Participatie in onderzoek

Dat goed onderzoek en inbreng van ervaringsdeskundigen hand in hand gaan, is inmiddels gemeengoed. Maar hoe krijgt die participatie de beste manier vorm? We vragen het Christine Dedding, Associate Professor aan het Amsterdam UMC gespecialiseerd in participatie en co-creatie.

Patiëntenparticipatie even 'on hold' in coronatijd? Nu fysiek bij elkaar komen niet altijd kan, gebeurt dat nog regelmatig. Maar volgens Margriet Crezee van PGOsupport is dat niet altijd nodig. ‘Deze tijd vraagt juist om het ontdekken van nieuwe mogelijkheden.’

Frans Spierings is onderzoeker bij Koplopers, een project dat psychische kwetsbaarheid bespreekbaar wil maken. Van begin tot eind zijn jongeren daarbij betrokken als co-onderzoekers. In een persoonlijke column deelt hij zijn visie op participatief onderzoek.

Binnen Beter Samen werken onderzoekers met mensen met dementie, mantelzorgers en naaste familie. Projectleider Laura Vermeulen: ‘Ervaringen van betrokkenen vormen het hart van het onderzoek.’

De stem van de doelgroep telt bij ZonMw. Reden om twee ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking te vragen voor de programmacommissie van het programma Gewoon Bijzonder.

Lydia Braakman ontwikkelde samen met een groep ouders een doe-het-samen-gids in blik, met materiaal om ervoor te zorgen dat kinderen met een chronische aandoening zo normaal mogelijk naar een reguliere school kunnen gaan. In dit interview vertelt ze haar verhaal.

Het programma Voor elkaar! financiert projecten voor én door patiënten. Hoe pakken de projectleiders die participatie aan? En hoe zorgen ze voor impact? Daar interviewden we projectleiders over.

Mensen met verward gedrag op straat hebben niet zelden complexe gezondheidsproblemen. Het Arnhemse ziekenhuis Rijnstate beproefde een nieuwe manier om hen op te vangen, waarbij een ervaringsdeskundige ze mede begeleidt.

Herstel doe je zelf, maar je hoeft het niet alleen te doen! Bij Samen Sterker Worden zitten ervaringsdeskundigen klaar om te helpen. Bekijk videoportretten waarin mensen vertellen over hun ervaringen.

Doen mensen uit de doelgroep vanaf het begin mee met een project? Wat hebben zij aan de resultaten? Daar draait om bij de beoordeling van aanvragen voor Fatoș Ipek-Demir en Jan Festen, ervaringsdeskundigen en lid van de commissie Langdurige Zorg en Ondersteuning.

Het experimenteren met patiëntenparticipatie in de afgelopen jaren levert naast succesverhalen ook mooie anekdotes op. Vanuit het programma Patiëntenparticipatie zijn de belangrijkste inzichten, hindernissen, bloopers en uitdagingen verzameld. In deze publicatie vindt u 11 lijstjes met elk een top 10: 10 goede redenen, 10 smoezen, 10 tips om het leuk te houden en meer!

Waar begin je, als je met patiënten of cliënten wilt samenwerken in je onderzoek? Hoe betrek je patiënten of cliënten zinvol bij je onderzoek? Wat zijn valkuilen en succesfactoren in de samenwerking? En hoe vind je de juiste ervaringsdeskundigen? Onderzoekers kunnen nu voor de antwoorden terecht op de Kickstarter voor patiëntenparticipatie in onderzoek.

Welke rol krijgt een ervaringsdeskundige in een onderzoekstraject van de onderzoeker? En welke rol wil hij/zij zelf en wanneer? Met de participatiematrix maak je inzichtelijk welke rollen zij in kunnen nemen in verschillende fasen van het project.

Patiëntenparticipatie in onderzoek heeft maatschappelijke en wetenschappelijke meerwaarde. Maar blijkt niet eenvoudig vorm te geven. Dat lukt wel als financiers, patiënten en onderzoekers gezamenlijk, op meerdere terreinen tegelijkertijd, actie ondernemen.

Zelf aan de slag met het betrekken van mensen met dementie en/of mantelzorgers? Voor handvaten en inspiratie bezoek je deze webpagina van Alzheimer Nederland.