Wie zitten er in de programmacommissie en de klankbordgroep van het onderzoeksprogramma ME/CVS en welke expertise en kennis brengen zij met zich mee? Wij stellen hen graag aan u voor.

Jan van Wijngaarden

Jan van Wijngaarden

Voorzitter programmacommissie en klankbordgroep

Jan van Wijngaarden is voormalig hoofdinspecteur infectiezieken bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Hij studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Amsterdam. Vanuit zijn functie als basisarts was hij van 1983 tot 1988 werkzaam als beleidscoördinator AIDS. Daarnaast was hij hoofd van het bureau van de Nationale Commissie AIDS Bestrijding. In 1989 behaalde Jan zijn MPH aan het Harvard School of Public Health en ging een aantal jaar later aan de slag  als beleidsmedewerker op het Ministerie van VWS. Na een korte periode werd hij in 1991 inspecteur infectieziekten bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ). Van 2005-2014 was hij Hoofdinspecteur Publieke en Geestelijke Gezondheidszorg bij de IGJ. Na de laatste jaren als raadadviseur bij de inspectie te hebben gewerkt ging hij in 2017 met pensioen.

Portretfoto Nettie Blankenstein

Nettie Blankenstein

Lid programmacommissie

De informatie over Nettie Blankenstein is niet beschikbaar.

Portretfoto Patrick Bossuyt

Patrick Bossuyt

Lid programmacommissie

Prof. dr. Patrick M. Bossuyt is hoogleraar Klinische Epidemiologie bij het Amsterdam UMC, waar hij het Biomarker en Test Evaluatie (BiTE) onderzoeksprogramma leidt. Het BiTE-programma is gericht op de beoordeling en ontwikkeling van methodes om medische tests en biomarkers te evalueren. De nadruk ligt hierbij op het gebruik in de kliniek, en op het toepassen van deze methodes tijdens relevante (klinische) onderzoeken. Daarnaast was Prof. Bossuyt de drijvende kracht achter het STARD-initiatief. Het STARD-initiatief stuurt aan op betere rapportage van onderzoeken naar de nauwkeurigheid van diagnostische tests.
 
Prof. Bossuyt publiceerde als (co-)auteur vele artikelen in vakbladen en maakt deel uit van de redactieraad van een aantal van deze bladen, waaronder ‘Radiology’ en ‘Clinical Chemistry’. Hij was hoofd van de afdeling Klinische Epidemiologie en Biostatistiek van het Amsterdam UMC, en later ook voorzitter van de Divisie ‘Public Health’. Daarnaast was hij decaan van de ‘Graduate School’, die onderwijs en opleiding voor promovendi coördineert. Prof. Bossuyt is momenteel voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van het College voor Zorgverzekeringen (tegenwoordig opgenomen in het Zorginstituut Nederland).

 

Jan Willem Cohen Tervaert

Lid programmacommissie

De informatie over Jan Willem Cohen Tervaert is niet beschikbaar.

Portretfoto van Lou Corsius

Lou Corsius

Lid van de klankbordgroep

Van oorsprong is de heer drs. Lou Corsius ergotherapeut. Daarna heeft hij gezondheidswetenschappen gestudeerd. Gedurende 34 jaar was hij werkzaam in de revalidatiesector, de eerste jaren als behandelaar en het grootste deel van die tijd als manager. In die periode was hij onder andere lid van de expertgroep kwaliteitskader oncologische revalidatie. Vervolgens was de heer Corsius ruim 6 jaar werkzaam in de gehandicaptensector als manager en als bestuurssecretaris. Tenslotte was en is hij toezichthouder in het onderwijs en de kinderopvang.
 
De heer Corsius neemt als patiëntvertegenwoordiger deel aan de klankbordgroep/programmacommissie. In het voorgaande traject was hij lid van de stuurgroep biomedische onderzoeksagenda ME/CVS. Zijn dochter van 31 jaar is al 21 jaar ziek. Ze heeft na enkele jaren de diagnose ME gekregen. In het belang van alle ME/CVS patiënten acht hij de realisatie van de 3 doelstellingen van het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van groot belang:

  1. Biomedische kennis over ontstaan, diagnose en behandeling van ME/CVS;
  2. Toepassing van de kennis in de praktijk;
  3. Samenwerking tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk.

 

Hemmo Drexhage

Hemmo Drexhage

Lid programmacommissie

Prof. dr. Hemmo A. Drexhage is emeritus hoogleraar Klinische Immunologie bij het ErasmusMC te Rotterdam. Van 2013 tot 2020 was hij Senescyt fellow in Quito, Ecuador (‘Prometeo’) ter bevordering van medisch onderzoek naar het metabool syndroom en diabetes type 2 in Ecuador. Prof. Drexhage heeft een breed scala aan artikelen gepubliceerd en vele PhD-studenten opgeleid. Zijn onderzoek richt zich voornamelijk op het gebied van de immuno-neuro-endocrinologie. Hierbij ligt de nadruk op de rol van het immuunsysteem bij psychiatrische aandoeningen, endocriene auto-immuunziektes (zoals schildklier auto-immuun ziekten en diabetes type 1) en het metabool syndroom en type 2 diabetes.
 
Prof. Drexhage is nog fulltime actief bij het Erasmus MC. Hier werkt hij aan de data-analyse van 2 grote projecten die door de EU gesubsidieerd en door hem geleid zijn, ‘MOODINFLAME’ en ‘PSYCH-AID’. Dit zijn brede samenwerkingsverbanden tussen 22 partners in 11 Europese landen. Hij coördineert op dit moment een Horizon 2020 project ‘MOODSTRATIFICATION’, dat loopt tot medio 2023.

 

Marleen Eijkholt

Marleen Eijkholt

Lid programmacommissie

Dr. mr. Marleen Eijkholt werkt als senior docent/onderzoeker bij de sectie Ethiek & Recht van de Gezondheidszorg in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Na haar opleiding Rechten, in Maastricht, is zij gepromoveerd in de Bio-ethiek in Engeland. Vanuit deze theoretische posities kwam zij in aanraking met de klinische praktijk via haar postdocs, in de Neuro-ethiek in Canada en Klinische Ethiek in de VS. In haar werk als klinisch ethicus ging zij de praktijk in, waar zij werkte met patiënten, zorgverleners en beleidsmakers.

Ze heeft interesse in de ethische en juridische vragen die zich voordoen in de klinische setting en onderzoek. Zij zet zich graag in om mensen die met deze vragen worstelen te ondersteunen. Vanuit haar positie probeert zij hulp te bieden aan (kwetsbare) belanghebbenden om de complexe materie lichter en inzichtelijker te maken.

Haar ambitie is om een bijdrage te leveren door juridische en ethische lenzen te laten schijnen op het werk van de programmacommissie. Dr. mr. Eijkholt stimuleert kritisch en zorgvuldig nadenken. ‘Zijn er blinde vlekken die we in de gaten moeten houden bij het financieren en ondersteunen van onderzoek? Hoe moeten we de belangen van verschillende stakeholders recht doen, en welke waarden en regels staan er dan op het spel?’, aldus mevrouw Eijkholt.

 

Ynske Jansen

Ynske Jansen

Lid klankbordgroep en onderdeel programmacommissie in de eerste subsidieronde.

Drs. Ynske Jansen is afgestudeerd als filosoof en toen ze, meer dan 30 jaar geleden, ME kreeg, werkte zij als opleider en adviseur van ondernemingsraden. Zij heeft zelf ME in een matige vorm. Dat was helaas ernstig genoeg om tot arbeidsongeschiktheid en verlies van betaald werk te leiden.

Met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid zet Ynske zich al meer dan 25 jaar in voor de belangen van ME/CVS-patiënten. Ze zat in de commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad en in de stuurgroep van ZonMw die de onderzoeksagenda ME/CVS heeft opgesteld.

‘Ik heb in al die jaren ervaren hoe hardnekkig het vooroordeel is dat ME/CVS een soort gedragsstoornis zou zijn, en hoe weinig kennis er in de Nederlandse medische en wetenschappelijke wereld over ME/CVS is. Ik heb goede hoop dat dit ZonMw-programma daarin voor een ommekeer zal zorgen. Actieve inbreng van de deskundigheid van patiënten is daarbij naar mijn mening onmisbaar.’

Klaus Leenders

Klaus Leenders

Lid programmacommissie

Prof. dr. Klaus L. Leenders studeerde aan de Universiteit van Amsterdam en is sinds 1980 BIG-geregistreerd neuroloog. Van 1982 tot 1988 werkte hij in het Hammersmith Hospital in Londen als ‘Senior Registrar’ en was hij betrokken bij het PET onderzoeksprogramma bij de MRC Cyclotron Unit. Prof. Leenders verdiept zich sinds 1982 in bewegingsstoornissen en was van 1989 tot 1998 hoofd van de bewegingsstoornissen kliniek bij de afdeling Neurologie van het Zurich University Hospital. Tegelijkertijd was hij verantwoordelijk voor het onderzoeksprogramma bij het Paul Scherrer Instituut waarbij PET-tracers worden gebruikt bij scans van patiënten met een bewegingsstoornis. Een van de belangrijkste thema's in zijn onderzoek is het gebruik van PET-tracers om veranderingen in metabolisme of neurotransmitters in kaart te brengen bij de ziekte van Parkinson, de ziekte van Huntington en dystonie.
 
Sinds 1998 is prof. Leenders hoogleraar in de neurologie bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Na zijn pensioen is prof. Leenders verbonden gebleven aan het UMCG, waar hij als hoofdonderzoeker optreedt bij verschillende projecten. Ook geeft hij advies aan verschillende private en overheidsinstellingen op basis van zijn neurologische expertise.

 

Saskia Lloyd-de Wit

Saskia Lloyd-de Wit

Lid klankbordgroep en onderdeel programmacommissie in de eerste subsidieronde

Drs. Saskia Lloyd-de Wit is lid van de ME/CVS klankbordgroep en zij maakt in de eerste subsidieronde ook deel uit van de programmacommissie. Toen haar dochter 6 jaar geleden ziek werd, had dat grote impact op het hele gezin. Mevrouw Lloyd-de Wit heeft haar dochter ondersteund tijdens alle bezoeken aan artsen en behandelaren die vooraf zijn gegaan aan het stellen van de diagnose ME/CVS. Haar achtergrond in de medische biologie hielp bij de zoektocht naar antwoorden.
 
Mevrouw Lloyd-de Wit heeft zich aangesloten bij de ME/CVS Stichting om kennis uit te wisselen met lotgenoten en hun naasten. Bovendien wil zij helpen om patiënten zoals haar dochter een stem geven, wanneer zij dat zelf niet kunnen. Mevrouw Lloyd-de Wit hoopt op een betere toekomst voor mensen met ME/CVS en is opgelucht dat er geld is vrijgemaakt voor onderzoek naar deze ziekte.

Mevrouw Lloyd-de Wit heeft lange tijd in het buitenland gewerkt bij internationale organisaties, waaronder als Kwaliteit Manager bij de NAVO en als nucleair wapen inspecteur bij het Internationale Atoomgezelschap van de Verenigde Naties. Inmiddels wijdt zij haar tijd aan vrijwilligerswerk.

Portretfoto van Peggy Manders

Peggy Manders

Lid programmacommissie

Dr. Peggy Manders is het hoofd  van Radboud Biobank (de centrale biobankfaciliteit van het Radboudumc). Zij studeerde Biomedische Wetenschappen aan de Radboud Universiteit en voltooide daar haar PhD in 2004. Ze onderzocht data van meer dan 1.500 borstkanker patiënten om de voorspellende waarde van bepaalde biomarkers te bepalen. Daarna werkte dr. Manders als project coördinator en epidemioloog bij het Nederlands Kanker Instituut voor een landelijk onderzoek naar genetische en leefstijl risicofactoren voor erfelijke borst- en/of ovariumkanker.

Sinds 2008 is dr. Manders actief op het gebied van Biobanking. Eerst als Parelmanager en Parelcoördinator voor de Parel Erfelijke Darmkanker en vanaf 2012 bij de Radboud Biobank. Sinds 2020 is zij een van de trekkers van het Health-RI thema Biobanken & Collecties. Samen met de andere Health-RI thema’s wordt er gewerkt aan de missie om gezondheidsdata en biomateriaal FAIR (vindbaar, toegankelijk, interoperabel, herbruikbaar)  te maken voor onderzoek en innovatie.

Tijdens de netwerkbijeenkomst ME/CVS in oktober 2021 benadrukte dr. Manders dat de inzet van een biobank vele spelers kent. ‘Een biobank is echt een multidisciplinair proces, het gaat niet alleen om de klinisch chemicus, de geneticus of de ICT-coördinator, ook de patiënten moeten erbij betrokken worden. Want uiteindelijk doen we het voor de patiënt, dus de belangen van die patiënt dienen vertegenwoordigd te zijn in de biobank.’

Ad Masclee

Ad Masclee

Lid programmacommissie

Prof. dr. Ad Masclee heeft meer dan 30 jaar gewerkt als (Maag-Lever-Darm) MDL-arts, waarvan de laatste 15 jaar als hoogleraar en hoofd van de afdeling Maagdarmleverziekten in het Maastricht UMC+. Zijn expertise ligt op het deelgebied ‘Neurogastroenterologie en Motiliteit’: aandoeningen waarbij de werking van het maagdarmkanaal verstoord is geraakt. Het gaat hierbij om veelvoorkomende aandoeningen waar nog weinig over bekend is, maar die een grote impact hebben op het fysiek, mentaal en sociaal maatschappelijk functioneren van patiënten.

Dat daar nog weinig over bekend is zie ik als een uitdaging en met de MDL-groep uit Maastricht hebben we de laatste jaren op dat gebied grote stappen gezet. Ons motto was: ‘Op zoek naar het bijzondere in het alledaagse’. Ik werk graag mee als lid van de programmacommissie ME/CVS, breng daarbij mijn kennis en ervaring in om te helpen meer te begrijpen over ME/CVS en nieuwe wegen te kunnen gaan bewandelen.

Foto van Inge van Putten

Inge van Putten

Lid klankbordgroep

Dr. Ir. Inge van Putten is chemisch technoloog en heeft zowel in de industrie als in het hoger beroepsonderwijs gewerkt met een focus op onderzoek tot zij door ME/CVS in 2018 moest stoppen met werken. Ze is matig ziek en grotendeels huisgebonden.

Ze heeft altijd maatschappelijke activiteiten gehad naast haar werk en vanuit deze motivatie is zij actief geworden in vrijwilligerswerk met onder andere lotgenotencontact. Vanuit haar focus op onderzoek heeft zij zich aangemeld als patiëntenvertegenwoordiger voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS.

Vanuit haar achtergrond in de chemie en haar eigen ervaringen met de ziekte, is zij zeer geïnteresseerd in biomedisch onderzoek naar ME/CVS en wil zij een bijdrage leveren aan het vinden van een oorzaak en genezende behandeling van deze ziekte.

 

Hans Westerhoff

Hans Westerhoff

Lid programmacommissie

Prof. dr. Hans Westerhoff studeerde aan de Universiteit van Amsterdam en promoveerde daar in 1983. Zijn interesse en expertise liggen in complexe netwerken binnen de biochemie en moleculaire biologie van de levende cel.

‘Veel zaken hangen veel meer af van het netwerken van factoren dan van die factoren zelf.  Zo blijken brave huisvaders te verworden tot wilde beesten als ze deel uit gaan maken van een groep hooligans. En zo komen moleculen pas tot leven als meer dan 300 types ervan gaan netwerken.’ Hans Westerhoff is ooit gegrepen door dit verschijnsel, ook omdat het jarenlang over het hoofd werd gezien in veel van de wetenschap.

Deze vorm van wetenschap, die juist nadruk legt op de rol van die netwerken bij het bepalen van de soms dunne lijn tussen ziekte en gezondheid, heet systeembiologie. Prof. Westerhoff is hier vanaf het begin actief in geweest vanuit zijn rol als hoogleraar aan beide universiteiten van Amsterdam en aan de Universiteit van Manchester.

‘In termen van moleculen zijn de meeste ziektes nog onbegrepen. Wel is er nu meer begrip van ziektes in termen van netwerkfouten, zoals in het geval van stofwisselingsziektes (denk aan de ‘metabole kaart’) en kanker (asociale cellen). De vraag dient zich aan of netwerkfouten ook verantwoordelijk zullen blijken te zijn voor ziektes rondom ME/CVS.’, aldus Hans.

 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website