Het ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ is opgezet om de zorg aan mensen in hun laatste levensfase te verbeteren. Inmiddels zijn de eerste 6 projecten afgerond. Wat hebben zij opgeleverd en wat gaan patiënten en hun naasten daarvan in het dagelijks leven van merken? Betrokkenen uit onderzoek en praktijk aan het woord.

Tot 2020 investeert het kabinet 51 miljoen euro in het ZonMw-programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’ voor verbeteringen in zorg, onderzoek en onderwijs. Het programma heeft minder versnippering en een hogere kwaliteit in de palliatieve zorg als doel. Mensen die in hun laatste levensfase zitten moeten dat de komende jaren dan ook daadwerkelijk gaan merken. Binnen de projecten wordt onderzoek gedaan, nieuwe interventies ontwikkeld of nieuwe scholing gegeven, allemaal om knelpunten in de praktijk op te lossen. Meer dan 65 projecten uit de subsidieronden zijn gehonoreerd. 6 daarvan leverden het afgelopen jaar hun resultaten op. Wat is hun impact op de palliatieve zorg in Nederland? 

Inhoud

'Het is eenzaam als niemand over je naderende dood begint'

Pharos-project ‘In gesprek over leven en dood’. Met je lijf vol naalden ergens in China, en ineens gaat de acupuncturist ervandoor. Brand! Dit beeld uit een tv-spot van een verzekeraar schetst volgens Gudule Boland (Pharos) hoe een niet-westerse migrant in de palliatieve fase zich vaak voelt: niet veilig! Net als de Nederlandse toerist in het spotje. Maar het kan anders.

De vergelijking met het tv-spotje komt van Mualla Kaya, geestelijk verzorger van UMC Utrecht, vertelt Gudule Boland van Pharos. Samen met Helena Kosec leidde ze het ZonMw-project ‘In gesprek over leven en dood’. Het spotje maakt schrijnend duidelijk hoe verlaten een niet-westerse migrant in de palliatieve fase zich vaak voelt, zegt Boland: ‘De naderende dood is in veel culturen een groot taboe. De familie verzwijgt nog vaak de ernst van een diagnose, om vader of moeder geen hoop te ontnemen. Terwijl de zieke zelf meestal wel doorheeft hoe het zit. Het kan heel eenzaam zijn als je eigen naasten dan niet over de naderende dood beginnen.’

Lees meer over dit project
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Grote belangstelling

Uit het Pharos-project blijkt juist een grote behoefte om tijdig in gesprek te gaan. Ruim 500 niet-westerse migranten hebben een voorlichting in de eigen taal over palliatieve zorg gevolgd, veel meer dan oorspronkelijk ingeschat. En er is veel belangstelling voor de films (in het Papiaments, Kantonees, Turks en Marokkaans-Arabisch), die Boland als een van de belangrijkste opbrengsten van het project beschouwt. De films informeren en doorbreken taboes, waardoor families in alle rust tot serieuze gesprekken komen. Boland: ‘Ik wil erop inzetten dat zorgverleners die films standaard aanbieden, zodat mensen met een migratieachtergrond al vroeg over hun wensen voor de laatste fase gaan praten. Stel dat mensen de huisarts vragen hun ouders niets te vertellen. Dan kan het antwoord zijn: kijkt u eerst eens met de familie naar deze film.’

‘Zelf keuzes kunnen maken begint met kennis’

Zelf keuzes maken

Hatice Bölek is een van de voorlichters in het Pharos-project. Ze is teamleider van een sociaal wijkteam en deed de voorlichtingen als vrijwilliger. ‘Mijn vader is 2  jaar geleden overleden. Toen hij ziek werd, heeft hij zelf alle touwtjes in handen gehouden. Hij wilde bijvoorbeeld per se nog naar Turkije. Vliegen ging niet meer, dus zijn we met zijn allen met een camper gegaan. In onze familie werd niets verzwegen. Maar toen we op internet zochten naar specifieke informatie over palliatieve zorg, vonden we niets. Ook niet voor migranten die weten dat ze doodgaan. Dat motiveerde mij om bij dit project aan te haken. Zelf keuzes kunnen maken begint immers met kennis. Ook over wat je allemaal moet regelen als iemand gaat sterven.’ 

Veiligheid noodzakelijk

Bölek vond de training van Pharos heel zinvol. ‘Je ontdekt dat veel problemen vergelijkbaar zijn en dat we als mensen allemaal met dezelfde dilemma’s worstelen. Er is veiligheid nodig om daar open over te praten.’ In een van haar voorlichtingen ging het over hospices. Een groep Turkse vrouwen was eenstemmig: daar stuur je je ouders niet heen, je zorgt gewoon voor elkaar! Totdat een Indonesische vrouw – het was een gemengde groep – vertelde hoe fijn een hospice voor haar moeder was geweest. Bölek: ‘De vrouwen gingen echt luisteren in plaats van elkaar napraten. Een van hen zei dat ze het toch liever zou willen weten als ze uitbehandeld was. Door de uitwisseling ontstaat veiligheid in een groep, waardoor mensen durven zeggen wat ze voelen.’

Onderwijs en nascholing

Het project ontwikkelde ook onderwijs en nascholing in cultuursensitieve palliatieve zorg, Boland: ‘Veel niet-westerse migranten willen graag dat een zorgverlener het gesprek opent. Want hoe doe je dat als je de woorden niet kent? Maar ook onder zorgverleners leven taboes. Voor jongeren – zeg verzorgenden in opleiding – is de dood nog ver weg. En medische opleidingen gaan vooral over genezen, niet over iemand begeleiden bij het sterven als dát aan de orde is.’ Pharos ontwikkelde de onderwijsmaterialen samen met opleidingen voor verzorgenden, verpleegkundigen en artsen. Er is veel belangstelling voor, met name ook vanuit het mbo. ‘Juist helpenden en verzorgenden krijgen vaak als eersten de moeilijke vragen, bijvoorbeeld als iemand in vertrouwen zegt: ik ga dood, hè? Dan heb je concrete handvatten nodig. Wat doe je als je óók weet dat de familie erover wil zwijgen tegenover vader of moeder?’ 

‘Verzorgenden krijgen vaak als eersten de moeilijke vragen’

Vragen leren stellen

Volgens Bölek is scholing inderdaad belangrijk, ook over praktische zaken. ‘Mijn moeder zit in een verpleeghuis en ik merk dat verzorgenden zich soms onthand voelen. Dan beginnen ze goedbedoeld over wat ze over Turkije in het nieuws hebben gehoord. Maar ze durven niet te vragen hoe iemand met een islamitische achtergrond met hygiëne wil omgaan en wat dat concreet betekent. Leer professionals vooral gewoon vragen te durven stellen: zijn er dingen waaraan ik moet denken als ik u help met wassen?’

Inbedden in zorgstructuren

Pharos heeft sterk ingezet op de betrokkenheid van migrantenorganisaties. Daar bestond eerst nog wat terughoudendheid, vertelt Boland, totdat zij merkten dat hun leden juist op informatie over palliatieve zorg zaten te wachten. Bölek benadrukt dat verdere verspreiding niet alleen via migrantenorganisaties zou moeten lopen. ‘Zorg dat dit goed wordt ingebed in palliatieve netwerken en de gangbare zorgstructuren. Migranten hebben vaak veel vertrouwen in hun huisarts en de wijkverpleegkundige. Laat overal in de zorg het diversiteitsdenken landen. Dan komt het gesprek over de laatste fase vanzelf beter op gang.’

Cover van 'Lessen uit gesprekken over leven en dood'
Cover van 'Lessen uit gesprekken over leven en dood'

Tips voor zorgverleners die in de palliatieve fase werken met niet-westerse migranten

  1. Ga in gesprek! En vooral: neem expliciet het initiatief. Leg dingen op tafel, maar doe dat empathisch en bij voorkeur niet te direct. Ook met een ‘omtrekkende beweging’ kun je samen heel ver komen. 
  2. Wees nieuwsgierig naar de mens die tegenover je zit. Iedereen is anders, en gaat ook weer anders om met zijn of haar eigen culturele waarden en normen. Durf vragen te stellen en vul niets voor de ander in. 
  3. Niet-westerse migranten die de films uit ‘In gesprek over leven en dood’ hebben gezien, beseffen dat ze keuzes kunnen maken. Benadruk dat steeds in je gesprekken: u kunt zélf keuzes maken die bij u passen.

Eindproducten

Patiënten met de ziekte van Parkinson

Mensen met Parkinson hebben na hun diagnose een levensverwachting van ongeveer 15 jaar. Zorgverleners vinden het moeilijk om te bepalen wanneer de laatste levensfase ingaat. In het onderzoeksproject ParkinsonSupport van het Radboudumc werd onderzocht welke problemen en behoeften er bestonden bij patiënten, hun naasten en zorgverleners in de palliatieve fase.

Bij ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in het behandelen en begeleiden van patiënten met de ziekte van Parkinson, komen regelmatig vragen binnen over de laatste fase, vertelt parkinsonverpleegkundige en onderzoeker op het project Herma Lennaerts. ‘Ze vragen: hoe merken we dat de laatste fase is aangebroken en wat kunnen we patiënten dan nog bieden? Dat laatste stukje is onbekend terrein. Bij veel zorgverleners heerst daarom het gevoel dat ze waarschijnlijk meer kunnen bieden.’ Projectleider Marieke Groot is als universitair docent verbonden aan het Expertisecentrum Palliatieve zorg Radboudumc. Zij is altijd op zoek naar bijzondere groepen waarvoor in de palliatieve fase meer aandacht nodig is. Toen Lennaerts en Groot samen dit project begonnen, kwamen palliatieve - en parkinsonexpertise mooi samen. 

Lees meer over dit project
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Zwemmen

En dat kwam als geroepen. Groot: ‘De palliatieve zorg is ooit ontstaan vanuit de laatste zorg aan voornamelijk kankerpatiënten. Later kwam er ook aandacht voor mensen met bijvoorbeeld COPD en hartfalen. Veel andere groepen patiënten, waaronder dus mensen met de ziekte van Parkinson, ontberen nog optimale palliatieve zorg. Omdat parkinsonpatiënten na hun diagnose een vrij lange levensverwachting hebben, is de zorg vaak anders georganiseerd.’ Zo is er weliswaar een sterk netwerk van paramedische zorgverleners die zich hebben laten bijscholen in parkinsonzorgverlening, maar niet alle zorgverleners beschikken over de nodige kennis van de palliatieve fase. ‘Nadat de neuroloog de diagnose heeft gesteld krijgen patiënten in de late fase van de ziekte te maken met de huisarts voor hun medische zorg, en dat is een generalist. Veel zorgverleners gaan zwemmen, omdat ze niet goed weten wat ze ermee aanmoeten wanneer een patiënt erg achteruit gaat.’ 

Behoeften

Voor het onderzoeksproject ParkinsonSupport werden zowel de behoeften van zorgverleners als van patiënten en naasten in kaart gebracht. Zorgverleners – onder andere fysiotherapeuten, neurologen, diëtisten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers, verpleegkundigen en psychiaters – willen vooral weten wat kernproblemen voor deze patiënten zijn, vertelt Lennaerts. ‘Wat doe je wel en niet aan behandeling?’ Het is vaak onduidelijk wanneer de laatste levensfase bij patiënten met Parkinson nu precies begint. Nabestaanden willen dat belangrijke zorgkeuzes in een vroeger stadium worden besproken. Zoals: laat je je wel of niet opnemen in een ziekenhuis, laat je je wel of niet behandelen als je cognitief en fysiek achteruit gaat; kortom: advance care planning (ACP). ‘Vaak beginnen zorgverleners daar te laat over, als patiënten kampen met cognitieve achteruitgang of spraakproblemen. Naasten zeggen: maak het eerder bespreekbaar. Het is ons het allemaal erg overkomen, waardoor we keuzes moesten maken die we belastend vonden.’ Nabestaanden vonden het fijn om te praten over wat ze hadden meegemaakt, zegt Lennaerts. ‘Het waren lange interviews.’ 

‘Omdat parkinsonpatiënten na hun diagnose een levensverwachting van ongeveer 15 jaar hebben, is de zorg anders georganiseerd’

4 aanwijzingen

De 2 onderzoekers zijn blij dat er nu overeenstemming is over het begin van de palliatieve fase. Daarvoor kunnen zorgverleners gebruik maken van het signaleringsinstrument Radboud Indicators for Palliative Care – Parkinson’s Disease (RADPAC-PD). De RADPAC werd eerder ontwikkeld voor mensen met kanker, COPD en hartfalen. ‘Nu is er dus ook een instrument dat specifiek te gebruiken is in de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson’, legt Groot uit. Het instrument onderscheidt vier mogelijke aanwijzingen voor de palliatieve fase bij parkinsonpatiënten:

  1. de zorgdoelen zijn alleen nog gericht op comfort en niet op behandeling.
  2. er is sprake van een verschuiving van de zorg, bijvoorbeeld van thuis naar ziekenhuis.
  3. het instellen van medicatie leidt niet meer tot het gewenste effect en tenslotte.
  4. een toename van klachten zoals gewichtsverlies, progressieve slikproblemen, psychose of depressie.

Er hoeft niet per se sprake te zijn van een combinatie van alle 4 de factoren, zegt Groot. ‘Als één van die zaken speelt, moet je je afvragen: is dit misschien de palliatieve fase?’

Breed uitzetten

Uiteindelijk moet het instrument breed worden uitgezet onder zorgverleners, zegt Lennaerts. ‘De e-learning die volgend jaar beschikbaar komt, is daarvoor de eerste stap. Daar wordt de RADPAC in ingebed.’ De eerste reacties van zorgverleners variëren van gereserveerdheid (‘is dat niet vooral een hulpmiddel voor de dokter of verpleegkundig specialist?) tot nieuwsgierigheid (‘vast een goed hulpmiddel om met elkaar het gesprek aan te gaan’). Vanaf volgend jaar wordt er volop werk gemaakt van de implementatie in het vervolgtraject. 

Tijdstip voor ACP-gesprek

Juist bij patiënten met Parkinson is het belangrijk dat  het ACP-gesprek al ruim voor het ingaan van de palliatieve fase heeft plaatsgevonden, om te voorkomen dat een patiënt niet meer in staat is zelf het gesprek te voeren. Maar wanneer dan precies? Het moment van de diagnose is daarvoor veel te vroeg, oordelen de zorgverleners. Voor het verloop van de ziekte worden doorgaans 3 fases onderscheiden: een stabiele, een instabiele en een complexe fase. Lennaerts: ‘Over het beste moment konden we bij een Delphistudie onder zorgverleners geen consensus krijgen. Er bestond een lichte voorkeur voor de instabiele fase, die zich afspeelt tussen 3 en 10 jaar na de diagnose.’   

Adviezen voor patiënten

Om parkinsonpatiënten beter voor te lichten over het belang van het voeren van een ACP-gesprek, hebben de onderzoekers de interviews met de nabestaanden verwerkt tot een korte film voor patiënten en hun naasten. Daarin worden 8 praktische adviezen gegeven, zoals: verdiep je in je ziekteverloop, leg je wensen vast en bespreek je levenseinde (zie kader). De film wordt landelijk verspreid met hulp van de Parkinsonvereniging en ParkinsonNet. ‘Het geeft patiënten handvatten bij het aangaan van het gesprek’, zegt Groot. ‘Ook zorgverleners zullen hen hopelijk attenderen op de film. Zo hopen we de zorg beter te maken.’ 

8 adviezen uit de film

  1. Verdiep je in het ziekteverloop
  2. Ga het gesprek aan met deskundigen
  3. Zorg voor je mantelzorgers
  4. Durf om hulp te vragen
  5. Leg je wensen vast
  6. Maak een woonplan
  7. Bereid je levenseinde voor
  8. Bespreek je levenseinde met familie en vrienden

Zie ook de cursus Laatste Levensfase

‘Zo worden parkinsonzorgverleners beter toegerust voor de palliatieve zorg’

Reacties

Hoewel collega’s het soms heftig vinden om de film met soms confronterende vragen aan patiënten te laten zien, wordt het vooral fijn gevonden dat ze hiermee een handvat hebben om het gesprek aan te gaan, vertelt Lennaerts. ‘Daarbij kunnen ze de film gebruiken als bruggetje.’ De Parkinson Vereniging vindt het een aanwinst. Zij gebruiken het bij hun cursus ‘Laatste fase’. ‘Zij ervaren dat het een goede samenvatting is van wat ze in de cursus proberen mee te geven. En ze vinden het prettig dat mensen het nog eens rustig thuis kunnen terugkijken.’

Vervolg

In het al lopende vervolgonderzoek willen de onderzoekers de advance care-planning centraal stellen (zie kader). Er zullen gesprekken gevoerd worden met parkinsonpatiënten om te kijken of het voeren van ACP-gesprekken de zorg verbetert. Verder zal de verbinding tussen ParkinsonNet en regionale netwerken Palliatieve zorg worden versterkt. In een pilot werkten de regio’s Venlo, Zutphen en Delft samen door het organiseren van gezamenlijke bijeenkomsten voor zorgverleners. De projectleider: ‘Leuk om te zien hoeveel enthousiasme daarbij vrij komt.’ Ook komt er een training voor alle zorgverleners in de vorm van een e-learning over palliatieve zorg en Parkinson, die aangeboden zal worden tijdens de bijeenkomsten van de parkinsonnetwerken. In de module zijn de uitkomsten van het onderzoek verwerkt, met de meest voorkomende problemen in de palliatieve fase. Groot: ‘Zo worden Parkinson-zorgverleners beter toegerust voor palliatieve zorg.’

Beeld uit de film 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'
Beeld uit de film 'Voorbereiden op de laatste levensfase bij Parkinson'

Tips voor zorgverleners

  1. Signaleer of er momenten zijn binnen de zorg voor de patiënt, die vragen om een evaluatie voor de verleende zorg.
  2. Ga tijdig het gesprek aan over palliatieve zorg, dus voordat de patiënt niet meer goed is staat is om zijn of haar wensen te verwoorden.
  3. Ga lastige onderwerpen zoals het sterven of angst voor pijn niet uit de weg, maar stel ze aan de kaak. Meer tips over de zorg voor parkinson.

Eindproducten

'Maak het praten over levenseinde onderdeel van een breder gesprek'

Een ICD brengt het hart bij een dreigende hartstilstand met een shock weer op gang. Hoewel de richtlijn voorschrijft om een ICD in de laatste levensfase uit te schakelen, gebeurt dat niet altijd. Onderzoekers van het Erasmus MC onderzochten hoe hierover besluiten worden genomen en wat er beter kan.

In 2017 hadden ruim 55.000 Nederlanders een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD), en dat aantal blijft toenemen. Bram Sinnige van de Stichting ICD-dragers (STIN) legt uit wat het is. ‘Ik zeg altijd: het is een pacemaker om het hartritme te ondersteunen en een AED –  zo’n kastje dat als eerste hulp overal hangt – inéén’, zegt. ‘Dat hebben ze netjes verwerkt tot een poederdoosje, dat onderhuids wordt aangebracht en leidt naar de binnenkant van je hart.’ De aanwezigheid van het apparaatje geeft Sinnige in het dagelijks leven een geruststellend gevoel, zegt hij. ‘Vanwege hartritmestoornissen heb ik tweemaal een hartstilstand gehad. Nu zit er altijd een waakhond in mijn lijf.’ Daar staat een aantal restricties tegenover. Mensen met een ICD mogen bijvoorbeeld niet langer dan vier uur per dag autorijden. Ook moeten de batterijen elk half jaar gecontroleerd worden. 

Lees meer over dit project
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Uitschakelen

De ICD-richtlijn (2013) adviseert om de defibrillator van de ICD – het deel dat shocks afgeeft – in de laatste levensfase van een patiënt uit te schakelen. Als dat niet gebeurt, kan die ongewenst shocks afgeven tijdens de stervensfase. Dat is niet alleen voor de stervende naar, maar ook voor diens naasten. In een project van het Erasmus MC in samenwerking met het Albert Schweitzer Ziekenhuis werd uitgezocht hoe de besluitvorming over deactivatie in de praktijk eruit ziet en hoe vaak deactivatie voorkomt. ‘Er waren signalen dat het deactiveren soms pas plaatsvond op het moment dat een stervende patiënt een shock kreeg’, vertelt psycholoog en onderzoeker Rik Stoevelaar van het Erasmus MC. ‘Dan zei de arts: laten we hem nu maar uitzetten. Dat wil je vóór zijn.’ 
Daarom is het belangrijk dat deze beslissing op een eerder moment bij de patiënt ter sprake wordt gebracht. Maar zorgverleners vinden het soms moeilijk om het gesprek hierover aan te gaan. Stoevelaar: ‘Praten over iemands levenseinde lijkt lastig. Maar patiënten waarderen het vaak als zorgverleners het levenseinde op een open manier ter sprake brengen.’

Te vaak shocks

Voor het onderzoek werden dossiers van overleden ICD-dragers onderzocht, er waren focusgroepen met nabestaanden, naasten en zorgverleners en er werden vragenlijsten verspreid onder naasten van overleden ICD-patiënten. Daaruit bleek dat bij circa 40 procent van de patiënten de ICD voorafgaand aan het overlijden wordt gedeactiveerd. Dat was tien jaar geleden nog maar 16 procent, zegt Stoevelaar. Bij patiënten waarmee ACP-gesprekken worden gevoerd en met wie een niet-reanimerenbeleid is afgesproken, ligt het percentage van deactiveren hoger. Het deactiveren gebeurt meestal in een ziekenhuis, maar ook in bijvoorbeeld een hospice. ‘Dat betekent dat naast cardiologen ook huisartsen en verpleeghuisartsen met deze problematiek te maken kunnen krijgen’, zegt Stoevelaar. Wat betreft de vraag hoe vaak een stervende geconfronteerd wordt met shocks: dat is niet uitzonderlijk. De onderzoekers schatten dat op grond van de gegevens in op ongeveer 25 procent in de laatste maand. ‘Ook bleek dat 10 procent van de patiënten een shock krijgt op de laatste dag van het leven.’

‘De patiënten die we hierover ondervraagd hebben, zeggen: ik heb net een tweede kans gekregen, en dan moet ik het over de dood hebben?’

Het juiste moment

Een van de aanbevelingen van het onderzoek is dat er meerdere momenten moeten komen voor een gesprek over deactivering. Maar het identificeren van het juiste moment is lastig, zegt Stoevelaar. Moet het bijvoorbeeld vlak na de implantatie gebeuren, als de ICD-dragers al een bulk praktische informatie over zich heen krijgen? Daar is niet iedereen voor in de stemming. ‘De patiënten die we hierover ondervraagd hebben, zeggen: ik heb net een tweede kans gekregen, en dan moet ik het over de dood hebben? Maar het omgekeerde komt ook voor: dat mensen het juist wel een geschikt moment vinden. De meningen zijn sterk verdeeld.’ 

Verpleegkundigen

Andere mogelijke momenten die in de richtlijn worden genoemd, zijn het halfjaarlijkse standaard vervolggesprek en de afspraak voor het vervangen van de batterijen. Toch worden die momenten in de praktijk niet vaak aangegrepen, aldus Stoevelaar. Sinnige pleit voor een standaard follow-upgesprek een jaar na de transplantatie. Aanvullend, vindt hij, zou elke vijf jaar een breed gesprek over het dragen een ICD moeten plaatsvinden. ‘Hoe ervaar je dat in je lijf zitten van zo’n apparaatje, wat zijn de plussen en minnen en wat wil je in de terminale fase?’
Het gesprek hoeft niet per se met de cardioloog gevoerd te worden. ‘Uit het onderzoek blijkt dat ICD-dragers heel tevreden zijn over de betrokken verpleegkundigen. Die zouden een heel goede schakel kunnen zijn tussen arts en patiënt.’ 

‘Er zou elke 5 jaar een breed gesprek over het dragen van een ICD moeten plaatsvinden’

Argumenten

De mening van de patiënt is bij het uitschakelen van de ICD belangrijk. Er wordt altijd gezocht naar consensus tussen patiënt en behandelaar. Als de patiënt niet meer in staat is om zijn wensen kenbaar te maken, kan de arts in overleg met de naasten beslissen dat de ICD wordt uitgeschakeld. ‘We hebben het hier niet over euthanasie’, benadrukt Stoevelaar. ‘Het is niet zo dat iemand sterft, als de ICD wordt uitgezet. Het betekent alleen dat de ICD niet meer zal ingrijpen bij een mogelijk fatale ritmestoornis.’ 
In het onderzoeksproject werd ook onderzocht welke opvattingen patiënten hebben ten aanzien van mogelijke deactivatie in de laatste levensfase. De antwoorden liepen hier eveneens sterk uiteen. ‘Neem bijvoorbeeld het argument “rekening houden met je naasten”’, zegt Stoevelaar. ‘Sommige patiënten zeggen: ik wil niet dat mijn familie ziet dat ik shocks krijg. Anderen willen het apparaat juist niet uitzetten, omdat de familie daar niet aan toe is.’ Een andere overweging om een ICD uit te schakelen is de kwaliteit van leven. Als die binnenkort sterk gaat afnemen omdat een patiënt daarnaast ook kanker heeft, kan dat een argument zijn voor uitschakelen.

Betrokkenheid

De resultaten van het onderzoek werden besproken in een klankbordgroep met zorgverleners, onderzoekers, patiënten en naasten. Leden van STIN adviseerden bij de projectaanvraag, waren aanwezig bij de tussentijdse evaluaties en hielpen bij de werving van naasten en ICD-dragers voor studies. Hoewel de stichting doorgaans niet veel vragen krijgt over deactiveren, was er opvallend veel belangstelling onder ICD-dragers en hun naasten om deel te nemen aan het onderzoek. Stoevelaar: ‘We kregen meer dan driemaal zoveel aanmeldingen voor de focusgroepstudie dan we verwachtten. Ook onder nabestaanden was de betrokkenheid groot. Zij vonden het prettig om ervaringen te kunnen uitwisselen.’

‘Dan zei de arts: laten we hem nu maar uitzetten. Dat wil je vóór zijn.’

Voorlichting

Er is lesmateriaal ontwikkeld over het onderwerp voor studenten, huisartsen en cardiologen. De onderzoekers geven daarnaast scholing over palliatieve zorg voor ICD-dragers in het Erasmus MC, het Albert Schweizer Ziekenhuis en andere ziekenhuizen. Stoevelaar schreef een artikel voor het ledenblad van STIN en geeft een lezing tijdens de vrijwilligersdag. Ook komt er op de website van de stichting een pagina over ICD en de laatste levensfase. Sinnige: ‘Dus met de voorlichting onder ICD-dragers zit het wel goed.’

Bram Sinnige en Rik Stoevelaar
Bram Sinnige en Rik Stoevelaar

Tips voor cardiologen

  1. Bespreek tijdig met patiënten de mogelijkheid van deactivatie. Geschikte momenten daarvoor zijn het vervolggesprek een half jaar na implantatie of bij het vervangen van de batterijen.
  2. Betrek de verpleegkundige bij het gesprek, zodat hij of zij de schakel kan zijn tussen patiënt en arts bij gesprekken over het levenseinde.
  3. Wees je bewust van het feit dat patiënten sterk uiteenlopende redenen kunnen hebben om hun ICD wel of niet te willen uitschakelen, en dat die kunnen veranderen naarmate het ziekteproces vordert.

Eindproducten

'Hoe meer huisartsen zelf contact houden met hun patiënt, hoe beter'

Palliatieve patiënten die buiten werkuren van de huisarts spoedzorg nodig hebben, kunnen contact opnemen met de huisartsenpost. Soms schiet de uitwisseling van informatie erbij in, waardoor de behandelend arts bijvoorbeeld niet weet welk beleid is afgesproken of wat de wensen van de patiënt zijn. Onderzoekers van het Radboudmc doen aanbevelingen.

Huisartsenzorg speelt zich maar een klein deel van de week af in de praktijk, terwijl palliatieve zorg altijd doorgaat. Buiten kantoortijd nemen patiënten of hun naasten meestal contact op met de eigen huisarts via een privé mobielnummer of de huisartsenpost (HAP). ‘Als patienten contact opnemen met de HAP betekent dat er een knip zit in de persoonlijke continuiteit en de informatie uitwisseling’, zegt projectleider en huisarts Paul Giesen. ‘De vraag is of dat wel goed gaat.’ 

Lees meer over dit project
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

5 verschillende artsen

De huisartsen- en eerstelijnsorganisaties kregen signalen dat huisartsen steeds minder goed bereikbaar zijn voor huisartsen van de HAP. Dat heeft te maken met het feit dat de afstand tussen huisartsen en hun patiënten de laatste jaren groter is geworden, vertelt Giesen. ‘Zij zijn niet altijd meer bereid om hun privé telefoonnummer te geven aan hun patiënten. Daardoor kunnen palliatieve patiënten in het weekend soms met wel vijf verschillende artsen te maken hebben, en moeten ze steeds opnieuw hetzelfde verhaal vertellen.’

Faxen

Ook zijn er klachten over de dossiers, die soms niet up to date zijn. Tot voor kort waren de ict-systemen van HAP en huisarts vaak niet aan elkaar gekoppeld, vertelt Giesen. ‘Huisartsen moeten dan een werkdocumentje voor een goede overdracht faxen, en dat vergeten ze wel eens. Daardoor weet de huisarts van de HAP soms niet dat ze een palliatieve patiënt onder hun hoede hebben, waarbij extra informatie van groot belang is.’ Ook de afstemming met de ziekenhuizen lijkt beter te kunnen. ‘Ziekenhuisartsen hebben de neiging om te zeggen: breng de patiënt maar hierheen, terwijl patiënten meestal het liefst naar huis willen.’ 

Huisartsen: veel zelf

Om een goed beeld te krijgen van de palliatieve huisartsenspoedzorg buiten kantooruren, kozen de onderzoekers voor verschillende methoden en perspectieven. Naast HAP’s, huisartsen en experts werden ook vijftien mantelzorgers geïnterviewd. Een bemoedigende uitkomst is dat de meeste huisartsen (60 procent) buiten kantooruren zelf de zorg voor hun palliatieve patiënten doen, en ongeveer 30 procent in samenwerking met de HAP. Giesen: ‘Meestal zeggen huisartsen tegen hun patiënt: als je situatie verslechtert, bel me dan op mijn mobiele nummer. Zij weten nu eenmaal het beste wat de gemaakte afspraken zijn. Helaas kan van huisartsen niet verlangd worden dat zij zeven dagen per week 24 uur per dag beschikbaar zijn.’ Toch draagt slechts een klein deel (ongeveer 10 procent) van de huisartsen de zorg volledig over. Dat blijkt ook uit de interviews met mantelzorgers, die vertelden dat de spoedzorg voor hun naasten grotendeels door de eigen huisarts was uitgevoerd. ‘Zij waren over die persoonlijke zorg unaniem zeer positief’, zegt Radboudumc-onderzoeker Erik Plat. ‘Voor ons was dat een teken dat de zorg door de eigen huisarts als goed voorbeeld genoemd kan worden.’

Betere informatieoverdracht

Ook positief was dat twee derde van de HAP’s werkafspraken heeft over palliatieve zorg in de avond-, nacht en weekenduren en over informatieoverdacht, blijkt uit het onderzoek. Daarnaast is er een grote bereidheid van huisartsen en triagisten (die de zorgvraag van de patiënt beoordelen op urgentie en een vervoltraject indiceren) om zich in te zetten voor palliatieve patiënten. Daar staat tegenover dat proactieve zorgplanning en afspraken rondom het levenseinde onvoldoende worden overgedragen. Twee derde van de huisartsen op de HAP heeft moeite om de  huisarts van de patiënt te bereiken en heeft geen informatie over diens proactief zorgbeleid. 

Cruciaal

‘Voor zorg rondom het levenseinde moet je de tijd kunnen nemen, dat wil je niet eventjes in diensttijd besluiten’, zegt Giesen. ‘Stel, je hebt een patiënt met uitzaaiingen in de longen, die last heeft van benauwdheid en het levenseinde is nabij. Dan kun je een longarts in het ziekenhuis bellen om deze op te nemen, maar je kunt ook besluiten om de patiënt thuis te laten en bijvoorbeeld palliatieve sedatie toe te passen. In zo’n situatie is het cruciaal om te weten wat de patiënt met de eigen huisarts heeft afgesproken. De oplossing voor gegevens uitwisseling ligt voor een deel in de techniek: ervoor zorgen dat de ict-systemen van álle praktijken op elkaar zijn aangesloten.

Consultatie

Plat, die jarenlang zelf huisarts was, herkent veel van de onderzoeksuitkomsten uit zijn eigen praktijk. ‘Voor mijn werk voor de HAP bezocht ik eens een patiënt met een complexe, ernstige aandoening. Er was nauwelijks informatie over hem beschikbaar. Dan is het heel moeilijk om te bepalen: hoe ver gaan we nog met de behandeling?’ In veel gevallen had de eigen huisarts ook wél keurig de medicatie en de afspraken over het levenseinde opgeschreven. ‘Het gaat heel vaak gewoon goed. Dat is ook de belangrijkste conclusie uit ons onderzoek.’ 
Als extra steun voor huisartsen zijn er de telefonische consultatieteams van het IKNL. Wat doe je bijvoorbeeld als de pijnstilling al maximaal is en de patiënt toch veel pijn heeft? ‘Bij veel complicaties is het de vraag: wat kunnen we nog doen?’, zegt Plat. Als er teveel onduidelijkheid is, wordt in zo’n geval mogelijk te snel voor een ziekenhuisopname gekozen. Daarom is het jammer dat slechts 6 procent van de huisartsen gebruik maakt van de telefonische consultatie. Je wil alles uit de kast halen om ziekenhuisopname te voorkomen.’ Dat zou laagdrempeliger moeten worden ingericht, aldus de onderzoekers. ‘Bijvoorbeeld door palliatieve kaderartsen toe te voegen aan het IKNL-panel dat telefonisch adviseert.’

PaTz-groepen

Inspirerend zijn ook de goede voorbeelden, zoals bijvoorbeeld de multidisciplinaire PaTz-groepen voor palliatieve zorg. Daarvan zijn er in Nederland nu zo’n 150 actief. Plat: ‘Uit onderzoek blijkt dat patiënten die door een PaTz-groep begeleid worden minder vaak een ziekenhuisopname hebben en vaker op de door hen gewenste plek overlijden.’ Om te voorkomen dat huisartsen teveel belast worden, raadt de onderzoeker aan om per huisartsenpraktijk één huisarts af te vaardigen naar de PaTz-groepen. ‘Dan kan de kennis zich als een olievlek verspreiden’, vult Giesen aan. 

Scholing en bewustzijn

Giesen en Plat bespraken met brancheorganisatie InEen en het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) hoe de aanbevelingen in praktijk gebracht kunnen worden. Tijdens het project maakte het NHG een groot scholingsaanbod over palliatieve zorg voor de huisarts; daarin zullen de onderzoeksresultaten en de aanbevelingen verwerkt worden. InEen gaat HAP’s adviseren om waarnemende huisartsen de scholing aan te bieden.
De onderzoekers hopen op een groeiend bewustzijn van het belang van palliatieve zorg in de huisartsenspoedzorg, en met name op een discussie onder huisartsen over hun beschikbaarheid voor palliatieve patiënten. ‘Veel huisartsen werken samen met een maatje in hun praktijk. Zij kunnen ook zorgen voor een betere continuïteit door de zorg buiten kantooruren aan die ander over te dragen’, zegt Giesen. ‘Als je dat als duo aanpakt, hoeft de HAP ook minder vaak geconsulteerd te worden.’

Projectleider en huisarts Paul Giessen en onderzoeker Erik Plat
Projectleider en huisarts Paul Giessen en onderzoeker Erik Plat

Tips aan huisartsen 

  1. Onderhoud buiten kantooruren zoveel mogelijk zelf het contact met je palliatieve patiënten, of laat een samenwerkingspartner uit je huisartsenpraktijk dat doen. 
  2. Probeer vanuit een HAP te stimuleren dat het ict-systeem zoveel mogelijk aansluit bij de aangesloten huisartsenpraktijken om dubbele administratie te voorkomen.
  3. Probeer altijd iemand af te vaardigen van uit je eigen huisartsenpraktijk naar een PaTz-team.

Eindproducten

Patiëntenparticipatie: liever goed dan maximaal

Het is niet zo simpel om patiënten die nog maar beperkte tijd van leven hebben, te betrekken bij onderzoek. Het overkoepelende project Patiëntenparticipatie bij 10 projecten van Palliantie bood daarbij hulp. De inbreng van patiënten verhoogde de relevantie en methodologische betrouwbaarheid van de onderzoeken.

‘Ieder mens, hoe kwetsbaar ook, zou moeten kunnen participeren in onderzoek. Dus ook mensen in de palliatieve fase, die binnen een jaar zullen overlijden’, zegt Albine Moser, senioronderzoeker bij Hogeschool Zuyd. Zij ondersteunde de patiëntenparticipatie in 10 projecten van het programma ‘Palliantie. Meer dan zorg’. Veel onderzoekers willen patiënten volgens haar wel bij hun studie betrekken, alleen weten ze niet hoe. ‘Er zijn wel good practices om patiënten voor te bereiden op participatie, maar weinig voor onderzoekers.’ 

Lees meer over dit project
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Coaching bij participatie

Moser trainde en coachte zowel onderzoekers als patiënten in de projecten en hielp hen zoeken naar participatiemogelijkheden. Dat deed ze samen met collega’s én 2 patiëntenvertegenwoordigers, Manon Beckers-Houx en Frits Suntjens. ‘Wij waren betrokken bij alle besprekingen en konden zeggen hoe je dingen zou kunnen aanpakken’, vertelt Beckers-Houx, oprichter van het Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek. ‘Daardoor hebben patiëntenvertegenwoordigers in sommige projecten een grotere rol gekregen.’ 

Gezamenlijke bijeenkomsten

Ook tijdens de 3 gezamenlijke bijeenkomsten van alle projecten, waar ervaringen en tips werden uitgewisseld, dachten de patiëntenvertegenwoordigers mee. Zo konden sommige onderzoekers niet genoeg patiënten vinden voor hun studie. De collectieve brainstorm leverde nieuwe mogelijke vindplaatsen en ideeën op, waaronder de – succesvolle – tip om patiëntenvertegenwoordigers te laten werven. ‘Dat maakt je bereik veel groter’, constateert Moser. 

‘Patiëntenvertegenwoordigers zeiden bijvoorbeeld: die vraag moet je anders stellen, of: deze is te ingewikkeld’

De participatie kreeg in de 10 projecten verschillend vorm. Mensen die zelf in de palliatieve fase verkeerden, deden mee aan de dataverzameling: zij deelden hun mening en ervaringen in interviews, focusgroepen of enquêtes. Patiëntenvertegenwoordigers wierven deelnemers voor de studies, bekeken of een analyse herkenbaar was voor hun achterban en dachten mee over interviewvragen. ‘Ze zeiden bijvoorbeeld: die vraag moet je anders stellen, of: deze is te ingewikkeld’, zegt Moser. De diverse ervaringen, opgedane inzichten en tips zijn terug te lezen in de Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg. Mede dankzij de patiëntenvertegenwoordigers is dat een overzichtelijk document, met onderdelen voor onderzoekers, beleidsmakers en patiënten. Beckers-Houx: ‘Frits en ik hebben erop gelet dat het een beetje normale taal is en dat je alles niet tegelijk aankaart, maar in gedeeltes.’ 

Ervaren impact

Moser vroeg de betrokken onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers ook naar de impact van de participatie. De betrokkenen stellen vast dat de inbreng van de doelgroep het onderzoek relevanter maakt. Doordat patiënten de vragenlijsten aanscherpen, neemt ook de methodologische betrouwbaarheid toe. En dankzij hun betrokkenheid landt het eindproduct eerder bij de beoogde gebruikers. Moser noemt als voorbeeld een project om over leven en dood te praten met patiënten die een migratieachtergrond hebben. ‘Dat is heel slim aangepakt, met zowel patiënten als hulpverleners met een migratieachtergrond. Daardoor komt het beter bij de doelgroep terecht.’

‘Veel onderzoekers zijn theoriemensen. Een patiëntenvertegenwoordiger kan zeggen dat het in de praktijk heel anders gaat’

Last but not least ervaren patiëntenvertegenwoordigers dat hun ideeën ertoe doen. ‘Patiëntenvertegenwoordigers zeggen: wij hebben invloed kunnen uitoefenen op onderzoekers’, zegt Moser. ‘Zij hebben steeds de vraag gesteld: is dat belangrijk voor de patiënt?’ Ook Manon Beckers-Houx kijkt tevreden terug. ‘Ik voel me gehoord als vertegenwoordiger van patiënten, en daarvoor zit ik er tenslotte. Veel onderzoekers zijn theoriemensen en werken niet zozeer in de praktijk. Een patiëntenvertegenwoordiger kan zeggen dat het in de praktijk heel anders gaat.’ Naast voldoening heeft het project haar kennis opgeleverd die ze zelf kan gebruiken voor het Netwerk Palliatieve Zorg Westelijke Mijnstreek. ‘Door dit project zie ik dat er al ontzettend veel wordt gedaan in de palliatieve zorg.’

Extra tijd

De onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers kwamen ook obstakels tegen. Het vinden van patiënten die kunnen meedenken is altijd een klus, maar bij zo’n kwetsbare doelgroep geldt dat nog sterker. ‘We weten uit de literatuur dat dit meer tijd kost, maar niemand kan zeggen hoeveel’, aldus Moser. Ook het onderzoek zelf vraagt extra tijd. ‘Patiëntenvertegenwoordigers zijn vaak wat ouder. Ze kunnen soms moe zijn, of ziek. Dat moet je meenemen in je planning.’ 

Betekenisvolle participatie

Participatieplannen moeten haalbaar zijn, benadrukt Moser. Zij adviseert te streven naar ‘betekenisvolle’ participatie. ‘Dus niet uitgaan van maximaal participeren, of van één ideale manier, maar bij elk project bekijken: wat is de context, wie zijn de patiënten, wat is voor hen belangrijk? Mensen met dementie hebben andere kenmerken en behoeften dan mensen met kanker. Wij zeggen: liever minder participatie, maar wel goed en met oprechte bedoelingen, dan snel-snel van alles doen omdat het moet.’ 

Informatieachterstand

Een organisatorische hobbel was dat patiëntenvertegenwoordigers soms kampten met een informatieachterstand. Tijdens vergaderingen hoorden zij pas over nieuwe ontwikkelingen, waardoor ze ter plekke om uitleg moesten vragen. ‘Ze vonden het vervelend dat ze daardoor de vergadering ophielden. Een aanbeveling is dan ook om hen vooraf bij te praten.’ Ook werden projectgroepen en stuurgroepen nogal eens afgezegd omdat ‘belangrijke mensen’ niet konden, vertelt Moser. ‘Terwijl patiëntenvertegenwoordigers er tijd voor hebben vrijgehouden. Bovendien wordt het bijna nooit afgezegd als zíj niet kunnen.’ 

Eerder betrekken

Eén les over participatie komt naar voren uit alle projecten: patiënten willen van meet af aan meedenken, ook over het onderzoeksvoorstel. Beckers-Houx adviseert: ‘Laat al bij het schrijven een patiëntenvertegenwoordiger aanwezig zijn. Wanneer je er als patiënt vanaf het begin bij bent, zit je meer in het project en hoeft de onderzoeker achteraf minder aan te passen.’

Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg
Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg

Tips voor patiëntenparticipatie

  1. Neem minstens 2 patiëntenvertegenwoordigers op in de stuurgroep en/of projectgroep. Manon Beckers-Houx: ‘Met zijn tweeën kun je elkaar aanvullen en als iemand een keer niet kan, is er toch altijd een patiëntenvertegenwoordiger aanwezig.’ 
  2. Betaal patiëntenvertegenwoordigers een vergoeding voor hun reiskosten en vergadertijd. Neem hiervoor een post op in de aanvraag voor een project. Manon Beckers-Houx: ‘Een aanwezigheidsvergoeding stimuleert mensen ook om daadwerkelijk te komen.’
  3. Informeer patiëntenvertegenwoordigers wat je hebt gedaan met hun feedback. Albine Moser: ‘Laat het eerlijk weten, ook waar je iets niet kunt doen. Zo moet een patiënteninformatiebrief voldoen aan formele eisen vanwege de medisch-ethische toetsingscommissie. Dat kan een spanningsveld opleveren met de aanbevelingen van patiënten.’

Zelf aan de slag: toolkit participatie

Alle opgedane inzichten en tips zijn terug te lezen in de Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg: onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten. Deze heeft verschillende onderdelen, zoals een handleiding voor onderzoekers, een inspiratienota voor beleidsmakers, twee praktische handvatten – het Participatiespel en de Participatiematrix – en een serie portretten van patiënten(vertegenwoordigers) en onderzoekers. De toolkit staat ook op diverse relevante websites, zoals die van centrum voor beleidsondersteuning Agora, Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Participatiekompas.nl.

Film verwerkt 7 Goede Voorbeelden palliatieve zorg

ZonMw zette al eerder Goede Voorbeelden van palliatieve zorg voor verpleegkundigen en verzorgenden in de schijnwerpers, maar die bleken nog niet overal goed toegepast te worden. Een film met een casus waarin 7 van die voorbeelden terloops verwerkt zijn, moet uitkomst bieden. ‘Ik blijf een poosje bij je zitten is mooi en herkenbaar.’

In de film Ik blijf een poosje bij je zitten zien we hoe de 64-jarige Ton tijdens de laatste maanden van zijn leven verzorgd wordt door verzorgende Gerla. Het derde belangrijke personage is zijn moeder, met wie het contact door alle onuitgesproken emoties stroef verloopt. Gerla vindt een manier om de twee bij elkaar te brengen: ze stelt de moeder voor om dagelijks langs te komen met een pannetje soep. Zo hebben ze iets te doen. Doordat die laatste fase uiteindelijk goed verloopt, lukt het de moeder om op het einde afscheid van Ton te nemen op de manier waarop hij dat het liefste wil. Terloops worden in de film zeven palliatieve interventies in beeld gebracht, die in de lange versie van 15 minuten aan het einde apart worden beschreven. 

Lees meer over dit project
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Het verhaal is gebaseerd op een waargebeurde casus, vertelt Margriet Wanders, coördinator Netwerken Palliatieve Zorg Utrecht stad en Zuidoost-Utrecht. ‘Het mooie is: alle zorgverleners in de film doen wat ze elke dag in het echt ook doen: hun vak uitoefenen. Ook de moeder heeft in werkelijkheid een heel ziek kind.’

Te onbekend

Aanleiding voor het maken van de film was het feit dat de ‘Goede Voorbeelden palliatieve zorg’ die al eerder door ZonMw in de schijnwerpers werden gezet, door verpleegkundigen en verzorgenden niet altijd goed worden begrepen en daardoor nog te weinig of niet juist worden toegepast (zie kader). ‘We hoorden vaak: moeilijk, al die instrumenten’, zegt Wanders. ‘Verzorgenden en verpleegkundigen weten vaak niet hoe de voorbeelden samenhangen. Zo vroeg iemand me laatst waarom ze naast de ‘Signaleringsset in de palliatieve fase’ ook het ‘Zorgpad stervensfase’ zou gebruiken; één is toch genoeg? Terwijl die instrumenten verschillende doeleinden hebben.’ De Signaleringsset is er met name voor verzorgenden, om beter symptomen te herkennen, te verwoorden en te bespreken in multidisciplinair overleg. Het Zorgpad is een instrument voor goede zorg en communicatie in de laatste dagen van iemands leven.

Meer grip

De makers selecteerden zeven van de belangrijkste instrumenten. ‘We wilden op een herkenbare manier laten zien dat werken met de Goede Voorbeelden niet moeilijk is en passende palliatieve zorg oplevert’, vertelt Wanders. ‘Ze maken je werk leuker en geven je vooral meer grip op je werk. We hebben geprobeerd om geen saaie instructiefilm te maken.’ 
Dat is gelukt, vindt Karin van Aalst, palliatief en oncologisch verpleegkundige bij Buurtzorg in Doorn en Wijk bij Duurstede. Ze leerde de film kennen dankzij het netwerk palliatieve zorg, waar Buurtzorgbij is aangesloten. ‘Aan de hand van een goed gekozen casus maak je dankzij de film op patiëntniveau kennis met de instrumenten die er zijn. De situaties vloeien mooi in elkaar over.’ En hij is herkenbaar, vindt ze: ‘Iedereen heeft iets dergelijks wel eens meegemaakt.’ Zelf is ze fan van het instrument ‘Utrecht Symptoom Dagboek’, waarin patiënten hun scores op pijn en welbevinden invullen. ‘Ik hoop dat zoveel mogelijk verpleegkundigen en verzorgenden daarmee gaan werken, want dat gebeurt nog te weinig. Ook de bijbehorende beslisschijf voor palliatieve besluitvorming waarmee je vervolgens je acties kunt plannen, wordt in de film duidelijk naar voren gebracht.’

Beter aansluiten

Patiënten gaan het verschil merken, denkt Wanders. Vooral omdat de instrumenten helpen om in beeld te krijgen wat zij ècht belangrijk vinden. Neem bijvoorbeeld het instrument ‘Sterven op je Eigen Manier’ (STEM), dat in de film indirect in beeld wordt gebracht. ‘Zorgverleners kunnen een STEM-training volgen, waarbij ze leren om met patiënten en naasten te communiceren over de laatste levensfase. Zo wordt de zorg passender en het werk leuker.’ Neem het voorbeeld van het herstellen van het contact tussen de moeder en haar doodzieke zoon via het dagelijkse kopje soep  ‘Ik kan er nog steeds ontroerd van raken’, zegt Wanders. ‘Dat is holistische zorg met aandacht voor lichamelijk, sociaal, psychisch en spiritueel welbevinden. Die instrumenten leren je dat.’

Verspreiding

De film Ik blijf een poosje bij je zitten is te vinden op YouTube en de website van de netwerken palliatieve zorg, waarvan Wanders coördinator is. Vanaf mei 2018 is de film verspreid via social media en alle 66 netwerken palliatieve zorg, en onder alle eigenaren van de Goede Voorbeelden. De netwerken zorgen ervoor dat de film bij de daar aangesloten zorgaanbieders terechtkomt. Bijna de helft van de palliatieve netwerken leverde een financiële bijdrage aan de totstandkoming van de film, vertelt Wanders, naast ZonMw, Hogeschool Utrecht en ROC Midden-Nederland. ‘Superleuk’, vindt zij. ‘Daardoor voelen zij zich ook mede-eigenaar.’ Via de netwerken werden ook onderwijsinstellingen benaderd. Een aantal roc’s en hogescholen gebruikt de film al en het kennisinstituut IKNL heeft hem in zijn opleiding opgenomen. 
Ook Buurtzorg gebruikt de film om haar wijkverpleegkundigen bij te scholen in palliatieve zorg, vertelt Van Aalst. Zij is verbonden aan de Buurtzorgacademie. ‘We hebben de film opgenomen in onze kennisbank. In de e-learning krijgen de cursisten de Goede Voorbeelden aangeboden, met een link naar de film. En we promoten hem op onze Facebookpagina. ’ 

Bijsluiter

De makers hebben een bijsluiter gemaakt over hoe de film tot stand is gekomen en wat ermee te doen. Belangrijkste aanwijzing: vertoon hem niet zonder context. Wanders adviseert om de film na vertoning – bijvoorbeeld in een verpleeghuis aan medewerkers of in een les voor studenten – altijd in te leiden en af te ronden met een gesprek. ‘De film roept veel reacties op’, zegt Wanders. ‘Van: “Ik wist niet dat het zo óók kon” tot “Eten verzorgen zit niet in mijn takenpakket”. Je moet voorbereid zijn op een ontlading met positieve en problematische reacties. Maar als ik dan vertel dat de verpleegkundige geen eten serveert maar een palliatieve interventie pleegt, zie je een draai van 180 graden. Dan komen er mooie gesprekken op gang.’ 

Getriggerd

Of verpleegkundigen en verzorgenden voortaan vaker met de Goede Voorbeelden zullen gaan werken? Van Aalst denkt van wel. ‘Ze worden nu echt getriggerd om kennis te maken met de instrumenten. En als ze het eenmaal doen, zullen ze merken dat dat ook echt betere zorg oplevert.’

Beeld uit film 'Ik blijf een poosje bij je zitten'
Beeld uit film 'Ik blijf een poosje bij je zitten'

Tips voor zorgprofessionals/docenten

  • Leid de film in, zorg voor een afsluitende discussie na het vertonen van de film en houd rekening met zowel afweer als ontroering.
  • Bekijk ook eens de andere Goede Voorbeelden.

Voor studenten of verzorgenden in opleiding

  • Ga met de meetinstrumenten aan de gang, en je zult zien dat dat verdieping geeft binnen de uitvoering van je zorg en dat je gericht leert vragen te stellen.

Programma Palliantie. Meer dan zorg

Redactie Annette Wiesman, Marc van Bijsterveldt en Krista Kroon
Eindredactie ZonMw-team Palliatieve zorg
 

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website