Projectleidersbijeenkomst Mooie resultaten! En nu?

‘Traditioneel gezien, brengen we data centraal bijeen om deze vervolgens te analyseren. Maar dat levert pijnpunten op’, legde Sieswerda uit. ‘Denk aan moeilijkheden rond privacy, logistiek en controleverlies. Een goed alternatief is de Personal Health Train (PHT). In dit netwerk brengen verschillende gebruikers hun analyseverzoek naar de data, in plaats van andersom. Partijen helpen elkaar zo een deel van de puzzel op te lossen, zonder daadwerkelijk hun data te delen. Mogelijk zelfs geautomatiseerd. Niet alleen is dit veiliger en makkelijker, het biedt ook eindeloze mogelijkheden om gestructureerde én ongestructureerde data te analyseren.’ Sieswerda nodigde deelnemers uit via IKNL aan te haken bij deze bewezen techniek, en daar werd in de chat al positief op gereageerd.

Wie een subsidieaanvraag doet bij ZonMw, wordt verwacht aan datamanagement te doen en te zorgen voor FAIR data. Als je data goed vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar is, kunnen anderen binnen de onderzoeksgemeenschap immers voortbouwen op jouw bevindingen. ‘Maar FAIR data betekent niet dat je data open en bloot op internet hoeft te staan. Bij gevoelige data kun je een drempel inbouwen, zoals een toegangscode die je alleen met andere onderzoekers deelt,’ verhelderde Bloemers. ‘Belangrijk bij zo’n keuze – en bij alle keuzes in datamanagement, is een goede samenwerking tussen de onderzoeker en de datasteward.’

In de poll gaven deelnemers aan welke data zij graag met anderen delen. Hun methode bijvoorbeeld. ‘Een methode is niet een-op-een te digitaliseren, maar je kunt zo’n stuk data tóch FAIR maken. Bijvoorbeeld door te omschrijven hoe de data tot stand is gekomen en welke andere eigenschappen van belang zijn’, legde Bloemers uit. ‘Alle verschillende typen data vragen een andere aanpak om ze herbruikbaar te maken. Als je interviewt, kun je bijvoorbeeld het transcript anonimiseren. Als er dan toch tot de persoon herleidbare informatie in staat, kun je in elk geval omschrijven wat er in het interview gebeurd is. Het is altijd maatwerk. Let ook op: wat is voor jouw onderzoeksveld belangrijk? Daar kunnen jullie met elkaar afspraken over maken.’

Aan het eind van de workshop bood Bloemers aan een verdiepende workshop te willen geven als daar belangstelling voor is.

Vervolgens werden verschillende deelnemers in de uitzending gehaald om hun eigen tips te delen. De ontwikkelde materialen aanpassen naar een patiënten- en naastenversie was een waardevolle tip. En out of the box denken als je niet direct je doelgroep kunt vinden. Een deelnemer vertelt: ‘Wij hebben patiëntenorganisaties gevraagd onze oproep uit te zetten in hun grote ledenbestand. Dat leverde – zij het met een omweg – veel reacties op.’ Een andere deelnemer bracht een dilemma in: ‘Enerzijds heb je patiënten en naasten nodig voor je onderzoek, maar anderzijds hebben zij al zo veel op hun bord. Het zou mooi zijn een handreiking te krijgen over hoe je patiënten en naasten op een verantwoorde manier betrekt.’ Toersen gaf aan dit punt mee te nemen naar haar collega’s bij Patiëntenfederatie Nederland, maar gaf ook al direct wat suggesties: ‘Zet je schroom opzij en vraag gewoon of mensen willen meewerken. Biedt daarbij wel heel duidelijk de mogelijkheid om nee te zeggen. En bouw op voorhand evaluatiemomenten in waarbij je met elkaar kijkt: past dit nog? Digitaal samenkomen in plaats van fysiek biedt natuurlijk ook mogelijkheden.’

Dus hoe krijg je bestuurders mee in je plannen voor implementatie en borging? Daarvoor zette Fiselier een aantal succesfactoren op een rij. ‘Allereerst is het belangrijk te weten wat er speelt in een organisatie. Kijk over je onderzoek heen en verplaats je in de bestuurder: waar ligt die wakker van? En hoe draagt jouw onderzoek bij aan een betere situatie? Begin dus with the end in mind: neem je bestuurder mee naar die mooiere toekomst en maak hem of haar mede-eigenaar van je onderzoek. Zo start je ook meteen met aandacht voor de borging.’ Verder tipte hij onder meer de communicatie beknopt en simpel te houden, en zo nodig autoriteit te lenen voor onderbouwing. ‘Denk aan een verplichting uit een kwaliteitskader, of een opmerking uit een inspectierapport.’ Na de lezing verschenen veel dankbare reacties in de chat: het bestuurdersperspectief werd als zeer waardevol ontvangen.

‘Ongeveer 29 procent van de Nederlanders heeft moeite om informatie over gezondheid te verkrijgen, te begrijpen en te gebruiken’, vertelde Boland. ‘Dat maakt het lastig beslissingen te nemen over hun gezondheid. Let daarom op het communicatieniveau van je onderzoek. Wanneer je taalgebruik bijvoorbeeld te moeilijk is, vallen er mogelijk groepen buiten je onderzoek. Dit heeft als gevolg dat de uitkomsten niet geldig zijn voor de hele groep. Mijn advies is daarom op B2-niveau de communicatie in te steken.’

Boland adviseerde ook gebruik te maken van inclusieve beelden. Wanneer mensen zich niet herkennen in het beeld zijn ze namelijk minder geneigd mee te werken. ‘En denk ook na over de woordkeuze. Toen ouders de vraag werd gesteld of ze een probleem hadden met de opvoeding, reageerden ze niet. Ze legden namelijk de relatie met ‘voeding’, en daar hadden ze geen vragen over. Het woord ‘opvoeding’ was dus te abstract.'

De interactieve workshop met polls en vragen was een inspiratie voor deelnemers om de verspreiding van resultaten inclusiever te maken. Boland gaf aan dat Pharos daar graag bij helpt.