Het vraagt wat van wetenschappers om het proces van participatie goed vorm te geven en uit te voeren. Tijd, energie en een open geest. Omdat een blauwdruk ontbreekt, hoort ook onzekerheid erbij.

Inhoud

Wetenschappers die participatie serieus nemen in hun project, moeten aardig wat in huis hebben. Goed opzetten van participatief onderzoek vraagt bijvoorbeeld om kennis van het gedachtegoed. Waarom is participatie belangrijk en wat biedt het onderzoekers en ervaringsdeskundigen?

Gelijkwaardigheid en een oprecht vertrouwen in de waarde van de kennis van de ander is daarbij van groot belang. Ook moet een wetenschapper inzicht hebben in de verschillende rollen die ervaringsdeskundigen op zich kunnen nemen en de bijpassende werkvormen.

Participatie vraagt wat van onderzoekers

Daarnaast vraagt participatie om denken buiten de gebaande paden. Onderzoeken en projecten zijn bijvoorbeeld vaak verbaal opgezet, denk aan vragenlijsten, gesprekken en interviews. Besef dat deze manieren niet altijd en voor iedereen geschikt zijn. Non-verbale onderzoeksmethoden kunnen ervoor zorgen dat ook andere bronnen van kennis worden aangeboord.

Ook is het belangrijk dat wetenschappers zich al vanaf een vroeg stadium in het onderzoeksveld begeven. Ten eerste om met degenen om wie het gaat tot een relevante vraag te komen, ten tweede om de context van het echte leven die doelgroep goed te snappen. Met andere woorden; minder vergaderzalen, meer naar buiten toe.

portretfoto van een vrouw

‘Participatie op basis van gelijkwaardigheid is niet iets wat je even zo kunt doen. Je moet echt zo zijn. En echt nieuwsgierig zijn naar al die verhalen en al die perspectieven. Dat kun je leren, maar het moet ook in je zitten. Wat in mijn geval ook helpt is dat ik ervaringsdeskundige ben als moeder. Dat neem ik mee en benoem ik ook als het nodig is. Ik ben geen type die eindeloos achter de computer kan zitten op zoek naar data. Ik ben een onderzoeker met de poten in de klei.’

Jeanet Landsman, projectleider Sensatie van een Goed Leven

portretfoto van een vrouw

‘Onderzoekers zijn niet getraind om om te gaan met discomfort. Zij zijn juist getraind om een structuur te volgen en dus niet om om te gaan met emotie, met verandering. Flexibiliteit wordt ook niet per se gewaardeerd of gezocht. Daar beter mee omgaan, begint met het waarderen of het weten dat discomfort belangrijk is, want daarin ontstaat eigenlijk het begrijpen en nieuwe kennis. Zonder een disruptie, zonder verstoring, kan nooit iets moois ontstaan. Dus je hebt het nodig. En we kunnen onderzoekers comfort bieden door te benoemen dat discomfort onderdeel is van participatie.’

Christine Dedding Associate Professor Amsterdam UMC, specialisatie participatie/ co-creatie

portretfoto van een vrouw

‘Het is oké om het moeilijk te vinden en het niet te weten. Ik denk dat we dat moeten erkennen. Sommige samenwerkingen, met mensen die niet kunnen spreken of lang aanwezig kunnen zijn, zijn gewoon moeilijk. En er is prestatiedruk en weinig tijd en je moet beloftes waarmaken richting de subsidiegever. Dat ís gewoon moeilijk. Maar daarom moeten we het niet niet doen. Dus als we nu uitgaan van het feit dat het moeilijk is, en uitgaan van het feit dat moeilijk heel interessant is en dat we mogen sukkelen en prutsen en falen.. Ja dan kan er eigenlijk niks misgaan.’

Sofie Sergeant, onderzoeker Disability Studies, projectleider Samen werken, samen leren

portretfoto van een vrouw

‘Ik zie vooral veel klankbordgroepen. Dan nodig je mensen uit in jouw systeem, dat is comfortabel voor onderzoekers en instituten. Ook representeren die paar mensen nooit de benodigde diversiteit. Zij zijn vaak hoogopgeleid en voelen zich prettig binnen het systeem waarin wij geleerd hebben te werken. Dat zijn niet de mensen om wie het gaat.’

Christine Dedding Associate Professor Amsterdam UMC, specialisatie participatie/ co-creatie

Participatie, ook als het niet voor hand ligt

Bij onderzoek gericht de zorgpraktijk, translationeel onderzoek, zien wetenschappers snel het nut van participatie. Datzelfde geldt bij klinisch onderzoek gericht op verbetering van kennis van ziekten, ontwikkeling van diagnostische methoden en nieuwe behandelingen of medische hulpmiddelen. Maar in het geval van fundamenteel onderzoek, gericht op het weten, wordt het nut van participatie meer bevraagd.

Toch kent ZonMw ook bij deze vorm van onderzoek goede voorbeelden van participatie. Samenwerking met ervaringsdeskundigen - meestal patiënten of hun naasten - heeft al geleid tot het vinden van nieuwe genen, nieuwe beschrijvingen van diagnostiek en doorbraken in de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en behandelmethoden.

De kracht van participatie kan hier liggen in de organisatie van de eigen (patiënten)groep, verzamelen van lichaamsmateriaal en/of gegevens in biobanken of bewaking van de belasting van deelnemende ervaringsdeskundigen. Ook kunnen zij een rol spelen bij voorlichting over onderzoek en (leven met een) ziekte voor een breder publiek.

portretfoto van een vrouw

‘Een voorbeeld van hoe je samen met ervaringsdeskundigen je onderzoek kunt uitleggen voor een breed publiek is een film die we hebben gemaakt. Daarin worden ook twee Alzheimerpatienten gevolgd. En wat zij in die film laten zien is eigenlijk een illustratie van het verhaal wat wij uitleggen over wat er gebeurt op moleculair en cellulair niveau in de hersenen van de patiënten. Dat versterkt elkaar heel sterk in de boodschap.’

Wiep Scheper, Associate professor, afdeling Klinische Genetica, Amsterdam UMC

‘Zij kenden de literatuur vaak nog beter dan wij. Ik was een echte labrat. Opeens zag ik dat je als wetenschapper ook gewoon direct met patiënten kon praten over onderzoek’

(Bron: Fundamenteel onderzoek en patiëntenorganisaties: een verrassende combinatie)

Blijf realistisch

Wellicht een open deur, maar toch het benadrukken waard: houd rekening met de mogelijkheden van participanten. Chronisch zieken kunnen wellicht niet te lang aan een sessie deelnemen. Voor mensen met een fysieke beperking moet een locatie toegankelijk zijn. Baseer deze keuzes niet op aannames, maar neem de tijd dit soort zaken met elkaar te bespreken.

Datzelfde geldt voor kwesties als vacatiegeld en reiskosten. Om tot goede vormen van samenwerking te komen, kan het handig zijn verschillende betrokkenen eerst apart te spreken. Daarna kunnen er gezamenlijke werk- of overlegvormen ontwikkeld worden. Ook hier geldt dus weer: neem de tijd. Bij het verdere verloop van het proces betaalt deze investering zich zeker uit.

Blijf leren

Participatie vraagt vaardigheden van onderzoekers die (nog) niet altijd evenveel aandacht krijgen in in een wetenschappelijke leeromgeving. Zo wordt een groter beroep gedaan op creativiteit en flexibiliteit en valt het tijdpad niet altijd precies te voorspellen.

Reden om voor aanvang van het onderzoek goed na te gaan welke kennis al in huis is of waar nog eventueel ondersteuning bij nodig is. Dat kan bijvoorbeeld door in gesprek te gaan met collega’s die al meer ervaring hebben met opzetten van participatief onderzoek.

Ook zijn er mogelijkheden om workshops of trainingen te volgen, bijvoorbeeld bij de School for Participation. Daar worden ook zogenaamde participatie café's georganiseerd. Omdat er nou eenmaal geen blauwdruk is voor participatie in onderzoek, kunnen onderzoekers hier hun dilemma's bespreken om zo verder te komen. Of bij PGOsupport, waar je een cursus patiënteparticipatie voor onderzoekers kunt volgen.

Ter inspiratie

Om participatie in onderzoek van de grond te laten komen, is gelijktijdige actie nodig van financiers, patiënten én onderzoekers. Dat blijkt uit onderzoeken van studenten. Ze beschrijven aan welke knoppen gedraaid moet worden om participatie op weg te helpen.

Lees het artikel

In alle takken van onderzoek krijgt participatie een steeds belangrijkere rol. Hoe kijken wetenschappers vanuit hun eigen expertise naar de opbrengsten en uitdagingen van participatie?

Bekijk de video

Bij fundamenteel onderzoek lijkt participatie minder voor de hand te liggen. Toch is er veel mogelijk. 'Fundamenteel onderzoek en participatie: een verrassende combinatie!' schetst hoe de samenwerking met patiëntenorganisaties vorm kan krijgen en wat het oplevert.

Lees het boek
Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website