Binnen Beter Samen werken onderzoekers met mensen met dementie, mantelzorgers en naaste familie. Projectleider Laura Vermeulen: ‘Ervaringen van betrokkenen vormen het hart van het onderzoek.’
Vanuit Zuid is Rita van Slooten met de metro naar het Ben Sajet Centrum in hartje Amsterdam gekomen. Ze is sinds de aanvraag betrokken bij Beter Samen. Nu denkt ze mee met de inhoudelijke invulling van het onderzoek. De diagnose vasculaire dementie was ruim 2 jaar geleden niet alleen heftig voor haarzelf, maar ook voor haar omgeving, zo merkte ze. ‘Mensen wisten vaak niet hoe ermee om te gaan, contact met vrienden en vriendinnen werd minder.’
Projectleider en onderzoeker Laura Vermeulen hoorde vergelijkbare verhalen van andere mensen met dementie. ‘Familie, vrienden, kennissen en hulpverleners willen vaak beter contact, maar weten niet altijd hoe.’
Netwerkstrategieën
Reden om te onderzoeken welke rol zogenaamde netwerkstrategieën kunnen spelen om mensen met dementie en hun naasten meer steun te laten ervaren. Een ervaring van Van Slooten wees in deze richting. Voor een knieoperatie hielp de netwerkstrategie ‘Een Rijker Leven’ haar in kaart te brengen wie ze om zich heen had en wat ze graag deed. Ter illustratie pakt Van Slooten een blaadje en tekent een cirkel. ‘Dat ben ik.’ Eromheen verschijnen pootjes, als bij een spin. ‘Dat is mijn zus. Dat is de buurvrouw. Nog een paar vriendinnen. Zo deden we dat.’
Het gesprek dat volgde uit de inventarisatie, leidde tot meer contact. De buurvrouw sprong bij voor praktische zaken als mee naar het ziekenhuis of koken. ‘We drinken nog steeds regelmatig koffie in een café’, vertelt Van Slooten. Met haar zus en een kennis intensiveerde het contact. Ook leidde de strategie tot vrijwilligerswerk, voor Van Slooten de meest verrassende opbrengst. ‘Ik geef nu gastcollege over dementie op een hogeschool!’
‘Wie ben jij, wie horen er bij je en wat doe je graag? De focus ligt op wat voor iemand het leven waardevol maakt. Hoe kan dat groter worden?’
Gesprekken als sleutel
‘Rita’s ervaring liet zien dat gesprekken met de omgeving weleens de sleutel zouden kunnen zijn tot meer steun en een actievere rol’, vertelt Vermeulen. ‘Netwerkstrategieën focussen niet per se op een probleem, maar vragen: wie ben jij, wie horen er bij je en wat doe je graag? De focus ligt op wat voor iemand het leven waardevol maakt. Hoe kan dat groter worden?’ Hoewel beproefd in het maatschappelijk werk, worden deze strategieën in het dementieveld nog amper gebruikt. Het onderzoek moet onder meer resulteren in een toolkit voor mensen met dementie en hun naasten. Wat daar precies in komt, bepalen ervaringsdeskundigen in een latere fase van het onderzoek.
Hart van het onderzoek
Ook nu spelen mensen met dementie en mantelzorgers - in een later stadium ook families - een grote rol bij de uitvoering van het project. Vermeulen: ‘De ervaringen van de betrokkenen vormen het hart van het onderzoek.’ Afgelopen half jaar vonden meerdere bijeenkomsten plaats - zogenaamde Werkplaatsen - over dementie en de verhouding tot de omgeving. Ervaringsdeskundigen droegen thema's aan, zoals ‘Vriendschap’, ‘Luisteren’ en ‘Als samenwerken lastig’ is.
Vermeulen tegen Van Slooten: ‘Jij vertelt ons waar het over moet gaan. Dat is de kern van het project.’ Voor Van Slooten voelt dat goed. ‘Het biedt de kans om je waarde weer te laten zien. Je telt weer mee. En ik kan inhoudelijk aan de slag, met wat ik mijn denkhoofd noem. Het is prettig om daar weer op te worden aangesproken.’
Tijd en aandacht
Een van de thema’s die Van Slooten al op de kaart heeft gezet, is praten over emoties. ‘Sinds de diagnose kom ik regelmatig in een Odensehuis. Daar is veel ruimte voor creativiteit, maar ik miste gesprekken over emoties tussen deelnemers. Om daarover te praten, hebben we een gespreksgroep opgezet. Het is belangrijk dat te bespreken, ook met de omgeving.’
Op praktisch vlak vraagt de samenwerking in Beter Samen tijd en aandacht. ‘We komen regelmatig bij elkaar. Om het project te bespreken, maar ook voor gezellige dingen die een vertrouwensband creëren’, vertelt Vermeulen. ‘Voor wie sneller vergeet, besteden we voor en tijdens bijeenkomsten veel aandacht aan wat we aan het doen zijn of wie wie is.’ Ook een app-groep voor maken van - of herinneren aan - afspraken helpt. Achteraf foto’s delen geeft houvast.
Diverse rollen
Vermeulen benadrukt hoe belangrijk het is dat mensen nooit vastzitten in één rol, zeker ervaringsdeskundigen niet. ‘Rita kan vertellen over haar ervaringen met dementie. Maar net zo goed over haar jeugd of voormalige beroepspraktijk als rouwbegeleider. Als de groep alleen maar over de dementie doorvraagt, is het geen gelijkwaardig gesprek.’
Gespreksleiders benadrukken dus altijd dat alle aanwezigen hun eigen privé- en beroepsachtergrond hebben. ‘Iemand is meer dan het label "dementie". En andersom geldt het precies zo. Andere mensen vragen we om te bedenken hoe het is om straks zelf dementie te hebben. Alleen dan krijg je een divers gesprek waarin meerdere perspectieven aan bod komen.’
Wat Van Slooten betreft mag dat verplaatsen in iemand met dementie meer nadruk krijgen. ‘Als ze voelen hoe het is om het niet altijd goed te weten, zullen ze me aanspreken en niet over mijn hoofd heen praten.’ Vermeulen: ‘Dus eigenlijk zeg je: laten we dit het onderwerp van een volgende Werkplaats maken?’ ‘Misschien wel, ja’, beaamt Van Slooten. Het belandt meteen op papier. ‘Weer een goed idee!’
Verder lezen?
In dit project wordt onderzocht welke elementen uit de bestaande netwerkstrategieën er in welke context voor kunnen zorgen dat mensen met dementie zich beter ondersteund voelen. Het gaat om de netwerkstrategieën SoNeStra en Een Rijker Leven. Dit project maakt integraal onderdeel uit van de Social Trials die Anne-Mei The nu in 4 gemeenten in het land opzet. De kennis uit het project 'Beter Samen: strategieën voor meer sociale steun aan thuiswonende mensen met dementie en hun naasten' wordt meegenomen in de ontwikkeling van nieuwe ondersteuningsconcepten voor mensen met dementie. ZonMw financiert de interne monitoring en evaluatie van deze Social Trials. Zelf aan de slag met het betrekken van mensen met dementie en/of mantelzorgers? Kijk voor handvatten en nog meer inspiratie naar de toolkit van Alzheimer Nederland.
*Dit project maakt deel uit van het Deltaplan Dementie
© ZonMw 2020
Tekst en fotografie Marieke Kessel