Doen mensen uit de doelgroep vanaf het begin mee met een onderzoeksproject? Wat hebben zij aan de onderzoeksresultaten? Daar draait het voor Fatoș Ipek-Demir en Jan Festen om bij de beoordeling van aanvragen. Als ervaringsdeskundigen zijn zij commissielid van het programma Langdurige Zorg en Ondersteuning.

Bij vergaderingen zagen ze elkaar natuurlijk al wel eerder, maar echt goed met elkaar gepraat hadden ze nog niet. Fatoș Ipek-Demir en Jan Festen vinden het dan ook een mooie bijzaak van dit tweegesprek dat ze daar vandaag wél aan toekomen. Festen zit al vanaf de start in de commissie, Ipek-Demir sloot een half jaar terug aan. Inmiddels is de commissie LZO uitgebreid en heeft ook Gerard Nordkamp als ervaringsdeskundige zitting genomen in de commissie. Nordkamp is gepensioneerd maar nog steeds actief vrijwilliger. Hij was werkzaam in diverse overheidsfuncties met een focus op ouderen- en gehandicaptenbeleid en daaruit volgende vernieuwende projecten voor deze doelgroepen. Daarnaast heeft ook hij, net als Jan en Fatoș, ervaring in de langdurige zorg en ondersteuning als mantelzorger.

Ipek-Demir noemt het ‘een hele eer’, maar ziet ook de noodzaak. ‘Ik wil als sociaal ondernemer oudere migranten en laaggeletterden een stem geven,’ zo vertelt ze. ‘Zij staan nu veel te vaak aan de kant. Ook moeten praktijk en onderzoek beter aansluiten. In Nederland kunnen we voetbalvelden vullen met papier. Maar mijn vader, die met alzheimer in een instelling zit, heeft daar niks aan.’

Fatoș Ipek-Demir

Wie is Fatoș  Ipek-Demir?

Ipek-Demir heeft als mantelzorger voor haar beide ouders, immigranten uit Turkije, veel gezien van de ouderenzorg. Ook wat eraan schort, vooral bij diegenen met een migrantenachtergrond. Hier schrijft ze over in haar Dagboek van een Mantelzorger. Daarnaast is Ipek sociaal ondernemer, project- en gespreksleider en oprichter van OMAZ (Oudere Migranten Aan Zet). Sinds een half jaar is zij lid van de commissie Langdurige Zorg en Ondersteuning.

Betrokkenheid van de doelgroep

Festen vult aan: ‘Onze belangrijkste taak is beoordelen of onderzoeksvoorstellen echt bijdragen aan betere zorg en leefomstandigheden voor de doelgroep. Het is een kardinale fout te bedenken wat mensen om wie het gaat nodig hebben, zonder dat je ze erbij betrekt. Dan dragen onderzoeksresultaten niet bij aan betere zorg. Het resultaat komt dan niet daar waar het nodig is.’

Beiden letten, samen met hun nieuwe collega Gerard Nordkamp, goed op of en in welke mate mensen uit de doelgroep betrokken zijn bij onderzoeksvoorstellen. Ook is belangrijk vanaf welke fase van het project mensen meedachten. ‘Was dat toen het plan al zo goed als geschreven was? Of hebben mensen in een vroeg stadium meegepraat om te horen wat überhaupt de behoeftes zijn?’, legt Festen uit. ‘Dat laatste zien wij natuurlijk het liefst.’

Toch noemt Ipek-Demir de inbreng van ervaringsdeskundigen in de praktijk vaak nog ‘minimaal’. In de plannen zou zij die dan ook graag een stuk specifieker omschreven willen zien. ‘Aan wie heb je wat gevraagd? Wanneer was dat? Wat heeft diegene gezegd? Met namen en rugnummers. Dat moet gedetailleerd om te voorkomen dat op het laatste moment nog even wat ervaringsdeskundigen zonder duidelijke rol en stem in een plan worden geschreven.’

Belangrijke stem

Ter illustratie van hun werk binnen de commissie haalt Festen een recent beoordeeld projectplan aan. Hierin zag hij niet voldoende input van de doelgroep terug. Reden voor de commissie LZO om in gesprek te gaan met de aanvragers. Festen: ‘Het moest duidelijker worden wie er meedacht vanuit het cliëntenperspectief zodat dit project echt bij zou dragen aan de kwaliteit van leven van de cliënten.’

Deze feedback zorgde ervoor dat de aanvragers dit verder in kaart brachten, voordat de subsidie werd toegekend. ‘Deze gang van zaken laat zien dat we een belangrijke stem hebben en dat er naar ons wordt geluisterd’, vindt Festen.

Jan Festen

Wie is Jan Festen?

Jan Festen (80) is voormalig longarts. Tijdens zijn carrière ervaarde hij al hoe de zorg steeds meer ging draaien om de behoeften van patiënten. Voor het Nationaal Programma Ouderenzorg (2008-2018) zat hij in de denktank. Ook was hij actief binnen seniorenvereniging KBO. Festen is vanaf de start van het programma in 2018 lid van de commissie Langdurige Zorg en Ondersteuning.

Belang voorop

Toch noemen beide ervaringsdeskundigen het niet altijd even makkelijk om het belang van de doelgroep echt voorop te krijgen. ‘Ik heb soms het idee dat bij de uiteindelijke beslissing wetenschappelijke relevantie toch zwaarder weegt’, stelt Festen. ‘Het belang van de doelgroep sneeuwt in die gevallen dan toch weer onder.’

‘Het is een cultuurverandering,’ stelt Ipek-Demir. ‘Die krijg je niet in een keer voor elkaar door een opmerking van Jan, Gerard en mij. Nee, niet alleen wij moeten ons focussen op de betrokkenheid van degenen om wie het gaat. Dit is uiteraard een verantwoordelijkheid van de hele commissie. Dat is een houding. De bal ligt niet alleen bij de ervaringsdeskundigen.’

Andere taal

Er is volgens Ipek-Demir dan ook nog flink wat nodig van het systeem om elkaar écht goed te verstaan. ‘We spreken niet altijd dezelfde taal, dat is al letterlijk zo als je kijkt naar het taalgebruik. Ik ben niet laaggeletterd, maar ik zit te ploeteren op de stukken die ik voor een vergadering door moet nemen.’ Festen knikt instemmend. ‘De Engelstalige wetenschappelijke teksten zijn soms best lastig ja.’

Dat kan anders, denkt Ipek-Demir. ‘Wat mij betreft zou iedereen die voorstellen altijd moeten kunnen begrijpen. Dus niet alleen als er ervaringsdeskundigen meedoen. Nee, schrijven in eenvoudige taal zou de standaard moeten zijn.’ Ook zou ze graag zien dat er aan de voorkant maar een beperkte hoeveelheid tekst kan worden ingevoerd om plannen overzichtelijker te houden. ‘Ik vind het belangrijk dat ik niet alleen mee beoordeel in de commissie, maar dat ik ook iets aan het systeem kan doen.’

Fatoș en Jan

Van óver naar mét

Ondanks deze verbeterpunten is volgens Festen afgelopen decennium al heel wat veranderd op het gebied van participatie. Voordat hij commissielid werd bij LZO, zat hij in een denktank van het Nationaal Programma Ouderenzorg (2008-2018). ‘Er is in die periode echt een grote omslag geweest van niet praten óver maar mét ouderen. Daar borduren we nu verder op voort.’

Maar die omslag kost tijd, zo stelt hij. ‘Het vraagt een grote verandering in de attitudes van mensen. Op universiteiten, bij onderzoeksinstituten, scholen, zorgorganisaties en bij mensen uit de doelgroep. Ook zij moeten leren goed duidelijk te maken wat hun wensen dan zijn.’

Betrekken van ervaringsdeskundigen in de commissie vinden beiden een goede stap richting die omslag. ‘Er is echt wel iets gestart,’ vindt Ipek-Demir. Dat beaamt Festen: ‘ZonMw heeft een voortrekkersrol en inspireert hiermee ook andere partijen.’

Cirkelen Rond Je Onderzoek

Om participatie binnen LZO nog een stap verder te brengen, ontstond in de commissie het idee voor een nieuw subsidieconcept: ‘Cirkelen Rond Je Onderzoek’ waarbij de nadruk ligt op co-creatie in alle fasen van een onderzoeksproject. Er is een pilot in voorbereiding waaraan maximaal vijf samenwerkingsverbanden, bestaande uit kennisorganisaties, praktijkorganisaties en de cliënten kunnen deelnemen. In deze pilot wordt onder begeleiding in co-creatie, gewerkt aan het formuleren van de onderzoeksvraag en het schrijven van het onderzoeksvoorstel.

‘Dit gaat echt helpen in het meedoen van alle partijen’, denkt Festen. ‘Op deze manier wordt vanaf de start in samenwerking de exacte onderzoeks- of projectvraag voorbereid. Het kost meer tijd en wellicht ook meer geld. Maar het is wel een heel belangrijke stap.’ Ipek-Demir knikt instemmend. ‘Participatie is nou eenmaal maatwerk en kost inspanning.’

En ja, zo vinden beiden, erkennen dat het soms moeilijk is om mensen op een goede manier te betrekken, hoort ook bij het proces. ‘We moeten de juiste mensen betrekken, écht gaan luisteren en gaan handelen’, stelt Fatos Ipek-Demir. ‘Dus misschien is ‘moeilijk’ niet de goede omschrijving. Wel is het een uitdaging, voor ons allemaal. Maar waar een wil is, is een weg.’

Programmaleider Academische Werkplaats Autisme: ‘Participatie is maatwerk’

Een van de projecten binnen het programma Langdurige Zorg en Ondersteuning waar participatie een grote rol speelt, is de Academische Werkplaats Autisme. Hier komt kennis vanuit wetenschap en praktijk samen met als doel mensen met autisme beter mee te laten doen in de samenleving.

Alle onderzoeken zijn gedaan in samenwerking met mensen met een autismediagnose, hun familie en betrokken professionals uit verschillende disciplines, zoals zorg, onderwijs, onderzoek en beleid. Voor projectleider Kirstin Greaves-Lord draait participatie vooral om maatwerk.

‘Je moet zoveel mogelijk rekening houden met die diversiteit. Sommige deelnemers praten graag plenair mee in een paneldiscussie op een groot podium, anderen sturen liever vanuit hun veilige thuis een reactie per whatsapp. Juist al die verschillende vormen van input maken dat je een zo compleet mogelijk beeld krijgt.’

© ZonMw 2020

Tekst en fotografie Marieke Kessel

Gerelateerde links

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website