Samen met ZonMw organiseerde Septet, het consortium palliatieve zorg Midden-Nederland, een projectleidersbijeenkomst met als thema: van onderzoek naar samenwerken in de praktijk.

Het consortium, bestaande uit 7 palliatieve netwerken, heeft samenwerking met informele en formele zorgpartners als missie. Niet alleen de patiënt moet nauw betrokken worden bij de zorg, maar ook diens naasten.

Plenaire opening: Knelpunten in de samenwerking, iedereen kent ze

Goed samenwerken met zowel zorgpartners als patiënten en hun naasten is niet altijd eenvoudig. Onderzoekers vinden het soms lastig om met meerdere partijen rekening te houden en zorgprofessionals en onderzoekers hebben uiteenlopende belangen.

Tijdens de projectleidersbijeenkomst van Palliantie werden ervaringen uit de praktijk uitgewisseld en kwamen tips en oplossingen aan bod. ‘Samenwerken is geen doel, maar een middel.’ Septet-bestuurder Saskia Teunissen opent de dag met een cross the line. Ze vraagt de aanwezigen, grotendeels onderzoekers, maar ook zorgprofessionals en vrijwilligers, om zich naar de ‘ja-’of ‘nee’-kant van de zaal te bewegen. Op de vraag of we zelf ooit betrokken zijn geweest in de palliatieve zorg voor een naaste, gaat de meerderheid bij ‘ja’ staan. Dat gebeurt ook bij de vraag of we als professional wel eens knelpunten hebben ervaren in de samenwerking bij palliatieve zorg. Conclusie, zegt Teunissen: er is meer onderzoek nodig naar samenwerking in de palliatieve zorg en hoe je die verbetert. ‘Daar zetten we vandaag de eerste stappen voor.’

Saskia Teunissen spreekt voor zaal met staande mensen

‘De manier waarop zorgverleners communiceren, verschilde enorm’

Robin Zuidam, lid van de patiënt- en naastenraad Septet

De moeder van Robin Zuidam overleed in mei van dit jaar, nadat een levensreddende operatie 8 jaar eerder de kwaliteit van haar leven danig had aangetast. Zuidam, namens zijn moeder lid van de patiënt- en naastenraad van Septet, vertelt in een persoonlijk verhaal hoe hij de zorg voor zijn moeder heeft ervaren.

‘Bespreek eerlijk alle belangen die spelen’

Robin Bremekamp over de do’s en don’ts van samenwerken in de palliatieve zorg

Even een mythe uit de wereld helpen. ‘Is het zo dat meteen álles goed gaat, als je eenmaal samenwerkt?’, vraagt Robin Bremekamp van Common Eye retorisch. Nee, dus. Samenwerken is geen doel op zich, maar een middel, stelt hij. ‘Dus als het niet hóeft, doe het dan niet. Maak steeds opnieuw de afweging of het loont.’

Sfeerimpressie lunch

Mensen aan het eten en praten
Drie lachende dames bij de lunch
Dames praten bij sapjesbar
Drie dames in gesprek

Workshops

In 5 workshops onderzoeken de aanwezigen verschillende aspecten van samenwerking in onderzoek en praktijk.

Reacties van deelnemers

‘Ik vond het mooi dat het naastenperspectief veel aan de orde kwam. Hieruit bleek ook hoe belangrijk communicatie tussen zorgverleners en patiënten en hun familie kan zijn, en de gevolgen van een gebrek aan communicatie. Daar proberen wij met ons onderzoeksproject over Advance Care Planning in de huisartsenpraktijk iets aan te doen. Door middel van machine learning zoeken we in huisartsinformatiesystemen naar clues die signaleren wanneer het een goed moment kan zijn om over palliatieve zorg te gaan praten. Het thema van vandaag, samenwerken, is ook op ons project van toepassing: gezondheidswetenschappers, huisartsen, taalwetenschappers en softwareontwikkelaars werken samen. Ook de workshop over onderzoek met stervenden was interessant, vanwege de ethische vragen. Je wil die laatste levensfase als onderzoeker niet op een negatieve manier beïnvloeden. Voor patiënt én naasten is het belangrijk dat dit zo goed mogelijk verloopt, zodat er na afloop geen vorm van spijt is.’

Ankie Suntjes, Radboudumc, IQ health

Portret Ankie Suntjes
Portret Johannes Verheijden

‘Vooraf was ik vooral benieuwd naar de verschillen en overeenkomsten tussen palliatieve zorg voor volwassen en kinderen. Mijn bevindingen? Ten eerste: er moet nog heel veel gebeuren aan de angst van zorgverleners om met de patiënt te praten over sterven. Ten tweede: er zijn al heel goede initiatieven. We komen van ver, als het gaat om praten over advance care planning en aandacht voor naasten. Als zorgverleners bepalen we tot op het betuttelende af hoe patiënten en hun naasten zich waarschijnlijk voelen. Je moet oppassen om niet voor anderen te denken. Toch merk ik hier wel een omslag in denken en attitude. Er is bijvoorbeeld meer aandacht voor communicatie bij palliatieve zorg in opleidingen. Verder is er veel te winnen door palliatieve netwerken en integrale netwerken voor kindzorg dichter bij elkaar te brengen.’

Johannes Verheijden, netwerk integrale kindzorg (NIK) Utrecht 

‘Tijdens deze bijeenkomsten ontmoet ik graag bekenden en ik doe nieuwe contacten en ideeën op. Het verhaal van de laatste spreker, de dame uit de patiënt- en naastenraad, vond ik mooi. Dat soort ervaringsverhalen is bijna altijd waardevol. Ik kijk als onderzoeker met een andere blik; zo’n verhaal biedt een perspectief dat ik in het dagelijkse werkende leven niet tegenkom. Maar ook het meer theoretische verhaal over samenwerken vond ik nuttig. Ik houd me bezig met de ondersteuning van mantelzorgers in de terminale fase. Binnenkort start ik met een nieuw samenwerkingsproject, goed dus om de belangrijkste aandachtspunten weer op het netvlies te hebben. Tenslotte vond ik de workshop over die graphic novel goed. Een prachtig boek over de drijfveren van mantelzorgers, met daarin ook aandacht voor de ethische laag. Bij alles wat ik op deze bijeenkomst hoor, denk ik: hé, daar moeten we in ons werk óók aandacht aan besteden.’

Erica Witkamp, hoofddocent verpleegkunde hogeschool Rotterdam

Portret Erica Witkamp

Afsluiting

Nicole Plum - mantelzorger: ‘Hoe geven we vorm aan de grilligheid van een ziekteproces zonder radeloos te worden?’

Het werd avond
Zijn wij uitgevochten, vroeg een man
Wij zijn uitgevochten zei een engel

En hij tilde de man op, hield hem tegen het licht
en zei: je bent doorzichtig nu
Laat me maar los, zei de man
en de engel knikte en liet hem los

Plum, lid van de patiënt- en naastenraad Septet, opent met enkele poëtische regels over sterven en loslaten (een gedicht van Toon Tellegen). Ze vervolgt: ‘Als de samenwerking in de stervensfase beter zou kloppen, zou dat vredige gevoel vaker voorkomen dan nu het geval is.’ Samenwerken in de palliatieve zorg leidt ideaal gesproken tot loslaten, stelt Plum. ‘En hoewel we dat idee allemaal onderschrijven, gebruiken we in de zorg woorden die juist duiden op blokjes en schotjes. Alsof alles ná elkaar gebeurt. Maar iedereen die ervaring heeft met ziek zijn, weet dat dat een allesbehalve lineair proces is.’ Want nu eens ben je als zieke blij, dan weer misselijk, of wil je er juist op uit, legt ze uit. ‘Hoe geven we aan die grilligheid vorm, zonder radeloos te worden?’ Ook de omgeving reageert verschillend op ziekte, zag Plum. Zo kreeg haar vader, die dementie had, in zijn laatste levensfase beduidend minder bezoek dan haar moeder, die alvleesklierkanker had. ‘Ik merkte dat voor elke ziekte andere regels gelden, dat er andere plekken zijn om heen te gaan, andere organisaties om te raadplegen. Elke ziekte heeft zijn eigen regels.’ Als ze de passage over loslaten opnieuw citeert, laat ze de zaal stil achter.

Nicole plum met microfoon
Denise Seelen met microfoon

Een nieuwe samenwerkingstool: Presentatie Toolkit Samenwerking

Denise Seelen presenteert de Toolkit Samenwerking van Septet (work in progress), een handreiking om duurzame samenwerking in de zorg tot stand te brengen. ‘Hiermee willen we de weg van onderzoek naar zorgpraktijk vergemakkelijken.’ De online toolkit onderscheidt 3 fasen in het samenwerkingsproces: richten, inrichten en verrichten. Daarin komen vragen aan de orde als: hoe zorg je dat ieders belang gediend wordt? Hoe kom je tot een gedeelde ambitie en wat is een handige samenwerkingsstructuur? Bij elk onderdeel is beknopte theoretische achtergrondinformatie beschikbaar, verhalen uit de praktijk en praktische werkbladen. De praktijkverhalen in de toolkit gaan voornamelijk over de samenwerking zoals die binnen Septet tot stand is gebracht. ‘Een van die verhalen uit de praktijk is de reflectie van Gilles’, vertelt Saskia Teunissen. ‘Hij vertelt over hoe hij steeds meer afstand neemt van de werkelijkheid, en steeds meer “uiteenvalt”. Dat soort verhalen geeft er een extra laag aan.’

Hand-out Toolkit Samenwerking

A4 met toolkit samenwerking erop

Colofon

Redactie: Annette Wiesman
Eindredactie: ZonMw team Palliantie
Fotografie: Studio Oostrum

 

Meer informatie over palliatieve zorg:

Naar boven
Direct naar: InhoudDirect naar: Onderkant website