Derde programmabijeenkomst Personalised Medicine

Inhoud

Personalised Medicine werkt samen met:

Dr. Tessel Rigter opent de bijeenkomst
Dr. Tessel Rigter opent de bijeenkomst

Het in de klinische praktijk toepassen van genetische informatie wordt steeds gemakkelijker door de snelle ontwikkeling van DNA-sequence-technieken. Dat biedt een enorm potentieel voor de toepassing van therapie op maat. Het kan bijdragen aan de kwaliteit van leven van de patiënt, door het verminderen van over- en onderbehandeling, minder ineffectieve behandelingen en meer diagnostische mogelijkheden. Waar staan we en wat zijn nog de uitdagingen?

Op 20 juni 2019 organiseerde ZonMw hierover de derde bijeenkomst voor projectleiders en andere betrokkenen bij ZonMw-programma Personalised Medicine. ZonMw werkt hierin samen met KWF Kankerbestrijding, Zilveren Kruis en ReumaNederland.

Onderzoeksprogramma Personalised Medicine: waar staan we?

ELSI Servicedesk: samen leren van praktische vraagstukken en oplossingen

Kennisportaal Klinische Genetica voor niet-genetische zorgprofessionals

Voorlichting aan patiënten en publiek

Voorlichting aan patiënten en publiek: tumorgenetica

Waardebepaling en bekostiging van voorspellende testen

Datamanagement: wat is de rol en positie van de datasteward?

Spreker:

  • Dr. Tessel Rigter, Amsterdam UMC, locatie VUmc, dagvoorzitter ochtendprogramma

Spreker:

  • Dr. Susanne Rebers, projectleider NKI

Op 9 juli 2018 werd de ELSI (Ethical, Legal en Social Implications) Servicedesk gelanceerd. Deze servicedesk biedt informatie en advies over ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken rond onderzoek naar personalised medicine. Hoe is de respons?


Genetisch onderzoek brengt ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken met zich mee. De ELSI Servicedesk is opgezet om inzichten en expertise daarover toegankelijk te maken. Onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers kunnen op een online portal terecht. Een helpdesk beantwoordt eenvoudige vragen terwijl specialisten, zoals ethici en gezondheidsjuristen, beschikbaar zijn voor complexe vragen.

 


                                                               Dr. Susanne Rebers

Dr. Susanne Rebers tijdens haar presentatie
Dr. Tessel Rigter tijdens haar presentatie

Deze derde landelijke bijeenkomst is vooral bedoeld om kennis te delen, te verbinden en af te stemmen. Waar staan de diverse projecten? Wat hebben de verschillende werkgroepen inmiddels opgeleverd?


Het programma Personalised Medicine heeft aandacht voor alle aspecten van implementatie: van biomarker ontwikkeling tot doelmatigheidsstudies, maar ook voor voorwaarden als educatie, ethische/juridische/sociale aspecten en data-infrastructuren. Het programma wint aan kwaliteit als projectleiders en andere betrokkenen elkaar regelmatig opzoeken voor discussie en nadere uitwisseling. Net als tijdens vorige bijeenkomsten is daar ook nu weer veel ruimte voor, aldus Tessel Rigter, dagvoorzitter van het ochtendprogramma.

 

Dr. Tessel Rigter

Onderzoeksconsortium Ethiek en Recht Personalised Medicine

Spreker:

  • Prof. dr. Guido de Wert, biomedisch ethicus Maastricht University

Wat zijn de meest urgente en uitdagende ethische en juridische thema’s als het gaat om toepassing van personalised medicine-technieken in onderzoek en zorg? Het Onderzoeksconsortium Ethiek en Recht ondersteunt de implementatie met een normatief kader voor het veld.

Man presenteert voor zaal
Prof. dr. Guido de Wert

Spreker:

  • Dr. Marjolein Kriek, klinisch geneticus LUMC

Steeds meer zorgprofessionals zullen zelf genoomdiagnostiek gaan aanvragen. Kennisdeling en scholing op het gebied van genetica is essentieel. Niet-genetische zorgprofessionals hebben immers vaak nog onvoldoende kennis en praktische vaardigheden op het gebied van de genetica.

Dr. Marjolein Kriek tijdens haar presentatie
Dr. Marjolein Kriek

Spreker:

  • Drs. Anne-Marie de Ruiter, projectleider Erfocentrum

Portret drs. Anne-Marie Ruiter

De inzet van nieuwe genetische onderzoeksmethoden bij erfelijke en aangeboren aandoeningen neemt snel toe. Dit vraagt om goed geïnformeerde patiënten. Maar ook het publiek heeft basiskennis nodig, om zinvol te kunnen deelnemen aan het maatschappelijke debat over genetisch onderzoek.

Genome sequencing krijgt een steeds vastere plek in de diagnostiek en zorg bij erfelijke en aangeboren aandoeningen. Het is belangrijk dat ouders goed weten wat ze ervan kunnen verwachten. Om uit te zoeken waar wensen en behoeften liggen, heeft het Erfocentrum interviews gehouden met negen ouders van patiënten en met zes genetische zorgprofessionals. Ook is er een internetpeiling gehouden onder het publiek, waaraan 350 mensen hebben deelgenomen.


Drs. Anne-Marie Ruiter

Spreker:

  • Tessa Lange MSc., medisch redacteur kanker.nl
Portret Tessa Lange

Diagnostiek en behandeling van kanker is steeds vaker gebaseerd op sequencing-technieken. Hoe informeer je patiënten zo dat ze samen met de zorgprofessional goede beslissingen kunnen nemen? En hoe maak je ze bewust van de gevolgen van het onderzoek?

kanker.nl is een kennismakelaar voor mensen die op zoek zijn naar betrouwbare informatie over kanker. Tessa Lange: ‘Wie met kanker te maken krijgt, als patiënt of naaste, struint vaak het hele internet af. Mensen vinden op verschillende plekken relevante informatie, maar kunnen die niet goed beoordelen op kwaliteit.







Tessa Lange MSc.

Spreker:

  • Drs. Gimon de Graaf, onderzoeker iMTA

Door een behandeling alleen in te zetten bij patiënten die er profijt van hebben, kan personalised medicine bijdragen aan de doelmatigheid van die behandeling. Daarvoor moeten waardevolle voorspellende testen gericht hun weg vinden naar de klinische praktijk. Wie ‘bepaalt’ die waarde?

Drs. Gimon de Graaf

Spreker:

  • Dr. ir. Salome Scholtens, programmamanager research Data Steward Services UMCG

Meekomen met wereldwijde ontwikkelingen in onderzoek op het gebied van personalised medicine vergt veel expertise rond datamanagement. In onderzoeksprojecten wordt deze rol grotendeels ingevuld door zogeheten datastewards. Om beter gebruik te maken van de data voor personalised medicine is het belangrijk dat we deze  rol verder professionaliseren. 

Portret Salome Scholtens
Dr. ir. Salome Scholtens

Next generation sequencing bij AML en MM: duidelijke meerwaarde voor de patiënt

Spreker:

  • Dr. Peter Valk, moleculair bioloog hematologie Erasmus MC
Portret Peter Valk

Patiënten reageren uiteenlopend op behandeling bij verschillende vormen van bloedkanker. Kan genetische analyse een rol spelen bij de verbetering van de routinediagnostiek van AML en MM? En is een beginnende terugkeer van de ziekte beter en sneller te herkennen voor een gerichte therapie?
 

Acute myeloïde leukemie (AML) en multiple myeloma (MM) zijn twee groepen van bloedkanker met een zeer gedifferentieerd beloop en ziektebeeld. Individuele patiënten reageren heel verschillend op therapie. Genetische analyse van de kanker maakt de behandeling efficiënter en meer op maat, aldus Peter Valk.
 



Dr. Peter Valk

1+ Million Genomes Initiative: een Nederlands actieplan

Spreker:

  • Prof. dr. Gertjan van Ommen, emeritus hoogleraar humane genetica LUMC

Nederland is een van de partners in het Europese 1+ Million Genomes Initiative. In 2022 zouden de gegevens van een miljoen genomen of meer beschikbaar moeten zijn, zodat veel meer onderzoek naar personalised medicine mogelijk wordt. Hoe staat het ervoor wat betreft het Nederlandse aandeel?

zaalimpressie tijdens presentatie
Prof. dr. Gertjan van Ommen

Netwerklunch

Middagprogramma

Middagvoorzitter prof. dr. Peter van der Spek, bio-informaticus Erasmus MC

Subsessie A: De succesfactoren van een multicenterstudie en hoe de vaart erin te houden

Sprekers:

  • Wim-Jan Koot, director Business Development Lygature www.lygature.org
  • Astrid Schut, managing director Werkgroep Cardiologische centra Nederland (WCN) www.wcn.life

Wat zijn de succesfactoren van een wetenschappelijk project waarmee meerdere partijen gemoeid zijn? Welke partners heb je nodig om een nieuw onderzoek van de grond te krijgen en hoe houd je hen betrokken gedurende het proces? Twee sprekers beantwoorden deze vragen vanuit hun eigen expertise en ervaring.

Dr. Wim-Jan Koot
Drs. Astrid Schut

Subsessie B: Implementeren van biomarkers in de klinische praktijk

Spreker:

  • Prof. dr. Christa Cobbaert, klinisch chemicus LUMC

Nieuwe regels voor markttoelating van medische hulpmiddelen voor in-vitro diagnostiek, de zogenaamde medische testen, brengen veranderingen met zich mee. De regels hebben gevolgen voor fabrikanten, distributeurs en importeurs, maar ook laboratoria en zorgverleners krijgen ermee te maken. Wat staat ons allemaal te doen?

vrouw presenteert voor zaal
Prof. dr. Christa Cobbaert

Subsessie C: Methodologie van waardebepaling voorspellende testen

Sprekers:

  • Dr. Geert Frederix, UMC Utrecht
  • Drs. Gimon de Graaf, iMTA, Erasmus Universiteit

De toegevoegde waarde van innovaties rond voorspellende testen is niet alleen uit te drukken in gezondheidswinst of economische waarde. Het is vaak een complexe optelsom van kosten en besparingen die op alle vlakken te behalen zijn. Beleidsmakers moeten uiteindelijk beslissingen nemen over bijvoorbeeld markttoelating, toepassing en vergoeding van testen. Voor hen is het van belang alle voor- en nadelen van de toepassing van een (nieuwe) test systematisch in kaart te brengen.

Drs. Gimon de Graaf

Dr. Geert Frederix

FAIRgenomes een werkwijzer voor datamanagement in genetisch onderzoek

Spreker:

  • Dr. Jeroen Beliën, computer scientist Amsterdam UMC, locatie VUmc
portret Jeroen Beliën

Voor het optimaliseren van personalised medicine is onderzoek nodig met grote hoeveelheden genetische data. Deze data moeten van hoge kwaliteit zijn, gecombineerd kunnen worden en beschikbaar zijn voor onderzoek. FAIRgenomes werkt aan standaarden die dit ondersteunen.
 

In het project FAIRgenomes  ontwikkelt een breed consortium een werkwijzer voor datamanagement in genetisch onderzoek, die landelijk draagvlak heeft en makkelijk kan worden geïmplementeerd in de praktijk. De werkwijzer wordt in modules uitgewerkt, zodat deze past bij uiteenlopende behoeften en praktijken.
 




Dr. Jeroen Beliën

From genomic data to personalised health care - the UK perspective

Spreker:

  • Dr. David Atkins, CEO Congenica Ltd
Portret man tijdens presentatie

Vijf jaar tot aan een eerste diagnose, zeven keer een misdiagnose en meer dan dertig artsenbezoeken, voordat duidelijk is wat er aan de hand is. Ziedaar de gemiddelde gang die mensen met een ‘zeldzame ziekte’ moeten maken. Of ouders met hun kind. Groot-Brittannië werkt hard aan het verbeteren van deze situatie.
 

Genetisch onderzoek kan veel ellende voorkomen voor mensen met zogeheten ‘zeldzame aandoeningen’. David Atkins, die met zijn bedrijf meewerkt aan het Britse 100,000 Genomes Project, noemt de term ‘zeldzaam’ ongelukkig gekozen. Het lijkt alsof het een klein probleem is, terwijl het wereldwijd gaat om 350 miljoen mensen.




Dr. David Atkins

Bijeenkomst in beeld

Personalised Medicine bijeenkomst inspireert deelnemers

‘Genomics is een van de belangrijkste instrumenten om via betere diagnostiek betere uitkomsten voor de patiënt te realiseren. Er wordt ongelooflijk veel ontwikkeld op dit terrein, maar de crux is om het ook te implementeren in de dagelijkse klinische praktijk. In het programma Personalised Medicine zitten projecten die veel potentie hebben om genomics werkelijk naar de patiëntenzorg te brengen. De kracht zit in een mix van inhoudelijke studies en meer faciliterende onderdelen, zoals de ELSI-servicedesk en initiatieven om datamanagement te verbeteren. Ik hoop dat deze mix mensen inspireert. Dus dat ze denken: we moeten dit samen doen en leren van elkaar. Het ontwikkelen van prototypes is niet zo moeilijk, de echte uitdaging is met elkaar te komen tot heuse productiemodellen.’


Prof. dr. Gerrit Meijer,  vicevoorzitter programmacommissie Personalised Medicine en patholoog in het Antoni van Leeuwenhoek

‘We staan aan de vooravond van grote veranderingen in de zorg, waarin we diagnostiek en behandeling veel preciezer kunnen richten op de persoon om wie het gaat. Het programma Personalised Medicine levert daaraan een wezenlijke bijdrage. Niet alleen met onderzoek, maar juist ook met het samenwerken aan belangrijke randvoorwaarden. En met uitwisseling van kennis en ervaringen tussen alle betrokkenen, zoals op een dag als deze. Bij innovaties in de zorg zie je vaak nog te veel versnippering. Hier proef je dat mensen het anders willen en juist de verbinding willen zoeken. Het programma faciliteert dit heel mooi. Dat is belangrijk, ook gezien de complexiteit én de snelheid van de ontwikkelingen rond personalised medicine.’





Hannie Bonink MD, directeur programma’s ZonMw

‘Vakgebieden combineren en mensen samenbrengen, dat gebeurde voorheen nog niet genoeg. In het programma Personalised Medicine lukt dat wel, maar we moeten nog wel een stap extra zetten. De intenties zijn goed en we maken veel plannen. Maar hoe gaan we die ook waarmaken? Iedereen heeft hetzelfde doel: betere uitkomsten voor de patiënt. Maar neem de financiering van de implementatie van whole genome sequencing. Daar zitten nog best wat belemmeringen. Ik zeg: we moeten meer durven en concrete afspraken maken. Zoals in de DRUP-studie, een nationaal onderzoek naar het koppelen van tumorkenmerken met gerichte anti-kankermedicijnen. De farmaceut betaalt de medicijnen voor de trial. Maar als die bij een bepaalde patiënt blijken te werken, neemt de zorgverzekeraar de vergoeding over. Zo’n soort pay-for-performance-constructie opzetten, dát bedoel ik met durven.’


Dr. Valesca Retel, projectleider TANGO

ZonMw stimuleert gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. ZonMw financiert gezondheidsonderzoek en stimuleert het gebruik van de ontwikkelde kennis - om daarmee de zorg en gezondheid te verbeteren. ZonMw heeft als hoofdopdrachtgevers het ministerie van VWS en NWO.

Tekstschrijver: Marc van Bijsterveldt
Fotografie: Martin de Bouter

Relevante pagina's

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website