Participatie vereist aandacht gedurende een geheel project of onderzoek. Door dit proces zoveel mogelijk samen vorm te geven, komt ieders ieders kennis en ervaring het best naar voren.

Inhoud

Het moge duidelijk zijn, voor geslaagde participatie moet gedurende een project structureel tijd en ruimte worden gereserveerd. Alleen op die manier levert participatie echt iets op en kunnen ervaringsdeskundigen scherp blijven op de vraag of het project (nog steeds) aansluit op de praktijk. Om participatie goed vorm te kunnen geven, loont het daarom om duidelijke afspraken te maken.

Duidelijke doelen en verwachtingen

Zo is het van belang duidelijke doelen te formuleren en hier een planning voor de verschillende fasen aan te verbinden. Stem af wat ieders rol en taak is en wie voor welke inbreng per onderzoeksfase verantwoordelijk is. Ervaringsdeskundigen weten graag van te voren wanneer ze iets kunnen verwachten, zoals een uitnodiging voor een focusgroep of documenten om te becommentariëren.

Duurt een traject een jaar of langer, bespreek dan hoe partijen elkaar in de tussentijd op de hoogte houden zodat iedereen betrokken blijft. Dit kan bijvoorbeeld door regelmatig bijeenkomsten te plannen, nieuwsbrieven te sturen of kennis te delen en uit te wisselen via social media. Plan ook evaluatiemomenten tijdig in. 

Leren staat voorop

Spreek af dat leren van de samenwerking voorop staat. Elkaar leren kennen en op elkaar ingespeeld raken, gaat niet zonder slag of stoot. Dingen die misschien niet helemaal goed lopen of misverstanden horen erbij. Dat is dus ook helemaal niet erg, zolang er maar open over wordt gesproken. Dit zorgt juist voor leermomenten die het verdere verloop van het project alleen maar kunnen verbeteren.

Er zijn manieren om ervaringsdeskundigen te ondersteunen om tot een zo goed mogelijke inbreng te komen. Denk aan een introductiebijeenkomst of een buddysysteem, waarbij een beginnende patiëntenvertegenwoordiger gekoppeld wordt aan iemand met meer ervaring.

portretfoto van een man

‘Wat we gemerkt hebben is dat je vanaf het begin de groepen zoveel mogelijk bij elkaar moeten houden. En niet moet splitsen in verschillende wegen. Dus niet een overleg van het projectteam apart en het jongerenteam (de ervaringsdeskundigen) apart. Daardoor gingen de wegen een beetje uiteen lopen. We hebben dat weer heel zorgvuldig gecorrigeerd, maar het  kostte wel drie, vier bijeenkomsten om weer samen met dezelfde agenda bezig te zijn. Want het moest niet onze agenda zijn, maar ook niet die van de jongeren. Het moest die van ons samen zijn, we moesten er samen achter staan. (..) Dat koste even moeite, maar uiteindelijk is het gelukt.'

Frans Spierings, lector Opgroeien in de stad/ eindverantwoordelijke KOPLOPERS

portretfoto van een vrouw

‘En als je merkt dat er soms even niet goed gaat in de samenwerking, dan moet je het er met elkaar over hebben. Dat kan soms heel pijnlijk zijn. En confronterend. Maar het is wel goed. Want het zet je wel weer scherp. Want het gaat niet vanzelf, absoluut niet.’

Henriëtte Sandvoort, co-onderzoeker Samen werken Samen Leren

portretfoto van een vrouw

‘Wat heel belangrijk is in samenwerking, is dat je ook de samenwerking in het midden kan leggen en daar naar kan kijken. Hoe ben jij bezig en hoe ben ik bezig? Dat is niet altijd makkelijk. Maar wel heel boeiend.’

Sofie Sergeant, onderzoeker Disability Studies in Nederland, projectleider Samen Werken, Samen Leren

Faciliteiten en vergoeding

Verken met elkaar wat de randvoorwaarden zijn waardoor ervaringsdeskundigen optimaal kunnen meedraaien in het project. Denk hierbij aan goed toegankelijke teksten of het toesturen van informatie in print in plaats van alleen digitaal te werken. ZonMw vindt het daarbij vanzelfsprekend de ingebrachte tijd en moeite van ervaringsdeskundigen financieel te honoreren. Denk wanneer een substantiële tijdsinvestering wordt gevraagd aan vacatiegeld of (als dat mogelijk en gewenst is) iemand tijdelijk in dienst nemen of inhuren als zzp’er. Ook kunnen telefoon-, reis- en parkeerkosten worden vergoed.

Houd samenwerking in stand: ‘We bellen nog’

Projecten bij ZonMw beslaan vaak meerdere jaren. Het lukt het niet altijd om het proces van participatie gedurende het hele onderzoek lonend te houden. Of een project loopt sowieso anders dan gedacht. Ook in die gevallen is het belangrijk de samenwerkingsrelatie in stand te houden. Houdt de ervaringsdeskundigen op zijn minst op de hoogte. Door het contact goed te houden komen er wellicht nieuwe vraagstukken aan het licht die anderen over het hoofd zien.

‘Elk jaar gaan we erop uit met de deelnemers van het onderzoek. We presenteren dan niet alleen de uitkomsten tot dan toe, maar maken er ook iets gezelligs van. Dat wordt enorm gewaardeerd. Zo’n bindende factor heb je nodig in een langlopend onderzoek. Het voedt het contact, het geeft het gevoel dat je met elkaar het onderzoek tot een succes brengt. (..)In een informele sfeer hoor je veel meer wat stof tot nadenken geeft – van moleculaire focus tot impact van onderzoek.’

(bron: brochure Gespreksstof)

Communiceer

Hoe het ook loopt, zorg ervoor dat deelnemers (en ZonMw) op de hoogte blijven van voortgang of vertraging. Terugblikken helpt, ook bij het niet behalen van participatiedoelen, om te kijken hoe het vanaf dat moment beter kan. Bij projectbezoeken is ZonMw altijd geïnteresseerd in participatie, dus nodig enkele ervaringsdeskundigen hiervoor uit. ZonMw neemt ook graag tips en goede voorbeelden mee.

Werkvormen

Afhankelijk van het soort onderzoek en de fase waarin een project zich bevindt, zijn er vele werkvormen mogelijk voor participatie. Van een congres waar patiënten een presentatie houden tot spiegelgesprekken, het houden van interviews/enquêtes of het instellen van een gebruikerscommissie. Wees hierin creatief en zoek naar een vorm die past bij het project. En vergeet vooral niet aan de ervaringsdeskundigen te vragen wat hen de beste manier lijkt om bij te dragen.

Valkuilen

Natuurlijk gaat gedurende een intensief proces als participatie - wat van alle betrokkenen veel vraagt - weleens wat mis. Een paar praktijkvoorbeelden uit 'Een 10 voor patiëntenparticipatie':

Te vroeg op de dag

Ervaringsdeskundigen krijgen een training in patiëntenparticipatie. De trainer – zelf werkzaam bij een patiëntenkoepel – vertelt dat het belangrijk is om goed na te denken over de randvoorwaarden die participatie mogelijk maken. Een van die randvoorwaarden is ervoor zorgen dat de bijeenkomsten plaatsvinden op een tijdstip dat ook voor patiënten gunstig is. Vaak hebben zij vanwege hun aandoening ’s morgens de tijd nodig om op stoom te komen. Direct komt er een reactie uit de zaal van een van de deelnemende patiënten: ‘Waarom begint deze training dan om negen uur?’

Les: bespreek met elkaar wat een handig tijdstip is om bijeenkomsten te plannen.

Vooroordeel

De patiënten in het patiëntenpanel gaan ervan uit dat hun belangen niet goed zijn vertegenwoordigd in de commissie waaraan het panel adviseert. Naar hun idee zitten daar toch alleen maar wetenschappers, zonder feeling voor de inbreng van patiënten. Dat blijkt een vooronderstelling. Er zit wel degelijk een ervaringsdeskundige in de commissie. Sterker nog: het is de voorzitter.

Les: zet jezelf niet in een ongelijkwaardige en verongelijkte positie. Ga na of je vooronderstellingen kloppen.

Moreel dilemma

In een onderzoek met jonge mantelzorgers blijkt dat een ouder voor wie het kind zorgde, bij de start van het onderzoek is overleden. Toch worden de interviews over haar ervaring als jonge mantelzorger voortgezet. Het kind is zwaar geëmotioneerd. Regelmatig moet het interview stoppen. De onderzoekers vragen zich daarna af of dat ethisch juist was – en of het onderzoek wel al die tranen waard was.

Les: reflecteer op de keuzes die je maakt. Plaats je bijvoorbeeld het belang van data verzamelen boven dat van de jonge mantelzorger? Misschien was samen een kop koffie drinken in plaats van doorgaan met het interview beter geweest. Bespreek ethische kwesties met collega’s, en ook met de betrokkene zelf. Benadruk dat de betrokkene altijd mag stoppen in een onderzoekstraject, zonder opgaaf van reden.

Dan maar zwijgen

Na een uitwisselingsbijeenkomst met patiënten zegt de arts-onderzoeker: ‘Wat die patiënt net zei, dat was niet juist. Wij schatten het als behandelaars heel anders in. Maar uit respect voor de patiënt heb ik dat maar niet gezegd. Ik ben bang dat mij verweten wordt dat ik tegen de patiënteninbreng ben, dat ik die niet serieus neem.’

Les: wees altijd oprecht. Ga discussies niet uit de weg; ga ze juist aan. Zo neem je elkaar pas echt serieus.

Ter inspiratie

Inbreng van ouderen is cruciaal bij het verbeteren van ouderenzorg. Maar hoe betrek je ze bij het uitvoeren van projecten? Dankzij het project ‘Krachtig Cliëntperspectief’ zijn grote stappen gezet in het stimuleren van ouderenparticipatie.

Lees de publicatie

Sofie Sergeant en Henriette Sandvoort ontwikkelen een methodiek voor inclusief onderzoeken. Sofie is promovendus, Henriette is co-onderzoeker. De twee zetten hun vraagtekens bij de term co-onderzoeker.

Bekijk de video

Hoe kun je participatie vormgeven? De publicatie 'Onderzoek naar zachte factoren van samenwerking' geeft handvatten en informatie over samenwerking met belanghebbenden.

Lees de publicatie
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website