Namens het Amsterdam UMC was dr. Jos Bosch betrokken bij de organisatie van de ME/CVS-werksessie in Amsterdam. Tijdens deze bijeenkomst werd besproken hoe een infrastructuur voor ME/CVS-onderzoek in Nederland ingericht zou moeten worden. Hoe blikt Bosch terug op de werksessie?

Jos Bosch is als programmaleider verbonden aan de Universiteit van Amsterdam en het Amsterdam UMC. Hij onderzoekt de interactie tussen het immuunsysteem en het brein en heeft een multidisciplinaire achtergrond in biochemie, immunologie en psychologie.

Bosch benadrukt dat het laatste onderzoeksveld niet de belangrijkste factor was in zijn interesse voor de onderzoeksagenda. ‘Bij iedere chronische ziekte spelen psychische factoren een rol, denk alleen al aan de gevolgen van pijn. Maar bij ME/CVS zijn er fysieke symptomen en fysiologische afwijkingen die onze aandacht verdienen en waarnaar meer onderzoek nodig is. ME/CVS-patiënten worden ernstig tekort gedaan als de analyse en behandeling zich enkel richt op de psychologische aspecten.’ 

'ME/CVS-patiënten worden ernstig tekort gedaan als de analyse en behandeling zich enkel richt op de psychologische aspecten.'

Een van de uitdagingen is het vinden van biomarkers of diagnostische tests. ‘We kunnen bijvoorbeeld nog geen bloedtest afnemen waaruit we kunnen aflezen dat iemand ME/CVS heeft. We moeten afgaan op de beschrijving van symptomen en veel daarvan zijn niet uniek voor ME/CVS. Eigenlijk stellen we die diagnose vaak nog op grond van uitsluiting van andere ziekten.’

Betrokkenheid en potentieel

Biomedisch onderzoek is dus hard nodig. Daarom organiseerde ZonMw 4 bijeenkomsten in verschillende universitaire ziekenhuizen om onderzoekers te enthousiasmeren voor ME/CVS-onderzoek. Bosch was betrokken bij de sessie in Amsterdam. ‘De sessie was druk bezocht en er was veel interesse vanuit verschillende disciplines om deel te nemen, mee te denken en mee te praten over toekomstig onderzoek. Onderzoekers zijn natuurlijk sowieso nieuwsgierig aangelegde mensen, maar dat is het nooit alleen. Ze bekijken daarnaast ook of het onderzoeksveld tot nieuwe inzichten zal kunnen leiden, voordat zij zich eraan verbinden. Alleen bij die koppeling van fascinatie voor de kwestie en een duidelijk potentieel tot nieuwe kennis vind je voldoende onderzoekers die ermee aan de slag willen gaan. En dat aan beide voorwaarden werd voldaan, bleek wel tijdens de werksessies.’

Betrokkenheid patiënt, behandelaar en wetenschapper

Niet alleen de onderzoekers waren enthousiast, ook patiënten en behandelaars waren volop betrokken bij de discussie. ‘Opvallend is echt dat ook na de werksessies, de motivatie hoog bleef en mensen met ideeën, suggesties en gedachten bleven komen. En dat is denk ik het meest positieve uitgangspunt. Het onderzoek hoort geen puur academische aangelegenheid te zijn, maar een overleg-triangel tussen patiënten, academici en behandelaars.’ Dat er nu een onderzoeksagenda ME/CVS tot stand is gekomen, is volgens Bosch vooral een succes van en voor de patiënten, die zich jaren hebben ingezet om ME/CVS op de agenda te krijgen.

Nederland, ME/CVS-onderzoeksland?

Bosch schat de toekomst voor het onderzoek gunstig in. ‘Nederland heeft alles in huis om een voortrekkersrol in te nemen als het gaat om biomedisch ME/CVS-onderzoek. Dat klinkt onbescheiden, maar Nederlandse universiteiten staan internationaal hoog aangeschreven en er is een ware clustering van kwalitatief goed onderzoek in Nederland. We doen niet onder voor de ons omringende landen.

‘Daarnaast is veel biomedische kennis, ervaring en onderzoek ook nog eens gecentreerd rond Amsterdam, met haar twee grote universiteiten en academische medische centra. In de regio zijn bovendien een aantal gespecialiseerde ME/CVS-behandelcentra gevestigd. Dat maakt het voor patiënten een stuk makkelijker, met alle zorg in de buurt.’   

'Nederland heeft alles in huis om een voortrekkersrol in te nemen als het gaat om biomedisch ME/CVS-onderzoek.'

Bosch noemt ook het belang om jonge onderzoekers training en kansen te bieden in dit onderzoeksveld, om het hiermee toekomstbestendig te maken. ‘Op Europees niveau zijn er al trainee programma’s voor jonge onderzoekers als aio’s en postdocs, die expliciet bedoeld zijn om een nieuwe generatie op te leiden op een bepaald onderzoeksgebied door hen ook veel te laten samenwerken. Daar kun je natuurlijk in het Nederlandse onderzoeksklimaat bij aansluiten. Je kunt dergelijke interactieve traineeships voor onderzoekers ook in Nederland opzetten. Op die manier garandeer je dat het onderzoek niet over 10 jaar opdroogt, maar voortgezet kan worden.’

© ZonMw 2020

Tekst Monique Siemsen

Meer lezen?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website