Belang van participatie

‘De kerngedachte van participatie is dat we allemaal over waardevolle kennis beschikken. Dus de beleidsmaker, maar ook kinderen, jongeren, ouderen, mensen met een beperking of ziekte, iedereen. Voor beleid dat werkt en interventies die aanslaan, is het nodig om recht te doen aan ieders kennis en kunde. Dat betekent niet alleen goed luisteren, maar vooral ook samenwerken. Voor mij is participatie geen methode, maar een waarde die iets zegt over hoe wij ons verhouden tot elkaar. Alleen zo ontstaan beleid en interventies die aansluiten bij de complexe werkelijkheid van mensen.’

Christine Dedding, Associate Professor aan het Amsterdam UMC gespecialiseerd in participatie en co-creatie

‘Je gaat niet alleen rijkere onderzoeksmaterialen en een rijker proces krijgen, maar je gaat mensen ook in een samenleving voorstellen als iemand die iets te zeggen heeft, dus je doet ook iets in de samenleving. Dus het gaat op individueel niveau, teamniveau, onderzoeksniveau en daarbuiten. Maar dat is alleen als aan veel voorwaarden is voldaan. En als je zegt: ‘nee, we hebben geen tijd. Of nee, ik houd van glad rustig onderzoek, ga dan alsjeblieft niet werken met ervaringsdeskundigen. Want dan doe je die mensen veel onrecht aan.’

Sofie Sergeant, onderzoeker Disability Studies in Nederland/ projectleider Samen Werken, Samen Leren

‘Wij weten echt waar het over gaat. Zo zei mijn sociaal psychiatrisch verpleegkundige ooit: ‘Ik heb al dertig jaar ervaring maar ik heb het nooit meegemaakt en ik zal het nooit echt helemaal begrijpen hoe het is om een psychose mee te maken.’ (..) Ik denk dat onderzoekers heel veel weten en lezen. Maar ik denk dat als je een groep mensen die onderdeel zijn van de groep waar je over leest, die allemaal worstelen met diagnoses en symptomen, als je die bij elkaar zet en dan ziet wat er dan ontstaat, dan gaat die theorie ineens heel erg leven. Daar leren wetenschappers dan weer veel van.‘

Tim Knoote, lid jongerenteam onderzoek KOPLOPERS naar participatie van jongeren met psychische kwetsbaarheid

‘Wat het kan opleveren is omdat iemand veel praktijkkennis heeft, de echte ervaring dus, die ondervindt het echt aan den lijve wat het is om met een beperking of ziekte te leven. En daar kan de professionele tak van de zorg heel veel aan hebben. Je krijgt dus de echte pure ervaringen van de mensen zelf. En op die manier kan je samen de zorg en de problematiek verbeteren.’

Ellis Jongerius, ervaringsdeskundige LVB, lid klankbordgroep Gewoon Bijzonder

‘Wanneer een groep mensen een olifant onderzoekt met een blinddoek, voelt iedereen iets heel anders. Maar wanneer de informatie met elkaar wordt gedeeld, is op een gegeven moment duidelijk dat het om een olifant gaat. De ervaringsdeskundige ziet een stukje wat jij als wetenschapper echt nooit zal zien. Die heb je dus nodig, net als de professionals. Anders krijg je nooit een geheel en betrouwbaar beeld.’

Jeanet Landsman, projectleider Sensatie van een Goed Leven