mijn beperkingen, waardoor ik moest vergaderen op een voor mij heel zwaar tijdstip. Ik had ook meer ondersteuning kunnen gebruiken bij het op orde houden van alle documenten. Qua vergadervoorbereiding heeft ZonMw echt zijn best gedaan.

‘Ik had in het begin een vervanger, dat had ik ook bedoeld als vaste ondersteuning. Maar omdat er per patiëntenorganisatie maar 1 persoon de stukken ontving en aanwezig mocht zijn bij vergaderingen heeft dit voor mij niet gewerkt.’

Wat zou in het vervolg beter kunnen?

‘Die vergadertijden zijn lastig, want iedereen heeft een andere voorkeur. Maar als je conflicterende belangen hebt, kan je ook afwisselen. Dus de ene keer de een meer tegemoet komen en de andere keer de ander.  Maar we hadden in dit geval ook te maken met een stuurgroeplid dat in Canada woonde, van wie moeilijk gevraagd kon worden om midden in de nacht te vergaderen.

‘Het zou ook helpen als een structurele vervanger als toehoorder aanwezig kan zijn en het hele proces kan volgen. Die kan dan de vertegenwoordiger ondersteunen en bij uitval direct inspringen.

‘Verder zou ik de patiëntenliaison geen liaison noemen, maar gewoon een ondersteuner. Vooraf kan met de betrokken patiënten besproken worden wat de behoeften zijn en hoe zijn rol ingevuld moet worden. Dat zou ik als tip meegeven.’

Kan die ondersteuner ook een rol spelen als er conflicterende belangen zijn?

‘Ja, dat kan. Als er meerdere organisaties betrokken zijn heb je altijd verschillen, dus zou dat kunnen helpen, als ze daar behoefte aan hebben.’

Goed, even terug naar de onderzoeksagenda. Hoe kijk je terug op het traject?

‘Ik heb mijn best gedaan en er ligt een resultaat als basis voor een goed onderzoeksprogramma, Daar kijk ik positief op terug. De samenwerking met de wetenschappers in de stuurgroep was ook prettig, het zou mooi zijn als we een vorm kunnen vinden om dit warm te houden.’

Wat hoop je voor de toekomst?

‘Ik hoop dat de inhaalslag op het gebied van biomedisch onderzoek er echt komt, met resultaten waar patiënten iets aan hebben. Ik weet dat dat iets van de langere termijn is. Alhoewel… Dat moet ik een beetje terug nemen, want internationaal is er ook veel gaande. Als daar vanuit Nederland bij aangesloten wordt, dan is het niet uitgesloten dat daar toch binnen redelijke termijn een biomarker uit komt. Of iets op het gebied van een behandeling voor een bepaalde subgroep. Wie weet maak ik het nog mee.

‘Ik hoop dat de inhaalslag op het gebied van biomedisch onderzoek er echt komt, met resultaten waar patiënten iets aan hebben.'

‘Wat betreft de situatie van mensen met ME hoop ik dat die nu eindelijk eens serieus genomen worden en dat ook bedrijfs- en verzekeringsartsen zich realiseren dat het niet gaat om een gedragsprobleem, maar om een ernstige ziekte.’

Als er een onderzoeksprogramma komt bij ZonMw worden ingediende projecten beoordeeld op kwaliteit en relevantie. Vind je dat patiënten over beide onderwerpen mee mogen praten?

‘Jazeker, over beide. Je kunt niet iedere willekeurige patiënt in die commissie zetten, het vereist wel een bepaald niveau van kennis en ervaring. Maar ik heb in de Gezondheidsraad en stuurgroep van ZonMw ervaren dat de inbreng van patiënten op het gebied van beoordeling van kwaliteit van onderzoek vaak even zinvol kan zijn als die van wetenschappers. Je hebt beiden nodig. De beoordelingscriteria moeten natuurlijk wel duidelijk zijn, maar die kan je vooraf opstellen. Daarbij kunnen patiënten criteria inbrengen die voor hen belangrijk zijn, maar waar wetenschappers vaak niet direct aan denken.  En het kan zijn dat patiëntenvertegenwoordigers soms uitleg of ondersteuning nodig hebben, maar dat moet dan gewoon kunnen.

‘Ik vind ook dat patiënten op gelijke voet mee moeten kunnen praten, met dezelfde bevoegdheden als andere leden. En ja, dan kan het zijn dat er meerderheids- en minderheidsstandpunten ontstaan, maar dat zij zo. Zo’n commissie moet vooraf maar bedenken hoe ze dan tot besluitvorming komen.’

Heb je tips voor wetenschappers of anderen die willen samenwerken met patiënten of patiëntenvertegenwoordigers?

‘Ik heb er vier. Zorg dat patiëntenvertegenwoordigers een volwaardige en gelijkwaardige inbreng kunnen hebben. Houd rekening met uitkomstresultaten die voor patiënten belangrijk zijn. Maak niet onnodig onderscheid tussen patiëntenvertegenwoordigers en andere betrokkenen. Vraag of er behoefte is aan ondersteuning en maak die ook mogelijk.’

Wil je ter afsluiting nog iets kwijt?

‘Ja. De kennis over ME is in Nederlandse wetenschappelijke en medische wereld heel beperkt. Steeds opnieuw moeten we allerlei misvattingen wegnemen voordat we kunnen beginnen aan het maken van positieve plannen. Het lijkt me daarom goed dat bij de start van een toekomstig onderzoeksprogramma de uitgangspunten heel expliciet worden uitgesproken en vastgelegd. Zowel in het programma zelf als in de programmacommissie. Dus: over welke ziekte hebben we het, over welke patiënten gaat het, wat is  daarover bekend, welke ideeën zijn achterhaald, enzovoort. Zodat voor iedereen in de programmacommissie duidelijk is waar het over gaat en zodat iedereen dat accepteert. Dat is extra belangrijk voor dit onderwerp, omdat er zo veel misvattingen over zijn.’

Meer informatie

• ZonMw-pagina over de onderzoeksagenda ME/CVS
• Animatievideo over de onderzoeksagenda ME/CVS
• Website Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid