Succesvolle participatie begint met een goede match tussen wetenschapper en ervaringsdeskundige. Elkaar leren kennen en begrijpen vraagt inspanning en tijd. Die investering zorgt voor een sterk onderzoek of project, met meer kans op passend en bruikbaar resultaat.

Inhoud

Om participatie te laten slagen, moeten ten eerste bestaande vooroordelen aan de kant. Soms wordt de inbreng van ervaringsdeskundigen namelijk nog onderschat of met beperkte blik bekeken. Ook ervaringsdeskundigen weten zelf niet altijd wat ze eigenlijk te bieden hebben of wat zij eraan hebben.

Vooroordelen over participatie

De wetenschapper

De ervaringsdeskundige

Kijken vanuit een ander perspectief: leer naar elkaar luisteren

Ervaringsdeskundigen brengen een andere - even waardevolle - blik in vanuit hun ervaring met een aandoening. Maar zij spreken wel een andere taal dan wetenschappers. De verschillende belanghebbenden in een onderzoek moeten elkaar daarom echt leren begrijpen. Overbrengen van kennis en ervaring kost soms meer uitleg over en weer. Het kost tijd om goed naar elkaar te (leren) luisteren. Maar het is een extra inspanning die zeker de moeite loont. Gelijkwaardigheid is daarbij van groot belang.

portretfoto van een man

‘Het gaat erom dat je authentiek bent. En meer bent dan je rol alleen. Als je onderzoeker speelt - en ik zeg expres spelen - dan kom je niet in contact met jongeren met een psychische kwetsbaarheid, want die voelen haarfijn aan dat dit geen normale interactie is. Dan vragen ze zich af waarom zij zich wel open zouden stellen als ik dat ook niet doe. Dus doe het echt samen en zorg voor wederkerigheid.’

Frans Spierings, lector opgroeien in de stad, eindverantwoordelijke project KOPLOPERS

portretfoto van een vrouw

‘Ik denk dat het heel belangrijk is bij het werken met co-onderzoekers met een beperking, dat je ze vooral in het begin de ruimte geeft zodat je de kwaliteiten en talenten leert zien. Dus dat een ervaringsdeskundige niet alleen iemand is met een beperking, maar dat je diegene ook ziet als iemand met mogelijkheden en onderzoekstalent.’

Henriëtte Sandvoort, ervaringsdeskundige co-onderzoeker Samen Werken, Samen Leren

Ambities: niet omdat het moet

Voor zowel wetenschappers als ervaringsdeskundigen is het belangrijk duidelijkheid te hebben over motivatie en drijfveren. Het maakt verschil of een wetenschapper uit zichzelf overtuigd is van het belang van participatie of er vooral iets mee doet ‘omdat het moet’.

Ook voor ervaringsdeskundigen is het belangrijk duidelijk te weten waarom zij willen participeren. Gaat het om een gevoel dat het ‘moet’ omdat het een recht is? Of wordt participatie gezien als een kans om bij te dragen aan relevante resultaten en verbreding van de blik van onderzoekers? 

‘Sommige onderzoekers zetten in op patiëntenparticipatie omdat ze dan geld krijgen voor hun onderzoek. Vraag je als onderzoeker af of je dat moet willen. Je roept dan toch verwachtingen op bij patiënten; die denken dat ze mogen meepraten. Maar als ze dan niet serieus genomen worden, dan loopt het uit op een frustrerende ervaring. Dat berokkent veel schade, bij alle betrokkenen.’

(bron: Een 10 voor patiëntenparticipatie)

Wenselijk én haalbaar

Zoals te zien in de participatieladder kan de mate van betrokkenheid bij onderzoek verschillen. Een intensieve vorm van samenwerking bij onderzoek kost ervaringsdeskundigen veel tijd en inspanning. Dat moet fysiek en mentaal wel mogelijk zijn. Afhankelijk van de inbreng zijn ook bepaalde competenties vereist. Die moet de ervaringsdeskundige dus in huis hebben òf er moet ruimte zijn voor scholing.

Het is dus zaak voor ervaringsdeskundige en wetenschapper om goed op elkaar af te stemmen wat wenselijk maar ook haalbaar is. Dit vraagt om nieuwsgierige wetenschappers en realistische ervaringsdeskundigen. En bovenal: dialoog en eerlijke communicatie.

'Vanwege mijn aandoening moet ik regelmatig even kunnen liggen. Ook word ik na verloop van tijd zo moe dat ik niet meer coherent kan nadenken. Mensen staan daar vaak niet bij stil. Of alleen in het begin – en dan komt er na verloop van tijd de klad weer in.’

(bron: Een tien voor patiëntenparticipatie)

portretfoto van een vrouw

‘In Schotland hadden we een congres. Daar moest ik wel aangeven dat ik niet de hele dag op zo’n congres kan blijven zonder rustmoment, anders haal ik de avond niet. Ik vind het ook leuk om mee uit te eten te gaan, maar daar heb ik dan nog wel energie voor nodig. (..) Daar loop je wel tegenaan en moet je het met elkaar over hebben. Dat was best even lastig omdat je een ander niet teleur wilt stellen. Maar het moet wel om goed te kunnen samenwerking.’

Henriëtte Sandvoort, co-onderzoeker Samen werken Samen Leren

portretfoto van een vrouw

‘Henriëtte (ervaringsdeskundige co-onderzoeker met een visuele beperking) laat zich niet graag opjagen. Wanneer  we op pad zijn en de trein bijna vertrekt, gaat zij niet rapper lopen. Dat is beangstigend voor haar, kwam ik later achter. En ik denk dan van ‘oh, als we nou even doorlopen, haal ik de trein en ben ik op tijd thuis.’ Dus we hebben eigenlijk echt wel gezocht naar een gezamenlijk ritme.’

Sofie Sergeant, onderzoeker Disability Studies in Nederland, projectleider Samen Werken, Samen Leren

Ter inspiratie

Henriëtte Sandvoort en Sofie Sergeant zijn veel samen op pad voor het onderzoek Samen werken, samen leren. Daarin speelt ook hun eigen samenwerking een grote rol. Hoe ziet deze samenwerking eruit en wat hebben ze hiervan geleerd?

Bekijk de publicatie

Het NAH-Kennisnetwerk onderzoekt waar mensen met niet-aangeboren hersenletsel tegenaan lopen en zoekt praktische oplossingen. Onderzoeker Marielle Donkervoort ziet dat de samenwerking met ervaringsdeskundigen veel waarde toevoegt.

Naar de publicatie

Jongeren met psychische kwetsbaarheid moeten succesvol kunnen meedoen in het onderwijs en op de arbeidsmarkt. Dat is het doel van het project KOPLOPERS. Nu vallen jongeren met psychische problemen nog onnodig vaak uit. In het hele onderzoek spelen jongeren een grote rol.

Bekijk de video

Waar kan je technologie inzetten om de sociale relaties van en met mensen met een beperking te verbeteren? Dat onderzoekt het project Sociale relaties en ICT. In deze video laten de vanaf het begin nauw betrokken ervaringsdeskundigen hun input horen.

Bekijk de video
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website