Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Als één van de weinige experts op dit gebied weet Marijke Tonino waar de gevoeligheden en uitdagingen liggen. ‘Doodgaan mag een belangrijkere plek innemen in de zorg. En dan vooral de manier waarop, daar valt in te verbeteren.’
‘Ik leer van iedere patiënt,’ vertelt Marijke Tonino, arts voor mensen met een verstandelijke beperking, opleider en consulent palliatieve zorg. ‘Vergeleken met de ‘doorsnee patiënt’ geldt: veel is hetzelfde, maar sommige dingen in het palliatieve traject en sterfproces zijn wezenlijk anders bij verstandelijk gehandicapten, als het gaat om medicatie en psychische klachten. En soms zie je ook andere ziektebeelden in de laatste fase. Juist daarom deel ik, als opleider en consulent, zoveel mogelijk van wat ik leer en observeer. Want net als ieder ander verdienen deze mensen een waardig einde. Per casus bekijk ik of ik het telefonisch met de verpleegkundige of huisarts kan afhandelen of dat het beter is als ik naar de patiënt toega, in de instelling of thuis.’
Leef je in en wees eerlijk
‘Een vrouw die op sterven lag, was zeer onrustig. Zoals zoveel andere mensen met een verstandelijke beperking voelde ze de achteruitgang van haar lichaam, maar begreep ze niet wat er aan de hand was. ‘Waar denk je dat mama is?’ vroeg ik haar, wetende dat ze haar moeder erg miste die een paar jaar geleden was overleden. ‘In de hemel,’ antwoordde ze. ‘Jij mag naar mama toe,’ zei ik. Met haar moeders foto in haar handen is ze de volgende dag rustig gestorven.’
'Soms is het een hele opluchting voor de patiënt dat het 'gevecht' gestaakt mag worden'
Geef ruimte aan de dood
‘Helaas is het einde niet bij iedereen met een verstandelijke beperking zo vredig als de vrouw waar ik net over vertelde,’ vervolgt Marijke. ‘Als het om palliatieve zorg in z’n algemeenheid gaat, zie ik één grote uitdaging: dat als iemand oud is en het lichaam op, gewoon dood mag gaan. In de zorg lijkt het soms alsof je niet mág sterven. Dan blijven we maar alles uit de kast trekken om iemand in leven te houden. Maar soms is het gewoon klaar en is het voor de patiënt een hele opluchting dat het mag gebeuren en het 'gevecht' gestaakt mag worden.’
4 tips bij palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
- Probeer in te steken op het niveau van je patiënt, maar let op:
- Neem je patiënt wél serieus. Zie haar of hem als volwaardig en bespreek duidelijk wat er aan de hand is. Dus:
- Wees eerlijk. Benoem dat iemand niet meer beter wordt, zeg: ‘Je bent heel erg ziek en je gaat binnenkort dood.’
- En tot slot: je hoeft niet alles te weten, dus durf dingen te vragen.
Meer informatie
Redactie Marieke Stegenga
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg