Blind of slechtziend zijn levert de nodige obstakels en problemen op. Veel mensen met een visuele beperking gaan daar goed mee om, maar voor sommigen is dat lastiger. Die krijgen bijvoorbeeld te maken met psychische problemen. Dit werkt door bij hun naasten, maar ook bij de professionals die met hen werken.

Inhoud

Hoe ga je daar mee om? Welke kennis en antwoorden zijn er vanuit wetenschappelijk en praktijkgericht onderzoek beschikbaar? Daarover gingen onderzoekers, zorgprofessionals én mensen met een visuele beperking met elkaar in gesprek op de Ontmoetingsdag van InZicht op 7 maart 2019.

Foto van Paula Sterkenburg
Paula Sterkenburg

Ruth van Nispen: in memoriam Frans Zitman

Op 15 januari 2019 overleed Frans Zitman, voorzitter van de stuurgroep InZicht, na een kort ziekbed. Belangeloos en met veel inzet heeft hij jarenlang geijverd voor samenwerking tussen de vele actoren in het visuele veld. Hierdoor is hij voor velen een bron van inspiratie geweest. Tijdens de Ontmoetingsdag spreekt waarnemend voorzitter Ruth van Nispen een kort in memoriam uit.

Ruth van Nispen spreekt een In Memoriam uit voor Frans Zitman
Foto van Millie Ames
Millie Ames
Foto van Kristina Steinbock
Kunstenares Kristina Steinbock
Foto van Philippe Delespaul
Philippe Delespaul

De posters die tijdens de flitspresentaties werden gepresenteerd kunt u terugvinden in het programma van de Ontmoetingsdag 2019.

Sfeerimpressie

man praat door microfoon in een zaal met mensen

Welkom

Paula Sterkenburg : ‘Zelfs in de moeilijkste situaties kun je iemands psychische welzijn verbeteren’

Dagvoorzitter Paula Sterkenburg is psycholoog bij Bartiméus en onderzoeker aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Ook is ze lid van de stuurgroep InZicht. In haar openingswoord zegt ze dat het thema van de Ontmoetingsdag haar na aan het hart gaat. ‘Een visuele beperking kan een enorme impact hebben. Ik herinner me een indrukwekkende casus van een cliënt die – volkomen in zichzelf – alleen maar op de grond zat, helemaal in elkaar gedoken. Je zag op het eerste gezicht niet eens of het om een man of een vrouw ging. Ze schreeuwde, was heel verdrietig. Door intensief aandacht te schenken aan haar psychische welzijn, veranderde ze in een jaar tijd stap voor stap in een vrouw die ongeduldig stond te wachten op haar begeleiders. Ze kon uiteindelijk zelfs naar de dagbesteding. Ik heb ervan geleerd: ook in de moeilijkste situaties kun je een behandeling inzetten. En als die slaagt, doet dat heel veel met iemands psychische welzijn.’

Sprekers

Plenaire terugkoppeling

Millie Ames : ‘Het gaat erom rollen te pakken waarin je er weer toe doet’

Millie Ames is geschoold in de medische ethiek en de begeleidingsmethodiek supervisiekunde. Op haar 20e werd ze in korte tijd blind. Hoe leer je daarmee leven? Hoe kun je de onvermijdelijk terugkerende hindernissen leren hanteren die een visuele handicap met zich meebrengt?

Na afloop van het plenaire deel van de Ontmoetingsdag, vraagt dagvoorzitter Paula Sterkenburg enkele deelnemers om een korte reflectie. Een van hen wijst op het belang van een voortdurende zoektocht naar het personaliseren van hulpverlening. Een ander vult aan dat het dan wel een gezamenlijke opdracht is om het hier gepresenteerde onderzoek in de dagelijkse praktijk te implementeren. Specifiek over het thema – de psychische impact van een visuele beperking – stelt Millie Ames vast dat we als mens soms geneigd zijn te focussen op de ander; die doet iets waar jij last van hebt. De crux is dat om te draaien, en vooral zelf te zoeken naar dingen waar je tevreden van wordt. De vraag is dus ook: wat doe je aan je eigen psychische welbevinden? Een deelnemer beaamt dat, maar vult aan dat je het niet in je eentje hoeft op te lossen. Juist de mensen in je persoonlijke omgeving hebben een rol. Het concept Positieve Gezondheid is bij dit alles kansrijk. Dat gaat uit van wat je wél kunt, niet van je beperkingen.

'The Space Before Sleep': fragment uit de film van Kristina Steinbock

The Space Before Sleep’ is een korte video in drie delen, met als thema’s seksualiteit, moederschap en religie. Maakster Kristina Steinbock, kunstenaar in de Deense hoofdstad Kopenhagen, is al sinds 2011 bezig met blindheid als thematiek. De film laat zien hoe drie verschillende blinde mensen omgaan met wezenlijke levensthema’s, terwijl het ze ontbreekt aan visuele ervaringen om daar mede vorm aan te geven. Steinbock: ‘Ik wilde dit proces invoelbaar maken voor iedereen, door iets moois te maken. Zodat de boodschap niet overkomt door het nadrukkelijk te vertellen, maar door de kijker het op een heel persoonlijke manier te laten ervaren. Dus hoe iemand zonder visuele informatie uitdrukking geeft aan wat voor hem of haar wezenlijk is.’ 

Philippe Delespaul : ‘We moeten naar 24/7 weerbaarheid in het dagelijks leven’

Klinisch psycholoog Philippe Delespaul, hoogleraar Innovatie in de ggz (Maastricht University) en hulpverlener bij Mondriaan, doet al 30 jaar onderzoek naar kwetsbaarheid en weerbaarheid. Hij vertelt over een andere manier van hulpverlenen: mensen helpen om zelf hun gedachten, gevoelens en gedrag in kaart te brengen. 

Flitspresentaties

Deelnemers aan de Ontmoetingsdag kunnen via posterpresentaties kennisnemen van lopend en afgerond onderzoek. Als opwarmertje presenteren de onderzoekers in twee rondes met flitspresentaties in een paar zinnen waar hun onderzoek over gaat. En vooral: wat hebben mensen met een visuele beperking eraan? Een overzicht, per thema geordend.

Psychologische- en gedragsproblemen

Ruth van Nispen vertelt over de implementatie van de stepped care-methode, waarmee klachten van depressie en angst bij mensen met een visuele beperking aangepakt worden. Het onderzoek van Anke de Jong focust op aandacht voor verliesverwerking bij mensen met een visuele of meervoudige beperking. Paula Sterkenburg presenteert een poster over pesten bij kinderen met een visuele beperking en een ‘serious game’ die is ontwikkeld om dit tegen te gaan.

Opvoeding en begeleiding

Met het project VIP wil Marion van de Valk kennis rond ouderschap en visuele beperking beschikbaar stellen voor professionals. Ze vertelt ook over een ander project: de Brussen-training, gericht op broers en zussen van kinderen met een visuele beperking. Sabina Kef presenteert een poster over autonomie bij jongeren met een visuele beperking. Welke twijfels en worstelingen horen bij de gewone puberteit, en wat is extra lastig door hun beperking? Ellen Elsman onderzoekt de uitdagingen en zorgen van ouders van kinderen met een visuele beperking. Dit gegeven heeft impact op het psychosociaal welzijn en het gezinsleven.

 

Sociale interactie en participatie

Karin Topper presenteert Paro, een interactieve zeehondrobot die ingezet wordt bij mensen met een visuele en verstandelijke beperking. Judith Wijnen onderzoekt de meerwaarde van Positieve Gezondheid voor de revalidatie van volwassen cliënten. Cornelie Ensing gaat in op e-health voor kinderen met een visuele beperking. Een digitale training sociale vaardigheden begeleidt ze in hun overgang naar de brugklas. Mijkje Worm vertelt of en hoe je een gesprek met drie of meer personen kunt voeren als je niet of nauwelijks ziet én amper hoort. Eline Heppe en Sabina Kef onderzoeken de heterogeniteit van de groep jongeren en jongvolwassenen met een visuele beperking. Zijn er ook subgroepen te onderscheiden?

 

Sociale interactie en participatie (vervolg)

Voor mensen met visuele beperkingen is bewegen vaak minder vanzelfsprekend dan voor anderen. Lotte Enkelaar en Paula Sterkenburg vertellen over een hulpmiddel dat dit kan verbeteren: het lichtgordijn. Mathijs Vervloes presenteert resultaten van een project rond smart toys voor het bevorderen van sociaal gedrag van jongeren en kinderen met een visuele beperking. Marianne Rorije wil een interventie ontwikkelen om communicatie en taalgebruik bij mensen met doofblindheid te bevorderen. Judith Wijnen belicht het project Expeditie Robin: jongeren, ouders en een professional gaan aan de slag met succesfactoren waarmee de jongere beter aansluiting vindt in de maatschappij.

Scholing en training

Jeroen Goossens en Bianca Huurneman ontwikkelden een training om de visus van jongeren met Infantiele NystaGmus te verbeteren. In een ander project, VIVIS, onderzochten ontwikkelden ze een training die van de nabije visus van kinderen met een enkelvoudige visuele beperking moet verbeteren Is deze effectief? Anna van der Meulen zoekt uit of de methodes en materialen voor programmeeronderwijs geschikt zijn voor kinderen met een visuele beperking. Joost Heutink vertelt over een training om oogbewegingen te veranderen of tekst zo te draaien dat die in het intacte gezichtsveld valt. Mathijs Vervloed gaat onderzoek doen naar de ontwikkeling van kinderen die slechtziend of blind zijn. Sommigen doen het beter dan anderen. Hoe komt dat eigenlijk?

Mobiliteit

Voor langzaam rijdende voertuigen als een scootmobiel en een 45-kilometerauto gelden geen visuele vereisten. Kun je deze goed en veilig gebruiken als je slechtziend bent? Bart Melis-Dankers deed er onderzoek naar. Bart Jelijs richt zijn onderzoek op fietsen met een visuele functiebeperking. Hij wil achterhalen hoe slechtziende fietsers compenseren voor de moeilijkheden die ze bij het fietsen hebben. Loes Ottink vertelt dat mensen in de hersenen een mentale kaart kunnen vormen van hun omgeving. Maar lukt navigeren ook als er geen visuele informatie beschikbaar is? Ottink onderzocht de zogeheten ‘mentale kaartvorming’ via navigatie met een tactiele kaart.

Revalidatieproces

Joost Heutink presenteert de poster van Fleur van der Veen over visuele klachten bij mensen met MS. Zo’n 90 procent van hen ervaart matige tot ernstige visuele klachten, zoals wazig zien. Angelique Koelewijn onderzoekt de gedachten en gevoelens van thuiswonende ouderen met een visuele beperking over zelfstandig ouder worden. Ton Schilderman vertelt over zijn onderzoek naar de deelprocessen van een revalidatietraject. Welke doelen hebben mensen doorgaans als ze revalideren? Ruth van Nispen zoekt uit hoe vaak visuele beperkingen en oogheelkundige afwijkingen voorkomen bij mensen die thuiszorg ontvangen.

Workshops

Tijdens de Ontmoetingsdag werden er diverse workshops gegeven. Wat er tijdens de workshops besproken werd leest u op deze speciale pagina.

Lees meer over de workshops

Deelnemers aan het woord

Ruud Tap

Ruud Tap, coördinator wetenschappelijk onderzoek bij Bartiméus

‘Psychische problemen komen veel voor en het is goed om af en toe weer even de cijfers te horen. Zoals Philippe Delespaul ze noemde in zijn bijdrage. In ons werk gaat het uiteindelijk natuurlijk wel om de mensen die achter de getallen zitten. Ik was wat dat betreft erg onder de indruk van het verhaal van Millie Ames. Wat ze vertelde over haar rouwproces, daar zitten vragen achter waar we ook echt iets mee moeten doen in onderzoek. In de wetenschap knip je mensen eigenlijk in stukjes. Zoveel procent heeft dit, zoveel procent doet dat. Hier krijg je ineens heel nadrukkelijk de hele mens achter die verschillende aspecten te zien.’

Marc Oortman

Marc Oortman

‘De grote uitdaging is: hoe kweek je begrip in je omgeving? Mensen hebben soms niet de gaten wat je nodig hebt en keren je figuurlijk de rug toe. Niet uit onverschilligheid, maar gewoon omdat ze zich niet kunnen voorstellen hoe het voelt. Ik volg nu een re-integratietraject bij een instelling voor mensen met een visuele beperking. Die specifieke kennis is toch belangrijk. Werk vinden is lastig. Laatst had ik bijna iets, maar ik zou in een open ruimte met privacygevoelige gegevens moeten werken. En dat combineert niet zo goed met de vergrotingssoftware op mijn computer; iedereen zou kunnen meekijken. En toen ging het niet door. Er is nog veel nodig om werkgevers zover te krijgen dat ze echt moeite willen doen voor iemand met een beperking.’

Nienke Nijhof

Nienke Nijhof, programmamanager e-health bij Bartiméus

E-health heeft effect. Dat bleek bijvoorbeeld uit mijn promotieonderzoek bij mensen met dementie. Ook bij een visuele beperking heeft het toegevoegde waarde. Minder reizen, online lotgenoten treffen. Juist mensen met een visuele beperking zijn al gewend om veel met digitale middelen te doen. Op deze dag wordt nog duidelijker dat de psychische impact van een visuele beperking groot kan zijn. Maar juist bij psychische problemen kun je veel met e-health. We kijken nu welke trainingen we online kunnen aanbieden en hoe we de lijnen tussen behandelaar en cliënt korter kunnen maken. 24/7-zorg komt dichterbij met chatfuncties of beeldbellen. De grootste uitdagingen zijn vaak technisch. De mensen zelf willen vaak heel erg graag.’

Joost Heutink

Joost Heutink , neuropsycholoog bij Visio Noord-Nederland

‘Ik begeleid een promotieonderzoek naar visuele problemen van mensen met MS. Bij hen komen verschillende problemen samen die psychische impact hebben. MS vraagt veel van je energieverdeling, bijkomende visuele problemen doen dat nog eens extra. Deze mensen zijn kwetsbaar voor het ontwikkelen van psychische klachten. Het verhaal van Millie Ames vond ik heel inspirerend; hoe kun je ondanks tegenslagen een weg vinden? Verhelderend vond ik haar uitspraak dat het netwerk dat je nodig hebt, groter is dan je zelf kunt onderhouden. Een netwerk opbouwen lukt nog wel, maar voor dat onderhouden moet je keuzes maken. Zoals Millie dat zelf deed: onderscheid maken tussen vrijwilligers en vrienden.’

Jopie Nooren

Jopie Nooren, bestuurslid Stichting InZicht

‘Mijn oudste dochter is slechtziend. Zo’n beperking heeft inderdaad veel impact. Welke stap je ook zet, steeds moet je je afvragen of het vanzelf goed zal gaan of dat je moet vechten om de zaken voor elkaar krijgen. Je bent dus ook steeds bezig met de vraag of je die volgende stap weer aandurft. In mijn rol als moeder wil ik vooral naast haar staan, al is het maar om naar haar verhaal te luisteren. Maar in mijn rol als bestuurder van Bartiméus – maar ook als Eerste Kamerlid – ben ik vooral een voorvechter van een inclusieve samenleving. Zodat mensen met een beperking minder hoeven te knokken voor hun plek.’

Philippe Delespaul

Philippe Delespaul, hoogleraar Innovatie in de ggz

‘Zelf heb ik nog weinig ervaring met mensen met een visuele beperking. Om onze mobiele app PsyMate aan te passen, zetten we een werkgroep met ervaringsdeskundigen in. Dat is mogelijk gemaakt door InZicht. Het is net als in de hulpverlening: de cliënten zijn de expert, niet de professional of de wetenschapper. In de hulp moet iemands eigen leven het uitgangspunt zijn. Waar zit zijn of haar kwetsbaarheid, maar vooral iemands weerbaarheid? Hulpverlening is nog teveel gericht op de symptomen en niet op het bevorderen van die weerbaarheid. Wanneer en onder welke omstandigheden doen zich bij jou problemen voor? Dan moet je zorgen dat jij in die omstandigheden iets doet wat bij jou past.’

Borrel

Ook de InZicht-Ontmoetingsdag 2019 eindigde met een geanimeerde borrel. De uitwisseling die tijdens de verschillende sessies was gestart, kon zo in een plezierige sfeer worden voortgezet. Voor de deelnemers was het duidelijk: een intensiever contact tussen praktijk, wetenschap en ontwikkelaars is cruciaal. Het zorgt voor een verdere verbetering van de behandeling, begeleiding en ondersteuning van mensen met een visuele beperking. Deze vaststelling stimuleert InZicht om de onderlinge uitwisseling verder uit te diepen.

mensen praten
mensen staan in een groep te praten
Man en vrouw in gesprek
twee mannen in gesprek
Man en vrouw in gesprek
groepje mensen in gesprek

Wat vond u van de Ontmoetingsdag?

Met maar liefst 120 bezoekers was de Ontmoetingsdag 2019 de best bezochte editie van de vierde fase. 44 aanwezigen vulden achteraf het evaluatieformulier in. Hoe waarderen zij de dag en wat zijn zoal hun reacties?

Een evaluatie is altijd leerzaam voor de organisatie van een dag als deze. InZicht gaat dan ook zeker aan de slag met de alle opmerkingen van de bezoekers, zodat we het programma en de opzet een volgende keer weer verder kunnen verbeteren. Hieronder geven we per onderdeel de gemiddelde waardering. Ter illustratie bovendien steeds een kleine bloemlezing uit de opmerkingen die deelnemers op hun formulier hebben geschreven.

Tekst: Marc van Bijsterveldt

Fotografie: Robert Tjalondo

Meer informatie

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website