Het ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ is opgezet om de zorg aan mensen in hun laatste levensfase te verbeteren. Inmiddels zijn de eerste 6 projecten afgerond. Wat hebben zij opgeleverd en wat gaan patiënten en hun naasten daarvan in het dagelijks leven van merken? Betrokkenen uit onderzoek en praktijk aan het woord.

Tot 2020 investeert het kabinet 51 miljoen euro in het ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ voor verbeteringen in zorg, onderzoek en onderwijs. Het programma heeft minder versnippering en een hogere kwaliteit in de palliatieve zorg als doel. Mensen die in hun laatste levensfase zitten moeten dat de komende jaren dan ook daadwerkelijk gaan merken. Binnen de projecten wordt onderzoek gedaan, nieuwe interventies ontwikkeld of nieuwe scholing gegeven, allemaal om knelpunten in de praktijk op te lossen. Meer dan 65 projecten uit de subsidieronden zijn gehonoreerd. 6 daarvan leverden het afgelopen jaar hun resultaten op. Wat is hun impact op de palliatieve zorg in Nederland? 

Inhoud

'Het is eenzaam als niemand over je naderende dood begint'

Pharos-project ‘In gesprek over leven en dood’. Met je lijf vol naalden ergens in China, en ineens gaat de acupuncturist ervandoor. Brand! Dit beeld uit een tv-spot van een verzekeraar schetst volgens Gudule Boland (Pharos) hoe een niet-westerse migrant in de palliatieve fase zich vaak voelt: niet veilig! Net als de Nederlandse toerist in het spotje. Maar het kan anders.

De vergelijking met het tv-spotje komt van Mualla Kaya, geestelijk verzorger van UMC Utrecht, vertelt Gudule Boland van Pharos. Samen met Helena Kosec leidde ze het ZonMw-project ‘In gesprek over leven en dood’. Het spotje maakt schrijnend duidelijk hoe verlaten iemand met een migratieachtergrond in de palliatieve fase zich vaak voelt, zegt Boland: ‘De naderende dood is in veel culturen een groot taboe. De familie verzwijgt nog vaak de ernst van een diagnose, om vader of moeder geen hoop te ontnemen. Terwijl de zieke zelf meestal wel doorheeft hoe het zit. Het kan heel eenzaam zijn als je eigen naasten dan niet over de naderende dood beginnen.’

Cover van 'Lessen uit gesprekken over leven en dood'
Cover van 'Lessen uit gesprekken over leven en dood'

Tips voor zorgverleners die in de palliatieve fase werken met mensen met een migratieachtergrond

  1. Ga in gesprek! En vooral: neem expliciet het initiatief. Leg dingen op tafel, maar doe dat empathisch en bij voorkeur niet te direct. Ook met een ‘omtrekkende beweging’ kun je samen heel ver komen. 
  2. Wees nieuwsgierig naar de mens die tegenover je zit. Iedereen is anders, en gaat ook weer anders om met zijn of haar eigen culturele waarden en normen. Durf vragen te stellen en vul niets voor de ander in. 
  3. Mensen met een migratieachtergrond die de films uit ‘In gesprek over leven en dood’ hebben gezien, beseffen dat ze keuzes kunnen maken. Benadruk dat steeds in je gesprekken: u kunt zélf keuzes maken die bij u passen.

Eindproducten

Patiënten met de ziekte van Parkinson

Mensen met Parkinson hebben na hun diagnose een levensverwachting van ongeveer 15 jaar. Zorgverleners vinden het moeilijk om te bepalen wanneer de laatste levensfase ingaat. In het onderzoeksproject ParkinsonSupport van het Radboudumc werd onderzocht welke problemen en behoeften er bestonden bij patiënten, hun naasten en zorgverleners in de palliatieve fase.

Bij ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson, komen regelmatig vragen binnen over de laatste fase, vertelt parkinsonverpleegkundige en onderzoeker op het project Herma Lennaerts. ‘Ze vragen: hoe merken we dat de laatste fase is aangebroken en wat kunnen we patiënten dan nog bieden? Dat laatste stukje is onbekend terrein. Bij veel zorgverleners heerst daarom het gevoel dat ze waarschijnlijk meer kunnen bieden.’ Projectleider Marieke Groot is als universitair docent verbonden aan het Expertisecentrum Palliatieve zorg Radboudumc. Zij is altijd op zoek naar bijzondere groepen waarvoor in de palliatieve fase meer aandacht nodig is. Toen Lennaerts en Groot samen dit project begonnen, kwamen palliatieve - en parkinsonexpertise mooi samen. 

Beeld uit de film 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'
Beeld uit de film 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'

Tips voor zorgverleners

  1. Signaleer of er momenten zijn binnen de zorg voor de patiënt, die vragen om een evaluatie voor de verleende zorg.
  2. Ga tijdig het gesprek aan over palliatieve zorg, dus voordat de patiënt niet meer goed is staat is om zijn of haar wensen te verwoorden.
  3. Ga lastige onderwerpen zoals het sterven of angst voor pijn niet uit de weg, maar stel ze aan de kaak. Meer tips over de zorg voor parkinson.

Eindproducten

'Maak het praten over levenseinde onderdeel van een breder gesprek'

Een ICD brengt het hart bij een dreigende hartstilstand met een shock weer op gang. Hoewel de richtlijn voorschrijft om een ICD in de laatste levensfase uit te schakelen, gebeurt dat niet altijd. Onderzoekers van het Erasmus MC onderzochten hoe hierover besluiten worden genomen en wat er beter kan.

In 2017 hadden ruim 55.000 Nederlanders een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD), en dat aantal blijft toenemen. Bram Sinnige van de Stichting ICD-dragers (STIN) legt uit wat het is. ‘Ik zeg altijd: het is een pacemaker om het hartritme te ondersteunen en een AED –  zo’n kastje dat als eerste hulp overal hangt – inéén’, zegt. ‘Dat hebben ze netjes verwerkt tot een poederdoosje, dat onderhuids wordt aangebracht en leidt naar de binnenkant van je hart.’ De aanwezigheid van het apparaatje geeft Sinnige in het dagelijks leven een geruststellend gevoel, zegt hij. ‘Vanwege hartritmestoornissen heb ik tweemaal een hartstilstand gehad. Nu zit er altijd een waakhond in mijn lijf.’ Daar staat een aantal restricties tegenover. Mensen met een ICD mogen bijvoorbeeld niet langer dan vier uur per dag autorijden. Ook moeten de batterijen elk half jaar gecontroleerd worden. 

Bram Sinnige en Rik Stoevelaar
Bram Sinnige en Rik Stoevelaar

Tips voor cardiologen

  1. Bespreek tijdig met patiënten de mogelijkheid van deactivatie. Geschikte momenten daarvoor zijn het vervolggesprek een half jaar na implantatie of bij het vervangen van de batterijen.
  2. Betrek de verpleegkundige bij het gesprek, zodat hij of zij de schakel kan zijn tussen patiënt en arts bij gesprekken over het levenseinde.
  3. Wees je bewust van het feit dat patiënten sterk uiteenlopende redenen kunnen hebben om hun ICD wel of niet te willen uitschakelen, en dat die kunnen veranderen naarmate het ziekteproces vordert.

Eindproducten

'Hoe meer huisartsen zelf contact houden met hun patiënt, hoe beter'

Palliatieve patiënten die buiten werkuren van de huisarts spoedzorg nodig hebben, kunnen contact opnemen met de huisartsenpost. Soms schiet de uitwisseling van informatie erbij in, waardoor de behandelend arts bijvoorbeeld niet weet welk beleid is afgesproken of wat de wensen van de patiënt zijn. Onderzoekers van het Radboudmc doen aanbevelingen.

Huisartsenzorg speelt zich maar een klein deel van de week af in de praktijk, terwijl palliatieve zorg altijd doorgaat. Buiten kantoortijd nemen patiënten of hun naasten meestal contact op met de eigen huisarts via een privé mobielnummer of de huisartsenpost (HAP). ‘Als patienten contact opnemen met de HAP betekent dat er een knip zit in de persoonlijke continuiteit en de informatie uitwisseling’, zegt projectleider en huisarts Paul Giesen. ‘De vraag is of dat wel goed gaat.’ 

Projectleider en huisarts Paul Giessen en onderzoeker Erik Plat
Projectleider en huisarts Paul Giessen en onderzoeker Erik Plat

Tips aan huisartsen 

  1. Onderhoud buiten kantooruren zoveel mogelijk zelf het contact met je palliatieve patiënten, of laat een samenwerkingspartner uit je huisartsenpraktijk dat doen. 
  2. Probeer vanuit een HAP te stimuleren dat het ict-systeem zoveel mogelijk aansluit bij de aangesloten huisartsenpraktijken om dubbele administratie te voorkomen.
  3. Probeer altijd iemand af te vaardigen van uit je eigen huisartsenpraktijk naar een PaTz-team.

Eindproducten

Patiëntenparticipatie: liever goed dan maximaal

Het is niet zo simpel om patiënten die nog maar beperkte tijd van leven hebben, te betrekken bij onderzoek. Het overkoepelende project Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie bood daarbij hulp. De inbreng van patiënten verhoogde de relevantie en methodologische betrouwbaarheid van de onderzoeken.

‘Ieder mens, hoe kwetsbaar ook, zou moeten kunnen participeren in onderzoek. Dus ook mensen in de palliatieve fase, die binnen een jaar zullen overlijden’, zegt Albine Moser, senioronderzoeker bij Hogeschool Zuyd. Zij ondersteunde de patiëntenparticipatie in 10 projecten van het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’. Veel onderzoekers willen patiënten volgens haar wel bij hun studie betrekken, alleen weten ze niet hoe. ‘Er zijn wel good practices om patiënten voor te bereiden op participatie, maar weinig voor onderzoekers.’ 

Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg
Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg

Tips voor patiëntenparticipatie

  1. Neem minstens 2 patiëntenvertegenwoordigers op in de stuurgroep en/of projectgroep. Manon Beckers-Houx: ‘Met zijn tweeën kun je elkaar aanvullen en als iemand een keer niet kan, is er toch altijd een patiëntenvertegenwoordiger aanwezig.’ 
  2. Betaal patiëntenvertegenwoordigers een vergoeding voor hun reiskosten en vergadertijd. Neem hiervoor een post op in de aanvraag voor een project. Manon Beckers-Houx: ‘Een aanwezigheidsvergoeding stimuleert mensen ook om daadwerkelijk te komen.’
  3. Informeer patiëntenvertegenwoordigers wat je hebt gedaan met hun feedback. Albine Moser: ‘Laat het eerlijk weten, ook waar je iets niet kunt doen. Zo moet een patiënteninformatiebrief voldoen aan formele eisen vanwege de medisch-ethische toetsingscommissie. Dat kan een spanningsveld opleveren met de aanbevelingen van patiënten.’

Zelf aan de slag: toolkit participatie

Alle opgedane inzichten en tips zijn terug te lezen in de Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg: onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten. Deze heeft verschillende onderdelen, zoals een handleiding voor onderzoekers, een inspiratienota voor beleidsmakers, twee praktische handvatten – het Participatiespel en de Participatiematrix – en een serie portretten van patiënten(vertegenwoordigers) en onderzoekers. De toolkit staat ook op diverse relevante websites, zoals die van centrum voor beleidsondersteuning Agora, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Participatiekompas.nl.

Film verwerkt 7 Goede Voorbeelden palliatieve zorg

ZonMw zette al eerder Goede Voorbeelden van palliatieve zorg voor verpleegkundigen en verzorgenden in de schijnwerpers, maar die bleken nog niet overal goed toegepast te worden. Een film met een casus waarin 7 van die voorbeelden terloops verwerkt zijn, moet uitkomst bieden. ‘Ik blijf een poosje bij je zitten is mooi en herkenbaar.’

In de film Ik blijf een poosje bij je zitten zien we hoe de 64-jarige Ton tijdens de laatste maanden van zijn leven verzorgd wordt door verzorgende Gerla. Het derde belangrijke personage is zijn moeder, met wie het contact door alle onuitgesproken emoties stroef verloopt. Gerla vindt een manier om de twee bij elkaar te brengen: ze stelt de moeder voor om dagelijks langs te komen met een pannetje soep. Zo hebben ze iets te doen. Doordat die laatste fase uiteindelijk goed verloopt, lukt het de moeder om op het einde afscheid van Ton te nemen op de manier waarop hij dat het liefste wil. Terloops worden in de film zeven palliatieve interventies in beeld gebracht, die in de lange versie van 15 minuten aan het einde apart worden beschreven. 

Beeld uit film 'Ik blijf een poosje bij je zitten'
Beeld uit film 'Ik blijf een poosje bij je zitten'

Tips voor zorgprofessionals/docenten

  • Leid de film in, zorg voor een afsluitende discussie na het vertonen van de film en houd rekening met zowel afweer als ontroering.
  • Bekijk ook eens de andere Goede Voorbeelden.

Voor studenten of verzorgenden in opleiding

  • Ga met de meetinstrumenten aan de gang, en je zult zien dat dat verdieping geeft binnen de uitvoering van je zorg en dat je gericht leert vragen te stellen.

Programma Palliantie. Meer dan zorg

Redactie Annette Wiesman, Marc van Bijsterveldt en Krista Kroon
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg
 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website