De stem van de doelgroep telt bij ZonMw. Reden om 2 ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking te vragen voor de programmacommissie van het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder. Maar zij kwamen hierin niet volledig tot hun recht. De betrokkenen blikken terug én kijken vooruit. ‘Dit is de kracht van reflectie.’
Ellis Jongerius sluit haar computer af na een dag werken bij de LFB, de landelijke belangenorganisatie voor mensen met een beperking, als Johanna Haanstra en Sofie Sergeant haar kantoor binnenkomen.
Johanna is voorzitter van de programmacommissie Gewoon Bijzonder, Sofie is werkzaam bij Disability Studies in Nederland en expert op het gebied van samenwerking tussen wetenschappers, praktijkwerkers en ervaringsdeskundigen.
‘De programmacommissie maakt de beslissingen. Daar wilde ik graag mijn ervaringskennis voor inzetten.’
Samen nemen zij onder de loep waarom de ervaringsdeskundigen hun draai niet konden vinden in de programmacommissie Gewoon Bijzonder en vooral: hoe verder om te zorgen dat de stem van de mensen om wie het gaat stevig blijft klinken in de commissie. Terug naar het begin, 4 jaar geleden bij de start van Gewoon Bijzonder.
Ellis en haar LFB-collega Henriëtte Sandvoort worden gevraagd om lid te worden van de programmacommissie. ‘Participatie van degenen om wie het gaat, is een van de rode draden van het programma’, licht Johanna toe. ‘We willen de doelgroep op alle niveaus zoveel mogelijk betrekken. Dus het leek logisch om dat ook te doen in de programmacommissie.’
Geen goede match
Ellis heeft al wat ervaring met klankbordgroepen en doet graag mee. ‘De programmacommissie maakt de beslissingen. Daar wilde ik graag mijn ervaringskennis voor inzetten’, vertelt ze. Maar het viel tegen. ‘Er kwamen veel projecten voorbij over problematiek die ik niet heb. Wat moest ik daar dan over zeggen?’
Nu Johanna terugblikt, erkent zij dat de match niet altijd even goed was. ‘Gewoon Bijzonder gaat vooral om mensen met een complexe en intensieve zorgvraag. We hebben te makkelijk gedacht dat ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking daar ook iets over konden zeggen. Dat is natuurlijk niet zo vanzelfsprekend, een belangrijke les.’
Onduidelijke verwachtingen
Johanna had gehoopt dat Ellis, samen met Henriëtte, binnen de commissie ook een spreekbuis zou zijn voor de klankbordgroep van Gewoon Bijzonder. Daarbinnen denkt een gevarieerde afspiegeling van de doelgroep mee met het programma. Maar het lukte de 2 niet goed om de mening van de gehele groep te verwoorden.
Voor Ellis werd, zo kijkt ze terug, eigenlijk pas later duidelijk dat dit van haar werd verwacht. Achteraf gezien hadden deze wederzijdse verwachtingen meer aandacht moeten krijgen, ziet Johanna nu. Maar daar was te weinig ruimte voor. ‘Alles was nieuw, de commissie, het programma. Iedereen moest elkaar leren kennen en er was meteen tijdsdruk. Het liefst moest er gisteren al een subsidieoproep de deur uit.’
Kern van het probleem
Voor Sofie, die geboeid luistert, is de kern van het probleem hiermee duidelijk: tijd. Of beter gezegd: het gebrek daaraan. ‘Eerst en vooral om in een vroeg stadium samen te reflecteren. Waarom zijn we hier, wat is ons doel en hoe gaan we dat voor elkaar krijgen?’, zo verduidelijkt ze.
Het viel Ellis steeds zwaarder. ‘Ik voelde me steeds onzekerder. Doordat ik wat langer tijd nodig heb om dingen te snappen, schoot ik ‘s nachts wakker met een hoofd vol twijfels: ‘Project 304, heb ik dat goed gedaan?’ Mijn autisme zorgt dat ik niet goed kan filteren. Als er te veel binnenkomt, blijf ik ‘s nachts malen.’
Natuurlijk zag ook Johanna dat het niet goed liep. Alleen bij de behandeling van de projecten aanschuiven of vergaderingen samen voorbereiden, bleek helaas geen oplossing. Ellis stopte, net als haar collega-ervaringsdeskundige Henriëtte. 'Hoe dat voelde? Jammer, ...maar ik was ook opgelucht. Wat de programmacommissie van mij vroeg, kan ik niet.’
‘We hadden in het begin meer tijd moeten nemen. Deze slechte start konden we later niet meer rechttrekken.’
Ervaringskennis behouden
Ook Johanna vindt het jammer, maar begrijpelijk. ‘We hadden in het begin meer tijd moeten nemen. Deze slechte start konden we later niet meer rechttrekken.’ Ze benadrukt dat er ondanks het vertrek van Ellis en Henriëtte gelukkig nog veel ervaringskennis in de commissie zit.
‘Enkele commissieleden zijn naasten van mensen met een ernstige beperking. Ook hun ervaring is zeer waardevol. En gelukkig zijn Ellis en Henriëtte betrokken gebleven als lid van de klankbordgroep van Gewoon Bijzonder’, licht Johanna toe.
Voorwaarden
Veel van wat Sergeant vandaag hoort, ziet ze terug in haar onderzoek Samen Werken Samen Leren, dat ze uitvoert met Henriëtte. Dit onderzoek bestudeert bij projecten van Gewoon Bijzonder de samenwerking tussen onderzoekers en ervaringsdeskundigen met een beperking.
‘Aan die samenwerking zitten voorwaarden’, stelt Sofie. ‘In de programmacommissie was daar niet aan voldaan’, licht Sofie toe. ‘Veiligheid is heel belangrijk, dus dat bekend is waarom je ergens zit, wat er wordt verwacht en dat je daaraan kunt voldoen.’ Machtsverhoudingen, die volgens Sofie in elke commissie spelen, zorgen voor een complexe manier van samenwerken. ‘Dat vraagt om coaching van het proces.’
Ook is ieders motivatie van groot belang. ‘De hele tafel moet ervan overtuigd zijn dat ervaringsdeskundigen iets belangrijks toe kunnen voegen, iets wat de rest niet weet. Vaak doen ervaringsdeskundigen mee op de voorwaarden van onderzoekers; lange vergaderingen, abstract taalgebruik’, stelt Sofie.
‘We weten nu vooral hoe het niet moet, maar ook dat is leerzaam.’
Johanna knikt instemmend bij Sofie’s analyse. Toch denkt zij dat creatie van die goede voorwaarden binnen de huidige structuren lastig is. ’Dat vraagt bijvoorbeeld ook wat van VWS (een belangrijke opdrachtgever van ZonMw), qua vormgeving van programma’s en het gewenste tijdpad.’
Andere manieren
Maar volgens Johanna is er nog veel meer mogelijk om te zorgen dat ervaringsdeskundigheid een stevige plek in het programma heeft. Ten eerste is en blijft er het advies van de klankbordgroep en de ervaringskennis van de huidige commissieleden als naasten. Daarnaast wil ze manieren creëren om laagdrempelig in gesprek te gaan met ervaringsdeskundigen.
‘Op uitnodiging van commissieleden kunnen ervaringsdeskundigen meepraten over juist die thema’s waarbij hun deskundigheid van belang is, zonder de zware verantwoordelijkheid om als lid mee te beslissen.’ Sofie knikt instemmend. ‘Mooi. Want de mensen met cliëntervaring zijn toch degenen die dwingendheid op tafel brengen. Dat houdt je wakker en scherp.’
Kracht van reflectie
Net als de kracht van reflectie. ‘In onderzoek houden we graag binnenskamers wat er is misgelopen. Daarom vind ik het zo fijn dat we dit gesprek nu voeren. Wat dat betreft is het een briljante mislukking.’ Johanna voegt toe: ‘We weten nu vooral hoe het niet moet, maar ook dat is leerzaam.’
Ellis voelt zich bij de klankbordgroep van Gewoon Bijzonder weer prima op haar plek. ‘Na 12 jaar bij de LFB kan ik best een stootje hebben. Dan val je een keer een bult op je hoofd, dat is ook heel volwassen’, vertelt Ellis. Wat de toekomst betreft staat ze voor alles open. ‘Maar als ik nog eens voor zoiets wordt gevraagd, weet ik wel aan welke voorwaarden moet zijn voldaan. Alleen dan kan ik echt tot mijn recht komen.’
Waarover gaat Gewoon Bijzonder?
Het ZonMw-programma Gewoon Bijzonder ontwikkelt, verspreidt en past kennis toe om zorg en ondersteuning voor mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking of niet-aangeboren hersenletsel te verbeteren. Het doel is dat mensen met een (verstandelijke) beperking met grotere zelfstandigheid en meer zeggenschap kunnen functioneren in de samenleving.
© ZonMw 2020
Tekst en fotografie Marieke Kessel