Meebeslissen over de zorg tijdens je laatste levensfase zou heel normaal moeten zijn, maar in de praktijk gaat dat bij mensen met een verstandelijke beperking nog niet altijd even goed. Hanna Noorlandt en Ida Korfage willen met hun onderzoek ‘Samenspraak’ begeleiders handvatten geven om het gesprek over palliatieve zorg makkelijker te maken.

Begeleiders van mensen met een verstandelijke beperking vinden het belangrijk om de wensen van hun cliënten mee te nemen in het palliatieve zorgplan, maar ook ingewikkeld om ze te achterhalen. De meesten zijn niet getraind om een gesprek over de dood te voeren. Terwijl het wél belangrijk is, want mensen met een verstandelijke beperking willen graag betrokken worden bij het maken van dit soort keuzes.

Onderzoek SamenSpraak

In juni 2018 startte daarom het onderzoek ‘SamenSpraak’, uitgevoerd door onder andere junior onderzoeker Hanna Noorlandt en projectleider Ida Korfage, beide werkzaam bij het Erasmus Medisch Centrum. Ze werken samen met een ervaringsdeskundige en onderzoekers. Het onderzoek vindt plaats bij 4 verschillende instellingen met in totaal 16 deelnemende woonvoorzieningen voor mensen met een verstandelijke beperking.

Betrokkenen bij het onderzoek

In het onderzoek werken Hanna en Ida samen met Freek Felet, ervaringsdeskundige, Michael Echteld, Stichting Prisma en Avans Hogeschool en Agnes van der Heide, Erasmus Medisch Centrum. Ze voeren het onderzoek uit in de volgende instellingen: Stichting Prisma, Ipse de Bruggen, Cello en Amarant.

Meepraten als cliënt

Hanna: ‘Sommige begeleiders stellen het gesprek over het naderende levenseinde uit, omdat ze het lastig vinden. Terwijl het juist belangrijk is om ruim de tijd te hebben om de waarden en wensen van cliënten mee te nemen in de zorg die je biedt. In de laatste fase zitten de emoties al hoog en dat maakt het gesprek voeren lastiger.’ Ida vervolgt: ‘De cliënt leeft met de gevolgen van de behandeling, dus meepraten daarover zou eigenlijk logisch moeten zijn. Als begeleider kun je niet altijd inschatten wat jouw cliënt wil zonder daarover te praten. Die heeft soms een andere voorkeur dan je had verwacht. Met dit onderzoek willen we begeleiders ondersteunen bij het voeren van zo’n gesprek.’

'De cliënt leeft met de gevolgen van de behandeling, dus meepraten daarover zou eigenlijk logisch moeten zijn'

De SamenSpraakdoos

Dat ondersteunen gebeurt door middel van ‘SamenSpraak’. Dit bestaat onder andere uit een doos met een stappenplan, een digitaal en fysiek werkboek, een handleiding, een werkplaat met 13 kaarten en 50 ondersteunende illustraties. In de fysieke doos kunnen cliënten waardevolle spullen stoppen, zoals een knuffel, een cd of een kaars. Er zitten ook kaarten met vragen in die begeleiders kunnen stellen aan hun cliënt in de palliatieve fase. Hanna: ‘Dat zijn vragen over bijvoorbeeld hun hobby’s, hun medische situatie, maar ook over het levenseinde zelf. Hiermee kunnen begeleiders, maar ook de cliënten zelf het gesprek aangaan over de laatste fase van hun leven. Als een cliënt niet of niet volledig kan deelnemen aan het gesprek, kunnen we ‘SamenSpraak’ ook gebruiken met naasten.'

Foto van de SamenSpraakmethode

Van methode naar iets tastbaars

Het ‘SamenSpraak’-model is een aanpassing van een bestaand model voor zorgverleners die met kwetsbare ouderen werken. Ida: ‘In samenwerking met mensen met een verstandelijke beperking hebben we de inhoud van het model aangepast en er bovendien iets tastbaars van gemaakt.’

Scholing

Portretfoto van Hanna Noorlandt

Hanna Noorlandt

Om met deze methode te leren werken, hebben ondertussen bijna 100 begeleiders uit verschillende woonvoorzieningen scholing gehad. Hanna: ‘Ze volgen eerst een e-learning om basiskennis op te doen. Daarna leggen we in een bijeenkomst van 4 uur de theorie verder uit en oefenen we met voorbeelden van ingewikkelde situaties, die zorgverleners zelf aanleveren. Bij dat laatste zetten we trainingsacteurs in.’

'Een moeder vertelde ons dat ze zich een kilo lichter voelde na het gesprek over het toekomstig overlijden van haar kind'

Ervaringen

De ervaringen van zowel de zorgverleners als cliënten en hun naasten zijn positief. Hanna: ‘Een moeder vertelde ons dat ze zich een kilo lichter voelde na het gesprek over het toekomstig overlijden van haar kind. Ze vond het fijn te weten welke keuzemogelijkheden er zijn. Sommige cliënten maken echt een heel plakboek van hun leven, maar ook van hun toekomstige uitvaart. Dat biedt een mooie ingang voor een gesprek.’

Ontdekkingen

'Dankzij de SamenSpraakdoos weten cliënten dat hun mening ertoe doet

‘Soms komen zorgverleners achter dingen die ze niet wisten’, vertelt Ida. ‘Bijvoorbeeld dat een cliënt nog veel last heeft van het overlijden van een vriendin. Een andere cliënt had aangegeven de beslissing rondom haar uitvaart over te laten aan anderen, maar toen schemerden er in het gesprek toch wensen door, zoals de voorkeur voor plastic bloemen, omdat die langer meegaan. Of het draaien van het nummer ‘Als sterren aan de hemel staan’ van Frans Bauer. Ze waren zich niet van bewust van hun mening. Dankzij de ‘SamenSpraakdoos’ weten ze bovendien: die doet ertoe.’

Portretfoto van Ida Korfage

Ida Korfage

Wens voor de toekomst

Uit de evaluatie, die nu loopt, komt naar voren dat deze methode waardevol is. Wel zouden begeleiders het oefenen van de gesprekken liever live in plaats van online willen doen, iets dat door het coronavirus tijdelijk niet mogelijk was. Het onderzoek loopt nog tot 1 juli 2022.

Hanna en Ida hopen dat zoveel mogelijk instellingen de ‘SamenSpraakdoos’ gaan gebruiken. En dat begeleiders het gesprek eerder aangaan, waardoor er meer ruimte en tijd is, ook om de wensen en voorkeuren onderweg aan te passen. Aan begeleiders geeft Hanna graag het volgende mee: ‘Als je onbevangen en nieuwsgierig het gesprek ingaat, omdat je iemand écht beter wilt leren kennen, dan slaagt een gesprek over het levenseinde vaker.’

2 tips om tot een betere samenspraak te komen

  1. Geef in een gesprek aan dat iemands mening ertoe doet. Op die manier wordt iemand aangemoedigd om actief deel te nemen aan een gesprek. Vraag goed door waarom iemand een bepaald antwoord geeft. Dat geeft meer inzicht en daardoor meer begrip.
  2. Het hoeft geen beladen gesprek te zijn. Humor mag. Cliënten en naasten zijn vaak opgelucht dat ze het over het levenseinde kunnen hebben.

Meer informatie

Redactie Kim Nelissen
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website