Met de website Sensonate is na vier jaar het eerste eindproduct opgeleverd van onderzoeksproject Sensatie van een Goed Leven. Dit onderzoek gaat over prikkelverwerking bij mensen met autisme en een verstandelijke beperking. Jeanet Landsman bracht hiervoor alle betrokkenen bij elkaar. ‘Je moet echt oprecht nieuwsgierig zijn naar alle perspectieven.’
Vanuit de praktijk, met de praktijk en voor de praktijk. Dat is de rode draad van het onderzoek Sensatie van een Goed Leven, geleid door Jeanet Landsman. Als moeder van een kind met autisme is dit thema voor haar altijd nabij. Ook in eerdere onderzoeken zag zij prikkelverwerking als belangrijk thema naar voren komen. Maar eenduidige kennis ontbrak. ‘Ik zag ook dat ouders en professionals allemaal heel anders dachten over wat prikkelverwerking precies was en hoe je ermee om moest gaan.’
Ook zag ze dat in de praktijk vaak werd gekozen voor een standaardoplossing, zeker in relatie tot werk: ‘Iemand die teveel prikkels ervaart, krijgt dan een koptelefoon. Maar dat is lang niet voor iedereen effectief.’ Een ander probleem dat Landsman opviel: ‘Mensen denken vaak aan problemen vanwege overprikkeling, maar er kan ook sprake zijn van onderprikkeling. Iemand zit op het eerste gezicht dan heel rustig in een hoekje, maar voelt zich ondertussen heel naar.’
Kracht van de ervaring
Dit gebrek aan kennis en tools bood genoeg reden om deze prikkelverwerking nader te onderzoeken. Daarbij betrok Landsman ervaringsdeskundigen, ouders en begeleiders. Lansman: ‘Alleen zij weten hoe het is om te leven met autisme en een verstandelijke beperking, of om daar heel dicht bovenop te zitten als naaste of professional.’
Met al deze partijen vonden driemaal per jaar bijeenkomsten plaats, waarin alle ervaringen en visies aan bod kwamen. En nee, die zijn niet voor iedereen altijd gemakkelijk onder woorden te brengen. Reden om creatieve werkvormen in te zetten. ‘Er zijn zelfs toneelstukken gemaakt om voelbaar en tastbaar te maken wat mensen ervaren en bedoelen. Met alleen maar praten, kom je er niet’, vertelt Landsman.
Volwaardige plek
Om participatie een volwaardige plek te geven in het onderzoek, ging Landsman niet over één nacht ijs. ‘We hebben voor aanvang veel gesproken met de betrokkenen om te kijken wat voor iedereen haalbaar was.’ Daarbij noemt ze het ‘interessant’ hoe aannames van haar eigen team daarbij soms onderuit gingen. ‘Helemaal in het begin dachten wij dat maximaal 1,5 a 2 uur zwaar genoeg zou zijn voor bijeenkomsten. Maar uit de evaluatie van die bijeenkomst bleek dat iedereen dat veel te kort vond. Daarop zijn we het gaan verlengen.’
Ook gedurende het project liep de afstemming van de samenwerking met de ervaringsdeskundigen door. ‘Je moet heel goed blijven luisteren naar elkaar’, vertelt Landsman. ‘Als bleek dat iets anders moest, dan deden we dat ook.’
Daarbij noemt ze ‘gelijkwaardigheid’ als sleutelwoord. Want, zo benadrukt Landsman, in dit onderzoek is elk type ingebrachte kennis even belangrijk. ‘We ontwikkelen het écht met elkaar en nemen alle input even serieus.’
Even wennen
En ja, dat was voor sommige wetenschappers best even wennen. ‘Die kenden wel de klankbordgroep; dan laat je zien wat je aan het doen bent, krijgt feedback en kan weer door. Of ze houden interviews. Maar binnen ons onderzoek ging de inbreng echt een stap verder.’
Ook aan de kant van de ervaringsdeskundigen zag ze soms onwennigheid. ‘Ouders kropen bijvoorbeeld in hun schulp als een deskundige vertelde over prikkelverwerking. Want die ouders ervoeren het wellicht heel anders, maar durfden dat dan niet meer te zeggen.’
Hoe ging ze hiermee om? ‘Als we het zagen gebeuren, zorgde de gespreksleider dat het op tafel kwam. Zodat iedereen toch zijn of haar stem kreeg. Dat was niet altijd makkelijk, maar het leverde wel altijd iets op.’
Tot Landmans blijdschap kwamen steeds meer mensen naar de bijeenkomsten. ‘In het begin waren mensen wel wat sceptisch, maar we benadrukten alsmaar het belang van de ervaring. En wat bleek, mensen met autisme en hun ouders, begeleiders en leerkrachten wilden gewoon heel graag bijdragen aan een beter leven voor iedereen met dezelfde problematiek. Dat is heel mooi om te zien.’
Ervaring als kern
Die ervaringsverhalen vormen de kern van het SGL Netwerk. Daarom hebben die in allerlei vormen een prominente plek gekregen. ‘Prikkelverwerkingsproblemen zijn niet op te lossen, het is onderdeel van de stoornis. Er is altijd wel iets wat beter en anders kan en het helpt om dat ook in ervaringsverhalen te zien. Dat kan acceptatie makkelijker maken’, licht Landsman toe.
Daarnaast zijn praktische handvatten te vinden, gebaseerd op wetenschappelijke- en praktische kennis voor iedereen die inzicht en tools zoekt op het gebied van prikkelverwerking. Een van de belangrijkste uitkomsten is volgens Landsman dat juist het bij elkaar komen en delen van ervaring, wetenschappelijke en praktijkkennis, onderdeel is van een geslaagde aanpak.
Olifant met een blinddoek
Ze vergelijkt het met een groep mensen die een olifant onderzoekt met een blinddoek. ‘Iedereen ervaart en voelt dan iets heel anders. Maar als je de informatie deelt met elkaar, is op een gegeven moment duidelijk dat het om een olifant gaat. En de ervaringsdeskundige ziet een stukje wat jij als wetenschapper echt nooit zal zien. Die heb je dus echt nodig, net als de professionals. Anders krijg je nooit een geheel en betrouwbaar beeld.’
© ZonMw 2020
Tekst Marieke Kessel