Maarten Klatte is revalidatiearts en is gespecialiseerd in het behandelen van en omgaan met chronische vermoeidheid en belastbaarheid van patiënten. In die hoedanigheid melden zich ook vaak ME/CVS patiënten bij hem. Daarom was hij 1 van de sprekers tijdens de ME/CVS-werksessie in Leiden. Een nuttige en leerzame bijeenkomst voor alle partijen, aldus Klatte.

‘Patiënten kunnen helemaal vastlopen in de huidige diagnose-recept-behandelvisie. Zeker voor mensen met ME/CVS, maar eigenlijk voor alle belastbaarheidssyndromen is die eigenlijk helemaal niet geschikt. Ik beschouw patiënt, ziekte, gedrag, oorzaak en gevolg als een multifactoriële puzzel die we samen moeten oplossen. Daarom kom ik soms met een moeilijke boodschap voor patiënten, die wel degelijk belangrijk is’, vertelt Klatte.

De multifactoriële puzzel die ME/CVS heet

Deze boodschap droeg hij ook uit tijdens de werksessies. We moeten ons bewust zijn van de veroorzakende en instandhoudende factoren van ME/CVS. Daar zit een onderscheid in, maar de factoren lopen wél in elkaar over. ‘Ze zijn niet los van elkaar te zien. We kunnen denken aan een virus, een ongeluk of een life-event, zoals het overlijden van een dierbare, waardoor de ziekte zich openbaart aan de patiënt en zich de zo kenmerkende symptomen voordoen: de chronische vermoeidheid, de overbelasting en de pijn. Die zien we als de veroorzakende factoren. We moeten echter wel begrijpen dat er ook genoeg instandhoudende factoren van de ziekte zijn.’

Spierdenken

Klatte maakt zich sterk voor de erkenning van deze factoren, door behandelaars én door patiënten zelf. ‘Ons medisch en therapeutisch denken is niet goed ingericht op de behandeling van ME/CVS. Dat komt door onze mentaliteit. Alles is gericht op het beter en sterker worden. “Spierdenken” noem ik dat. “Voel je je zwak of moe? Ga dan trainen of met fysiotherapie aan de bak om sterker te worden!” Dat is de gedachtegang.

‘Ons medisch en therapeutisch denken is niet goed ingericht op de behandeling van ME/CVS.'

‘Maar de enige structuur in ons lichaam die sterker wordt van overbelasten is het relatief gezonde spierstelsel. Alle andere structuren in ons lijf, zoals het brein of het bindweefsel, worden bij overbelasting geblesseerd, pijnlijk of uitgeput. De belastbaarheid van ME/CVS-patiënten is beperkt en niet te herstellen door trainen, maar door niet-overbelasten. Met het spierdenken put het lijf steeds meer uit en verzwakt het centrale zenuwstelsel, en dáár komt de vermoeidheid en pijn nu juist vandaan.’

Patiënten aan de bak….door minder aan de bak te gaan?

Klatte ziet ook dat patiënten zichzelf vastlopen. Menselijk gedrag heeft diepe wortels. ‘Ik zie sommige mensen die vanuit zichzelf al hoge eisen stellen aan hun eigen functioneren en die deze eis ook niet snel zullen versoepelen. De drang om op de tenen te lopen is intrinsiek. Gooi daar ook nog externe factoren bij zoals een jeugd waarin het niet wenselijk of mogelijk was om de eigen grenzen te bepalen en te respecteren en dan hebben we een persoon voor wie het gewoon is om over de eigen grenzen heen te functioneren.

‘Doordat zij zoveel van zichzelf vergen, kunnen zij dat jarenlang volhouden. Dat geven ze dan ook bij mij in de praktijk aan. “Ja maar, dokter, ik heb altijd al 10 uur per dag gewerkt. Of maar 5 uur per nacht geslapen. Ging prima!” Juist, dat kan ook jarenlang goed gaan. Totdat er dus een kink in de kabel komt. Die kink, dat is de factor die we als veroorzakend zien. Dus dat virus, die whiplash, die dierbare die je ontvalt. Daardoor verlaagt je belastbaarheid, en is dat oude gedrag ineens overbelastend geworden. En dan houdt het op. Kun je het opeens niet meer aan. Dat creëert angst, onzekerheid, de wil om terug te vechten en op te bouwen, wat dus overbelastend is en dus niet lukt. Zo ontstaat een neergaande spiraal die resulteert in chronische pijn en vermoeidheid’, aldus Klatte.

Een mentaliteitsverandering voor behandelaars en patiënten

De revalidatiearts pleit dan ook voor het openstaan voor een andere visie en een alternatief besef, hoe moeilijk dat ook is voor sommige patiënten. ‘Bewustwording van relatief rust nemen, balans vinden, verandering van gedrag en handelen is zo belangrijk. Een patiënt en een behandelaar die zich realiseren dat zij het anders kunnen doen en hierin samenwerken, kunnen met elkaar de neergaande spiraal omkeren en het leven met ME/CVS een stuk draaglijker maken.’

© ZonMw 2020

Tekst Monique Siemsen Fotografie Pixabay

Meer lezen?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website