De betrokkenheid en inzet van ervaringsdeskundigen én naasten is enorm waardevol. Zij kunnen een brug slaan tussen de leefwereld en de systeemwereld. Het Actieprogramma Grip op Onbegrip zet in op het verstevigen van de positie van ervaringsdeskundigen en naasten. Het doel van de op 13 april gehouden expertbijeenkomst was het verzamelen van relevante thema’s om dit te kunnen doen.

Inhoud

Het belang

Er is veel interesse voor de bijeenkomst en er is een grote, diverse groep deelnemers aanwezig. Van ervaringsdeskundige tot VWS, bijna alle rollen zijn vertegenwoordigd. Participatie is binnen ZonMw een belangrijk speerpunt. Verschillende programma's (Beschermd Thuis, Voor Elkaar!, Onderzoeksprogramma ggz en het Actieprogramma Grip op Onbegrip) zijn daarmee bezig en vandaag ook aanwezig.

Inleiding door Hans-Martin Don

Voorzitter programmacommissie Actieprogramma Grip op Onbegrip

‘Mensen toelaten en echt verbinding maken, dat is mijn turning point geweest.’

Met die boodschap opent Hans-Martin Don de expertbijeenkomst ervaringsdeskundigheid. ‘We moeten ervaringsdeskundigen meenemen in het verhaal, daar zijn we het allemaal over eens. Het Actieprogramma Verward Gedrag deed een eerste aanzet. Tijdens deze bijeenkomst kijken we samen terug op wat goed en niet goed ging. Kritisch zijn mag, daar kunnen we van leren. Ook kijken we naar de toekomst. We willen onder andere meer ontmoetingen zoals deze realiseren. Want alles wat we doen, moet in samenwerking met de mensen om wie het gaat. En er zijn nog heel veel mensen achter ons die we graag willen ontmoeten.’

Tijdlijn

De tijdlijn op de wand laat zien wat er de afgelopen jaren gedaan is om de positie van ervaringsdeskundigen te verstevigen. Zo is er een verslag van Alie Weerman verschenen met een verkenning naar de inzet en bijdragen van cliënten, naasten en ervaringsdeskundigen in alle projecten die onder het Actieprogramma vallen. Jolanda Huizer vertelt wat over Participatie ZonMw breed, Alice Lamain over de Vliegende Brigade en Laura van Lint (VWS) over de Discussienota Zorglandschap ggz, waarin ze het belang van domeinoverstijgend samenwerken en preventie aanstipt. Alle verkenningen en evaluaties geven een beeld van waar we nu staan. En op die kennis gaan we voortbouwen.
Na de tijdlijn volgen presentaties van Floortje Scheepers en Marjo Boer

Presentatie Floortje Scheepers over de Verhalenbank

Universitair Medisch Centrum Utrecht

‘In de psychiatrie kijken we nog te vaak alleen naar het functioneren van de hersenen’, vindt Floortje Scheepers. ‘Het is ook heel belangrijk om naar de mens en zijn omgeving te kijken. Zien jullie dit meisje?’, vraagt ze aan de zaal. ‘Dit plaatje is van iedereen. Maar ik voel er iets anders bij dan jullie. Dit is mijn dochter.’ Floortje benadrukt dat context heel belangrijk is om goede zorg te kunnen bieden. ‘Ons persoonlijke verhaal speelt een rol in alles. Vaak gaat het over onrecht wat ons is aangedaan, verlies of herstel.’

‘Mensen met psychische problemen zien als mens. Daar kunnen ervaringsverhalen bij helpen.’

Verhalen

Om versnippering van ervaringskennis tegen te gaan, heeft Floortje een Nationale Verhalenbank opgezet. Een bundeling van verhalen, want het verhaal, de ervaring, is krachtig. Iedereen kan verhalen delen, lezen en zich erdoor laten inspireren. Floortje: ‘Wij gaan onderzoeken wat die verhalen ons over de zorg vertellen. Ik ben geschrokken van de negatieve ervaringen die er met de zorg zijn. Maar falen is niet erg, dankzij deze verhalen kunnen wij en bijvoorbeeld studenten van fouten leren.’

Machtspiramide

Wat volgens Floortje nog in de weg zit, is de machtspiramide. ‘Bovenaan staan systeempartijen, daaronder onderzoekers die geld van hen willen krijgen. Kennis is macht. Daar weer onder staan de professionals. Dit levert oneerlijke verhoudingen op. Tel daarbij op de nog steeds ongelijkwaardige relatie tussen professionals en cliënten. Ondanks dat we “shared decision making” toepassen, weten we dat het een ongelijke machtsrelatie is. Verhalen moeten empowered worden.’ Het is de eerste keer dat ze dit zo openlijk deelt, ze krijgt luid applaus.

 

Presentatie Marjo Boer over het Kwaliteitssysteem Ervaringsdeskundigheid

Vereniging van Ervaringsdeskundigen

‘Ervaringsdeskundigen werken op allerlei plekken in de zorg, het sociaal domein, voor gemeenten, in onderwijs…’, aldus Marjo Boer. ‘Wij willen een kwaliteitssysteem maken dat gebaseerd is op het uitgangspunt van, voor, door en met  ervaringsdeskundigen.’ In 2 jaar tijd deden de projectleden een inventarisatie en ontwikkelden een generieke module, leerplan en toetsingskader. Ze werkten ook toe naar een beroepsregister. ‘Hiermee kunnen we erkenning geven aan de kwaliteit van het werk van ervaringsdeskundigen. Het is de bedoeling dat ervaringsdeskundigen zelf kunnen kiezen om zich wel of niet te registreren.'

Kennisplein

Een beroepscode vinden, passend bij dit vakgebied, is volgens Marjo een uitdaging. ‘Mensen hebben kennis nodig, daarom komt er een kennisplein. Hier kunnen ervaringsdeskundigen, collega-professionals, burgers en bijvoorbeeld gemeenten gebruik van maken.’ Ze laat een afbeelding zien van op eigen benen staan en een ruggengraat. ‘Ik wil dit vakgebied graag samen verder ontwikkelen en doordenken. Daarvoor is het belangrijk dat we naar iedereen luisteren en een brug slaan. Niet alleen naar de ggz, maar ook naar het onderwijs en sociaal domein.’

Ervaringsdeskundige of ervaringswerker

Trudy Jansen merkt op dat de naam ervaringsdeskundige verwarrend is, beter kun je spreken van ervaringswerker. Het gebruik van de juiste terminologie is erg belangrijk, zodat we geen mensen uitsluiten.’ Trudy geeft een voorbeeld; ‘Zo kwam er laatst iemand bij mij die zei: “Ik ben 20 jaar kliniek in en uit geweest, en nu komt er een meisje die 2 weken een depressie heeft gehad en die opeens de ervaringsdeskundige is omdat ze een opleiding heeft gevolgd.” De opmerking van Trudy blijkt veel dynamiek in de zaal teweeg te brengen. Afgesproken wordt om een nieuwe bijeenkomst te plannen om op dit punt de diepte in te gaan.

Brainstorm

Na de pauze gaan de deelnemers uiteen in groepen om op te halen waar we de komende jaren met Grip op Onbegrip op moeten inzetten:

  • Belangrijke thema’s en onderwerpen
  • Knelpunten
  • Kansen
  • Doel van het actieprogramma Grip op Onbegrip

Op post-its schrijven de deelnemers voor hen belangrijke thema’s en onderwerpen om ervaringsdeskundigheid verder door te ontwikkelen. Daarna prioriteren ze alle onderwerpen: iedereen mag maximaal 5 stickers plakken op de onderwerpen die hij/zij belangrijk vindt. Elke groep maakt de onderwerpen concreet door doelstellingen of ambities bij 3 geprioriteerde onderwerpen op te stellen. Hieronder volgt een korte terugblik van elke groep.

Groep 1

‘Faciliteer ontwikkelruimte voor ervaringsdeskundigen zodat ze kunnen doen waar ze goed in zijn’, is één van de belangrijkste focuspunten van groep 1. Om die ontwikkelruimte te kunnen bieden, moeten ervaringsdeskundigenorganisaties worden ondersteund. Oproep aan ZonMw is om hiervoor passende subsidie-instrumenten en beoordelingscriteria te ontwikkelen.

De groep is het er over eens dat ervaringskennis in de zorg een meer gelijkwaardige positie zou moeten krijgen door de stem van mensen steviger te verankeren. 'In de hiërarchie heeft ervaringskennis nog te weinig statuur.' Daarom zou ingezet moeten worden op onderzoek naar de meerwaarde van de inzet van ervaringsdeskundigen in de praktijk.
    
‘Het moeilijke is dat je als ervaringsdeskundige telkens moet uitleggen waarom je waardevol bent. We worden niet vertrouwd, er is vaak een organisatie nodig om ons ergens binnen te loodsen. Wij weten dat ervaringsdeskundigen een belangrijke rol spelen bij bijvoorbeeld destigmatisering en inclusie. Het zou fijn zijn als er meer onderzoek naar hun waarde voor de praktijk komt.’

Een derde thema dat wordt aangestipt is het voorkomen van digitale versnippering. Op dit moment worden verschillende digitale platforms ontwikkeld. Het is juist belangrijk dat er één centrale toegangspoort is waar de beroepsgroep kennis kan halen en brengen. Een samenwerking tussen de Verhalenbank en het Kennisplein kan een mooie eerste stap zijn. ‘We moeten versnippering tegengaan door verbinding te zoeken tussen wat er al is. En wat er is, moet verder ontwikkeld en geïmplementeerd worden.’

Groep 2

Groep 2 is het er al snel over eens: zonder stevige wortels, geen mooi nieuw programma. Zij pleiten onder andere voor een lange termijn visie op de inzet van ervaringsdeskundigen. Aan bod moeten in ieder geval komen: kernwaarden van het programma Grip op Onbegrip, de waardering en positie van ervaringsdeskundigen en met welk doel een ervaringsdeskundige wordt ingezet.

De inzet en het benutten van ervaringskennis is nu te vrijblijvend, waardering is niet geregeld en er zijn verschillen in kwaliteit van de inzet van ervaringsdeskundigheid/ervaringswerkers?

Ervaringsdeskundigen moeten volgens de groep een belangrijkere stem krijgen in projecten. Bijvoorbeeld door ze een projectleidersrol te geven, in plaats van dat de gemeente aan het roer staat. Of door samenwerking met ervaringsdeskundigen te verplichten. Ze zien vooral ook kansen in meerjarige initiatieven. ‘Liever een aantal langdurige, grote projecten dan veel kleine projecten. Met voldoende vrije ruimte om zonder restricties en kaders het goede te doen, daarbij fouten te mogen maken en daarvan te kunnen leren. Om vervolgens de opgedane kennis en ervaringen met elkaar uit te wisselen, bijvoorbeeld via een leerplatform, en die kennis samen met gemeenten te borgen.’

Groep 3

‘Vooruit kijken, maar ook terugkijken is belangrijk’, vindt groep 3. ‘Want zelfhulp, dat doen we al heel lang. Inmiddels hebben we daar allerlei systemen voor bedacht, denk aan peer-support-groepen zoals AA. Maar wat echt werkt is vóór de burger, dóór de burger. En daarvoor is deprofessionalisering van de zorg nodig, een cultuurverandering. Zodat ervaringsdeskundigen daadwerkelijk een plek krijgen om hun verhaal te delen. Denk aan een vrije geldstroom, burgerinitiatieven en vrije ruimte voor kansrijke initiatieven.’

Groep 3 vindt dat we moeten investeren in de infrastructuur, ervaringsdeskundigheid opnemen in het beleid en een alternatieve bekostiging zoeken die meer recht doet aan de manier van werken. ‘Niet alle ervaringsdeskundigen hebben de mogelijkheid om een subsidieaanvraag op te stellen en zich te verantwoorden.’ Een duidelijke boodschap aan ZonMw volgt: stop met het alleen financieren van innovatie en stel meer geld beschikbaar voor implementatie en doorontwikkeling. Deel best-practices en kennis daarover op je website.’

We hopen dat de wetenschappelijke kennis, ervaringskennis en professionele kennis die er al is wordt gebundeld en breed beschikbaar komt via een kennisplein.

Hoe kan ervaringsdeskundigheid breder getrokken worden dan het sociaal domein en de ggz en welke rol heeft het onderwijs hier in? Moeten we bijvoorbeeld toewerken naar een informele community? ‘Het is hard nodig dat ervaringsdeskundigheid buiten het sociaal domein wordt erkend. Het gaat om mensen met ervaring, en niet zozeer om hulpverleners. Dat brengt de vraag met zich mee: wat is onze professionele identiteit? Om dat te beantwoorden zijn meer ontmoetingen, bijvoorbeeld in de vorm van netwerkbijeenkomsten, nodig.’

Groep 4

Groep 4 concludeert dat het vooral gaat om het leren van al bestaande, lokale initiatieven voor ondersteuning. ‘Hoe kunnen we ervaringskennis zichtbaar maken en als steun laten zijn voor anderen? Er gebeurt al heel veel, maar er is versterking nodig om dat zichtbaar te maken.’ Termen als samenwerking, verbinding, domein-overstijgende inzet en inbedden komen voorbij.

Het ondersteunen van mensen is ieders uitgangspunt. ‘Daarin moeten we elkaar vinden. Vanuit positiviteit en gelijkwaardigheid. Niet over, maar altijd mét. Samen ervaring opdoen en werken aan randvoorwaarden als ruimte, vergoeding, samenwerking en draagvlak. En de kennis die we verkrijgen bundelen en toegankelijk maken. Dat begint al bij de vragen: is ervaringsdeskundigheid een vak? Moeten we dat professionaliseren en onderzoeken?’

We hebben meer inzicht nodig in hoe mensen geworteld zijn in netwerken, moeten kijken waar de beweging is.

‘Er gebeurt al veel, dat moeten we zichtbaar maken’, vindt ook groep 4. ‘Dat iedereen de ruimte krijgt om zijn verhaal te delen en de kracht heeft zichzelf te organiseren, vanuit het informele netwerk. Subsidies zijn daarvoor niet het handigste instrument, daarmee bereiken we niet die ene buurman die zich maatschappelijk wil inzetten. We hebben meer inzicht nodig in hoe mensen geworteld zijn in het netwerk, moeten kijken waar de beweging is. Lotgenotencontactgroepen op facebook bijvoorbeeld zijn heel groot. Kunnen we daarmee verbinden?’ De groep ziet ook kansen voor woningbouwverenigingen, zij kennen de lokale situatie en kunnen ruimtes faciliteren. Ondersteun het eigen netwerk, want daar gebeurt het!

Samenvatting

Het was fijn om elkaar fysiek te kunnen ontmoeten. Er zijn veel waardevolle thema’s en aandachtspunten besproken om de positie van ervaringsdeskundigen en naasten te verstevigen.’ Hans-Martin Don

Samenvatting

Centrale vraag van de bijeenkomst was ‘Hoe kan het Actieprogramma Grip op Onbegrip bijdragen aan het versterken van de positie van ervaringsdeskundigen’. Belangrijke thema’s die in de groepen terugkwamen zijn: (1) faciliteer ontwikkelruimte voor ervaringsdeskundigen in de praktijk; (2) zet in op het ontwikkelen van (collectieve) ervaringskennis (3); zorg dat bestaande kennis en projecten worden gebundeld en toegankelijk gemaakt en (4) het in gezamenlijkheid nadenken over het verder professionaliseren van de beroepsgroep. Met aan de basis daarvan een stevig fundament: een langetermijn visie op de inzet van ervaringsdeskundigheid. Ook het faciliteren van verbinding via ontmoetingen zoals deze expertbijeenkomst staat bovenaan de wensenlijst. Maar we moeten vooral ook leren door te doen: alleen over ervaringsdeskundigheid praten is niet voldoende. Dat is de opgave van het Actieprogramma!

Colofon Redactie en fotografie: Milou Oomens | Doelgroep in beeld, eindredactie: ZonMw

Meer informatie?

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website