Om toekomstig ME/CVS-onderzoek succesvol te maken is het belangrijk dat onderzoekers die aan het begin van hun carrière staan zich aan het onderwerp verbinden. Daarom nodigde professor Aletta Kraneveld voor de werksessie in Utrecht een aantal van deze onderzoekers uit. Onder hen waren Paula Metselaar en Evy Maas. Wat vonden zij van de bijeenkomst?

Paula Metselaar

Metselaar doet PhD-onderzoek naar vermoeidheid bij inflammatoire darmziekten aan het Amsterdam UMC in samenwerking met Utrecht Institute for Pharmaceutical Sciences, Universiteit Utrecht. In deze samenwerking werkte zij mee aan ME/CVS-onderzoek waar met behulp van kunstmatige intelligentie inzicht is verkregen in genexpressie gekoppeld aan het afweersysteem.

Paula sloot aan bij de werksessie in Utrecht vanwege de raakvlakken met haar eigen onderzoek. ‘Chronische vermoeidheid, zoals ik die ook bestudeerde bij inflammatoire darmziekten, hoort bij ME/CVS natuurlijk ook bij het ziektebeeld. Een andere reden voor mijn belangstelling is mijn interesse in onderzoek waarin gezocht wordt naar een ‘gen-signature’, oftewel naar genen die verantwoordelijk zijn voor ME/CVS.’

‘ME/CVS-onderzoek is méér dan een paper, je helpt er mensen mee.’

Het bijwonen van de Utrechtse bijeenkomst leverde Paula een ander perspectief op. ‘Vooral als het gaat om de patiënten. Ze zullen je letterlijk vertellen dat jouw onderzoek hun hoop is. Je onderzoek is dan niet zomaar een paper meer. Het wordt een instrument om mensen mee te helpen. Misschien ben je in de positie om erachter te komen wat hun problemen veroorzaakt, of kun je hun leven positief veranderen met je onderzoek. Dat is ontzettend stimulerend en je beseft hoeveel impact onderzoek mogelijk heeft op hun leven, net zoals de ervaringen van patiënten en hulpverleners impact hebben op mij als onderzoeker.’

Honderden mogelijke onderzoekslijntjes

De kansen die Metselaar ziet om bij te dragen aan ME/CVS-onderzoek zijn er volgens haar legio. ‘Tijdens de werksessie zag ik letterlijk wel honderden onderzoekslijntjes. Er zijn nog veel vragen, zoals: hoe kunnen we het ziekteverloop veranderen, welke medicijnen kunnen we ontwikkelen, en hoe kunnen we zoveel mogelijk relevante data verzamelen? Bij die laatste vraag denk ik vooral aan het opzetten van cohorten en biobanken, waarin specifiek gegevens van ME/CVS-patiënten worden opgeslagen. Voor meer en verder onderzoek is die data hard nodig.’

Patiënten en kansen inspireren jonge onderzoekers

ZonMw kan helpen jonge onderzoekers enthousiast te maken hun carrière op onderzoek naar ME/CVS te richten. ‘Het horen van de ervaringen van patiënten heeft voor mij gewerkt’, vertelt Metselaar. ‘Deze verhalen zijn niet altijd even gemakkelijk, maar ze inspireren ons tot het stellen van de juiste onderzoeksvragen en het zoeken naar oplossingen die direct van belang zijn voor patiënten. Bovendien, vanuit de wetenschap gezien is er nog zo weinig bekend over de ziekte. Dit schept kansen en mogelijkheden voor beginnende onderzoekers’, besluit Metselaar.

Evy Maas, MSc

Evy Maas is microbioloog en doet onderzoek naar schimmels en virussen in de maag en het darmkanaal. Toen zij benaderd werd om deel te nemen aan de werksessie in Utrecht hoefde Maas niet lang na te denken.

‘Schimmels en virussen spelen mogelijk een rol bij klachten als chronische vermoeidheid. Daarom wilde ik graag aansluiten bij de werksessie in Utrecht. Daarnaast was ik eigenlijk meteen geïntrigeerd door ME/CVS. Het is een complex ziektebeeld, met nog veel onbekende factoren die ook aan de microbiologie raken. Dat maakt ME/CVS voor mij een heel interessant onderzoeksonderwerp. Ik wilde hier zeker meer te weten over komen’, aldus Maas.

Patiëntenbeleving eye-opener voor wetenschapper

Wetenschappers uit diverse disciplines waren op de bijeenkomst vertegenwoordigd, evenals behandelaars en uiteraard patiënten zelf. Die laatste groep was onmisbaar, volgens de beginnende onderzoeker. ‘Als je net als ik vooral bezig bent met onderzoek doen, sta je niet altijd stil bij de persoonlijke invloed die een ziekte heeft op de levens van mensen. Ik was onder de indruk van de verhalen van mensen die kampen met de gevolgen van ME/CVS of een dierbare met de ziekte hebben. Het verhaal van een spreker wiens vrouw ME/CVS heeft gehad, heeft indruk op me gemaakt.’

In vitro-modellen toepassen op ME/CVS voedingsinterventie

Maas is optimistisch dat zij vanuit haar onderzoeksveld bij kan dragen aan onderzoek naar ME/CVS. ‘Ik denk zeker dat ik kan bijdragen aan antwoorden die we nog zoeken. Er is nog zo veel onbekend, onder andere op het vakgebied van microbiologie. Ik denk bijvoorbeeld aan een traject van testen op het gebied van voedingsinterventie, waarbij de in vitro-modellen (TIM) die we bij de Universiteit van Maastricht gebruiken kunnen worden ingezet. In deze computergestuurde modellen kan het maag-darmkanaal worden nagebootst, van bijvoorbeeld patiënten, om zo het effect van voeding te onderzoeken op digestie en microbiota.’

Nog genoeg vragen te beantwoorden door de wetenschap

Ook voor andere beginnende wetenschappers ziet Maas kansen liggen. ‘Het is misschien wel nodig om de onderzoeksmogelijkheden meer bekend te maken bij die doelgroep. Dat er gekeken wordt volgens welke kanalen jonge onderzoekers bereikt en gestimuleerd kunnen worden. Wel is het natuurlijk zo dat breed opgezette onderzoeksmogelijkheden met zoveel mogelijk partijen vanzelf ook jonge wetenschappers aantrekken, zodat ook achterliggende aspecten van ME/CVS de nodige aandacht krijgen.’

© ZonMw 2020

Tekst Monique Siemsen Fotografie privé-archief / Pixabay

Meer lezen?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website