Patiëntenparticipatie even on hold in coronatijd? Nu fysiek bij elkaar komen niet altijd kan, gebeurt dat regelmatig. Maar volgens Margriet Crezee van PGOsupport is dat niet altijd nodig. ‘Deze tijd vraagt juist om het ontdekken van nieuwe online mogelijkheden.’

‘De impact van corona op participatie in onderzoek en projecten is best groot’, zo heeft Margriet Crezee afgelopen maanden gezien. Vanuit PGOsupport geeft zij op het vlak van e-health en digitale zorg advies aan zorgaanbieders en patiëntenorganisaties over participatie.  ‘Sessies in lopende trajecten worden uitgesteld of over de zomer heen getild.’

Afspreken in groepen, zoals bij een focusgroepbijeenkomst, kan immers voorlopig niet. En voor kwetsbare personen is het in deze tijd sowieso geen optie om fysiek af te spreken. Dat participatie tijdens het dieptepunt van de crisis regelmatig vooruit is geschoven, begrijpt Crezee wel.

Op zoek naar digitale vormen

Maar nu we in rustiger vaarwater terecht zijn gekomen, vindt ze dit eigenlijk niet meer te rechtvaardigen. ‘We weten nu dat we nog wel even met deze situatie om moeten gaan. Dus voor lopende projecten is het nu zaak om na te denken hoe de beoogde participatie toch door kan blijven lopen. En welke digitale vormen daar het beste bij passen.’

'Dit is echt het moment om creatief met elkaar te bekijken hoe ook in deze tijd participatie de plek krijgt die het verdient.’

Bij uitstek voor nieuwe projecten, die nu een aanvraag opstellen, is het belangrijk hier mee aan de slag te gaan. ‘Natuurlijk begint het proces zoals altijd met vaststellen van doel en doelgroep, om daar een passende werkvorm bij te kiezen. Maar daarbij moet de aandacht nu ook uitgaan naar passende online vormen. Dit is echt het moment om creatief met elkaar te bekijken hoe ook in deze tijd participatie de plek krijgt die het verdient.’

Impact van participatie

Want wat Crezee betreft, is participatie in onderzoek en projecten onmisbaar. Dat het de relevantie en haalbaarheid van project en uitkomsten verhoogt, ervaarde ze zelf op het gebied van e-health en digitale zorg. ‘Het is heel belangrijk om de eindgebruiker daar actief bij te betrekken. Niet pas als er al een heel plan op papier staat, maar vanaf het prille begin. Sluit een app bijvoorbeeld überhaupt aan bij de leefwereld van degenen voor wie die is bedoeld? Door het ingebrachte cliëntperspectief kan blijken van niet.’

vrouw staat tijdens een kleine bijeenkomst
Margriet Crezee tijdens een bijeenkomst

En dat belang is er dus ook nu, in coronatijd. ‘Gelukkig vond er al veel online plaats’, vertelt Crezeee. Ze licht toe: ‘Er zijn veel verschillende niveaus van participeren. Op het niveau van meebeslissen, co-produceren en adviesgeven werkten patiëntvertegenwoordigers al voor een groot deel digitaal, net als de andere leden van een project- of stuurgroep. Wij zien de omslag naar helemaal online werken dan heel natuurlijk gaan. Ook op het niveau van raadplegen gebeurde al veel digitaal. Denk bijvoorbeeld aan het invullen van vragenlijsten of ophalen van feedback, online prioriteren of geven van schriftelijk advies.’

Ook een veel gebruikt instrument zoals de focusgroepbijeenkomst kan in principe online plaatsvinden. Wel zag PGOsupport in eerste instantie twijfel, van zowel patiëntenorganisaties als onderzoekers, om patiënten te vragen om hun inbreng en inzet in coronatijd. ‘Niet alleen vanwege de nieuwe vorm, maar ook omdat het voor patiënten een erg angstige tijd was. Wil je hen dan hier nog mee belasten?’

Online uitdagingen

Ook is de kwaliteit van de interactie online wel degelijk anders, vertelt Crezee. ‘Iedereen die afgelopen tijd vanuit huis heeft vergaderd, snapt wat ik bedoel. Op elkaar reageren is lastig, net als waarnemen van non-verbale communicatie. Bij de organisatie van een online focusgroepbijeenkomst, waar mensen persoonlijke en soms emotionele ervaringen delen, is het erg belangrijk daar bewust van te zijn. Maak bijvoorbeeld een groep kleiner, of investeer in de relatie met mensen door vooraf even te bellen.’

‘Flexibiliteit is heel belangrijk. Bij de ene persoon past online vergaderen wel, de ander komt beter tot zijn recht in een telefoongesprek.'

Toch is er meer mogelijk dan mensen denken, benadrukt Crezee. ‘Binnen een focusgroep wordt vaak gewerkt met creatieve vormen. Dat kan met veel doelgroepen ook binnen een digitale omgeving, door bijvoorbeeld foto’s of afbeeldingen te gebruiken. Daar wordt nu mee geëxperimenteerd. Want hoe organiseer je dat? Welke vorm en kanaal passen bij de doelgroep? En – niet onbelangrijk – wat vinden deelnemers ervan? Wat hierbij kan helpen is iemand uit de doelgroep betrekken bij het ontwerpen van een sessie.’

Tools

Beeldbellen, Zoom en Teams kunnen prima tools zijn om te gebruiken, eventueel aangevuld met een interactieve tool als bijvoorbeeld Mentimeter, een soort online quiz. Maar er is veel meer mogelijk, stelt Crezee. ‘Participanten kunnen bijvoorbeeld video- of fotodagboeken maken. Of in een app op vaste momenten bepaalde gegevens invullen. Ook kan er meer met trackers worden gewerkt, die bepaalde gegevens meten, zoals een stappenteller. Misschien is zelfs inzet van virtual reality bruikbaar, om mensen zo toch op een ervaring te kunnen laten reageren.’

Ook op het gebied van adviseren en samenwerken is het volgens Crezee slim om te kijken hoe mensen online input kunnen geven op een moment dat het hen uitkomt, via een kanaal dat bij hen past. Mogelijkheden genoeg dus, maar het vraagt wel wat van degene die de participatie organiseert, stelt Crezee. ‘Flexibiliteit is heel belangrijk. Bij de ene persoon past online vergaderen wel, de ander komt beter tot zijn recht in een telefoongesprek. Het is belangrijk om dat te inventariseren. Dat kost tijd en is maatwerk. Dat is participatie natuurlijk sowieso, maar dit aspect van de samenwerking vraagt daar nu nog meer om.’

Wat kan er nog wel?

En natuurlijk, Crezee wil er liever niet aan, maar niet alles kan. Misschien zal in de praktijk toch blijken dat het niet voor elk doel en elke doelgroep even gemakkelijk is om online of op afstand samen te werken. ‘Sommige werkvormen vallen nou eenmaal af, zoals participerende observatie bij bepaalde doelgroepen als onderdeel van een Design Thinking Methode.’

Toch benadrukt ze dat dit geen ‘excuus’ mag zijn om minder aandacht aan participatie te geven. ‘Het is belangrijk om uit te blijven gaan van wat wél mogelijk is. Dat begint met de ervaring van degenen om wie het gaat. Welke apparaten hebben mensen uit de doelgroep al? Welke manieren om te communiceren vinden ze zelf fijn? Wat kunnen ze online? Of wat zouden ze kunnen leren?’

‘Soms zal in praktijk blijken dat er voor participatie in coronatijd meer assistentie nodig is vanuit een mantelzorger of begeleider. Bijvoorbeeld als mensen met een verstandelijke beperking wordt gevraagd om foto’s te maken. Of bij het beeldbellen met 85+’ers. En om dit alles voor elkaar te krijgen vraagt een extra inspanning van degene die de participatie organiseert. Dat zijn allemaal thema’s die aandacht vragen in deze tijd.’

Margriet Crezee tijdens een bijeenkomst

Maatwerk en puzzelen

Out-of-the-box denken mag. Graag zelfs. Als voorbeeld geeft Crezee een focusgroepbijeenkomst die werd georganiseerd via Facebook. ‘De doelgroep gaf aan vertrouwd te zijn met dit medium. Dus de begeleiders gingen daar live in een besloten groep en gaven opdrachten. Mensen reageerden op elkaar in een groepchat. Het werkte goed.’

Crezee denkt graag mee met diegenen die zoeken naar manieren om patiëntenparticipatie in hun projecten ‘coronaproof’ te maken. ‘Deze situatie is voor iedereen nieuw en wij doen deze periode ook veel nieuwe ervaring op. Het is ontzettend interessant om samen nieuwe vormen voor online participatie te zoeken. Daar worden we met elkaar steeds creatiever in.’

ZonMw en PGOsupport

ZonMw en PGOsupport trekken samen op in de zoektocht naar impact en bereik. Verder worden indieners bij het programma Voor elkaar! doorverwezen naar PGOsupport voor cursussen en advies over hun aanvraag.

© ZonMw 2020

Tekst Marieke Kessel Fotografie PGOsupport

Gerelateerde links

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website