Wat voor onderzoek of project u ook wilt opzetten, ervaringsdeskundigen leveren altijd meerwaarde. Hoe krijgt die samenwerking met belanghebbenden vorm?

Inhoud

Participatie is een kwestie van maatwerk. De vorm voor optimale participatie verschilt per onderzoek of project. Onderzoek gericht op de zorgpraktijk vraagt bijvoorbeeld een andere bijdrage van ervaringsdeskundigen dan projecten die zich richten op leven met een ziekte of beperking.

Als het gaat over fundamenteel onderzoek klinkt zelfs vaak de vraag of participatie überhaupt iets kan toevoegen. Ons antwoord daarop is volmondig ‘ja’. ZonMw kent vele voorbeelden. Zo leidde participatie in fundamenteel onderzoek onder andere tot ontdekkingen van nieuwe genen en doorbraken in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en behandelmethoden.

Hoe eerder, hoe beter

Er is dus geen blauwdruk, maar gelukkig zijn er wel een aantal sleutels tot succes. Zo is vroege betrokkenheid van ervaringsdeskundigen belangrijk. Het liefst gaan partijen al met elkaar in gesprek vanaf het moment dat zij gaan nadenken waar onderzoek voor nodig is.

Want ideeën die vanuit de doelgroep zijn ontstaan, geven het meeste vertrouwen dat er echt behoefte is aan het onderzoeksproject. Als het doel van onderzoek is bepaald, verscherpt de inbreng van ervaringsdeskundigen de hoofdvraag en/ of creëert ruimte voor aanvullende vragen.

Ook stimuleert de vroege betrokkenheid onderzoekers om van het begin af aan zo helder mogelijk te formuleren. Want alleen op die manier kunnen zij hun ideeën en plannen goed overbrengen op ervaringsdeskundigen.

Wie zijn mijn ervaringsdeskundigen?

Wanneer de onderzoeksvraag vanuit de doelgroep komt, zijn ervaringsdeskundigen eigenlijk meteen ‘aan boord’. Dat is (nog) niet altijd het geval. Om dan de geschikte ervaringsdeskundigen te bepalen, is het belangrijk goed in kaart te brengen wie er belang bij hebben.

Het helpt om zo specifiek mogelijk te zijn. Gaat het bijvoorbeeld om mensen met een andere culturele achtergrond, personen met een handicap, ouderen of juist jongeren? Met een zo duidelijk mogelijke omschrijving is het gemakkelijker (vertegenwoordigers van) deze belanghebbenden te vinden.

Informeer bij categorale patiëntenorganisaties of koepels zoals Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in), MIND of  Zorgbelang. Soms zijn participanten dichterbij dan gedacht, bijvoorbeeld in de spreekkamer of het buurthuis om de hoek. Wees creatief in de zoektocht!

Andere belanghebbenden

Naast ervaringsdeskundigen op het gebied van (leven met) een ziekte of beperking, zijn er meer belanghebbenden die de impact van een project kunnen vergroten. Denk bijvoorbeeld aan managers en professionals in zorg en welzijn, gemeenteambtenaren of het bedrijfsleven. Ook het onderwijs kan een heel interessante samenwerkingspartner zijn, aangezien de kennis ook daar terecht moet komen.

Hoe werken we samen? De participatieladder & participatiematrix

Ervaringsdeskundigen betrekken bij onderzoek kan op verschillende manieren. Het kan om een groep belanghebbenden gaan of om meerdere. Ook kunnen de rollen van die ervaringsdeskundigen variëren van relatief passief tot zeer intensief. De participatieladder laat dit zien:

illustratie van een zwarte ladder

De treden van de participatieladder
 

Co-productie: meest verregaande vorm, ervaringsdeskundige treedt op als gelijkwaardige onderzoekspartner

Toetsen/beoordelen: samen met andere partijen heeft ervaringsdeskundige bindende rol van beoordelaar

Advisering: ervaringsdeskundige geeft advies, maar neemt geen beslissingen

Ideeën generen: ervaringsdeskundige denkt mee, mening telt bij bepalen van onderzoeksagenda, onderzoeksvraag en opzet

Behoeften/ervaringen inventariseren: ervaringsdeskundige als bron van informatie

Lees hier meer over de participatieladder

Niet: hoe hoger hoe beter

Bij deze ladder geldt niet: hoe hoger, hoe beter. Het gaat erom dat de vorm van participatie past bij de onderzoeksvraag en de fase van het onderzoek. In verschillende fases van onderzoek kunnen andere vormen van participatie mogelijk zijn.

Dit is te zien in de zogenaamde participatiematrix. Bij het opzetten van het onderzoek of project kan de matrix behulpzaam zijn om te bepalen welke rollen in welke fase passend zijn. Op de website van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht leest u meer over de participatiematrix, inclusief uitleg en handleiding.

De verschillende rollen in de praktijk

portretfoto van een vrouw

‘Een ervaringsdeskundige kan heel veel verschillende rollen hebben; je kan iemand vragen als adviseur of als partner of ervaringsdeskundigen kunnen echt de regie pakken. Of dit verschilt per fase, dat kan ook. Wij liepen er zelf tegenaan dat we dat niet altijd goed hadden afgesproken. Op basis daarvan hebben we een tool gemaakt: de participatiematrix om eigenlijk te helpen na te denken over welke rol in welke fase iemand zou willen spelen. (..) Zo kan je de wederzijdse verwachtingen helder krijgen bij elkaar, om te voorkomen dat je dingen van elkaar verwacht die je niet waar kan maken.'

Marjolijn Ketelaar, Senior Onderzoeker Kinderrevalidatie, UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie

portretfoto van een vrouw

‘Ik ben als co-onderzoeker bij elke fase van Samen Werken, Samen Leren betrokken, maar dat wil niet zeggen dat iedereen dat kan en moet. Het wil niet zeggen dat je daardoor een betere co-onderzoeker bent. (..) Iedereen is anders in wat hij of zij kan en wil bijdragen. En het hoeft niet zo te zijn dat iedereen in elke fase mee moet werken en hetzelfde moet kunnen om een goede co-onderzoeker te zijn.’

‘Wel is het heel belangrijk dat ervaringsdeskundige co-onderzoekers echt een toegevoegde waarde hebben in het onderzoek en niet dat ze er als Piet Snot bij zitten omdat het zo leuk staat. Dus het is heel goed om te kijken wat de rol precies is van die ervaringsdeskundige binnen een project.’

Henriëtte Sandvoort, co-onderzoeker Samen werken Samen Leren

portret van een vrouw

‘Ik stel voor dat we die ladder platleggen waardoor je gemakkelijk van de een naar de andere rol kan stappen. Want ik merk dat mensen soms even een stapje terug willen doen en dan op een ander moment weer iets naar zich toe willen trekken. Dus laat mensen daarin uitproberen en geef ze kans op elk moment erin te stappen maar ook weer eruit. Bij sommigen is het heel belangrijk dat zij die ruimte voelen. Zonder dat stoppen een gevoel geeft van falen of gezichtsverlies. Dat is nou net dat wat mensen niet nodig hebben. (..) Een platte ladder past daar qua beeld beter bij.’

Sofie Sergeant, onderzoeker Disability Studies in Nederland, projectleider Samen Werken, Samen Leren

portret van een vrouw

‘Belangrijk voor mij is dat mensen op hun eigen tempo mee kunnen doen op hun eigen niveau en dat ze goed ondersteund worden. En dat ze ook echt gezien worden. Want meedoen is voor mij ook echt meedoen. En dus niet alleen maar erbij zitten omdat dat nou eenmaal goed staat.'

Ellis Jongerius, ervaringsdeskundige met een licht verstandelijke beperking

 

Ter inspiratie

Ook bij onderzoek naar jongeren en jeugdhulp is participatie belangrijk. Bekijk ter inspiratie vier projecten waarbij jongeren actief zijn betrokken. 'Onderzoek over jongeren kan niet zonder jongeren.'

Bekijk de video

Binnen Beter Samen werken onderzoekers met mensen met dementie, mantelzorgers en naaste familie. Projectleider Laura Vermeulen: ‘Ervaringen van betrokkenen vormen het hart van het onderzoek.’

Lees het dubbelgesprek
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website