Hoe is het om de ernstige chronische ziekte ME/CVS te hebben? En hoe kijken wetenschappers naar deze ziekte, waarvan de oorzaken nog niet duidelijk zijn? In deze publicatie bundelen we interviews, artikelen en video's naar patiëntenverhalen en verhalen van wetenschappers.

Inhoud

Wetenschappers aan het woord

Welke kansen biedt het onderzoeksprogramma ME/CVS voor onderzoekers en patiënten? Neurochirurg Michael VanElzakker en microbioloog Rogier Louwen delen hun visie op deze vraag.

Lees het dubbelinterview

Activiteitsintolerantie en post-exertionele malaise zijn vaak onbegrepen aspecten van ME/CVS en FM. In de serie 'Activity Intolerance and Pacing' vertelt expert Lucinda Bateman hierover.

Bekijk de video

In oktober en november 2020 organiseerde ZonMw werksessies over de onderzoeksagenda ME/CVS. 4 deelnemers blikken terug op de bijeenkomsten.

Lees de interviews

Peter van der Spek

Op 25 augustus 2020 gaven het Erasmus MC en ZonMw het startsein voor een reeks werksessies over ME/CVS. Het doel: onderzoekers vanuit verschillende disciplines enthousiast maken voor ME/CVS-onderzoek. Hoogleraar Peter van der Spek blikte vooruit.

Lees het interview

Verhalen van patiënten en hun naasten

ME/CVS beheerst het leven van de 17-jarige Aileen. Vaak doet haar hele lichaam pijn en kan zij niks anders dan in bed liggen. Haar grootste angst is dat dit permanent is. Ook Ralf (58) en Sonja (39) lijden aan ME/CVS. In deze documentaire vertellen zij alle drie hun verhaal.

Bekijk de documentaire

De zoon van Augusta Noorlander (49) kreeg in 2013 een auto-ongeluk. In de jaren die volgden kreeg Aran (nu 18) allerlei ernstige gezondheidsklachten, maar geen arts nam hem serieus.

Lees het interview

(© Volkskrant, 2019) Zo weinig energie hebben dat je maar twee keer per dag even uit bed kunt komen: zo kan Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) eruitzien. Onderzoekers suggereerden dat het om een psychische ziekte gaat. Onzin, zegt arts en CVS-patiënt Mark Vink.

Lees het artikel (premium)

(© Groene Amsterdammer, 2018) De 27-jarige Céline Corsius lijdt sinds de zomer na haar tiende verjaardag aan ME, myalgische encefalomyelitis. Een ernstige chronische ziekte waar volgens een voorzichtige schatting 10.000 mensen in Nederland aan lijden.

Lees het artikel

Celine ligt 23 uur per dag in bed. Ze is 27 jaar en heeft ME. Celine werd rond haar 11e ziek. Haar ouders filmen haar omdat ze meer drukte niet aan kan. Ook kan ze nauwelijks licht verdragen.

Bekijk de video op NOS.nl

Bo kreeg in 2019 de diagnose ME/CVS. In haar columns deelt ze haar ervaringen. 'Ondanks dat mijn kring erg klein is geworden door mijn ziekte, zijn de mensen waar ik echt op kan bouwen overgebleven.'

Lees de columns van Bo

Op de website M.E. Centraal staan veel persoonlijke ervaringsverhalen van patiënten. Het grootste gedeelte van deze verhalen is gebundeld op de pagina 'Columns'.

Bekijk de columns

In 2015 overleed Ingeborg Geuijen op 44-jarige leeftijd aan ME. 11 jaar daarvoor schreef ze een uitgebreide brief naar MEdium, waarin ze haar verhaal vertelde. De brief en haar andere blogs zijn te lezen op www.borgofspace.com.

Lees het verhaal van Ingeborg

Sietse overleed eind 2018 op 45-jarige leeftijd aan ME. Haar moeder vertelt op de website van de ME/CVS Vereniging over het leven en de ziekte van haar dochter.

Lees het verhaal over Sietske

Op de website van de ME/CVS Stichting Nederland schrijven verschillende mensen met ME/CVS over hun ervaringen. Daria is één van die mensen. 'Er zijn momenten dat ik overspoeld word door het gemis van mijn vroegere leven.'

Lees de columns van Daria

Oscar Herodo heeft ME/CVS. Op de website van de ME/CVS Stichting Nederland deelt hij zijn ervaringen. 'Mensen vinden het knap dat ik nog zo positief kan zijn tijdens zo’n moeilijke ziekte.'

Lees de columns van Oscar

Rapporten met patiëntenverhalen

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website