Samen met ZonMw organiseerde Septet, het consortium palliatieve zorg Midden-Nederland, een projectleidersbijeenkomst met als thema: van onderzoek naar samenwerken in de praktijk.

Het consortium, bestaande uit 7 palliatieve netwerken, heeft samenwerking met informele en formele zorgpartners als missie. Niet alleen de patiënt moet nauw betrokken worden bij de zorg, maar ook diens naasten.

Plenaire opening: Knelpunten in de samenwerking, iedereen kent ze

Goed samenwerken met zowel zorgpartners als patiënten en hun naasten is niet altijd eenvoudig. Onderzoekers vinden het soms lastig om met meerdere partijen rekening te houden en zorgprofessionals en onderzoekers hebben uiteenlopende belangen.

Tijdens de projectleidersbijeenkomst van Palliantie werden ervaringen uit de praktijk uitgewisseld en kwamen tips en oplossingen aan bod. ‘Samenwerken is geen doel, maar een middel.’ Septet-bestuurder Saskia Teunissen opent de dag met een cross the line. Ze vraagt de aanwezigen, grotendeels onderzoekers, maar ook zorgprofessionals en vrijwilligers, om zich naar de ‘ja-’of ‘nee’-kant van de zaal te bewegen. Op de vraag of we zelf ooit betrokken zijn geweest in de palliatieve zorg voor een naaste, gaat de meerderheid bij ‘ja’ staan. Dat gebeurt ook bij de vraag of we als professional wel eens knelpunten hebben ervaren in de samenwerking bij palliatieve zorg. Conclusie, zegt Teunissen: er is meer onderzoek nodig naar samenwerking in de palliatieve zorg en hoe je die verbetert. ‘Daar zetten we vandaag de eerste stappen voor.’

Saskia Teunissen spreekt voor zaal met staande mensen

‘De manier waarop zorgverleners communiceren, verschilde enorm’

Robin Zuidam, lid van de patiënt- en naastenraad Septet

De moeder van Robin Zuidam overleed in mei van dit jaar, nadat een levensreddende operatie 8 jaar eerder de kwaliteit van haar leven danig had aangetast. Zuidam, namens zijn moeder lid van de patiënt- en naastenraad van Septet, vertelt in een persoonlijk verhaal hoe hij de zorg voor zijn moeder heeft ervaren.

Lees het verhaal van Robin Zuidam
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

‘Toen duidelijk was dat de aders nauwelijks meer functioneerden en katheteriseren daardoor onmogelijk was, werd de behandeling gestaakt. Het gaf rust, toen we mijn moeder eenmaal hadden verteld dat haar levensverwachting nog maar beperkt was. Dan wordt er als het ware een paaltje geslagen.’ De manier waarop tijdens het palliatieve traject met hem en zijn moeder werd gecommuniceerd, verschilde sterk per zorgverlener, vertelt hij. ‘De één deed dat heel prettig, de ander communiceert helemaal niet.’ Voorbeeld: er was met de huisarts afgesproken dat zijn moeder niet naar het ziekenhuis gebracht zou worden als er iets was. Ook de huisartsenpost was daarvan op de hoogte, vertelt Zuidam. Het gebeurde tóch.

Ook in andere verhalen van naasten die hem bekend zijn, was er sprake van een gebrek aan communicatie tussen zorgverleners, waardoor de eigen regie van de patiënt niet goed tot zijn recht kwam. Wanneer een patiënt zelf er mondig is, kunnen zorgverleners de neiging hebben deze patiënt een beetje 'los te laten'. De vraag is volgens Zuidam dan ook: wie heeft het eigenaarschap over het palliatieve traject? ‘Ik pleit voor een palliatief casemanager als een spin in het web, die tijd, aandacht en medische kennis heeft om maximaal comfort te bieden. Want dat is wat je wilt voor iemand in de stervensfase.’  

 

Robin Zuidam aan het spreken

‘Bespreek eerlijk alle belangen die spelen’

Robin Bremekamp over de do’s en don’ts van samenwerken in de palliatieve zorg

Even een mythe uit de wereld helpen. ‘Is het zo dat meteen álles goed gaat, als je eenmaal samenwerkt?’, vraagt Robin Bremekamp van Common Eye retorisch. Nee, dus. Samenwerken is geen doel op zich, maar een middel, stelt hij. ‘Dus als het niet hóeft, doe het dan niet. Maak steeds opnieuw de afweging of het loont.’

Lees meer over de do's en don'ts van samenwerken
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

Want samenwerken is ingewikkeld, benadrukt Bremekamp, wiens organisatie netwerken adviseert. Sommige dingen krijg je er gratis bij: spraakverwarring (‘dat is een gegeven’), freeriders in je projectgroep die achterover leunen en niet te vergeten het eindeloos laveren tussen partijen (‘denk je met de één iets geregeld te hebben, wil de ander aanpassingen’). Bremekamp geeft daarom tips hoe het wél kan.

‘Pas op voor abstracte juichbegrippen bij het opschrijven van je gedeelde ambitie; probeer hem zo scherp mogelijk te verwoorden.’ Wat betreft het omgaan met verschillende belangen: die worden volgens de spreker te vaak onder het kleed geveegd. ‘Vaak gaat het tijdens besprekingen over onschuldige zaken, terwijl de échte problemen, de dubbele agenda’s, niet worden besproken.’ Over de organisatie van het samenwerkingsverband: die moet passen bij de ambitie – niet te complex zijn, noch te simpel, zegt Bremekamp. Bij de dia met een cartoon van iemand die een lamp indraait, met daarnaast een uitputtend draaiboek, reageert iemand in de zaal. ‘Dat is in de onderzoekswereld iets dat ons wordt opgedrongen.’ Ga in gesprek, adviseert de spreker: wat willen we écht bereiken en welke organisatiestructuur past daarbij?

Robin Bremekamp met microfoon in het publiek
Publiek luistert aandachtig

Sfeerimpressie lunch

Mensen aan het eten en praten
Drie lachende dames bij de lunch
Dames praten bij sapjesbar
Drie dames in gesprek

Workshops

In 5 workshops onderzoeken de aanwezigen verschillende aspecten van samenwerking in onderzoek en praktijk.

Workshop: Intellectueel eigendom van projectresultaten - Marjan Akkermans en Rixt Runia
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

‘Maak goede afspraken over het eigendom van je onderzoeksresultaten’

‘Leer jezelf afvragen: van wie is de bestaande kennis die je gebruikt voor je onderzoeksproject?’, trapt Marjan Akkermans (jurist) af. ‘Pas op voor juridische hindernissen, zoals bestaande overeenkomsten met beperkingen voor latere publicatie.’ Op hogescholen en universiteiten zijn onderzoekers zich niet altijd bewust van de impact die intellectueel eigendom kan hebben op het publiceren van resultaten. Maak daarom goede afspraken over de verwachte resultaten en de publicatie daarvan, zodat ze straks zo breed mogelijk verspreid kunnen worden, zegt Akkermans. Want: publicatie is vanuit subsidiegevers zoals ZonMw altijd verplicht. ‘Ook negatieve data.’

In hoeverre zijn de onderzoeksresultaten van jou? Rixt Runia (RSR interimmanagement en juridisch advies) legt de basis van het auteursrecht uit: het is een eigendomsrecht. Het auteursrecht op ‘een werk’ ontstaat vanzelf als je iets schrijft of in beeld brengt. Maar wanneer dat in dienst van een organisatie gebeurt, zoals een universiteit, kan dat anders liggen. ‘Vaak is in een arbeidscontract vastgelegd dat medewerkers er afstand van doen en de werkgever de rechthebbende is’, zegt Runia. Ze vertelt ook over het gebruik van bestaande beelden (tip: zoek op Creative Commons) en over de privacywetgeving in de AVG, waardoor een respondent altijd kan vragen om persoonlijke informatie te wijzigen of verwijderen. ‘Wees zo open en eerlijk mogelijk en ga zo vroeg mogelijk in gesprek; zorg dat alles vooraf geregeld is voor publicatie van je onderzoeksresultaten’, luidt het advies.

Rixt Runia spreekt voor een groep
Workshop: Onderzoek bij stervenden - Jet van Esch
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

‘Sterven doe je maar één keer’

‘Mag je onderzoek doen bij mensen op hun sterfbed?’, vraagt specialist ouderengeneeskunde Jet van Esch (palliatief centrum Cadenza) de aanwezigen. Zij deed het in haar SILENCE-studie over preventie van reutelen bij stervenden. Dat is meteen stof voor discussie, want hoe autonoom is een stervende nog? Anderzijds, zegt iemand in de zaal: ‘Wij merken dat zij juist nog graag de wetenschap willen helpen. Een patiënt kan prima zelf beslissen, als je de voor- en nadelen uitlegt.’ Er is nog veel te weinig bekend over het stervensproces, aldus Van Esch. Hoewel je het proces niet wil medicaliseren, blijkt de rouw van veel nabestaanden verstoord te zijn door het reutelen. ‘Zoals een nabestaande zei: “Het was vreselijk om te horen, het leek wel of hij stikte.”’

Inclusie blijkt niet eenvoudig: van de 843 patiënten bleven er uiteindelijk 143 over. In groepjes bespreken de aanwezigen hoe je het beste een studie in hospices kunt plannen en uitvoeren. Een gevoel van urgentie is een voorwaarde, zegt de onderzoeker. ‘Betrek ze daarom meteen bij het begin van het onderzoek. Het is ook belangrijk om hospices die meewerken enthousiast te houden voor het onderzoek: blijf contact houden, mailen en bellen.’ Last but not least: een onderzoek moet passen en niet verstoren. ‘Ik zeg vaak: sterven doe je maar één keer.’

Jet van Esch spreekt voor groep
Workshop: 2 netwerken 1 doel - Marieke Groot en Herma Lennaerts
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

‘Welke groepen zijn óók gebaat bij samenwerking met palliatieve zorgnetwerken?’

Enkele jaren geleden besloten 2 netwerken de samenwerking te zoeken: ParkinsonNet, een landelijk netwerk van zorgverleners gespecialiseerd in het behandelen van patiënten met de ziekte van Parkinson, en de regionale netwerken voor palliatieve zorg. ‘We dachten: Hoe mooi zou het zijn als we die met elkaar zouden verbinden?’, vertelt Herma Lennaerts (Radboudumc). Er kwam een pilot met 3 netwerken op regionaal niveau, waarin genetwerkt werd en casuïstiek besproken. De succesfactoren, volgens Marieke Groot (Radboudumc): ‘Werken met enthousiaste sleutelfiguren met draagkracht, en het feit dat zorgverleners de verbinding ervoeren als logisch en nuttig.’ Belemmerende factoren waren er ook, zoals het tijdelijke, projectmatige karakter van de verbinding.

Herma Lennaerts spreekt voor groep
Marieke Groot spreekt voor groep

Naast parkinsonpatiënten zijn er vast nog meer groepen die buiten de boot vallen, oppert Lennaerts. Genoemd worden mensen met een verstandelijke beperking, psychiatrische problemen, COPD of hartfalen en migrantengroepen, dak- en thuislozen en gedetineerden. Een discussie volgt of verbinding met netwerken palliatieve zorg voor hen de oplossing is. Elk netwerk heeft zijn eigen speerpunten en eigen organisatiestructuur, en die moeten maar net passen. Een deelnemer vertelt over 2 netwerken die probeerden samen te werken. ‘Ik was verrast dat we dezelfde doelen hadden, terwijl we totaal verschillende structuren hadden, die niet zomaar te koppelen bleken.’ Misschien, reageren de andere deelnemers, moet je klein beginnen. ‘Begin met een paar speerpunten.’

Workshop: Oog voor Naasten - Marcella Tam, Maran Beerman, Yvette van der Linden
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

‘Bespreek de olifant in de kamer’

In hun project Oog voor Naasten onderzochten Marcella Tam en Yvette van der Linden (beiden lid van het 5-koppige projectteam van het LUMC) hoe ziekenhuizen en verpleeghuizen meer aandacht kunnen geven aan naasten van palliatieve patiënten. Aan de hand van focusgroepen en interviews stelden zij een handreiking op met tips voor zorgverleners over voor- en nazorg, en een ‘naastenmap’ met informatie voor mantelzorgers. Die werden met een implementatiehandleiding uitgedeeld in 5 verpleeghuizen en 3 ziekenhuizen.

Yvette van der Linden spreekt in een kring van deelnemers

‘We waren meteen enthousiast, omdat we nog niet eerder stilstonden bij naastenzorg’, vertelt Maran Beermann, oncologieverpleegkundige van het deelnemende Haga Ziekenhuis. De naastenmap helpt om het gesprek over de stervensfase op gang te brengen, heeft ze gemerkt. ‘Als ze er niet aan toe zijn, komen ze er vaak op terug.’ Het gaat niet om de map, maar om de aandacht, vult Tam aan: ‘Praten over het feit dat de patiënt niet meer beter wordt, dat is vaak de olifant in de kamer. Terwijl: soms blijken patiënten en hun naasten allang aan dat gesprek toe te zijn.’ Ook de standaard telefonische nagesprekken zijn een belangrijke opbrengst. Hoewel Beermann er aanvankelijk tegenop zag, bleken die heel natuurlijk te verlopen. ‘Nabestaanden vinden het meestal fijn om erover te praten, liefst met iemand die er op het einde bij was.’ Grootste voordeel, volgens de verpleegkundige, is dat er op de oncologieafdeling meer oog is gekomen voor naasten. ‘Dat merk ik zelf ook. Als ik in alle hectiek tijd over heb, ga ik eventjes naast een familielid zitten.’

Marcella Tam laat naastenmap zien
Workshop: Een beeldverhaal als startpunt voor ethische reflectie - Jelle van Gurp
Dit item is dichtgeklapt
Dit item is opengeklapt

‘We willen ook tonen wat mooi en waardevol is’

Klinisch ethicus Jelle van Gurp (Radboudumc) presenteert de graphic novel Naasten, die werd gemaakt door promovenda Maaike Haan (IQ healthcare, Radboudumc) en tekenaars Melanie Kranenburg en Niek van Ooijen (ArtEZ Zwolle). Wat betekent het om te zorgen voor een naaste, wanneer die ernstig ziek is? Het boek is een middel om mantelzorg zichtbaarder en beter bespreekbaar te maken voor een breed publiek, vertelt Van Gurp. Vooraf hield Haan interviews met mantelzorgers om een beeld te krijgen van mantelzorg rondom het levenseinde. Ook en vooral kwam de normatieve dimensie van mantelzorg aan bod: welke rol spelen liefde voor je naaste en de gevoelde morele verplichting om de zorg op je te nemen?

‘We hebben geprobeerd om er geen zwaar verhaal van te maken, maar wilden ook tonen wat waardevol en mooi is, vertelt Van Gurp. Vanuit de zaal klinken complimenten voor de bijzondere vorm en aandacht voor het onderwerp, hoewel het toch wat zwaar op de hand is. Ook wordt stilgestaan bij de implementatie: hoe ga je van papier naar praktijk? Via de betrokken organisaties wordt het grote publiek voorgelicht. En er zijn trainingen voor mantelzorgers, aan de hand van het boek. Met de zaal wordt gebrainstormd hoe mantelzorg nog meer bespreekbaar gemaakt kan worden in het publieke domein, van bedrijfsartsen en glossy’s tot Café Doodgewoon, een periodieke ontmoeting van vrijwilligers, mantelzorgers en professionals die te maken hebben met stervensbegeleiding. Hoe dan ook, concluderen de aanwezigen: ‘het onderwerp leeft.’

Mensen discussiëren in groepjes aan tafel

Reacties van deelnemers

‘Ik vond het mooi dat het naastenperspectief veel aan de orde kwam. Hieruit bleek ook hoe belangrijk communicatie tussen zorgverleners en patiënten en hun familie kan zijn, en de gevolgen van een gebrek aan communicatie. Daar proberen wij met ons onderzoeksproject over Advance Care Planning in de huisartsenpraktijk iets aan te doen. Door middel van machine learning zoeken we in huisartsinformatiesystemen naar clues die signaleren wanneer het een goed moment kan zijn om over palliatieve zorg te gaan praten. Het thema van vandaag, samenwerken, is ook op ons project van toepassing: gezondheidswetenschappers, huisartsen, taalwetenschappers en softwareontwikkelaars werken samen. Ook de workshop over onderzoek met stervenden was interessant, vanwege de ethische vragen. Je wil die laatste levensfase als onderzoeker niet op een negatieve manier beïnvloeden. Voor patiënt én naasten is het belangrijk dat dit zo goed mogelijk verloopt, zodat er na afloop geen vorm van spijt is.’

Ankie Suntjes, Radboudumc, IQ health

Portret Ankie Suntjes
Portret Johannes Verheijden

‘Vooraf was ik vooral benieuwd naar de verschillen en overeenkomsten tussen palliatieve zorg voor volwassen en kinderen. Mijn bevindingen? Ten eerste: er moet nog heel veel gebeuren aan de angst van zorgverleners om met de patiënt te praten over sterven. Ten tweede: er zijn al heel goede initiatieven. We komen van ver, als het gaat om praten over advance care planning en aandacht voor naasten. Als zorgverleners bepalen we tot op het betuttelende af hoe patiënten en hun naasten zich waarschijnlijk voelen. Je moet oppassen om niet voor anderen te denken. Toch merk ik hier wel een omslag in denken en attitude. Er is bijvoorbeeld meer aandacht voor communicatie bij palliatieve zorg in opleidingen. Verder is er veel te winnen door palliatieve netwerken en integrale netwerken voor kindzorg dichter bij elkaar te brengen.’

Johannes Verheijden, netwerk integrale kindzorg (NIK) Utrecht 

‘Tijdens deze bijeenkomsten ontmoet ik graag bekenden en ik doe nieuwe contacten en ideeën op. Het verhaal van de laatste spreker, de dame uit de patiënt- en naastenraad, vond ik mooi. Dat soort ervaringsverhalen is bijna altijd waardevol. Ik kijk als onderzoeker met een andere blik; zo’n verhaal biedt een perspectief dat ik in het dagelijkse werkende leven niet tegenkom. Maar ook het meer theoretische verhaal over samenwerken vond ik nuttig. Ik houd me bezig met de ondersteuning van mantelzorgers in de terminale fase. Binnenkort start ik met een nieuw samenwerkingsproject, goed dus om de belangrijkste aandachtspunten weer op het netvlies te hebben. Tenslotte vond ik de workshop over die graphic novel goed. Een prachtig boek over de drijfveren van mantelzorgers, met daarin ook aandacht voor de ethische laag. Bij alles wat ik op deze bijeenkomst hoor, denk ik: hé, daar moeten we in ons werk óók aandacht aan besteden.’

Erica Witkamp, hoofddocent verpleegkunde hogeschool Rotterdam

Portret Erica Witkamp

Afsluiting

Nicole Plum - mantelzorger: ‘Hoe geven we vorm aan de grilligheid van een ziekteproces zonder radeloos te worden?’

Het werd avond
Zijn wij uitgevochten, vroeg een man
Wij zijn uitgevochten zei een engel

En hij tilde de man op, hield hem tegen het licht
en zei: je bent doorzichtig nu
Laat me maar los, zei de man
en de engel knikte en liet hem los

Plum, lid van de patiënt- en naastenraad Septet, opent met enkele poëtische regels over sterven en loslaten (een gedicht van Toon Tellegen). Ze vervolgt: ‘Als de samenwerking in de stervensfase beter zou kloppen, zou dat vredige gevoel vaker voorkomen dan nu het geval is.’ Samenwerken in de palliatieve zorg leidt ideaal gesproken tot loslaten, stelt Plum. ‘En hoewel we dat idee allemaal onderschrijven, gebruiken we in de zorg woorden die juist duiden op blokjes en schotjes. Alsof alles ná elkaar gebeurt. Maar iedereen die ervaring heeft met ziek zijn, weet dat dat een allesbehalve lineair proces is.’ Want nu eens ben je als zieke blij, dan weer misselijk, of wil je er juist op uit, legt ze uit. ‘Hoe geven we aan die grilligheid vorm, zonder radeloos te worden?’ Ook de omgeving reageert verschillend op ziekte, zag Plum. Zo kreeg haar vader, die dementie had, in zijn laatste levensfase beduidend minder bezoek dan haar moeder, die alvleesklierkanker had. ‘Ik merkte dat voor elke ziekte andere regels gelden, dat er andere plekken zijn om heen te gaan, andere organisaties om te raadplegen. Elke ziekte heeft zijn eigen regels.’ Als ze de passage over loslaten opnieuw citeert, laat ze de zaal stil achter.

Nicole plum met microfoon
Denise Seelen met microfoon

Een nieuwe samenwerkingstool: Presentatie Toolkit Samenwerking

Denise Seelen presenteert de Toolkit Samenwerking van Septet (work in progress), een handreiking om duurzame samenwerking in de zorg tot stand te brengen. ‘Hiermee willen we de weg van onderzoek naar zorgpraktijk vergemakkelijken.’ De online toolkit onderscheidt 3 fasen in het samenwerkingsproces: richten, inrichten en verrichten. Daarin komen vragen aan de orde als: hoe zorg je dat ieders belang gediend wordt? Hoe kom je tot een gedeelde ambitie en wat is een handige samenwerkingsstructuur? Bij elk onderdeel is beknopte theoretische achtergrondinformatie beschikbaar, verhalen uit de praktijk en praktische werkbladen. De praktijkverhalen in de toolkit gaan voornamelijk over de samenwerking zoals die binnen Septet tot stand is gebracht. ‘Een van die verhalen uit de praktijk is de reflectie van Gilles’, vertelt Saskia Teunissen. ‘Hij vertelt over hoe hij steeds meer afstand neemt van de werkelijkheid, en steeds meer “uiteenvalt”. Dat soort verhalen geeft er een extra laag aan.’

Hand-out Toolkit Samenwerking

A4 met toolkit samenwerking erop

Colofon

Redactie: Annette Wiesman
Eindredactie: ZonMw team Palliantie
Fotografie: Studio Oostrum

 

Meer informatie over palliatieve zorg:

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website