Participatie in onderzoek levert veel op. Bruikbare en voor de doelgroep relevante resultaten van medisch onderzoek. Of geslaagde projecten die de kwaliteit van leven van mensen met een ziekte of handicap verbeteren.

Inhoud

Reumapatiënten die vermoeidheid - tot dan toe een blinde vlek bij onderzoekers - op de onderzoeksagenda krijgen. Patiënten die zelf meeschrijven aan een richtlijn voor verminderde vruchtbaarheid. Een door ouders opzette wiki die leidt tot onderzoek dat het veroorzakende gen van hun zoons zeldzame ziekte identificeert. Het zijn slechts een paar opbrengsten van participatie in medisch onderzoek.

Naast medisch onderzoek, focust ZonMw op projecten die mensen met een ziekte of beperking zoveel mogelijk grip geven op het eigen leven. Zo’n project leidt bijvoorbeeld tot creatie van een toolbox voor jongeren met een chronische ziekte. Of een methode om dementerende bejaarden meer steun te laten ervaren uit hun omgeving.

Dit soort projecten hebben als doel kennis en middelen aan te reiken om de eigen regie op hun leven te vergroten. Bij de totstandkoming en uitvoering hiervan, is het niet meer dan logisch dat de ervaring van degenen om wie het gaat onmisbaar is. Alleen dan zullen de opbrengsten hun leven echt verbeteren. En daar doen we het toch allemaal voor?

portretfoto van een vrouw

‘De kerngedachte van participatie is dat we allemaal over waardevolle kennis beschikken. Dus de beleidsmaker, maar ook kinderen, jongeren, ouderen, mensen met een beperking of ziekte, iedereen. Voor beleid dat werkt en interventies die aanslaan, is het nodig om recht te doen aan ieders kennis en kunde. Dat betekent niet alleen goed luisteren, maar vooral ook samenwerken. Voor mij is participatie geen methode, maar een waarde die iets zegt over hoe wij ons verhouden tot elkaar. Alleen zo ontstaan beleid en interventies die aansluiten bij de complexe werkelijkheid van mensen.’

Christine Dedding, Associate Professor aan het Amsterdam UMC gespecialiseerd in participatie en co-creatie

portretfoto van een vrouw

‘Je gaat niet alleen rijkere onderzoeksmaterialen en een rijker proces krijgen, maar je gaat mensen ook in een samenleving voorstellen als iemand die iets te zeggen heeft, dus je doet ook iets in de samenleving. Dus het gaat op individueel niveau, teamniveau, onderzoeksniveau en daarbuiten. Maar dat is alleen als aan veel voorwaarden is voldaan. En als je zegt: ‘nee, we hebben geen tijd. Of nee, ik houd van glad rustig onderzoek, ga dan alsjeblieft niet werken met ervaringsdeskundigen. Want dan doe je die mensen veel onrecht aan.’

Sofie Sergeant, onderzoeker Disability Studies in Nederland/ projectleider Samen Werken, Samen Leren

portretfoto van een man

‘Wij weten echt waar het over gaat. Zo zei mijn sociaal psychiatrisch verpleegkundige ooit: ‘Ik heb al dertig jaar ervaring maar ik heb het nooit meegemaakt en ik zal het nooit echt helemaal begrijpen hoe het is om een psychose mee te maken.’ (..) Ik denk dat onderzoekers heel veel weten en lezen. Maar ik denk dat als je een groep mensen die onderdeel zijn van de groep waar je over leest, die allemaal worstelen met diagnoses en symptomen, als je die bij elkaar zet en dan ziet wat er dan ontstaat, dan gaat die theorie ineens heel erg leven. Daar leren wetenschappers dan weer veel van.‘

Tim Knoote, lid jongerenteam onderzoek KOPLOPERS naar participatie van jongeren met psychische kwetsbaarheid

portretfoto van een vrouw

‘Wat het kan opleveren is omdat iemand veel praktijkkennis heeft, de echte ervaring dus, die ondervindt het echt aan den lijve wat het is om met een beperking of ziekte te leven. En daar kan de professionele tak van de zorg heel veel aan hebben. Je krijgt dus de echte pure ervaringen van de mensen zelf. En op die manier kan je samen de zorg en de problematiek verbeteren.’

Ellis Jongerius, ervaringsdeskundige LVB, lid klankbordgroep Gewoon Bijzonder

portretfoto van een vrouw

‘Wanneer een groep mensen een olifant onderzoekt met een blinddoek, voelt iedereen iets heel anders. Maar wanneer de informatie met elkaar wordt gedeeld, is op een gegeven moment duidelijk dat het om een olifant gaat. De ervaringsdeskundige ziet een stukje wat jij als wetenschapper echt nooit zal zien. Die heb je dus nodig, net als de professionals. Anders krijg je nooit een geheel en betrouwbaar beeld.’

Jeanet Landsman, projectleider Sensatie van een Goed Leven

Geen vaststaand recept

Samenwerken met ervaringsdeskundigen in de breedste zin des woords is vanwege de positieve effecten steeds vanzelfsprekender. Toch bestaat er geen vaststaand recept voor geslaagde participatie. Bij ieder project of onderzoek is ruimte nodig om te ontdekken wat wel of juist niet werkt. Alle partijen moeten zich hier van begin tot eind als gelijkwaardige partners voor inzetten. Met deze pagina’s wil ZonMw hiervoor handvatten geven aan alle betrokkenen.

Participatie neemt in onderzoek en projecten een steeds grotere rol in. Wetenschappers, ervaringsdeskundigen en de directeur van ZonMw vertellen waarom participatie zo belangrijk is en wat het oplevert.

Wat is participatie?

Participatie draait om samenwerken met belanghebbenden in onderzoeks- en praktijkprojecten, met als doel kennisvermeerdering, nieuwe inzichten en innovatie. Dit geldt niet alleen voor de gezondheidszorg, maar ook voor vraagstukken die gaan over leven met het ziekte of beperking. Het uitgangspunt hierbij is dat ieders kennis van waarde is.

Deze bijdragen van belanghebbenden aan thema’s rondom (leven met) ziekte en gezondheid vormen een belangrijke aanvulling op de wetenschappelijke benadering. Door het geven van een stem aan degenen om wie het gaat, kan deze manier van onderzoek ook een emanciperend aspect hebben.

 

Wie participeren en wat dragen zij bij?

Bij de term ‘participatie’ denken mensen vaak alleen aan patiënten. En ja, dat is zeker een belangrijke groep. De zorg draait immers om patiënten. Zij hebben niet alleen veel specifieke kennis over de aandoening zelf, maar ook over hoe zij daarmee (over)leven – in alle facetten van hun bestaan.

Maar participatie gaat om betrekken van en samenwerken met veel meer belanghebbenden. Dat kan gaan om iedereen die vanuit hun ervaring een waardevolle visie heeft op de praktijk. Bijvoorbeeld mantelzorgers, jongeren, vertegenwoordigers van zorg- en welzijnsinstellingen, ouderen, professionals, docenten.

Ervaringsdeskundigen kunnen vanuit hun eigen behoeftes bijvoorbeeld nieuwe onderzoeksthema's op de kaart zetten. Daarbij kunnen zij de onderzoeksvraag (mede) formuleren of aanscherpen. Ook kunnen zij inzicht geven in de haalbaarheid van een praktijkproject of onderzoek.

Wat betekent dit voor aanvragers?

Bij de term ‘aanvrager’ van projecten wordt meestal gedacht aan wetenschappers of onderzoeksinstituten. In praktijk zal dat (nog) veelal zo zijn. Maar ook patiëntenorganisaties, zorginstellingen of -professionals kunnen financiering aanvragen.

Wie er ook aanvraagt, het moet voor ZonMw duidelijk zijn dat binnen het project of onderzoek nauw wordt samengewerkt met diverse relevante groepen. Ook zien wij graag gedetailleerd op welke manier dat gebeurt. Zo komen we samen tot resultaten die sterker, betrouwbaarder en relevanter zijn voor de praktijk.

Ter inspiratie

ZonMw stimuleert de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen in programma’s en projecten. Hun kennis is een onmisbare aanvulling op wetenschappelijke kennis. In deze video laten we zien wat ZonMw op het gebied van participatie doet.

Bekijk de video

Ieders kennis is van waarde. Dat is het uitgangspunt van participatie. Maar hoe bereik je die kennis? En wat levert die onderzoekers, ervaringsdeskundigen en de maatschappij op? We vragen het Christine Dedding.

Lees het interview

Frans Spierings is onderzoeker bij Koplopers, een project dat psychische kwetsbaarheid onder jongeren bespreekbaar wil maken. Van begin tot eind zijn ervaringsdeskundigen betrokken als co-onderzoekers. In een persoonlijke column deelt hij zijn visie op participatief onderzoek.

Lees de column

In alle takken van onderzoek krijgt participatie een steeds belangrijkere rol. Hoe kijken wetenschappers vanuit hun eigen expertise naar de opbrengsten en uitdagingen van participatie?

Bekijk de video
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website