Op 2 juni 2021 ontving een projectgroep die een programma voor advance care planning (ACP) voor mensen met verstandelijke beperkingen ontwikkelde een ZonMw Parel. Palliatieve zorg voor deze cliënten is chronische zorg, waarbij niet altijd duidelijk is wanneer de palliatieve fase begint. Tijdig met hen bespreken wat er in acute situaties moet gebeuren, geeft rust en vertrouwen.
Lea Jaspers en Nicole Vranken zijn palliatief zorgconsulent bij locatie Maasveld van Koraal en hebben beiden jarenlange ervaring met mensen met verstandelijke beperkingen. Vranken: ‘Je hebt met de cliënt altijd bepaalde ontwikkeldoelen, waaraan je bijvoorbeeld in een dagprogramma werkt. In de palliatieve fase worden soms heel eenvoudige dingen belangrijker dan die doelen. Het is goed om tijdig met de mensen zelf én in het team te bespreken wat je dan doet.’
'Investeer in de verdere verbetering van wat je mensen al weten en kunnen'
Dat raakt aan een specifiek aspect van palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking: het is chronische zorg waarbij niet altijd duidelijk is wanneer de palliatieve fase begint. Wagemans: ‘Voor mij valt de kwetsbaarheid waar Wim over spreekt onder de definitie van palliatieve zorg. Deze kwetsbaarheid is de reden voor ACP. Het is van belang om met iedere cliënt – en zo vroeg mogelijk – te spreken over wat je doet als de gezondheid van een cliënt plotseling sterk achteruitgaat. Welke medische handelingen laat je dan nog toe? Het ACP-programma geeft zorgverleners handvatten om dat gesprek tijdig te openen.’ Jaspers, die ook werkt met het programma, heeft veel ervaring met dergelijke gesprekken. ‘Je rol is een cliënt en de naasten te helpen alle ideeën, wensen en standpunten op een rij te krijgen. In de training leer je gesprekstechnieken die je daarbij kunt gebruiken. Als consulent begeleid ik collega’s op de woongroepen. Die zijn soms onzeker of ze dit wel kunnen. Maar ik zeg altijd: met jouw ervaring heb je al heel veel in huis.’
Swaak herkent de onzekerheid bij sommige medewerkers en is mede daardoor overtuigd van het belang van het ACP-programma. ‘Aan collega-managers zou ik willen zeggen: investeer in de verdere verbetering van wat je mensen al weten en kunnen. Wij zien dat het zich terugbetaalt in tevredenheid bij cliënten en naasten.’ Jaspers en Vranken ervaren veel steun vanuit de organisatie. Ze krijgen de ruimte om vanuit hun expertise aan nieuwe instrumenten te werken. Met de pastor is een nieuw spel bedacht, met een dobbelsteen met kleuren. Elke kleur staat voor een levensgebied, zodat je letterlijk spelenderwijs in gesprek komt over wat voor iemand echt van waarde is.
Wagemans ziet dat er op de werkvloer meer aandacht is voor het thema: ‘Na de training zeggen medewerkers van zichzelf dat ze beter kunnen communiceren. Niet alleen over palliatieve zorg, ook over ethische kwesties in het algemeen.’ Van naasten hoort ze vrijwel alleen maar positieve reacties. ‘Ze zeggen: ik ben zo blij dat u erover bent begonnen! En cliënten voelen zich gesteund zich uit te spreken. Juist mensen met een verstandelijke beperking zijn dan vaak heel concreet: als er iets gebeurt wil ik dat mijn broer erbij is. En dan wil ik jou als dokter!’
Redactie Marc van Bijsterveldt
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg
Foto's Jonathan Vos en Koraal