Op 19 november 2020 organiseerde ZonMw een digitale programmadag over ME/CVS. Tijdens deze bijeenkomst werden aanwezigen bijgepraat over ME/CVS-onderzoek tot nu én over de inhoud van de concept-onderzoeksagenda ME/CVS.

Programmamanager Sabine de Jong kijkt terug op een geslaagde bijeenkomst. 'We hadden 4 internationale sprekers die stuk voor stuk een interessant perspectief boden op ME/CVS-onderzoek. En daarnaast leverden de sessies en de discussie in de chat veel input op voor de onderzoeksagenda die we eind 2020 aanbieden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Er waren ongeveer 150 deelnemers aanwezig bij de programmadag. Wat mij betreft een mooi signaal dat er ook in Nederland veel interesse is in ME/CVS-onderzoek.'

Livestream

De voorbereidingen op de programmadag hadden meer voeten in de aarde dan in eerste instantie gedacht. 'We hadden onze zinnen gezet op een fysieke bijeenkomst, maar in de loop van het jaar werd al snel duidelijk dat dit niet kon vanwege de geldende coronamaatregelen. Uiteindelijk hebben we voor een vorm gekozen waarin de bijeenkomst als livestream te volgen was. Alleen het ZonMw-team was aanwezig op locatie, samen met een aantal technici. De sprekers werden ingebeld en de deelnemers konden via de chat vragen stellen. Voor ons was het de eerste keer dat we zoiets digitaal organiseerden, dus we vonden het best spannend. Maar het is uiteindelijk allemaal goed verlopen.'

Wat is ME/CVS?

ME/CVS is een afkorting die staat voor myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een chronische ziekte waarbij mensen ernstig vermoeid zijn. Rust vermindert die vermoeidheid niet. Vaak hebben patiënten ook last van hoofdpijn, duizeligheid, concentratieproblemen en gevoeligheid voor licht en geluid. Een kleine inspanning, zoals even boodschappen doen, kan de klachten verergeren. De ernst van de ziekte verschilt per persoon.

Programma-onderdelen

De programmadag bestond uit een aantal onderdelen die in deze publicatie terug te kijken zijn. Via de links onder het kopje 'inhoud' kunt u direct naar een programma-onderdeel doorklikken. Kijkt u liever de gehele livestream terug, dan kan dat door deze video te bekijken. De video's van de Engelstalige sprekers zijn op dit moment nog niet voorzien van ondertiteling. Deze voegen we zo snel mogelijk, maar uiterlijk begin 2021 alsnog toe.

Inhoud

Opening en welkomswoord

De programmadag werd geopend door Jan van Wijngaarden, de voorzitter van de stuurgroep die de onderzoeksagenda ME/CVS opstelt. Ook Martijn da Costa (ZonMw) en Lou Corsius (namens de patiëntenorganisaties) spraken een kort welkomswoord. Sabine de Jong lichtte aan de hand van een animatiefilmpje kort toe hoe de onderzoeksagenda ME/CVS tot stand komt en wie daarover meepraten.

Onderzoeksupdate vanuit het veld

Na de opening volgden 4 presentaties van internationale onderzoekers. Anthony Komaroff, Michael VanElzakker, Jonas Bergquist en Jennifer Frankovich vertelden hoe zij vanuit hun eigen discipline te maken hebben met ME/CVS-onderzoek en welke kansen zij zien voor de toekomst.

Presentatie Anthony Komaroff

Prof. dr. Anthony Komaroff beet het spits af. Hij is hoogleraar interne geneeskunde aan Harvard Medical School en al sinds de jaren tachtig expert op het gebied van ME/CVS.

Presentatie en Q&A Michael VanElzakker

Na de lezing van Komaroff was het de beurt aan dr. Michael VanElzakker. Hij is neurowetenschapper aan o.a. de Harvard Medical School en Tufts University. Zijn onderzoek richt zicht op afwijkende patronen in het brein van ME/CVS patiënten. Via hersenscans analyseert hij de neurologische effecten van ME/CVS voor en na inspanning bij patiënten.

Presentatie en Q&A Jonas Bergquist

De derde spreker was prof. dr. Jonas Bergquist. Hij is arts en hoogleraar analytische en neurochemie aan de Universiteit van Uppsala (Zweden). Hij geeft leiding aan het Open Medicine Foundation centrum in Zweden, een groot fonds voor diagnose, behandeling en preventie van chronische vermoeidheidsziekten.

Presentatie en Q&A Jennifer Frankovich

De laatste presentatie werd gegeven door dr. Jennifer Frankovich. Zij is pediatrisch reumatoloog en klinisch epidemioloog aan de Stanford University en als kinderarts werkzaam in het Lucile Packard Children’s Hospital (LPCH). Haar klinisch onderzoek gaat over systematische ontstekingen en auto-immuun ziekten waarbij psychiatrische symptomen optreden.

Q&A met Michael VanElzakker, Jonas Bergquist en Jennifer Frankovich

Na de 4 presentaties beantwoordden Michael VanElzakker, Jonas Bergquist en Jennifer Frankovich verschillende vragen die via de chat werden gesteld. De Q&A werd geleid door Aletta Kraneveld.

Sessie: ‘van wetenschap naar kliniek: opzet onderzoeksinfrastructuur’

Na het blok met de buitenlandse sprekers vervolgden we het programma met de sessie 'van wetenschap naar kliniek', die geleid werd door Hemmo Drexhage. In de sessie deelde Peter van der Spek zijn visie op biobanken, bio-data en de onderzoeksinfrastructuur die nodig is om ME/CVS-onderzoek mogelijk te maken. Jan Willem Cohen Tervaert vertelde wat er volgens hem nodig is vanuit de kliniek. En Rob Wijbenga van de Groep ME Den Haag ging in op hoe ME/CVS-patiënten kunnen worden betrokken bij de infrastructuur en bij toekomstig onderzoek naar ME/CVS. 

Ervaringen uit de praktijk: kennis en begrip bij professionals

Na de sessie over de onderzoeksinfrastructuur volgde een onderdeel over ervaringen uit de praktijk. Deze sessie werd opgedeeld in twee delen, met als thema's 'kennis en begrip bij professionals' en 'sociaal-medische beoordeling en begeleiding bij arbeidsongeschiktheid'.

In de eerste sessie deelde Theo Kuiphof (ME/CVS Stichting Nederland) zijn persoonlijke ervaringen met de zorg voor ME/CVS-patiënten. Marco Borhem ging in de sessie in op zijn ervaringen als psychosomatische fysiotherapeut, terwijl Bettine Pluut vertelde over de ervaringen van jongeren met ME/CVS.

Ervaringen uit de praktijk: sociaal-medische beoordeling en begeleiding bij arbeidsongeschiktheid

Het tweede thema, 'sociaal-medische beoordeling en begeleiding bij arbeidsongeschiktheid', werd ingeleid door Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Verder deelden verzekeringsarts Jim Faas en bedrijfsarts Lex de Jong hun ervaringen met ME/CVS in hun praktijk.

Afsluiting

De programmadag werd afgesloten door stuurgroepvoorzitter Jan van Wijngaarden, die de belangrijkste conclusies van de dag samenvatte. Verder blikten Martijn da Costa (ZonMw) en Renske van Tol (VWS) vooruit op het verdere proces en de verdere stappen na het aanbieden van de onderzoeksagenda. 

Hoe nu verder?

De onderzoeksagenda wordt eind 2020 aangeboden aan het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Op basis daarvan besluit het ministerie in 2021 of er een opdracht komt voor een onderzoeksprogramma ME/CVS. Voor meer informatie kunt u terecht op zonmw.nl/mecvs

© ZonMw 2020

Video Muntgebouw / FixVision Afbeelding header Scratch Graphics

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website