Ervaringsdeskundigen hebben veel manieren om een bijdrage te leveren. Als lid van een panel of klankbordgroep tot initiator van een project. Ga voor een vorm die de eigen kennis en draagkracht het meeste recht doet.

Inhoud

Als ervaringsdeskundige of patiëntenorganisatie zijn er veel goede redenen om bij te dragen aan onderzoek. Van mede bepalen welke vraag überhaupt aan bod komt tot het daadwerkelijk meenemen van het eigen perspectief in het onderzoek zelf en meedenken over het gebruiken van de resultaten.

Deelname aan onderzoek zorgt er voor dat de resultaten beter verspreid en ingevoerd kunnen worden in de praktijk. Ten slotte zorgt participatie dat er zorgvuldig wordt omgegaan met de groep die deelneemt aan het onderzoek.

Volgens veel ervaringsdeskundigen en onderzoekers is emancipatie van de doelgroep een mooi neveneffect van participatief onderzoek. Deelnemers voelen zich beter gehoord en gezien. Daardoor ontdekken zij ook zelf meer hun eigen kracht en kennis.

portretfoto van een vrouw

‘Voor mij voelt het heel erg goed om mijn steentje bij te dragen. Professionals kunnen heel veel bedenken en dat is heel goed. Maar als je niet vraagt aan de gebruiker hoe het er in het dagelijks leven daadwerkelijk aan toegaat, past deze oplossing niet altijd. Dan blijft het dus een idee van de ander. Maar door jouw idee met mij te delen en daarin samen te werken, wordt het ons idee. Ik streef ernaar dat iedereen mee kan doen.’

Ellis Jongerius, ervaringsdeskundige met LVB

portretfoto van een vrouw

‘We werkten met jongeren met cerebrale parese (hersenbeschadiging) in een project. Ze waren zo betrokken dat ze in no time - nog voor wij het zelf in de gaten hadden - een website hadden gebouwd. Met informatie voor andere jongeren met cerebrale parese (CP). Met tal van tips en tricks en samenvattingen uit het onderzoek. Omdat zij zo belangrijk vonden dat ook anderen jongeren met CP die tips kregen. Zij gaven aan zich zo gesterkt te voelen door hun deelname dat ze deze ideeën gewoon waren gaan uitvoeren. Dus het levert ook de ervaringsdeskundigen zelf wat op.’

Marjolein Ketelaar, Senior Onderzoeker Kinderrevalidatie, UMC Utrecht en De Hoogstraat Revalidatie

 

portretfoto van een man

'Bij een onderwerp als psychische kwetsbaarheid onder jongeren is participatie echt nodig. Er bestaat een stigma rondom dit onderwerp en dat maakt mensen ongelijkwaardig. Mensen met psychische problemen worden daardoor niet helemaal serieus genomen en niet als volwaardig aangezien. En dat betekent als onderzoeker dat je daarin ook een taak hebt om de stem van de jongeren die hiermee kampen goed te laten horen. Anders laat je de status quo zoals die is. Door de jongeren een stem te geven, help je eigenlijk vechten tegen die onrechtvaardigheid.'

Frans Spierings, lector Opgroeien in de stad, Hogeschool Rotterdam

portretfoto van een man

‘Als je een verhaal uit eigen ervaring hoort over psychoses zie je in dat in de symptomen van die ziekte misschien ook een positief aspect zit. Want hallucinaties zijn niet per definitie een heel negatieve ervaring. Een psychose is niet alleen maar slecht. En dat hoop ik ook met dit project uit te dragen. Dat een crisis of transformatie ook iets moois kan zijn. Dat het je uiteindelijk sterker kan maken. Dat vind ik belangrijk om uit te stralen en hoop ik ook na dit project te blijven doen.’

Tim Knoote, lid jongerenteam onderzoek KOPLOPERS naar participatie van jongeren met psychische kwetsbaarheid

Rollen in onderzoek

Voor ervaringsdeskundigen zijn veel verschillende rollen mogelijk binnen onderzoeksprojecten. Van iemand die vooral informeert of adviseert tot medeonderzoeker of zelfs initiatiefnemer van een onderzoek of project. Ook lidmaatschap van een klankbordgroep of programmacommissie is een optie.

Om welke rol het ook gaat, zorg als participant dat er vanaf en voor de start genoeg aandacht is voor de precieze invulling. Zo kan je inschatten of deze passend is en of je genoeg tijd en energie hebt om aan de verwachtingen te voldoen.

Blijf ook gedurende het project goed kijken naar de samenwerking en geef duidelijk eventuele vragen - en indien nodig grenzen - aan. Dat is misschien niet altijd makkelijk, maar wel belangrijk. Daar kan iedereen alleen maar van leren.

Beoordelingspanel

Een andere mogelijkheid om mee te denken is lidmaatschap van een panel dat onderzoeken beoordeelt op relevantie. Hierin bepalen ervaringsdeskundigen, begeleid door een gespreksleider, hun oordeel over het voorstel.

Daarbij geeft het panel antwoord op vragen zoals: is het onderwerp relevant voor de doelgroep? Hebben zij iets aan de uitkomsten van het onderzoek? Zijn ervaringsdeskundigen betrokken? Is de onderzoeksopzet niet te belastend voor de deelnemers aan het onderzoek?

Tips voor effectieve beoordeling

Lid van een panel van ervaringsdeskundigen? Hoe doen onderzoekers daadwerkelijk iets doen feedback op de onderzoeksvoorstellen? Drie tips:

  • Geef een duidelijk oordeel
  • Noem je belangrijkste argument en gebruik daarbij signaalwoorden (zoals ‘want’, ‘daarom’ en ‘bovendien’)
  • Eindig met een advies, bij voorkeur in termen van actie (aanmoedigen, adviseren)

Interesse om deel uit te maken van een panel van ervaringsdeskundigen? Kijk dan eens hier:

Veranderende rol patiëntenorganisaties

De  rol van  patiëntenorganisaties  is de afgelopen jaren flink verbreed. Van voornamelijk gericht op voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging is daar nu ook participatie in wetenschappelijk onderzoek en beleid bijgekomen. Dit biedt ruimte om zelf met innovatieve ideeën te komen of zelfs om fondsen te werven voor onderzoek.

Om deze rol goed in te vullen enkele suggesties uit het veld:

  • Stel als patiëntenorganisatie een eigen onderzoeksagenda op en ga daarmee de boer op
  • Wees zichtbaar en zoek de dialoog met de onderzoekswereld
  • Betrek als subsidiegever patiënten bij het opstellen van de onderzoeksagenda
  • Plaats bij een oproep voor het indienen van onderzoeksvoorstellen relevante links van patiëntenorganisaties
  • Presenteer als onderzoeker je voorstel aan patiëntenpanels; dat levert snel en veel input op
  • Leg meer gewicht in de schaal door als patiënten in duo’s te participeren

Bron: artikel Patiëntenparticipatie in Onderzoek

Laat je trainen

Om goed beslagen ten ijs te komen, zijn er diverse mogelijkheden voor ervaringsdeskundigen en patiëntenorganisaties om een training, workshop of masterclass te volgen. Dit kan bijvoorbeeld bij PGOsupport; van een masterclass patiëntenparticipatie bij fundamenteel onderzoek tot een cursus participatie bij richtlijnontwikkeling gericht op medewerkers van patiëntenorganisaties.

Ter inspiratie

Doen mensen uit de doelgroep vanaf het begin mee met een project? En wat hebben zij aan de onderzoeksresultaten? Om die vragen draait het voor Fatos en Jan. Als ervaringsdeskundigen beoordelen zij aanvragen in de commissie Langdurige Zorg en Ondersteuning.

Lees het tweegesprek

Jos Dekkers is ervaringsdeskundig lid van de programmacommissie Goed Gebruik Hulpmiddelenzorg. Hij vertelt over de toegevoegde waarde van zijn ervaringskennis. Ook leggen leden van een panel van ervaringsdeskundigen uit hoe zij de binnenkomende aanvragen beoordelen.

Bekijk de video

Ervaringsdeskundigen betrekken bij ZonMw-programma's is vanzelfsprekend, maar gaat niet altijd goed. Zo bleek bij het programma Gewoon Bijzonder. Betrokkenen Ellis, Sofie en Johanna blikken terug en kijken vooruit.

Lees het driegesprek

Het panel van patiëntenfederatie NPCF beoordeelde subsidieaanvragen van het programma Goed Gebruik Geneesmiddelen. In deze video vertellen ze wat het belang hiervan is en waar ze op letten.

Bekijk de video

Bo van Loenen is actief als cliëntvertegenwoordiger en ervaringsdeskundige binnen de jeugdhulp. In dit artikel geeft ze haar visie op participatie. ‘Participatie kent ook uitdagingen, zowel aan de kant van de participanten als van de vragende kant.’

Lees het artikel

Waarom is het belangrijk voor (patiënten)organisaties om mee te doen met onderzoek? En wat is daarvoor nodig? Het Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek geeft patiëntenorganisaties meer inzicht in hun kracht en belangen.

Lees het handboek
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website